Fenilketonüri… Yazması da okuması da zor olan bir kelime. Bu kelimebir hastalık ismi, doğuştan gelen metabolik bir hastalığın ismi. Bu hastalıkladoğanlar, içerisinde protein olan hiçbir yiyeceği tüketemiyor. Ne et ne süt neyumurta ne de ekmek. Türkiye’de 15 bin kişi bu hastalığın pençesine düşmüşdurumda, Şanlurfa’da ise 90 çocuk bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor.Bakımı oldukça zor olan bu hastalık için kentte bir de dernek kuruldu. 2014yılında kurulan Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Derneği kentteki 90 çocuğun yaşammücadelesine destek olmaya çalışıyor. Derneğin faaliyetleri ile ilgili olarakGazete İpekyol’a konuşan Mustafa Çiftçi yaşadıkları sıkıntıları, eksiklerini vedüşüncelerini içtenlikle aktardı.
Fenilketonüri nedir, nasıl bir hastalıktır?
Şimdi fenilketonüri hastalığı doğuştan metabolik olup, yeni doğan toplu taramatesti ile tedavi edilebilen bir hastalık. Yeni doğan bir çocuğun taramasıyapıldıktan sonra eğer böyle bir hastalık var ise sağlık müdürlüğü tarafındanalınıp gerekli işlemler yapılıp tedaviye başlanıyor. Tedaviye başlanılanhastalarda erken tanı ve teşhis çok çok önemli, bu hastalar eğer erken teşhistanı ile hayatlarını sürdürürlerse ve tedaviye olumlu yaklaşırlarsa, düşükproteinli bir ürünlerle beslenirlerse gayet normal yaşamını sürdüren birerbirey olmakla yola devam ediyorlar.
Peki, bu nasıl bir rahatsızlık? Neden kaynaklanıyor? Tedavisi içinneler yapılabiliyor?
Bu hastalık rivayetlere göre akraba evliliğinin çok erken olduğu tanışıkgenlerin bir araya gelmesiyle oluşan kalıtsal, metabolik bir hastalık. Buhastalıkla doğan çocuklar, karaciğerlerindeki enzim eksiklerinden dolayı yaşamıboyunca protein içeren süt, yoğurt, yumurta, peynir, bulgur bu tür normalyiyecekleri maalesef tüketememekte, bu nedenle sağlıklı bir birey olmaları içindüşük proteinli ürünlerle beslenmeleri gerekiyor. Bununla ilgili de maalesef ülkemizdedüşük proteinli ürünlerin üretimi çok çok kısıtlı. Sadece benim bildiğimkadarıyla bir un bir de bisküvi olarak sadece birer çeşit üretiliyor. Bununyanında bize bu ürünleri nasıl buluyorsunuz derseniz, yurt dışındangetiriyoruz. Ya da işte burada Türkiye’de yurt dışından kefil mallaradistribütör olmuş firmalar var, onların vasıtasıyla getiriyoruz. Ama bunundagetirirken vergiler ondan sonra işletmecinin karı ile beraber orda Avrupa’da 5liraya olan ürünü biz 10- 15 liraya almak zorunda kalıyoruz. Bununyanında bazı zamanlarda prosedürlerde ya da ithalatta sıkıntılar olduğu içinürünleri bulamamak gibi bir sıkıntıda yaşıyoruz.
Çocuklar bu hastalıktan nasıl etkileniyor? Sizaileler olarak bu hastalıktan nasıl etkileniyorsunuz?
Muhakkak ki bazı sınavlardan geçiyoruz. Maddi manevi birçok sıkıntıdan, birçoksınavlardan geçiyoruz. Bu hastalıkla buluşan insanlar anne ve babalar özelliklemesela ben size bir örnek vereyim; bizim dışarıda herhangi bir yemeğe gitme yada dışarıda yemek yeme gibi bir lüksümüz yok maalesef. Çünkü çocuklarımızyemeyince biz de yemiyoruz. Mesela işte atıyorum bir et yemeği olsun, birprotein içeren gıdalarla ilgili bir yemek olsun biz onlarla berabertüketemiyoruz. Biz de onlar için zorunlu diyete tabi oluyoruz. Bu nedenle çokçok sıkıntılı. O değil de ben bir şey söylemek istiyorum; Urfa’da proteinbaşkentinde proteinle mücadele ediyoruz. Çok zor bir durum, özellikle çocuklariçin çünkü çocuk gözü gördüğü günlünün istediğini almak ister ama maalesef bizmarkete girdiğimizde cebimizde 10 milyarda olsa o çocuklarımıza hiç bir şeyalmadan, sebze-meyve dışında hiç bir şey almadan maalesef çıkmak zorundakalıyoruz.
Peki, bu noktada şehirde size bir yardım var mı? Bu konuda sizin birtalebiniz oldu mu?
Büyükşehir Belediyesi’nden bu çocuklar için tıbbi, düşük proteinli ayda 5kilogram un veriliyor ama bu yetmiyor. Yani çocuk işte makarna ister, krakerister, çikolata ister, yani birçok şeyi ister. Gofret ister. Bu da maalesef çokpahalı olduğu için aileleri alamıyor. Çocukların gözü hep dışarıda kalıyor.İşte bakkallardaki, marketlerdeki ürünlere gözü takılıyor, psikolojik olarakçok rahatsız oluyor. Kendini derslerine veremiyor. Birçok sıkıntı var. Bizimtalebimiz başta büyükşehir belediyesi ve diğer ilçe belediyelere biz gerekli girişimlerdenbulunduk ama maalesef sağ olsun büyükşehir belediyesi dışında bu işe olumlubakan bir belediye olmadı. Çocuklarımız halen ürünlere çok uzak.
Belediyelerden ne tür talepleriniz oldu? Sadeceun vb. mi? Tedavi noktasında bir talebiniz oldu mu?
Belediyelerin bu işte tedavi noktasında bir yardımı olamaz prosedür icabı, bizsadece gıdalarla ilgili talep ettik. İşte çocukların aileleri çok pahalı olangıdaları alamadıkları için bu da sosyal devlet olmamız hasebiyle bizlerinalamadığı şeyi mülki amirlerin bize sağlaması lazım. Bu konuda birçokgirişimlerde bulunduk ama maalesef bir olumlu cevap alamadık.
Çocuklar sizin bahsettiğiniz protein değeri düşükürünleri değil de, bizim günlük hayatta tükettiğimiz yumurta, süt ve bu türürünleri tükettiği zaman nasıl bir sonuçla karşılaşır?
Şimdi eğer bir bireyin düşük proteinli ürün alması gerekiyorsa normal gıdalarıaldığı zaman bu çocuklarda karaciğerinde proteini parçalayacak enzimolmadığından dolayı protein beyin hücrelerine baskı yapar orada çocukların,bireylerin fiziksel ve zihinsel engelli olmalarına neden olur. Bizim deamacımız istiyoruz ki sağlıklı bireylere sahip olalım. Toplumun, ülkenin,şehrimizin engelsiz bireylere ihtiyacı var. Bizim amacımız insan olarak, birdernek olarak bu çocukların engelli olmadan, kendi ayakları üzerinde durabilen,topluma faydalı, topluma verimli birer birey olarak hayatlarını yaşayan birerinsan olarak yaşamlarını sürdürmelerine vesile olmak.
Şanlıurfa’da kaç hasta var? Türkiye geneli kaçhasta var?
Türkiye’de yaklaşık 15 bin civarında hasta mevcut. İlimizde 90 hastamız mevcut.Biz geçen yıl 2 çocuğumuzu sağlıksız koşullar ve yetersiz beslenmeden dolayımaalesef kaybettik, Allah rahmet eylesin. Yani bu konuda biz çok üzülüyoruz.Belki de bu konuda bizim de katkımız olmuştur çocukların ölmesinde, yani eğerortam müsait olsa çocuk yeterli beslenebilse ondan sonra sağlık kurumları oradaolsaydı şimdi o çocuklar belki de yaşıyor olacaktı. Şimdi bir şey dahasöyleyeyim bu çocuklarla ilgili girişimlerde bulunduk. 6 ay önce Harranüniversitesi Osmanbey Kampüsü’nde metabolizma bölümü oluşturuldu. Bizimçocuklarımız yıllardır Ankara, Adana, İstanbul civar iller, büyük illerdekisağlık kuruluşlarına gidiyordu ama çok şükür ki şimdi artık kendi ilimizdeçocuklarımızı tedavi ettirmek, onların sağlıklarına kavuşturmak içinmücadelemizi veriyoruz. Bu konuda emeği geçen bütün mülki amirlere de teşekkürederim.
Dernek olarak faaliyetlerinizden bahseder olursakneler yapıyorsunuz?
Biz 2014 yılında birkaç tane duyarlı aile ile birlikte ne yapabiliriz buçocuklarımız için diye düşündük, yola çıktık. 2014 yılında Şanlıurfa PKUDerneğini kurduk, yani bu çocuklara daha iyi koşullar sağlayabilmek, buçocukların ürünlerini ulaşabilirliğini sağlamak, bu çocukların tedavileriniilimizde gerçekleşmesini sağlamak için yola çıktık. Bazı konularda başarılıolduk. Bazılarında maalesef başarılı olamadık. Şimdi bazı şeylerde insanınmaddi ve manevi olanaklarına bağlı, biz de elimizden gelen olanaklarla sahibiolduğumuz şeyleri gerçekleştirebildik. İnşallah daha iyi şeylerdegerçekleştireceğiz. Ben bu konuda ayrıca bir ayrıntı vermek istiyorum.Türkiye’de 81 vilayetimizde sadece 7 tane fenilketonüri metabolizma derneğivar, biz de bunlardan biriyiz. Amacımız çocuklarımıza çok pozitif yöndeyaklaşabilmek, ondan sonra buradaki çocukların batıdaki çocukların seviyesinegetirebilmek. Yani maddi manevi eğitimlerini sağlayabilmek,sosyalleşmesini sağlayabilmek sadece bu hastalıkla takılıp kalmamalarınısağlamak, ondan sonra böyle başarılı olup ileriki hayatlarında daha güzel birşekilde yaşayıp insanlara faydalı, topluma faydalı birer birey olmalarınısağlamak için var gücümüzle çalışmaya devam ediyoruz.
Son olarak sivil toplum kuruluşlarından,belediyelerden, insanlardan bir noktada bir talebiniz var mı? Söylemek istediğiniz,eklemek istediğiniz bir şey var mı?
Şimdi söylemek istediğimiz birçok şey var ama inşallah gerçekleşir. Hemen benkısaca bahsetmek istiyorum, bu çocukların 90 tane çocuklar ya yani çok büyükbir şey değil. Bu çocukların ürünleri herhangi bir belediyemiz tarafından ya dabir sivil toplum kuruluşu tarafından ya da gönlü zengin bir insan tarafındakarşılanırsa, bu çocuklar yarın öbür gün topluma faydalı, okumuş, kültürlübirer insan olursa onların da başkalarına faydaları olur. Başkalarını yetiştirirler.Lütfen elinizden geliyorsa bu çocuklarla ilgili güzel işler yapalım. Bizim birdernek olarak bizim içimizdeki bir değerimiz var, gönlümüzde yatan bir istekvar. Burada ilimizde metabolizma bölümü kuruldu. Bu kurulan metabolizmabölümüyle birlikte doğudan Hakkâri’den, Van’dan, Şırnak’tan gelen yabancıhastalar var. Onların rahat bir yerde yemek yemelerini sağlamak, onlarınçocuklarının işte düşük proteinli ürünlerle yaşamlarını sürdürebilmeleri için,doymalarını sağlamak için biz bir yer bulmak istiyoruz. Onunla ilgili bizeyardımcı olurlarsa sivil toplum kuruluşları, mülki amirlerimiz mutlu oluruz. Bukonuda orada çocukların ürünlerini bulundurup bu hastalıktan gelen ailelere,çocuklara çeşitli ürünler sergiler, çeşitli ürünler üretip bu çocukların kullandıklarıürünleri zenginleştirip yardımcı olmak istiyoruz.
Röportaj: Mustafa PAYIK/İPEKYOL