Bu yazı da okuduğum ve okuma listemde olan Çocuk Gelişimiyle ilgili kitapları listeleyeceğim umarım faydalı olur.
O kadar çok kişi neden yazmıyorsun? diye sordu ki bende kendime sordum bu soruyu neden yazmıyorum? Önce çok yoğunum, çocuklar var, ikinci üniversitem var, ailemize yeni bir üye katıldı diye cevapladım kafamdaki soruları sonra bu cevaplarla tatmin olmadım çünkü ben bir şeyi yapmak istersem zaman bulurum . Peki asıl sebebi neydi bu yazmamamın? Yine kendimdim. Fikir olarak ruh olarak değişim süreci yaşadım kendimi buldum kendimi gerçekleştirdim Nirvanaya ulaştım diyemeyeceğim:) Sadece sorguladım kendimi yaşamımı başımıza gelenleri ve bir süre akışına bırakmak istedim sadece her şey aksın zaman geçsin istedim öyle de oldu Pandemi geldi evlere kapandık herkes farklı bir halet-i ruhiye’ye büründü yeri geldi oyun oynadık yeri geldi kendimizi mutfağa vurduk bazen de sıkıntıdan patladık hala da devam eden sürece alıştık.
Geçmeyen alışamadığım bir şey var o da bu blogu açma sebebim olan kızım. Mücadelemiz devam ediyor bu süreçte evdeki değişimlerden ve Meva’dan bahsetmek istiyorum yeniden…
Bizim evimizdeki en büyük değişim ailemize yeni bir ufaklığın dahil olması oldu. Ben öneriyorum özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa ve diğer çocuklarınızı etkileyen bir durumdan kaynaklanmıyorsa bence kardeş fikri çok güzel her şeyden önce Hasan ve Yüsra bana da iyi geldi özellikle Hasan’ın gelişimi sürekli konuşması sorular sorması her şeyin nedenini öğrenme çabası, hayal dünyası, ilgileri, öğrenme isteği kendimi iyi hissettiriyor.
2019 yılının Kasım ayında 3. çocuğumuz Dünya’ya geldi oğlum henüz 22 aylıktı Yüsra doğduğunda. O kadar zor bir 4 ay geçirdik ki anlatmak bile beni yoruyor. Yüsra; gaz sancıları olan bir bebekti 4 ay boyunca bütün gece sabah 6- 7’ye kadar bağırırdı onun sesine henüz bebek olan Muhammed Hasan’da uyanırdı. O zaman 4 yaşında olan Meva’da uyanırdı biz de 3 çocukla tüm gece eşimle “zombi” gibi dolaşırdık. Eşim bir de sabah işe giderdi. 4. ay’ın sonunda Yüsra’nın uykuları düzene girdi ve şu an geldiğimiz nokta ise Yüsra; Muhammed Hasan’a çok iyi geldi oyun arkadaşı oldular Meva’ya da evde yaşları birbirine yakın sağlıklı gelişim gösteren 2 kardeşinin daha olması ve onlarla aynı ortamda olmak iyi geldi. Bazen çok soruluyor özellikle çocuğu özel gereksinimli olan anneler tarafından nasıl başa çıkıyorsun istiyoruz ama cesaret edemiyoruz diye?
Kolay değil çok zor sağlam bir sabır mekanizması gerekiyor.
Yetememeyi göze almanız gerekiyor mükemmel olmayın zaten ben hep derim anneliğin doğasında var eksiklik duygusu ne kadar bir şeyler yaparsak yapalım hep daha fazlasını yapabilirdik diye üzülürüz bunu yapmayın.
Içinde bulunduğunuz durumun keyfini çıkarmaya çalışın bazen biri bacağıma yapışıyor diğeri kolumu çekiyor anne gel diye Mevoş’un karnı acıkıyor bağırıyor hepsini yatırıp gıdıklıyorum oynuyorum sıra sıra isteklerini yapıyorum. Bu arada yardımcı da denedik olmadı yürütemedik ben varım arada aile desteği alıyoruz bir de benim en büyük destekcim eşim var o olduktan sonra bize zor olmuyor hiç bir şey biz üç çocukla Bursa’dan Kalkan’a tatile gittik ve gerçekten eğlendik isteyince her şey oluyor.
Öncesini düşünmek insana iyi gelmediği gibi sonrasını düşünmekte iyi gelmiyor ya sonra ne olacak diye diye içinde bulunduğumuz anı da yaşayamıyoruz. Olmanız gereken zamanda olun yani şimdi de.
Hayatın bize ne getireceğini önceden bilemeyiz. En güzel sevinçler bizim onları en az beklediğimiz anlarda yaşanır (Küçük Prens)
Bir önceki yazının devamı olan bu yazıyı uzun bir aradan sonra tamamlamış olmak güzel 🙂 Bundan sonraki yazı İlaç çalışmaları üzerine olacak ( Bu konuda epey istek bildiren oldu)
Rett Sendromuna 7/24 Müdahale Programı
Rett sendromlu bireyler haftada 100 saat veya daha fazla uyanık kalırlar. Örnek eğitim planı;
- Haftada 2 saat Fizik tedavi
- Haftada 2 saat Ergoterapi
- Haftada 2 saat yüzme/ su terapisi
- Haftada 2 saat konuşma terapisi
- Haftada 2 saat müzik terapi
- Bunlara ek olarak bireysel eğitim ( aba, uda, eyde, AAC… )
- ve at terapisi eklenebilir.
Yukarıda bahsettiklerimiz büyük ölçüde dışarıda ( okulda, rehabilitasyon merkezinde, özel ortamlarda ) verilen terapiler bunlara ek olarak evde de alternatif terapi programlarınızın olması gerekiyor bu programa ;
- Kol, bacak, parmak masajları,
- koşu bandı programları,
- rutin günlük işleri aktiviteye dönüştererek ( üstünü çıkarma giyme, duş alma, diş fırçalama, el yüz yıkama) oyun halinde sunarak ekleyebilirsiniz.
Rett Sendromlu bireylerde hareket korkusu ∗vestibüler sistemden mi kaynaklı yoksa ∗propriyoseptif mi?
Rett Sendromlu çocuklardaki hareket korkusunun sebebinin propriyoseptif sistemden kaynaklandığından şüpheleniyoruz. Hareket korkusunun sonuçları şunu göstermektedir; Propriyoseptif sistemden gelen uyarıların yanlış yorumlamadan kaynaklandığı görülmektedir.
∗Vestibüler: Denge ve uzaysal oryantasyon duyusuyla ilişkili, motor koordinasyon ve denge duyusuna liderlik eden duyu sistemidir.
∗Propriyoseptif: Eklemlerin boşluktaki pozisyonunu, konumunu, hareketini algılama duyusudur. Sinir-kas kontrolünün sağlanması için gerekli motor planlamaya ve kas refleksine katkıda bulunarak dinamik eklem stabilitesini sağlayan duyudur. Vücut farkındalığıdır.
Bu sunumu hazırlayan Fizyoterapistin özellikle küçük çocuklarda kullandığı upsee isimli yürümeye yardımcı aletin bilgilerinin anlatıldığı kısıma geçiyoruz.
Upsee ile yürümek ne kazandırır?
- Yürümeyi geliştirip alışkanlıkları değiştirmek
- Ağırlık taşıyabilmek
- Uzuvları harekete geçirmek
- Farklı çevrelere alışkın olmak ( evin diğer bölümlerine geçmek, market, avm gibi yerleri tanımak)
- Farklı aktivitelerde yer almak (Dans etme…)
- Aileler için mobilitesi olmayan çocuğu taşımaktan daha kolay olması
- Problem çözme yeteneğinde artış
- Farkındalığın artması
- Mekansal yönelimin iyileşmesi
- Hareketlerin iyileşmesi
- Yürüyemeyen kız çocukları için güzel bir fırsattır
- Hareket korkusunu azaltır
- Fizik tedavide kullanılabilir
Örnek vakalar; 3 yaşında vücudu kaskatı olan hareket kabiliyeti olmayan Rett Sendromlu çocuğa ilk etapta terapinin 20 dakikasını terapiye hazırlıkla geçirilirken Upsee kullanımıyla birlikte hazırlık aşaması tamamen kalkmıştır. Terapiye istekli katılmaya başlamıştır.
Bir başka çocuğun yaşı 10’dur ve ağır epilepsisi vardır. Upsee kullanım sonrasında ayakta durmaya ve yürümeye başlamıştır.
Bu yöntemler ve uzmanların söyledikleri hepsi farklı bir bakış açısı katmak ve çocuğumuza en uygun ne yapabilirizi bulmak için birer öneri unutmayın çocuklarımızı bizden daha iyi kimse tanıyamaz ve biliyorum çok zor ama umudunuzu kaybetmeyin.
“Eğer tek bir çiçekteki mucizeyi görebilseydik, bütün yaşamımız değişirdi” (Buda)
RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ- MEİR LOTAN
Yazıya başlamadan önce belirtmek istediğim bir kaç husus var;
- Yazılar oturumların birebir çevirisi değil, konuların önemli yerlerinin aslına sadık kalınarak kendi cümlelerimle anlatımlarıdır.
- Bu oturum biraz uzun olduğu için 2’ye böldük bir sonraki yazıda bunun devamı niteliğinde olacaktır.
- Başlık her ne kadar fizyoterapi olsa da içerik kısmı Rett Sendromlu bireylerle çalışan herkesi kapsamaktadır.
Fizyoterapi Nedir?
Özel gereksinimli birey ya da ihtiyacı olan kişilerin fiziksel ve mekanik yollarla tedavisidir.
Genel anlamda 2’ye ayrılır;
- Doğrudan Terapi ( Eller, Bobath, Vojta/ Refleks, Feldenkreis/ Beyin- vücut, Yoga, Snoezelen Terapi, Işık tedavisi, Hidroterapi/ Su, Hipoterapi / At binme, Osteopati)
- Dolaylı Terapi
Fizik tedavi sadece isimden ibaret değildir. Önemli olan bireylerin ihtiyaçlarını görebilmek ve doğru yöntemi uygulayabilmektir. Mutlak tek bir doğru yol ve yöntem yoktur çocuğa uygun müdahale programı vardır.
Rett Sendromlu Bireylerle Fizyoterapi ve Eğitim alanında Müdahale Programı oluşturmak
- Terapist / Eğitmen; Rett Sendromlu bireylerin bilişsel yeteneklerine inanmalıdır ve şu yaklaşıma göre çalışmalıdır.” Algı yetenekleri harekete geçmelerine göre daha fazladır” ( Burada Fizyoterapistimiz Esra Hanım’ın her zaman söylemiş olduğu ” Meva görünenden fazlası” sözü aklıma geldi. Evet çocuklarımız görünenden yapabildiklerinden çok daha fazlası)
- Terapist / Eğitmen; Çalıştığı bireyle duygusal bağ kurup onun güvenini kazanmalıdır.
- Rett Sendromlu bireyle çalışan herkes ( anne, baba, eğitmen, terapist, bakıcı, kardeş) onu iyi tanımalıdır. Hangi yemeği sever?, hoşlandığı şeyler nelerdir?, onu iğreti eden şeyler nelerdir?, iletişim kurarken nasıl davranır? , sevdiği aktiviteler nelerdir?… vb. Bu bilgilerin akışı eğitim yeriyle ev arasında sağlanmalıdır.
- Rett Sendromlu birey eğitimle kendini aşabilir. Terapist ve eğitimciler yeterli özen gösterirse iletişim kurup istedikleri verimi alabilirler.
- Rett Sendromlu Bireylerde istenen verimin alınabilmesi için eğitim ve terapilerinin devamlılığı şarttır.
- Uygun motivasyon (pekiştireç) faktörleri Rett Sendromlu bireylerin işlevsellik kazanmasına yardımcı olur.
- Aile; Terapi programını önceden planlamalı ve gitmeden önce bireyi hazırlamalıdır. ( Bugün dersin var çok güzel geçecek geçen ders öğretmeninle çok güzel oyunlar oynamıştın gibi)
- Aile ya da ilgilenen kişi gelecekte olacak şeyleri bireye önceden anlatmalıdır. ( Sabah sohbet ederken o gün neler yapacağını anlatmak gibi)
- Kendini duruma alıştırması için zaman tanıyın. ( Yeni girdiği eğitim odasına ya da yeni eğitimcisine alışması için zaman verin)
- Her seansı önceden yapılandırın ve sevdiği aktiviteleri ekleyin ( Meva’nın sevdiği şeyler salıncak, tırmanmak, müzikli oyuncaklarla oynamak, odada gezinmek)
- Uykulu ya da isteksiz geldiğinde seansı iptal etmeyin bunun yerine hedeflerinizi daha basit tutun ( Bazen çok zor geçirdiğimiz seanslar oluyor sürekli bağırdığı, elini ısırdığı, uyumak istediği ama biz çoğu zaman rutinini bozmuyoruz)
- Terapinin ya da eğitimin bittiğini ona söyleyin ( Evet dersimiz bitti bugün harikaydın başardığı aktivitelerden bahsedin)
- Rett Sendromlu bireyler müziği çok sever müziği terapi ya da eğitimlerinizde kullanın. Bu onları aşırı derecede motive eder.
- Bir çok Rett Sendromlu birey yüz ifadeleriyle iletişim kurabilir. Terapist ya da eğitimci merak, korku ve isteklerini anlayıp bunu ona belli etmelidir. ( Örneğin dersten sıkıldığını anladığınızda ” evet yorulduğunu biliyorum ama biraz daha devam etmeliyiz” gibi anladığınızı belirtin)
- Rett Sendromlu bireyler apraksi nedeniyle genellemeyi zor yaparlar. İletişimsel bir eylemi bir durumdan diğerine genelleştirmek için mevcut bir hareketin kullanılması önerilir. ( Örneğin; Yemek yemek istermisin? diye sorup cevap vermesini bekleyin sizi ona öğrettiğiniz iletişim şekliyle onayladığında ve bunu defalarca kez tekrarlayıp sorunsuz yaptığında bu kez ” Tuvaletin var mı? diye sorun böylece hem yeni bir beceri öğretmiş olacaksınız hem de onaylama davranışını genellemiş olacaksınız)
- Bireyin performansını düzenleme ve motor hareketini planlama ihtiyacının azaltılması için devamlı aynı becerinin tekrarı önemlidir. Bu sayede öğrendiği bir davranışı gösterirken harekete geçme süresi kısalacaktır ( Örneğin daha önceleri ” Meva çak yap!” dediğimizde 1 dk’a bekliyorsak bunu tekrar ederek Meva’nın bu davranışı verilen komuttan 10 sn’ye sonra yapmasına kadar kısaltabildik)
- Harekete geçme süreleri ilk etapta uzun olduğu için terapist ya da eğitimci sabırlı olmalıdır. Komutu verdi ve yap dedi bir anda Rett Sendromlu birey hızlı nefes almaya başlayabilir, el stereotipileri artabilir, ilgisi dağılmış görünebilir bunlar sizi anlamadığını göstermez bilakis planlama konusunda zorluk yaşadığını yapmak isteyip nasıl yapacağını bilmediğini gösterir.
- Verilen görevi yerine getirmeye çalışırken zaman onlar için her şeydir. Bakıcı, terapist, eğitimci ona doğru zamanda, doğru yönde, doğru kuvvet ve tempoda ipucunu sunmalıdır. Çok geç yaparlarsa başarısız olurlar, ipucu çok erken verilirse tembelliğe alışırlar
- En güzel gelişen öğrenme çeşitlerinden biri de tesadüfi öğrenmelerdir. Günlük rutininizi yaparken spontane gelişen öğrenmelerdir örneğin; yemek yedirirken yemeklerden sohbet edebilirsiniz ya da sabah kalktığında elini, yüzünü yıkaması gerektiğini öğrenir, banyo yaparken vücudunu tanıması daha kolaydır.
- Bir çok Rett Sendromlu birey için dikkatlerini birden fazla olaya yöneltmeleri zordur. Eğer terapi ya da eğitim esnasında birey bize farklı bir şey anlatmak istiyorsa onu görmezden gelmeyin rahatsız olduğu bir uyaran olabilir ya da altını pisletmiş olabilir böyle durumlarda rahatsızlığını anlayıp giderdikten sonra seansa devam edilmelidir.
- Rett Sendromlu bireylerin farklı bir yetenekleri görsel hafızalarıdır. İletişim kanallarını açmak için resimleri ve görselleri kullanın bu sayede tercih yapabilirler. motivasyonları artar, hafızaları güçlenir.
- Bazı Rett Sendromlu bireylerde bir çok olumsuz yetersizlik bir arada olabilir ( ataksi, apraksi, düşük kas tonusu…) bu da verilen görevi yapmalarını engeller. Birey başarısız olsa dahi eğitimci onu desteklemelidir. Her bir seansta daha önceki ders yaptığı aktiviteleri hatırlatın daha iyisini başarabileceğini söyleyin.
- Müdahale programı oluştururken uyku düzenlerine göre bir plan oluşturun. Genel anlamda Rett Sendromlu bireylerde kullandıkları ilaçların da etkisiyle uyku düzensizlikleri görülür bunlar dikkate alınarak dersleri planlanmalıdır.
- Her zaman aynı performansı sergilemeyebilirler bazen hiç ilgilenmiyormuş gibi görünebilirler böyle durumlarda sakin olun mutlaka gerçek performansına döneceğini unutmayın. ( Geçen kış ayında Meva geçirdiği soğuk algınlığının da etkisiyle 1 hafta yürümemişti ayaklarının üzerine bastığında düşüyordu terapi ve derslerinde sürekli ağlıyordu ciddi şekilde endişelenmeye başladık ama eğitimlerine ara vermedik aynı temposuna devam etti ve hastalığı geçince o da eski performansına geri döndü burada sanırım aile olarak bizim de unuttuğumuz bir nokta var normal şartlarda bizlerde hasta olsak sürekli yatmak isteriz Meva’nın da tepkisi gayet normaldi aslında ama biz onun yatmasına alışkın olmadığımız ve hep yürümeyi bırakır mı? korkusu yaşadığımız için biraz fazla tedirgin olduk)
- Yaş gurubuna uygun akran gurubuyla zaman geçirmelidir. Akran faaliyetlerine katılması desteklenmelidir.
Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri- Helena Wandin
Helena Wandin ve ekibi Rett Sendromlu bireylerde iletişimi geliştirmek için çalışma başlatmışlar bunun için ebeveyn, uzman, bakıcı ve eğitimcilerle anketler yapmışlardır bu çalışmaları henüz tamamlanmamış tamamlandığı zaman linkini bıraktığım adrese el kitapçığı şeklinde yüklenecektir. Finlandiya’daki konferansta çalışmanın aşağıda bahsedeceğim kısmı sunulmuştur. tık tık
İnsan hayatında iletişim kurmak neden önemlidir?
- Hayat kalitemizi arttırmak
- Öğrenmeyi geliştirmek
- Sosyal etkileşimi arttırmak için
Helena Wandin ve ekibinin bu projedeki amaçları; Rett sendromlu bireylerle uzun süreli iletişim kurmayı sağlamak ve yukarıda değindiğimiz hususları gerçekleştirmelerine yardımcı olabilmektir.
Diğer yaygın gelişimsel bozukluklara göre Rett Sendromlu çocuklarla iletişim kurmak genel olarak ötelenmiştir bu konuda çalışma yapılmadığı gibi iletişim kuramadıkları da düşünülmüştür.
Sanılanın aksine Rett Sendromlu bireyler fırsat verildiğinde iletişim kurabilirler.
- Doğru destekle,
- Doğru araç ve materyallerle
- Doğru aktivitelerle
- Doğru gün ve zamanla
- İletişimi engelleyen semptomları ve bireyin zorluklarını anlayıp bunları en aza indirerek kurulur.
İletişimi Engelleyen Semptomlar Nelerdir?
- El stereotipileri
- Apraksi (Fiziksel yeterliliği ve hareket etme arzusu olmasına rağmen, öğrenilmiş anlamlı hareketleri gerçekleştirme yeteneğinin kaybı)
- Dispraksi (çocuğun zeka seviyesiyle bağlı olmaksızın motor hareketleri karşısında yaşadığı güçlük )
- Epilepsi Nöbetleri
- Anksiyet ( endişe, kaygı)
İletişim Kuran Eğitimci Neler Yapmalı?
- Rett sendromlu bireyler iletişimde cevap verirken “geç cevap” verirler. Bu süre bir kaç saniye ya da bir kaç dakika olabilir.
- Yeterli bekleme süresini belirlemek için Rett Sendromlu bireylerin tipik iletişim davranışını tanımlayın.
- İletişimde en önemli şey eğitimci ve çocuk arasındaki bağlılıktır. ( Bu konuda şunu söyleyebilirim ki Meva eğitimci ayırt ediyor bunu defalarca yaşadık mesela gittiğimiz rehabilitasyon merkezindeki bir özel eğitimcisiyle ne zaman derse girse uyuyordu diğerine ise uykulu gitse dahi uyanıp eğlenceli vakit geçirebiliyor. Bunun dışında seçtiği frekansının tutmadığı başka eğitimcileri de oldu . Konferansta da uzmanlar çocuklarınızın ders esnasında keyif alıp almadığını gözlemleyin keyif alıyorlarsa ve terapiden mutlu çıkıyorlarsa devam edin önerileri olmuş. Bizde buna özen gösteriyoruz bu sayede kaygı düzeyi daha az oluyor ve öğrenme daha çabuk gerçekleşiyor)
- İletişim kurarken verdiği tepkileri onaylayın ( Aferin! , Harikasın!…)
- İstediğiniz tepkide bulunduğunda pekiştirin ve tekrar edin bu sayede beyni hızlanacak ve o tepkiyi verirken ki bekleme süresi kısalacaktır.
- Onların olduğu ortamda onları birine anlatmaktansa direk onlarla iletişim kurun
- İletişimi kalıcı hale getirebilmek için evet/ hayır yöntemini öğretin ( soru cevaplamak, tercih yapmak için kullanabilirsiniz),
Evet ifadesini öğretirken ne şekilde öğretebiliriz?
- Gözüyle göstermesini ” evet” kabul etme
- Gülümsemesi ve bakması
- Başını onaylar biçimde sallaması
- Uzun şekilde göz kırpması
- Eliyle dokunması
- Özel bir ses gibi yöntemlerle öğretilebilir
Unutmayın! HAREKETE GEÇMEK İÇİN ASLA ÇOK ERKEN DEĞİL!
ASLA ÇOK GEÇ DEĞİL!
Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.
Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)
27 Eylül Cuma gününün programı;
Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları
Walter Kaufmann ( ABD) – Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar
Mr. Jeffrey Neul (ABD)- Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar
Mr Lotan Meir ( İsrail) – Rett Sendromunda Yürüme
Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)- Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler
Aglaia Vignoli ( İtalya)- Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi
Mari Vold Henriksen ( Norveç)- Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış
Jennifer Mc. Comas ( ABD)- İletişim
Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)- Epilepsi ve Rett Sendromu
28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;
Lotan Meir ( İsrail)- Rett Sendromunda Fizik Tedavi
Jeffrey Neul ( ABD)- Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar
Jan Marino Ramirez (ABD)- Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli
Helena Wandin ( İsveç)- Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri
Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)- Uyku Problemleri
Anna Amato ( Almanya)- Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi
James Eubanks ( Kanada)- Tıbbi Açıdan Rett Sendromu
Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.
RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)
Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?
- Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
- Kemiklerin Güçlenmesi için
- Kabızlık problemlerinin olmaması için
- Kaba motor bozukluklarını engellemek için
- Skolyozu engellemek için
- Vücut dengesini korumak için
- Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için
Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.
Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.
Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.
Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.
Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.
Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.
Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.
Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.
Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.
Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.
Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.
Sizlere Rett Sendromunu anlatmaya çalışırken her zaman Meva’dan hareketle bahsettim lakin o kadar kompleks bir rahatsızlık ki her çocuğun mutasyonu ve bu mutasyonun etkileniş derecesi farklı bu sebeple her çocuğun fiziksel yeterlilikleri de birbirinden farklılık gösteriyor.
Bağlantı da paylaştığım linkten girerek Rett Sendromu nedir?
Rett Sendromlu çocukların güçlü yönleri nelerdir?
Yetersizlikleri nelerdir?
Nasıl ortamda ve ne şekilde çalışabiliriz?
Nelerden zevk alırlar? gibi soruların bilimsel anlamda yazıya dökülmüş hali mevcut. Özellikle eğitimci, fizyoterapist, ergoterapist, doktor veya bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan herkesin okuması gereken bir bülten.
Meva’yla çalışan herkesin söylediği bir söz var ” Meva görünenden fazlası” diye ben de bu kanaatteyim yazıyı okuyunca ne kadar haklı olduğumuzu bir kez daha göreceksiniz.
Yazının büyük bir kısmının çevirisini yapan Dilşad Çetin Hanım’a emeğinden dolayı teşekkür ederim.
Orijinal metin için tık tık
Türkçe metin için RETT-SYNDROME-Rett Sendromu Bülteni-dönüştürüldü
Farklı bir bakış açısı kazanmanız ümidiyle…
Etkinliklerle ilgili daha önce bir yazım olmuştu ama o yazıda Meva’nın günlük rutinine de yer verdiğim için etkinlik kısmı çok zayıf kaldı. Bu yazıda yaptığımız etkinliklerden örneklere yer vereceğim.
Evdeki etkinliklerimiz Kocaeli Üniversitesinden aldığım “Oyun Terapisti” eğitimiyle daha bilinçli hale geldi.
Özel gereksinimli çocuklar mümkün olduğunca boş bırakılmamalıdır. Boş kaldıklarında daha çok kendileriyle meşgul oluyorlar ( Meva ellerini ağzına götürüyor, dişlerini gıcırdatıyor). Evde her boşluğu doldurmak ve her şeyi etkinlik haline çevirmek çoğu zaman ilgilenen kişinin enerjisini alabiliyor bu sebeple etkinlikler her zaman tek kişiyle yapılmasa daha iyi olur.
Bu etkinliğimizde kullandığımız ışıklı masa; çeşitli renkleri ve renk geçişleri olan küçük bir tabla ışığının parlaklık derecesi ayarlanabilir malum Rett Sendromlu çocuklarda nöbet olduğu için tetikleyebiliyor ancak soft ışıklar ve yavaş ışık geçişleri ayrıca odayı da tam karartmadan uygulandığında herhangi bir sıkıntısı yok. Biz neden bunu kullanıyoruz? Meva çok hareketli ve yaptığı işe odaklanamıyor dikkati kolay dağılıyor onun dikkatini çekmek için kullanıyoruz. Görseldeki etkinlikte balıkları masanın üzerine koyup “kırmızı balık” şarkısını söyledik ( en sevdiği şarkıdır) dikkati balıklardaydı. Sonra da balıkları eliyle toplamasını sağladım.
Bizim çok sık tekrarladığımız bir etkinlik bu kasenin içindeki kremşanti. Traş köpüğü de kullanabilirsiniz Meva ellerini ağzına götürdüğü için ben kremşanti tercih ediyorum. Bu etkinliği kremşantinin içine meyve parçası ya da zarar görmeyeceği çeşitli cisimler atıp içlerinden almaya çalışarak yaptığımız da olmuştu. Burada ne hedefliyoruz? Ellerine duyusal uyaran vererek farklı bir dokuyu hissetmesi ve keyif alarak oyun haline dönüştürebilmesi benim hedefim ve Meva’da severek uyguluyor.
Kinetik kumla benim müdahalem olmadan oynadıkları oyun Meva’nın sandalyede oturup ablamızı izlemesi bile büyük bir gelişmeydi bizim için tabi kumlara da dokundu ama bu kumu doğal halde evde kendim yapmam gerekecek yine ağzına götürmeleri oldu.
Meva; görseldeki ablamızı çok seviyor ve bize geldiğinde mutlu oluyor çevrenizde çocuklarınızın sevdiği çocuklar varsa birlikte oyun oynamalarına müsade edebilirsiniz.
Bu balonları öğretmenimiz hazırladı içlerinde şeker, pirinç, un, nohut, mercimek var. Eliyle kavrayıp aktarma çalışması yapıyoruz ayrıca eve gelen daha büyük yaş gurubundaki çocuklarında dikkatini çektiği bir oyuncak oldu onlar da dokunup içlerinde ne olduğunu tahmin etmeye çalıştılar. Ayrıca burada mandal çekme de yaptık Meva’yla ama benim yardımım fazlaydı.
Meva eliyle uzanmasını ve kavramasını 7 ay gibi kısa bir süre de tamamen kaybetmişti. Fizyoterapistimiz el kullanımı için emeklemenin önemli olduğundan bahsetti kollara ağırlık aktarımı ve bas çeklerin bize fayda sağlayacağını söyledi Meva hiç emeklememişti bu tüneli alarak içine de dikkatine çekecek oyuncak bırakıp onu emeklemeye alıştırdık ve biraz da olsa kavrama becerimiz arttı.
Bunun dışında neler yapıyoruz? Aslında Meva’nın ihtiyaçlarına göre şekillendiriyoruz evdeki oyunlarımızı. Temel problemimiz tutma ve kavrama olduğu için ona yoğunluk veriyoruz çeşitli nesneleri kavrama, bırakma, değişik dokulara dokunma, yürüme, hayvan taklitleri, hikaye okuma saatleri (kukla yardımıyla), nesne tanıma ( araba, top, çatal, kaşık..), iletişim kurma ( evet/hayır) yapıyoruz.
Yardımsız yapabildiği davranışları abartarak pekiştiriyoruz “çak yapma” koyuyoruz etkinlik aralarımıza. ( Bunu çok güzel yapıyor)
Her birimizin çocuğu farklı fiziksel özellikte ve yapabildikleri buna göre değişiklik gösteriyor bizim yaptıklarımız belki etkinlik arayanlara örnek olabilir. Sonuçta çocuklarımız bizi anlayabiliyor istekleri, tercihleri var sadece bunu bize anlatmakta ve göstermekte sorun yaşıyorlar oyun oynayarak çocuklarımızla terapötik bir ilişki kurabileceğimiz kaatindeydim.
Herkese bol oyunlu ve etkinlikli haftalar dilerim.
Düzenli yapıldığı taktirde nelerin değişeceği düşünülür;
- Nöbet sayısında ve şiddetinde azalma
- Algının iyiye gitmesi
- Kaba ve ince motor becerilerde düzelme
- Uzun vadede epilepsi ilaçlarından tamamen kurtulma
Biz neden başladık bu diyete ne bekliyoruz kısa vadede neler yaşadık bunlardan bahsedelim…
Ketojenik diyet tedavisine ilk başlamamız doktorumuz Orkide Hanımı televizyonda görmemizle oldu. Otizm, serebral palsi, west sendromu, rett sendromu, dirençli epilepsi gibi hastalıklardan bahsettiğinde ister istemez algıda seçicilikle başımızı televizyona çevirip dinlemeye başladık “yapabilir miyiz”? diye çok düşündük çünkü diyete başlamak ve devam ettirmek sabır işi. 2-2,5 ay gibi düşünme sürecimiz geçti bu arada Meva günde 50 nöbet geçiriyordu ve hayat kalitesi ciddi anlamda düşmüştü bu etken ve işin sonunda farklı yan etkileri olan ilaçlardan tamamen kurtulmak umuduyla İzmir’e gittik ve akabinde eğitim alıp diyete başladık.
Ekmek, makarna, pirinç, hamurişi gibi karbonhidrat içeren gıdalar yok. Meva ekmeğe çok düşkün olduğu için epey zorlandık. Yemeğine giren her şeyi hassas terazide tartıyoruz. Örneğin köfte mi yiyecek o öğünde alacağı kalori ve yağ oranı belli olduğu için matematiksel hesaplamalarla gramajlar belirleniyor. Mevanın köfte menüsü 16 grm kıyma, 5 grm soğan, 3 grm yumurta sarısı ve 12 grm zeytinyağından oluşuyor.
Meva açısından bakıldığında çok zorlandı hala da zorlanıyor diyebilirim. Gergin ve stresli hatta eğitimlerini olumsuz etkiledi bu durum evde bizi de olumsuz etkiliyor.
Nöbet açısından baktığımızda günde 2-3 nöbete düştük.
Özel bir diyete tabii olduğu için dışarıda çok fazla yemek bölümlerinde bulunmuyoruz evde de dikkat etmeye çalışıyoruz ama bazen biz masada yemek yerken uyanıp yanımıza geldiği oluyor o an yediklerimiz boğazımıza düğümlenmiyor değil.
Menüleri hazırlamak zor mu? Hepsini tarttığımız için zor oluyor ben daha alışma aşamasındayım ama et ya da kıyma içerikli yemekler varsa onları tartıp küçük küçük poşetleyip buzluğa atıyorum böylelikle yemek malzemesi elimin altında oluyor az miktarda dondurulduğu için çabuk çözülüyor.
Yan etkisi var mı? Evet yan etkileri var bu sebeple kontrollerimizde doktorumuzun istediği testleri yaptırıyoruz aksi bir durum olduğunda müdahale edilebiliyor.
Neden başladık? Meva’nın tanısı olan Rett Sendromunun herhangi bir tedavisi ya da ilacı şu anda olmadığı için ve artan ilaçlara rağmen durmayan epileptik nöbetler yüzünden başladık umudum nöbetlerin tamamen durması ilaçlarımızın kesilmesi ve motor becerileri ile zihinsel becerilerinde artış tabi ki bunlar bizim çocuklarımızda birden olacak şeyler değil farkındayım doktorumuz da 4-5 yıl gibi bir süreçten bahsetti bunları göze alarak başladık inişli çıkışlı bir yol denemedim zor geldi demek istemedim ve inanıyorum bu çok önemli inandığımız zaman olumlu etkisini göreceğimizi düşünüyorum.
Şunu biliyoruz ki sağlıklı bağırsak hareketleri ile sağlıklı beyin arasında bağlantı var. Yediklerimizde bir çok şeyi etkiliyor bu sebeple ketonun beyni onaracağını düşünüyorum. Şunu da belirtmek isterim ki Meva hazır gıda ya da paketlenmiş ürün hiç tüketmedi bunlar parametre gibi görünebiliyor ama bunları tüketip sağlıklı olan tüm gün tv karşısında oturup zehir gibi olan çocuklar da yok değil onları görünce de diyorum “çocuğum televizyon izlese vicdan azabı duyuyorum buna rağmen çocuğum bu halde” neden? ( Demek ki hala kabul mekanizmamda sıkıntı var)
Meva’yla bu aralar evde çok fazla etkinlik yapamıyoruz sebebi bu alışma süreci stresliyken malesef bize kendini kapatıyor. Algısı çok iyi bir çocuk her şeyin farkında ama bedeni, gereken tepkiyi vermesine engel olduğu için stresi daha fazla artıyor.
Fizyoterapistimizin önerisiyle daha çok duyusal oyunlar oynuyoruz ve vücuduna masaj yapıyoruz. Bunun için de sakinleştirici etkisi olan Lavanta yağı kullanıyorum.
Küçük Prens’te ” Eğer kelebekleri tanımak istiyorsak bir kaç tırtıla katlanmak gerekir” diyor ya hani ben inanıyorum bir gün küçük tırtıllarımız kelebek olacak.
Ketojenik diyetle ilgili ayrıntılı bilgi için tık tık
Türkiye’de ve Dünya’da bulunan ketojenik diyet merkezleri için tık tık
2018 Biterken… Ne kazandım ne kaybettim diye içsel muhasebe yapıyorken belkide kendimi kaybetmiş olduğumu düşündüm bundan beteri olamaz dediğim ne varsa sanki beni bulmuştu her seferinde daha da beteri kapımızı çalmıştı zorlukların. Sahi neden böyle oldu 2018’e hastahane’de girmiştik onunla mı alakalıydı bu durum demekten kendimi alamadım, böyle şeylere inanmasam da…
Ömrümden geçen bu yıl bana çok uzun geldi diyebilirim hani Türk filmlerinde bir gecede karakterlerin saçları beyazlıyor ya! beni hep güldürürdü o sahneler anladım ki bir gece olmasa da bir yılda insanın saçı beyazlıyormuş. Ne öğrendin derseniz şükretmeyi öğrendim siz de çokça şükredin olur mu evlatlarınıza, anne, babanıza, kardeşinize, eşinize sarılıp şükredin ve hiç bir zaman saymak zorunda kalmayın evladınızın bir dakika içinde kaç defa kaç’ar saniye nefesini tuttuğunu. Bugün basmıyor ya yürüyemezse paniğini yaşamayın, çocuğunuzun sesini duymak yerine diş gıcırtısını duymanın ne demek olduğunu ve dişlerinin kırıldığını hiç görmeyin. Hiç bir zaman tecrübe etmeyin epilepsi nöbetiyle kendini kaybettiği zamanları. Ve ona su vermeyi unuttuğunuz aklınıza geldiğinde onunda o suyu nasıl içtiğini gördüğünüzde vicdan azabıyla ağlamaya başlamanın ne demek olduğunu hiç bilmeyin olur mu…
Ben sevmiyorum kişisel gelişim uzmanlarının söylediklerini okumadım mı zamanında en ünlülerinin kitaplarını okumuştum o zaman benim için çok güzel süslü cümlelerdi yazdıkları ” Kendinizin farkına varın, sizden değerlisi yok bu hayatta ilk önce kendinize değer verin, aynaya bakın ve başarabileceğinizi söyleyin!” ne kadar da doğru alkışa layık cümleler! Acaba kaç tanesi sorun yaşadı hayatında kaç tanesi gerçek bir olumsuzlukla başa çıktı?
Tüm kişisel gelişimcileri bir kenara bıraktım ve düşündüm en değerli ben miyim cidden hayatımda… Cevap gayet net “hayır” benim çocuklarım daha değerli… Gücüm nereden geliyor kendi içsel mekanizmamdan mı yine cevabım net “hayır” Meva’nın çabası ve gücü benim güçlü olmamı sağlıyor. Ben bütün gün aynanın karşısında bu işi başarırım deseydim sadece zaman kaybederdim oysa ben o işin içine girip çabalamayı seçtim. 2018 tüm zorlukları getirdi ya artık 2019 bize sadece sağlık getirsin Lütfen!
Joanne Greenberg’in ” Sana Gülbahçesi Vadetmedim” kitabındaki satırları okurum canım sıkkın olduğunda;
“Sana hiç bir zaman gülbahçesi vadetmedim ben ve hiç bir zaman huzur ya da mutlulukta vadetmedim. Sana ancak bütün bunlarla savaşma özgürlüğüne kavuşmanda yardımcı olabilirim. Sana sunduğum tek gerçeklik savaşım. Ben yalan şeyler vadetmem hiç. Kusursuz güllük gülistanlık bir dünya masalı koca bir yalandır… Üstelik böyle bir dünya çok can sıkıcı bir yer olur.”
Hiç mi iyi bir şey olmadı derseniz başta benim hiç istemeyip kabullenemediğim ama şimdilerde iyi ki dediğim 2.evladımız doğdu iyi ki de doğmuş evimizin neşesi ve bizim gülümseme kaynağımız o olmasa kime gülerdik bilmiyorum helede içten gülümsemenin ne olduğunu unuttuğumuz günlerde bize mutluluk oldu.
Tüm duam 2019’un herkese sağlık ve huzur getirmesi. Kusurlu hayatlarımızda kusursuz güzellikler için çabalayan bütün ailelere iyi yıllar dilerim