EPİLEPSİ ve YAŞAM
Epilepsililerin hukuki, sosyal, ekonomik, psikolojik, ailevi ve sportif çalışmalarına
genel olarak bakıp, nasıl yol alırsak; epilepsi ve yaşam olur; nasıl yol alırsak
epilepsi ile yaşam olur; onu değerlendirelim...
Epilepsi ile Yaşam: Yaşadığın hayatın, her zaman epilepsi ile devam ettirileceğini,
onunla yaşamayı kabulleneceğini ifade eder.
Epilepsi ve Yaşam: Hayatında bir epilepsi var; bir de hayat var. İkisi de ilerleyecek
ama mutlaka epilepsiye bağımlı değilsin. Bir yaşamının olduğunu, bir de arasıra
epilepsinin de hayatına katıldığını işaret eder.
Bizler Epilepsi ve Yaşam’ı tercih ediyoruz! Çünkü hayatımız sadece epilepsiden
ibaret değil! Bu seçimden sonra epilepsililerin hukuki, sosyal, ekonomik, psikolojik,
ailevi ve sportif konularda neler yapabileceğine birlikte bakalım...
HUKUKİ AÇIDAN EPİLEPSİLİLER
Herkesin doğduğu anda hak ettiği, hak ehliyeti (miras v.b. gibi), 18 yaşını
doldurduğunda ise fiil ehliyeti (borç almak v.b. gibi) vardır.
Ortalama ayda 1 veya daha az nöbet geçiren 18 yaşından büyük olan kişinin
vesayet altına alınması gerekmez, evlenmesine engel veya boşanmasına
sebep olarak görülmez, tüm hukuki işlemleri kendi başlarına yapabilirler.
18 yaşından büyük de olsa, epilepsi nöbet sırasında ve nöbetin etkileri devam
ettiği sırada yapılan hukuki işlemler geçerli olmaz. Çünkü tamamlanan
işlemlerin daha sonra hatırlanmaması, nöbetin etkisinin devam ettiği sırada
yapıldığı anlamına gelir,
Nöbetleri çok, dolayısıyla ilaç dozu yüksek olan, epilepsilinin yaşamını
etkileyen nöbetlerde, gerekirse korumak için, 18 yaşından büyüklerin de
malvarlığı vesayet altına alınabilir.
İş ve Sosyal Güvenlik Hukukuna göre, daha önce engellilerle ilgili 2007, 2019
yıllarında yapılmış bir düzenleme var. Ama özel olarak epilepsililer için yapılmış
yönetmelik tasarısı yok. Bununla ilgili çalışmayı TBMM’ne giderek; 2017 Ocakta önce
milletvekili Aylin NAZLIAKA’ya, daha sonra 2017 Temmuzda TBMM’ne giderek sağlık
komisyonu başkanı milletvekili Vural KAVUNCU’ya sunduk.11 Temmuz 2019
tarihinde 2. Çalıştay’a giren yönetmeli tasarı önerimiz ve kamu spotu II. kez
Çalıştay’a girdi. Ehliyetle ilgili konunun Ombudsmana, epilepsililerin engel
derecesinin hesaplanması le ilgili konunun heyete girmesine; kamu spotunun Aile
Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelliler Genel Müdürü tarafından incelenmesine karar
verildi. 8 Ekim 2019’da Sağlık Bakanlığı’na son karar için gelen ve 10 ay birçok
arama, ziyaret, sosyal medya çalışmalarına rağmen ne bakan, ne de bakan
yardımcısından randevu alamadan, olumsuz cevaplanan tasarı önerilerimize,
basından dolayı itiraz edince, Sağlık Bakanlığı tarafından davet aldık. (bkz. epilepsi
ve engel derecesinin hesaplanması ve epilepsi ve ehliyet)
Şu anda Sağlık Bakanlığı’nda epilepsililerle ilgili, ilk kez gerçekleşen, yönetmelik
tasarı önerisi mevcut!
İşe girişte epilepsili olduğunuzu belirterek işe girdiyseniz, epilepsiden dolayı
işten çıkaramaz ama epilepsili olduğunuzu bildirmeden, rahatsızlığınızın
olmadığınızı söyleyerek girdiyseniz, çalıştığınız süreç dikkate alınmaksızın,
iş kanunun 25. maddesine göre işverene, işçiyi tazminatsız işten çıkarma
hakkı doğar.
İş yerine başlamadan önce epilepsi rahatsızlığı olmayan, işe başladıktan
sonra epilepsi hastalığı başlayan kişilerin işten çıkarılması durumunda,
işçiye hem geri dönüş hakkı, hem de tazminat hakkı doğar.
Sağlık Sebepleri başlıklı l. bendine göre, iş sözleşmesinin konusu olan işin
yapılması işin niteliğinden doğan bir sebeple işçinin sağlığı ve yaşayışı için
tehlike oluşturacaksa işçi sözleşmeyi derhal feshedip; kıdem tazminatı da
alabilir.
Hastalığın uzun süre devamsızlığa yol açması durumunda, İş Kanununa
göre, ‘‘hastalık veya kaza nedeniyle meydana gelen işe geçici devamsızlık,
işçinin iş yerinde çalıştığı süreye göre belirlenen ihbar önelini/süresini altı hafta
aşıyorsa, geçerli bir fesih nedeni doğar.’ ‘
Epilepsi hastalarının nöbet geçirirken neden oldukları bir kaza veya zarardan
dolayı ceza sorumlulukları olmaz.
Karayolları ve İç İşleri Bakanlığı’nın 2015 Aralıkta çıkarttıkları yönetmelik tasarı
önerisine göre, 5 yıl nöbet geçirmeyen ve ilacı tamamen bırakmış kişilere
ehliyet verilebilir olarak geçen yönetmeliğin, 5 yıldır nöbet geçirmeyen ama ilaç
kullanmaya devam eden epilepsilileri de kapsaması için TBMM ve
Bakanlıklara yönetmelik tasarı önerilerimizi sunduk, 11 Temmuz 2019
Çalıştay’ındaki karara göre, konunun araştırılması için ombudsman
görevlendirildi. Sonucun olumsuz çıkması ile itiraz ettik ve konuyu basına
sunduk. Şu anda hem Sağlık Bakanlığı konu ile ilgili çalışma yapıyor, hem de
Ombudsman konuyu takip ediyor. (bkz. epilepsi ve ehliyet)
Epilepsili olduğunu söylemeden ehliyet alan ama hâlâ epilepsi nöbetleri
geçiren epilepsililerin ehliyetleri, son ehliyet yenileme günü olan 31/12/2022
tarihinde tamamı feshedilecek.
Epilepsi nöbetleri bitip, ehliyet alan kişiler, ambulans, resmi veya ticari araç
kullanamazlar.
Ehliyet alındıktan sonra, ilk veya tek uyarılmamış epilepsi nöbeti geçiren
kişilerin altı aylık periyodlarla kontrol muayenesini yaptırmaları, üç yıl boyunca
nöbet geçirmediklerini ve antiepilepsi ilaçları kullanmadıklarını belgelemeleri
halinde durumları nöroloji sağlık kurulunda değerlendirilebilir.
Engel derecesi %40 ve üzeri olan kişiler engelli kategorisine girer. Engelli
olup-olmadığı sağlık kurulundaki karara göre belirlenir.(bkz. epilepsi ve engel
derecesinin hesaplanması)
Özürlülük oranı %40 ve üzeri olan epilepsililer, brüt 200 m2'yi aşmayan
konutları için emlak vergisinden muaf tutulurlar.
Engel derecesi %40 ve üzeri olmasına karşın, sosyal güvencesi olmayıp;
bakıma muhtaç olanlarına evlerinde veya kurumlarda bakım hizmeti alabilirler.
Tutarlar değişkenlik göstermekle birlikte, özürlülük oranları %40;%60;%80
kotalarına göre hesaplanır. Gelir vergisi olarak epilepsililer para almaya hak
kazanırlar. Bu oran %90 özürlülük olması durumunda, ÖTV (Özel Tüketim
Vergisi) ödemeden araç satın alabilirler.
Özürlülük oranı %40-69 arasında olan grup ile %70 ve üzeri olan epilepsililer,
özürlü maaşı almaya hak kazanırlar.
%40 ve üzeri engelli ise, engelli otoparkları kullanabileceği gibi, engelli
araçlarının yerini park olarak kullanan engelsiz kişilere 105 TL para cezası
uygulanır.
35 yaşını doldurmuş epilepsililer, ortaklık halinde her ortağa 5.000 TL olmak
üzere, toplam 25.000 TL için, 5000 TL özürlü kredisinden yararlanabilirler.
Kısa bir süredir, 18 yaşın altındaki epilepsi hastaları için 126 TL aylık
bağlanabiliyor.
Özürlülük oranı daha düşük olanların ise "H" grubu sürücü belgesi alarak ve
araçlarında özel tertibatlar yaptırma ve bu ÖTV muafiyetinden yararlanabilme
hakkı var.
Özürlülük oranları düşük olan epilepsililere, "H" grubu sürücü belgesi alıp,
araçlarına özel tertibatlar yaptırma ve ÖTV muafiyetinden yararlanma hakkı
doğar.
SOSYAL AÇIDAN EPİLEPSİLİLER
Sosyal hayatta en önemli nokta, yaşam kalitesini düşürmemektir. Düştükçe, size
verdiği psikolojik etki olumsuz olarak artacak ve psikolojik olarak kendimizi kötü
hissetmemize neden olacaktır.
EPİLEPSİLİNİN YAŞAM KALİTESİNİ ETKİLEYEN DURUMLAR
Fiziksel aktivite kısıtlılığı/fiziksel bağımlılık durumu,
Enerji eksikliği-yorgunluk hissi,
Sosyal aktivitelere katılım, boş zamanları değerlendirme, sosyal ilişkiler,
Sosyal izolasyon-sosyal destek durumu,
Aile ilişkileri,
Duygusal durum, mental sağlık, psikolojik sorunlar, özgüven,
İşi, çalışma hayatı ve iş memnuniyeti,
Ekonomik gelir durumu.
olarak sıralayabiliriz.
Söylenmeyi bırakıp, harekete geçmek; inanın en zor ama en önemli adımdır.
Katıldığın sosyal çevrede epilepsili-epilepsinin halinden, ebeveynleri de diğer
ebeveynlerin halinden anlayacaktır. Karşınızdaki kişinin psikolojisini
hissedebiliyorsanız, o sosyal ortama uyum sağladınız demektir. Zaten sevinç
paylaşarak artar, üzüntü ise paylaşarak azalır. Oluşturduğumuz sosyal çevreler,
epilepsililerin toplumdan izole olması yerine, topluma kazandırılmasını sağlıyor. Bu
nedenle çalışmalarımıza ne kadar çok katılırsanız, o kadar çok rahatlayacaksınız....
Bir kursa gidebilir, bir STK kurumuna üye olabilir, durumu daha kötü olanlara destek
verebilirsiniz! Sosyal ortamda önce birşeyler öğrenerek, sonra öğrendiklerimizi
öğreterek, daha sonra da öğretenleri kontrol ederek, sınırlarınızı aşacaksınız. Belki
sosyal ortama girdiğiniz zaman konuşmaktan bile çekinen kişiyken, bir süre sonra
çekincelerin yerini, katılımlar almaya başlayacak!
Oysa sosyal ortama katılım yerine, kendimizi kenara çekip, ‘ne yapabilirim ki’
derseniz, bir süre sonra asosyal insan olursunuz. Domino taşı etkisi yaratır ve bir
süre sonra, dışarıya 1 ekmek almak için bile gitmek istemezsiniz! Bu durum epilepsi
nöbetlerinin artması, ilacın artması, ilacın yan etkisinin artması, halsizlik, hatta
intiharlar kadar da gidebilir!
Küçük yerleşim yerlerinde, varoşların ve eğitim düzeyi düşük olan ailelerde çok sık
karşılaştığımız durum ise ‘sakın hastalığını söyleme; evde kalırsın, acıyarak bakarlar’
gibi yanlış fikirler… Oysa bunda saklanacak bir şey yok ki! Ben mi özel seçip; aldım
epilepsiyi? Bunu söyleyen de; bunu yorumlayan da hatalı!
Peki epilepsili olarak sen Iceberg’e hangi taraftan bakıyorsun? Suyun altındaki
kısmına mı, üstündeki kısmına mı bakıyorsun? Yarısı kesilmiş elmanın, kesilmiş,
bitmiş kısmına mı, mevcut olan, var olan kısmına mı bakıyorsun? En önemlisi
epilepsili olarak önce senin, sonra ailenin epilepsiye nasıl baktığı...
Tekrar söylüyorum, kişinin kendisini en iyi hissedeceği yer, kendisi sorunları yaşayan
kişi ile sorunlarını paylaşmaktır. Bu nedenle epilepsililerimizi sosyal ortamımıza
bekliyoruz...
EKONOMİK AÇIDAN EPİLEPSİLİLER
Diğer ülkelerde bu sorunu yaşamadığımız halde, ülkemizde sürekli yaşanan sorun....
Ülkemizde epilepsililer işsizlikte bir numara! Çok konuda 1 numara olmak güzel
olabilir ama işsizlik için bunu söyleyemeyeceğim!
Epilepsililerin birçoğu okul hayatını erken bırakmış. Çünkü epilepsili kişiler genellikle
okuldan erken alınırlar. Bu durum da tabi ki; ekonomik gelirin, bulunduğu statünün
daha düşük olmasına neden olan durum...
Epilepsi nedeniyle işe alınmayıp; tam aksine epilepsisi olduğu için işten çıkarılan çok
kişi ile karşılaştım. Biz bayanlar bir nebze ama erkekler, kadınlardan da para istemek
istemediği için, durum biraz daha vahim! Hangi rahatsızlığımız olursa olsun,
hayatımızı idame ettirmek için, yemek yemek zorundayız. Epilepsi nedeniyle işten
çıkarılan ve/ya işe giremeyen epilepsili, hâlâ başkalarının desteği ile yaşıyor
olmasının psikolojisini, içinde yaşayacaktır. Zaten ülkemizde işsizlikte en üst sırada
olan epilepsililerden, çok ender işe girebilenlerin, nöbetten dolayı işten çıkarılmaları
gerçekten canımı yanıyor.
Bir de sizlere önerim: Network firmaları... Bu şirketlerde herhangi bir rahatsızlığın
olması çalışamamak için bir neden değil. Hiç olmazsa hem bir miktar para
kazanırsınız, hem de sosyal ortamın içine girmiş olursunuz...
Bir de bizim engellilerle ilgili Dernekler Masasına, dolayısıyla Iç İşleri Bakanı’na
sunduğumuz bir proje var. Bu çalışmamızda tek amacımız, her türlü engeli olan
kişiye hitap eden projede, engellilerin de neler yapabileceğini, herkese göstermek!
Bu soruna küçük bir katkıda bulunmak ama en önemlisi epilepsililerin birşeyler
yapabildiğini halka anlatabilmek için, projeme, bakanlıktan cevap verilmesini
bekliyorum.İlk izlenim oldukça güzeldi... Umarım olumlu bir yanıt alırım.İşte o gün
engellileri, özellikler epilepsililerin neler yapabildiklerini, halka göstereceğiz!
SPORTİF AÇIDAN EPİLEPSİLİLER
Spor vücudun canlı ve genç kalabilmesi için yapılabilinecek en güzel aktivite ama
doğrusu yapılırsa.. Epilepsi ve İş dosyasında, ‘çalışabilirsin ama doğru mesleği
seçersen’ demiştim Şimdi de aynı şeyi söylüyorum. ‘Spor çok yararlıdır ama doğru
sporu seçersen’ …
Epilepsi nöbetlerinin anlık olmasından dolayı, tehlikeli sporları kesinlik yapmayacağız;
paraşütle atlama, dalış, dağa tırmanma, buz hokeyi, su kayağı gibi... Oysa koşu,
voleybol, basketbol, tenis gibi oyunlar bizler için oldukça yararlı; tabi aşırıya
kaçmadan! Çünkü yorgunluğun da epilepsiyi tetiklediğini biliyoruz! Basketbol, yüzme
gibi spor dalları ise, yanımızda ebeveyn veya antrenör olduğu zaman yapılabilinir...
Spor yaparken topa mümkün olduğunca başla vurulmaması, gerekirse kask takması
önerilir. Spora başlayacağınız zaman, konu ile ilgili nöroloğunuzun da bilgili olsun.
Belki o sporu yapmamızı istemeyecek Her şey kuralına uygun olmalı!
Sporun Vücudu Etkileyebilecek Durumları:
Su Kaybı
Tuz Kaybı
Aşırı yorgunluk
Uykusuzluk
Yoğunluktan dolayı, vücut için gerekli takviyeleri alamayıp, kan şekerinde
düşüş yaşanması
Kısacası spor yapmak çok güzel ama Mustafa Koç’un başına geldiği gibi, bir anda
vücut bizden hesap sorabiliyor.
Sevgiyle kalın...
Ebru ÖZTÜRK
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&Başkan Yardımcısı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&Başkanı
Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu
Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi
Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi
İlk Elektronik İktisadi ve İdari Bilimler Sözlüğü’nün Girişimcisi