“Son zamanlarda sosyal medyada karşımıza çok fazla çıkmaya başlamadı mı SMA hastası çocuklar?
Hayır bize ne bu çocuklardan. Anne babaları çıkıp ağlıyorlar saatlerce, koskoca insanlar ya ayıptır.
İnsan evladını sever tamam da bu kadar da abartmaz ya, bildiğiniz para dileniyorlar. E biz de haklı olarak okumuyoruz, görmüyoruz, geçiyoruz tüm paylaşımları... Tek bir tıkla.
Zaten canımız burnumuzda, pandemideyiz bir de bu burunlarında boru olan, ağlayan, hasta... Bebekleri görüp moralimizi mi bozalım?
Allahtan gelen bir hastalık, tedavisi Türkiye'de de yokmuş o zaman sus otur yerine kardeşim. Onca harcayacağımız alan var, onca alınacak kıyafetimiz var, içilecek kahvemiz, yenecek yiyeceğimiz var da var...
Bir de paramızı arttırıp bir can mı kurtaralım?
Hem 10-20 lirayla kimin hayatı kurtulur?
Neymiş efendim, hepimiz destek olursak tüm bebeklerin bir şansı olurmuş.
Peh..
Uydurma hep bunlar.
Bu kadar abartılacak ne var sanki?”
İşte biz, bu iç seslerle aynı havayı soluyoruz, bu insanlarla aynı yerlerde çalışıp, iş yapıyoruz, çocuklarımızı emanet ediyoruz belki de...
Böyle bencil, böyle vicdansız, böyle acıması insanlar var.
Bizim de onlardan arda kalır yanımız yok aslında.
Sosyal medyanın bu denli doğru kullanılabildiği ve gerçek anlamda önem taşıdığı bir süreçteyiz, SMA hastası bebeklerimiz bizlerden destek bekliyorlar. Biz ne yapıyoruz? Tek bir tıkla hepsini geçiyoruz, bu hastalık nedir? Bizi de bulur mu? Tedavisi nedir? Hiçbiri gündemimiz değil.
SMA yani Spinal Musküler Atrofi kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. 4 tip türü vardır.
Tip-1 hastalığı 6 aydan küçük bebeklerde görülür ve bebeklerde ki ölümün en sık rastlandığı hastalıktır.
Tip-2 ise 6-18 aylık bebeklerde rastlanır bu süreden önce bebek normal bir gelişim gösterirken 6. aya girdiği andan itibaren kaslarında zayıflıklar meydana gelir.
Tip-3 ise 18 aydan sonra semptomlar meydana gelir tip-1,2’ye göre daha az solunum yetersizliği yaşar
Tip-4 ise yetişkinlerde rastlanan diğer tiplere göre daha nadir görülen bir hastalıktır.
Tedavi 2016 yılında bulundu, öncesinde tüm hastaları kaybettik. Türkiye’ye ise henüz yeni yeni adımları atılmaya başlanıyor tedavinin.
Yurt dışında sağlanan bu tedavi euro ve dolar üzerinden hesaplandığı için ücreti denkleştirmek iyice zorlaşıyor. Ama çok fazla bebeğimiz kurtuldu sosyal medyanın sesi sayesinde, geçtiğimiz günlerde ise Bergüzar Korel ve Hatice Şendil’in moderatörlüğünde birçok ünlü ismin katılımı ile SMA hastası Ali Poyraz için yüklü miktarda bir yardım toplandı. Ünlü isimlerin de gücünü böylesine mucizevi bir şekilde kullanması hem örnek hem de takdire şayan, iyi ki varlar.
İnanın her zaman yapılacak bir şeyler vardır; para yardımı yapamıyorsanız, parası olan kişilere duyuru yapabilirsiniz. O olmazsa hastalığı öğrenip anlatabilirsiniz. O da olmazsa dua edebilirsiniz. Bunlardan bir tanesini dahi yapamayacak olan yoktur aramızda.
Sadece görmemek, duymamak, konuşmamak daha kolay geliyor.
Ama hastalık bu, kimi bulacağı belli olmaz, sizi bulduğunda yalnız kalmamak için yalnız bırakmayın.
Birlikte olduk mu, her şeyi başarırız biz.
İnanalım yeter.