DENİZLİ (AA) - Denizli'nin Çardak ilçesinde üç çocuğunu kas erimesi hastalığından kaybeden aile, aynı hastalık teşhisi konan 4. çocuklarını kaybetmemek için yardım istiyor.
Levent (43) ve Nergül Akpınar (40) çifti, 1996'da dünyaya gelen kızları Ezgi'yi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konduktan 1 ay sonra kaybetti. 1998 ve 2002'de dünyaya gelen çocukları Veli ve Sude'ye de SMA hastalığı teşhisi konan aile, çocuklarını 7 ve 6 aylıkken kaybetti.
Çiftin sağlıklı bir çocuk dünyaya getirme çabalarına rağmen 4 ay önce doğan kızları Nebahat Akpınar'a da aynı hastalık teşhisi kondu. Ege'deki çok sayıda hastanenin ardından son olarak Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hastanesi'ne başvuran aile, yurt dışında devam eden araştırmalar sonucu bir aşının bulunduğu ancak bilimsel kabulü yapılmadığı için Türkiye'de uygulanmadığı bilgisini aldı.
Malulen emekli olan baba Levent Akpınar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, aşının uygulanması için Sağlık Bakanlığına başvurduklarını, gerekli onayın verilmesini talep ettiklerini belirtti.
Onay gelmemesi durumunda aşının yurt dışında uygulanabilmesi için hayırseverlerden destek beklediklerini dile getiren Akpınar, "Sağlık Bakanlığının aşı için henüz onay vermediği söyleniyor. Bu aşı vurulduktan sonra çocuğumun iyileşme olasılığının bulunduğunu söylüyorlar. Zamanımız çok az lütfen yardım edin" diye konuştu.
Temizlik şirketinde çalışan anne Nergül Akpınar ise çocuğunun tedavi olması için yardım istediklerini belirterek "Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan yardım istiyorum. Nerede olursa olsun, çocuğumun yaşaması için bu aşıya ihtiyacı var. Çocuğumuz ölmesini istemiyorum" diye konuştu.
- "Yaşam koşullarında bir miktar düzelme sağlayabiliyor"
AK Parti Denizli Milletvekili Şahin Tin ise yaptığı açıklamada, konuyla ilgili birçok kurumla iletişim kurduğunu belirterek, "Kızımızın hastalığına çare olarak anılan söz konusu aşının henüz tıp literatüründe bilim kurulları tarafından kabul görmediğini, bu nedenle yasal izin verilmediğini öğrendim. Nebahat ve ailesinin durumunu bundan sonra da takip edeceğiz. Küçük kızımızın iyileşmesi için her türlü yardımı yapmaya hazırız" dedi.
Denizli Tabip Odası Başkanı Prof. Dr. Gökhan Önem ise SMA'nın sinir sisteminden kaynaklanan kas erimesi hastalığı olduğunu belirterek, şu bilgileri verdi:
"Genetik bir hastalık olan SMA, bazı ailelerin bütün çocuklarında görülebilen, tedavisi zor bir hastalık. Bunun tedavisi için yurt dışında uygulandığı söylenen aşılar, hastaların tam iyileşmesinden ziyade yaşam koşullarında bir miktar düzelme sağlayabiliyor. Ancak Sağlık Bakanlığının ilgili danışma kurulunun karar vermesiyle bu tür ilaçların uygulanmasına izin verilebiliyor" diye konuştu.