Nisanur için doktor aranıyor!
Doğduğundan beri yaşam mücadelesi veren 3,5 yaşındaki Nisanur için onu tedavi edebilecek doktor aranıyor.
sozcu.com.tr
Doğduğunda başladı minik Nisanur'un hayatta kalma mücadelesi, daha 3 aylıkken milyonda bir görülen Tay-Sachs (enzim eksikliği) teşhisi konuldu. Doktorların 4 yıl ömür biçtiği minik Nisanur, şuan 3 buçuk yaşında ve oyuncak bir bebek gibi sürekli yatıyor. Yatmaktan sırtı yara olan Nisanur'un artık gözleri de görmüyor.
İstanbul Eyüp'te yaşayan ve 2 çocukları bulunan Macit çiftinin, 3 buçuk yaşındaki minik kızları Nisanur'a doğduğunda dünyada nadir görülen Tay-Sachs ( enzim eksikliği ) hastalığı teşhisi konuldu. Nisanur, büyüyüp gelişmeye başladıkça hastalıkta onun küçük bedeninde büyümeye başladı. Sürekli uyuyan ve fiziksel özelliklerini kaybeden Nisanur, şuan gözlerini de kaybetti. Oyuncak bir bebek gibi, yaşamına yatağa bağlı bir şekilde devam eden küçük Nisanur, cihazlara bağlı bir şekilde yaşam mücadelesi veriyor. Çocuklarının gözleri önünde günden güne eridiğini söyleyen gözü yaşlı baba İbrahim Macit, “Gezmediğimiz hastane kalmadı, çocuğumu kurtarsınlar.”
(Fotoğraflar: Gürkan Bayraktar)
Gözü yaşlı anne Samiye Macit, “Doktorlar, çaresinin Türkiye'de olmadığını söylüyorlar. 4 sene ömür biçtiler minik kızıma şuan göremiyor gözlerini kaybetti. Nisanur, Nisan ayında 4 yaşına girecek doktorların verdiği süre azalıyor ama bizim umudumuz devam ediyor. Yalvarıyorum çocuğumuzu kurtarın” dedi. Özel bir şirkette, asgari ücretle ailesinin geçimini sağlayan baba İbrahim Macit, “Ben kızım için elimden geleni yapıyorum ama gücüm bir yere kadar yetiyor. Kızımı kurtarsınlar, ben başka bir şey istemiyorum” dedi.
-TAY-SACHS NEDİR-
Tay- Sachs Hastalığı oldukça nadir olan genetik geçişli bir hastalıktır. Tay-Sachs Hastalığı olan bebekler doğumdan sonraki ilk ayda normaldirler ve daha sonra sinir hücreleri fazla yağ deposu nedeniyle şişmeye başlar ve akli, fiziki problemlere neden olur. Çocuk kör ve sağır olmaya başlar ve yutma zorluğu başlar. Kaslarda erime başlar ve en iyi tedavi yapılsa bile en az 4 sene yaşar.