Babalar günü
Halit Yasar ‘in Beren le Anıları
OTİZMLİ EVLADI OLAN BABANIN HİKAYESİ
Otizmle ilgili yaşantımdan aktaracağım o kadar çok şey var ki aslında ama buna ne zamanımız yeterli olur ne de ben tam olarak aktarabilirim.Sizlere sadece iz bırakan, bizim hayatımızı kolaylaştıran ve Beren’i anlamamızı sağlayarak yaşam kalitemizi arttıran olaylardan bahsetmek istiyorum.
2001 Ocak ayı sabırla beklediğimiz oğlumuzu kucağımıza aldığımız yıl. Umutlar ve hayallerle dolu bir gelecek, oğlumla birlikte girdi hayatımıza. Zamanla hayallerimiz bitti, ama umutlarımızın yerini sürekli yeni umutlar aldı. Belki de hem Beren’in var olma mücadelesinde hem de eşimle birlikte ayakta kalabilmemizdeki en büyük etken bu oldu……
Bir yaşına kadar her şey normaldi ya da bize öyle gelmişti. Şimdi eşimle o günleri andığımızda Beren’in bir takım sinyaller verdiğini görebiliyoruz: Oyuncaklara karşı ilgi azlığı, insanlardan çok nesnelere yönelme, gece sık sık uyanmalar vs. Biz bunları görememiştik. Gelişim aşamalarını takip ettiğimiz halde bir takım farklılıkların olduğunu oğlumuza konduramamıştık: Bakıcıya aşırı tepki vermesi ,anne eve gelene kadar çok uykusuzda olsa uyumaması onun daha küçükken ne kadar dirençli olduğunun göstergesiydi. Ama farkında değildik. Ta ki arkadaşımızın kızının kitaplardaki resimleri hem göstermesi hem de isimlendirmeye başlamasına kadar…… Eşim kitaplarda ve internette sürekli bir arayış içine girerek psikiyatriste gitmemiz gerektiği konusunda ısrar ediyordu.Ben ise,farklılıkları kabullenemiyordum. Kullandığı tek tük kelimeleri kullanmamaya başlayıncaya kadar.Sonrasında kendimizi psikiyatristte bulduk. Umutlarımız yine yanımızdaydı. Çünkü psikiyatristin “Sizin çocuğunuzun hiçbir şeyi yok, sadece biraz hareketli ve sizde kuruntulusunuz “demesini bekliyorduk ama,umutlarımız bizi haklı çıkarmadı.Yaygın gelişimsel bozukluk tanısıyla Beren 18 aylıkken tanışmış olduk. Psikiyatristin tavsiyelerine uyarak hemen bakıcının yerini anneannenin alması, TV kapanması, sosyal oyunlara ağırlık verilmesiyle Beren’de biraz olsun değişiklikler kaydettik ,ancak yeterli değildi. 2 yaşında da özel eğitimle tanışmış olduk.
Dün gibi hatırlarım Alev hocayla ilk karşılaşmamızı ve ilk diyaloğumuzu:”15 günlük sömestri tatilinde Beren’in alacağı eğitimle düzelir mi?” diye sorduğumu…..Keşke o gün 15 gün değilde 15 yıl deseymişim……
Eğitimin başlamasıyla birlikte Beren’nin ne kadar dirençli bir çocuk olduğunu bir kez daha görmüş olduk.İlk 4 ay annede eğitime girdi,tabi hem eğitimcimiz Deniz hanım hem de eşim Beren’nin darbelerinden her defasında nasibini alıyordu.6 ay boyunca da eğitim esnasında sürekli ağladı.Kuşadasından geldiğimiz için her gelişte Beren’nin ağlamalarına dayanamıyordum ve bu nedenle sürekli eğitimin bir işe yaramayacağını düşünerek eşimin başını etini yiyordum.Çünkü ne otizmi biliyordum ne de araştırıyordum.Hala kabulenmiş değildim.
Taki 2 yılın sonunda Beren’deki gelişimi görünceye kadar.Eğitim alanında gelişmeler kaydediyordu ama,problem davranışımız olan kafa vurma hala devam ediyordu.Eğitimcilerin tüm uyarılarına rağmen Beren’in isteklerini yapan bir baba olduğum için Beren beni parmağında oynatıyordu. Bu nedenle bende zorunlu olarak psikolopumuz Selin ATASOY un fırçalamalarına maruz kalıyordum…İyi ki de kalmışım.Bugün otizmi anlayabiliyorsam,oğlumun eğitimine katkıda bulunabiliyorsam Selin ATASOY un sayesindedir.
Beren eğitime ilk başladığı zamanlarda eğitim ortamına alışabilmesi için eğitimcimiz Beren gazeteleri çok sevdiği için merdivenin basamaklarına farklı gazeteler koyuyorlardı .Hatta sonrasında Atatürk posterleri ve bayraklar koymaya başladılar.İşe yaradı, Beren kurumu ve öğretmenini o kadar çok sevdiki 8 yıl hiç ayrılmadılar.Deniz VARIR KARPAT ailemizden biriydi artık.Beren’de onların ten teniydi.22 yaşında olmasına rağmen zaman zaman Deniz Hanımla olan eğitim videolarını açarak hasret gideriyor.Hasret giderdiği bir diğer öğretmenimiz de bu gün delicesine müzik dinlemesine sebep olan müzik Öğretmeni Zehra Cingöz’dür.
Beren her otizmli çocuk gibi havuz ve denizi çok seviyordu.Ancak4 yaşında gittiği aqua parkta prova yapan palyaçoların açtığı müzik sesinin ani ve yüksek olmasıyla korku koşullanması da beraberinde geldi. 2 yıl ne denize ne de havuza gidemediğimiz gibi gündüzleri sahile bile yaklaşamadık. Bu arada çalıştığım işyerinin Kuşadası şubesi kapanınca bize bodrum yolu göründü. Bodrum yarım adasında bereni denize sokabilmek için gitmediğimiz yer kalmadı, hatta bir keresinde plastik yüzme havuzunu sahile götürüp deniz suyuyla doldurduktan sonra içine de bir sürü küçük top koymamıza rağmen ayağını bile sokmadı. Daha da kötüsü bodrumda yaşıyorsunuz ve gündüzleri bırakın denize girmeyi sahile bile gidemiyorsunuz, ta ki gece olana kadar. Tabi Bodrumdan da her hafta İzmir’e eğitime geliyorduk.5 Yaşındaki otizmli bir çocukla 3- 4 saatlik yoldan geliyorsunuz ve eğitime giriyorsunuz. Çıktıktan sonrası da ayrı bir sorun; gittiğimiz yer bir otel odası ve gece yatana kadar nasıl zaman geçireceğimizi bir düşünün. Ertesi gün yine eğitim ve sonrası yine yolculuk bunu tam bir yıl sürdürebildik. Çünkü Berenin yolculuklardan sonra aldığı eğitim tam anlamıyla verimli olmuyordu ve biz kararımızı vermiştik .Beren için evimizi İzmir’e taşıdık,ama ben Bodrum’da çalıştığım için sadece hafta sonları İzmir’e gelip Beren’le ilgilenebiliyordum. Bu da Beren’in şımarmasına neden oluyordu. Her ne kadar otizmi anlamaya çalışsam da ben berenin parmağında kısmen de olsa dönen bir babaydım hala.
İzmir’e taşınınca Beren’nin eğitim saatlerini arttırdık.Adademik yönden eğitimi iyi gitmesine rağmen derdini anlatamadığı için kaygıları yükseliyor,bu da problem davranışlarının artmasına neden oluyordu.Eşim psikoloğumuzla yaptığımız bir toplantı da”Beren’i okula hazırlık çalışmaları yerine O’nu hayata hazırlayacak ve kaygılarını azaltacak çalışmalar yapılmasını “istedi. Selin Hanım’da “ Her şeyi bana bırakıp,her dediğimi uygulayacakmısınız”dediğinde ona güvendiğimizi belirterek söylediklerini kabul ettik ve Beren’in sevdiği yiyecek ve içecekleri, gezmeyi sevdiği yerleri kısacası her anı fotoğraflandırdıktan sonra ısrarla her gün Beren’in günlük yapacaklarının fotoğraflarını evdeki panoya asmamızı istiyordu. Ama ben yine tam olarak resimlendirme yönteminin ne işe yarayacağını anlayamadığım için uygulamıyordum .Çünkü Beren’e markete ya da AVM ye gidelim dediğimde hemen hazırlandığını görüyordum ve resimlere bu kadar ihtiyacımız olmadığını düşünüyordum. Ancak anlasa da olmadık bir yerde problem yaşayabiliyorduk. Tabi eşim,Selin hanımla yaptığımız toplantılarda beni şikayet ediyor ve yapmadığım her şeyi tek tek aktarıyordu.Bir yandan eşim tarafından şikayet ediliyor,diğer taraftan fırça yiyordum.Selin Hanım,”Beren için söylediğim eğitim modellerine yüzde yüz uyacaksınız uymazsanız iyi bir yol alamayız.” diye ısrarla vurguluyordu.Ne zaman ki ben her anı fotoğraflamaya başladım,sonrası çorap söküğü gibi geldi.Kaygıları azaldı,iletişimi kolaylaştı. Hatta zamanla fotoğrafları alıp bize getirerek isteklerini belirtmeye başladı.
Bu arada eğitimde yaşadığımız diğer önemli bir gelişmede Dijital saatle hem aktivitelerini yaparken hem de günlük yaşantısında beklemesi gerektiğini öğrenmesiydi.Çünkü bekleme süresi çok azdı.Ama bu seferde beklememek için saatin alarmı dıdıt diye ötsün istiyordu.Bu dadavranış problemlerine neden oluyordu. İşte tam bu noktada yine Selin ATASOY imdadımıza yetişti. Türkiye’de bulunmayan time timer yani görsel saati hayatımıza soktu. Yemeğin pişmesini beklemeyen Beren, görsel saati kurup masanın üzerine bırakmamızla, başını ellerinin üstüne koyup problem davranış göstermeden bekleyebiliyordu. Hatta öyle güzel öğrendi ki beklemeyi benim maç izlememin 90 dk olması bile artık sorun olmuyordu. Neler yapmak istediğini söyleyip te anlayamadığımız da hemen resimlerle iletişime geçmesi, zaman kavramını da time timerla öğrenmesi Berenin ve bizim yaşam kalitemizin artması demekti. Buradan bir kez daha teşekkürlerimi ifade etmek istiyorum eğitimcimiz Deniz hanıma ve eğitim programımızı hazirlayan Selin ATASOY’a.
Bu arada özel eğitim evde de yoğun bir biçimde devam ediyordu, hatta odasını eğitim odasına çevirmiştik.Beren’in okul yaşı da gelmişti.Hayallerimizin bir bir eridiği durumlardan biriydi ,Beren’in arkadaşlarıyla birlikte okula gidememesi.Ama umutlarımız yine yanımızdaydı…..
Beren sabahtan özel eğitim okuluna öğleden sonra bireysel eğitime ve spora devam ediyordu. Bu yoğun eğitim programı özellikle işimin bodrumda olması nedeniyle yaklaşık 7 ay boyunca eşimin üzerine yüklenmesi ve benim hafta içi olmayışlarım Beren’de ayrı sorunlara neden oluyordu. Burada radikal bir karar almamız gerekiyordu: çalışmam mı öncelikliydi, Beren mi…… tabiki Beren öncelikliydi ama bundan sonraki çalışmamdaki rol Beren’in yaşam koçluğuydu.İnanın buradaki başarım yüzde yüz olmasa da önemsenecek kadar iyi olduğumu düşünüyorum.Çocuğunuzla harcadığınız kaliteli zaman ona harcadığınız paradan çok daha önemlidir.Üstelik bir baba olarak anneyle birlikte destek vermek her zaman için önemlidir.
Tabi ki otizmle mücadele için başka neler yapabilirizi araştırırken 6 aile ile başlayıp 22 otizmli aile bir araya gelerek Anadolu Otizm Vakfını İzmir de kurduk. Vakıf oğlum Berenin bağımsız yaşama geçisinde etkinbir eğitim merkeziydi.
Berene etkinlik çizelgeleriyle ilgili öyle bir alt yapı verilmişti ki ipade geçişi o kadar zor olmadı. Bilgisayara ilgisi olmayan Beren ipad le birlikte evdeki boş zamanlarını da çok keyifli geçirmeye başladı. Sevdiği müzikleri bulup dinlemesi,Yotube üzerinden değişik videoları bulup izlemesi gibi. İlginç olanı ise kendisi havuzda kafasını suyun içine sokamadığı için youtube tan su altında yüzen kişilerin videolarını bulup izliyor. Bizim için en önemlisi ise ABD de ipadle iletişim kurma programlarını Türkçeye uyarlamamdan sonra günlük çizelgelerini, iletişimde zorlandığı anlarda hemen ipadini alıp iletişme geçmesi ve isteklerini bu yolla belirtmesi hayatımızı kolaylaştıran bir başka etkendir. Bu arada Beren’in hayatına ipadi sokan Gökhan Uslucan’a ve emeği geçen isimlerini sayamadığım tüm öğretmenlerimize de teşekkürü bir borç biliriz. Ve İZMİR maceramızın sonuna gelmiştik artık bundan sonrası Berenin bizden sonrasını düşünerek memleketimiz Bursa oldu. Mücadeleye Bursa da da devam dedik. Otizmli çocuklarımızın geleceklerini planlamak adına Bursa”da 16 baba birleşerek Mavi Yaşam Eğitim ve Spor Kulübü Derneğini kurduk. OTİZMDE BİREYSEL EĞİTİMDEN BAĞIMSIZ YASAMA… sloganıyla ve bir aile olarak kar amacı gütmeden, otizmli çocuklarımıza sağlayacağımız, günlük yaşam ve öz bakım becerileri, spor aktiviteleri ile geleceklerini kolaylaştırmayı planladık. B En önemlisi de uzman kontrolünde çocuklarımızın günlük yaşamlarını bağımsız bir biçimde sürdürebilecekleri , kendi başlarına veya aileleri ile birlikte kalabilecekleri yaşam merkezi oluşturmayı hedeflememizdi.Hemen BEBKA ile iletişime geçip bir sosyal eğitim projesini gerçekleştirdik.Bursa otizm dernekleri ile bir araya gelip Bursa Otizm Platformu çatısı altında çocuklarımızın olabildiğince bağımsız yaşamalarına katkı sağlamak için rol model olan Şile Engelliler Kampında BOBAYDERin Başkanı Kıymet FIRAT BİLGİCİ önderliğinde 1 hafta deneyimimiz den sonra platform olarak bu modeli kendimize hedef koyduk.
22 yıllık otizm yolculuğumuz tabi bu kadarla sınırlı değil…Zaman zaman ağladığımız zaman zaman güldüğümüz;her ne kadar kederli ve zorlu olsa da bir o kadar da keyifli olan bir yolculuk bu…Biz bu yolculuğa “Beren’invarolma mücadelesi” adını verdik.Hayallerimizin tükendiği anlarda birbirimize tutunup yeni umutlar ürettik.Çevremizdeki insanların alaycı bakışlarından,acımakla karışık duygularından kendimizi izole ettik.Otizmi bilmeyen kişilerin müdahalelerine ise,izin vermedik.Bunu yaparken de Beren’i paket gibi her toplumsal ortama taşıyarak,topluma entegre etmeye çalıştık.Şimdi geriye dönüp baktığımızda çok uzun bir yol katettiğimizi görebiliyoruz;yanımızda olan ve olmayanlarla birlikte……Misafir ağırlayamadığımız,misafirlikte kalamadığımız,yanında meyve yiyemediğimiz,birlikte yemek masasında oturamadığımız,yollarda ya da gezmelerde aniden öfke krizlerine giren,isteklerini belirtmeden ağlayan,günlük yaşam becerilerini tek başına gerçekleştiremeyen,başlangıçta 5 dakika dikkat süresi olan ve bekleyemeyen aceleci oğlumuz artık yerini yeni birine bıraktı ve umutlarımızla birlikte bırakmaya da devam edecek….
“Öğrendim ki……..
Yüreğimiz ne kadar kan ağlarsa ağlasın
Dünya sizin için dönmesini durdurmuyor.”Diyor Ataol BEHRAMOĞLU
Otizm yolculuğundaki var olma mücadelenizdeki umutlarınızın sönmemesi dileğiyle …..
Otizmle mücadele eden baba:
Halit YAŞAR