Bir yandan da hastalığın tedavisini bulmaya çalışıyorlar. Hastane hastane geziyorlar. Çocuğun bu yaşta görmediği makine, yaptırmadığı tetkik kalmamış. Ağır ilaçlar kullanmasına rağmen nöbetleri devam ediyor.
En son, “iyi bir çocuk nöroloğudur” diye duyduğumuz Prof. Ayşın Dervent’in Moda’daki muayenehanesine gittik birlikte. Çocukla çok güzel ilgilendi, konuşturdu, vücudundaki lekelere baktı, sorular sordu, tetkik sonuçlarına baktı. “Dünya varmış, hastayı insan yerine koyan bir doktorla karşılaştık sonunda” diye düşünüp mutlu olduk.
Muayene sonucunda bize şunları söyledi:
“Tüberoz skleroz çok ciddi bir hastalık. Ben senelerce bunun bir ilacının bulunmasını bekledim ama yoktu. Siz çok şanslısınız çünkü şu anda bu hastalığın ilacı bulundu. Çapa’da küçük bir hasta grubuna veriliyor. Eğer siz de uygun görülürseniz bu ilacı kullanabilirsiniz.”
(Bu sırada anne derin bir nefes alıp, çocuğum kurtulacak diye seviniyor. Ben de tabii.)
“Benden başka hiçbir doktora gitmeyin. Kullandığınız ilaçları değiştirmeyin. İlaçların dozunu değiştirmeyin. Aynı ilaçları aynı dozda 2 ay kullanmış olma şartı aranıyor. Bazı hastalara boş toz verilecek, bazı hastalara ilaç verilecek. Bu sırada nöbetler artabilir, endişelenmeyin.”
Tam bu sözlerle işin rengi değişti. Bir ilaç deneyinden bahsediyor, bir gruba plasebo (ilaç görüntüsünde ama ilaç olmayan kapsül) verilecek, bir gruba deneyi yapılan ilaç. Yaşadıkları yan etkilere, krizlere, sıkıntılara bakılarak ilacın faydalı mı faydasız mı olduğuna karar verilecek.
“İlacın hayvan deneyleri yapılmış herhalde, şimdi insanlar üzerinde deneme aşamasındalar demek ki?” diye sordum. Bu sorudan sonra bir daha benim gözüme bakmadı. Artık ülkemiz çok şanslıymış. Yurtdışındaki hastalarla eşzamanlı olarak ilaç çalışmalarında yer alabiliyormuşuz. Bu ilaç zaten piyasada varmış da, tüberoz skleroz hastalığı için çalışması yapılıyormuş.
“İlaç şu anda hangi hastalıklarda kullanılıyormuş?” diye sordu anne. Kendi alanındaki hastalıklar olmadığı için bilemiyormuş.
“Ben bu ilaç deneylerinden biraz korkuyorum. Çocuğa yan etkileri neler olur?” diye sordum. Bir azar tufanına maruz kaldım.
“Annenin yanında böyle korku gibi kelimeler kullanıp anneyi tedirgin etmeyin! Siz ilaçtan değil hastalığın kendisinden korkun! Zekâ geriliğine sebep olabiliyor, vücutta tümörler görülebiliyor. Bundan daha korkunç ne olabilir?” diye bir gümbürtü.
Telefonla görüştü, bize Çapa’dan randevu aldı. Prof. Dr. Zuhal Yapıcı’ya hitaben yazılmış bir not tutuşturdu elimize.
Çocuğa bir tedavi önermedi, derdine derman aramadı ama 450 TL muayene ücretini alıverdi (tabii ki belgesiz, bütün ünlü doktorlar gibi).
Eve geldim, Zuhal Yapıcı kimdir diye baktım, sırf başarı! Bildiriler, kongreler, makaleler, sayfalarca özgeçmiş.
Çapa’da hangi ilacın deneyi yapılıyormuş: Everolimus etken maddeli ilaç.
Bu ilaç, şu anda hangi hastalıklarda kullanılıyormuş: Bazı organ nakillerinde bağışıklık sistemini baskılayıcı olarak. Bir de bazı kanser türlerinde.
Yan etkileri neymiş: Nefes almada güçlük, ishal, çiğnemede güçlük, ateş, idrar yapmada güçlük, idrarın kanlı gelmesi, aşırı yorgunluk, bulanık görme, kusma, sinirlilik ve daha niceleri. Kaynak:http://www.drugs.com/sfx/everolimus-side-effects.html)
Benim gibi tıp cahili biri bile 2 dakikada ilaçla ilgili her türlü bilgiye ulaşabiliyor ama Ayşın Dervent bilmiyor(muş). (Arkadaşı “tüberoz sklerozu bitiren mucize ilacı bulduk” demiş, o da saf biri olsa gerek, hemen inanmış demek ki.)
Annesiyle düşündük taşındık, 7 yaşındaki bu zeytin gözlü kız çocuğunu ağır yan etkili ilacın deneyinde kobay olarak kullandırmamaya karar verdik.
Ayşın Dervent anneyi aramış. “Gitmeyerek kul hakkına girdiniz. Sizin yüzünüzden başka bir çocuk tedavi imkânını kaçırdı” demiş. Sonra da eklemiş tabii “isterseniz yeni bir randevu daha alayım.”
Çocuğun tedavisiyle ilgilenmek söz konusu değil. Şu anda kullandığı ilaç iyi midir, kötü müdür yorum yapmak, çocuğu iyileştirmeye çalışmak söz konusu değil. Bütün tasası ilaç deneyine kobay sağlamak…
Sen, deneyi yapılan ilacı bize “hastalığı tedavi eden mucize ilaç” diye lanse et. Hiçbir tedavi önermeden 450 liramızı al. Deney, kobay kelimelerini hiç telaffuz etmeden kobay olmamız için bizi ikna etmeye çalış. Sonra kul hakkından bahset…
Seneler önce İstanbul Üniversitesi’nde düzenlenen “Tıp Etiği” kongresine katılmıştım. Bana o zamanlar uzayda bir konu gibi gelen tıp etiği 7 yaşındaki zeytin gözlü kız çocuklarının hayatını hiçe sayan bu tür uygulamaları engellemeye çalışıyor. İlaç deneylerinde Türkiye’deki hastaların da kullanılacak olmasına büyük tepkiler yükselmişti ama maalesef uygulamaya kondu. Sağlık Bakanlığı, bu deneylere katılan “gönüllü” insanların hangi vaatlerle kandırıldığını (pardon ikna edildiğini) inceliyor mu acaba, ben en çok bunu merak ediyorum.