ameliyat olunmaması tavsiyesi kesinlikle yanlış kardeşim amelyat dedndiğinde olmadı ve tümör o kadar büyümüşki tüm sinirleri içine almış artık istesede amelyat olamıyor doktorunuza güveninn derim
Merhaba arkadaşlar
Benim de bu hastalık kendimi bildim bileli mevcut , ilk zamanlarda çok fazla bir sıkıntım yoktu 17 yaşlarında bu hastalıkla gerçek anlamda tanıştım aslında doktorlar büyüme çağında duracağını söylemişlerdi fakat şuan 35 yaşındayım herhangi bir durma söz konusu olmadı bu türlerinin tehlikeli olduğunu kansere çevirme riski olduğundan 12 ameliyat geçirdim ve önümde daha ne kadar olduğunu kestiremiyorum tek tedavisinin de ameliyat olduğu da maalesef bir gerçek bende kontrollerimi mümkün olduğu kadar geciktiriyorum ne zaman gitsem bir operasyon tarihi ile çıkıyorum. Sonuç ta bunlar zorlu süreçler olsa da sanırım bizim bu hastalık gerçeğimiz ve yaşam devam ediyor zaman zaman yüzleşmek zorundayız ameliyatla. Aklınıza takılan, sormak istediğiniz bir şey olursa bu hastalıkta epeyce deneyimliyim yardımcı olmak isterim. Hepimize çok geçmiş olsun.
ameliyat olunmaması tavsiyesi kesinlikle yanlış kardeşim amelyat dedndiğinde olmadı ve tümör o kadar büyümüşki tüm sinirleri içine almış artık istesede amelyat olamıyor doktorunuza güveninn derim
meraba bende 20 yaşındayım bende ve 2 kardeşimdede bu hastalık mevcut babamdada aynı şekilde bu yüzden ben ayaklarımdakinden dolayı hiçbir operasyon geçirmedim ama kolumdan 4 kez operasyon geçirdim ve ameliyat oldum 4 kez hiçbir sonuç alamadım o kadar zor birşeyki her hastalığın dermanı şifası varken bunun olmaması ben kızım ve küçüklüğümden beri sürekli hayatım başkalarına özenmekle geçti çünkü benim kolum yamuk ayaklarımda çıkıntılar var bu insanı psikolojik olarak o kadar etkiliyorki ben doğduğumdan beri mutsuz ve yaşamak istemeyen bir kızım böyle bir hastalığı ancak çeken bilir ve anlar en azından keşke bir tedavisi olsaydıda o kadar acı çekmelerime değseydi çok zor birşey tarifi yok bunun gerçekten.
canımmm seni o kadar iyi anlıyorumki ama sakın kendini başkalarından eksik hissetme çünkü kesinlikle değilsiniz. bu derdi veren Allah ve bizi yoktan varedende o demekki bize biçtiği hayat bu.tevekkülle teslimden başka çare yok.hayatlarına sapasağlam devam ederken geçirdikleri kaza sonucu el parmağını bile canlatamayanlar yokmu?Bu kader kaderi ne kadar tenkit edersek başımızı o denli örse vurmuş oluruzz ve kendi kendimizi mutsuz ederiz.İnşallah Allah utala çektiklerimize bedel bizi ahirette mükafatlandırır.benim küçük kardeşim de kız üstelik o kadar süsüne püsüne düşkün 12 yaşında daha oda vücudunun eğrilişini dert ediyo anlıyorumm bunu ve çok üzülüyorum.Ama elden ne gelir halimize hamdetmekten başka Rabbim uzun ömür versin eksikliklerini göstermesin diye hep dua ediyorum.
burdan irtibat halinde olalım en azından birbirimizle dertleşiriz bizi bizden iyi kim anlar?
Kendinizi boşunuza üzüyorsunuz. Bu hastalık gelişme çağından sonra duruyor. Vede tedaviside var teker teker alınıyor. Çok sayıda oldum ben hiç biri olumsuz geçmedi. Her operasyon sonrası yeniden doğğmuş gibiydim. Düzgün zamanda düzgün yerde olsun yeter. Özelikle gelişme çağı bittikten sonra olunmalı kesinlikle.
Maalesef gelişme çağından sonra durmayıp ve büyümeye devam edebiliyor bunun örneği benim 35 yaşındayım hala ameliyat oluyorum ve daha da yenileri çıkıyor ama yine de üzülmüyorum sonuçta hayat devam ediyor önemli olan umudu ve neşeyi kaybetmemek. Pozitif bir bakış açısına sahip olduğum için hastalık hayatımı yönetemiyor, evet bazı sınırlar getiriyor ama hayatta önemli olan elindekini kıymetli ve değerli yaşayabilmek. Yaşadığın şehir izmir görünüyor bende izmir deyim doktor tavsiyesi içinde yardımcı olabilir deneyimlerimizi paylaşabiliriz elimden ne geliyorsa .tekrar hepimize geçmiş olsun Allah tekrarlarını yaşatmasın
evet malesef benim kardeşimde de durmadı 23 yaşında ve hala çıkmaya devam ediyor.birde kardeşimin çok ağrıları var sizinde ağrılı mı?biz erzurumda yrd doç ali aydına gidiyoruz.Çok iyi bir doktor Allah razı olsun
Maalesef zaten ağrılar olmasa ameliyat olup o eziyeti çekmek istemem doğrusu, benim doktorum Prof.Dr. Ömer AKÇALI çok zorlu bölgedeki yani sinir içinde büyümüş olan bir tümörüm vardı operasyonum başarılı geçti mikro cerrahi uyguladı bende kendisinden memnunum Allah razı olsun
benim kardeşiminde kaval kemiğinde sinirleri ,içine alan bir tümörü var alınması çok riskli dedi doktor felç riski çok yüksekmiş. çok ağrı yapıyor kendisine sizin doktorunuz özel mi yoksa devlette mi,
Doktorum 9 Eylül Üniversite Hastanesinde profesör fakat yeni düzenlemelerden dolayı üniversitede ameliyat yapamadı özelde ameliyatı gerçekleştirdi tabi yine bir şeyler değişti belki hastanede yapabiliyordur artık ,muayenehanesi var dışarıda.
çok sağolun cevap verdiğiniz için amelyatı ücretli oldunuz demek ne kadar ödediniz.
5.000 TL ödedim.
Multipl Ekzositoz hastası olarak şunu belirtmek isterim her yerinizi keserler ve vücut bunu bir süre sonra takrar üretir olan hasar gören sinirlere olur ben insanlardan soyutlamıştım kendimi ama baktımki onlardan daha sağlamım kemik tümörü sağlam kemik anlamınada gelir
yaseminözdentürk;
aldırmayın yasemin hanım tekrar ürüyor
Bende defalarca amaliyat oldum hiç birindende tekrar çıkmadı Tabi gelişme çağım bittikten sonra oldum. Tedavisi amaliyatla alınarak kesin çözüm olan bir hastalık
Ameliyatla geçiyor diyorsunuz ama benim sol kolum dikiş izlerinden gözükmüyor 4 kez ameliyat oldum hiçbir faydası olmadı kolum kısa kalmıştı uzattılar aylarca kolumda çivilerle yaşadım diğer sene platin ve başka bir tel taktılar senelerce o platinle yaşadım hiçbir değişiklik olmadı yani benim çocukluğum hastanelerde geçti ya bilmiyorum gerçekten çok zor ben şuan üniversite okuyorum istediğim şekilde giyinemiyorum sürekli kolumu ve ayaklarımı kapatma derdindeyim insanların koluna noldu demesinden çok yoruldum mesela gerçekten ama genetik birşey babamda ve iki kardeşimdede bu söz konusu elimizden gelen başka birşey yok Allahın verdiği dert tabi ama üzüntüsü ve verdiiği kaderi senelerce geçmiyor orasıda başka.