Aylardır gelmeyen Huntington hastalığı ilacı acilen tedarik edilsin.
Aylardır gelmeyen Huntington hastalığı ilacı acilen tedarik edilsin.
Bu kampanya neden önemli?
Huntington, anne veya babadan geçen genetik bir hastalıktır. Beyindeki sinir hücrelerini zamanla yıkıma uğratan Huntington, 30-50 yaşları arasında başlar, ancak başlangıcı daha erken olabilir. Hareket bozukluklarına sebep olan hastalığın semptomlarını kontrol altına almaya yarayan önemli bir ilaç olmasına rağmen 4 aydır tedarik edilmiyor. Hastalar ve hasta yakınları ilaca ulaşamadıkları için müşkül bir durumdadır. SGK onaylı bu ilacın acilen ithal edilmesini ve hastalara temin edilmesini talep ediyoruz.
Hastalığın şimdilik tedavisi mümkün olmadığı için yalnızca semptomları hafifletecek Tetrabenazine etken maddeli ilaçlar kullanılmaktadır. Ancak bu ilaçlar oldukça pahalı ve karşılanması çok zor. SGK kapsamında olmasına rağmen aylardır tedarik edilmediği için hastaların motor hareket semptomları şiddetlenmektedir. İlacın yoksunluğu beyindeki protein sayısını katladığından hastalar sıkça düşmekte ve kırıklar, ortopedik sorunlar yaşamaktadır. Bu şekilde günlük hayatına devam edemeyen Huntington hastaları, psikolojik ve mental sorunlar da yaşamaktadır.
SGK’nın bir an önce ilacı yeniden ithal etmeye başlaması ve Huntington hastalarının hayatlarına sağlıklı bir şekilde devam edebilmeleri için lütfen imzalayıp paylaşın.