Nisan ayı tüm dünyada Otizm Farkındalık ayı olarak kutlanıyor ve çeşitli etkinliklerle otizme dikkat çekilmeye çalışılıyor. Otizmli bireylerin sayısı tüm dünyada artış gösterirken veriler bu bilgiyi doğruluyor. Son araştırmalar günümüzde her 68 çocuktan 1’inin otizm riskiyle dünyaya geldiğini ve her 20 dakikada 1 çocuğun ise otizm tanısı aldığını gösteriyor.
Eğitimden istihdama kadar gündelik hayatta pek çok sorunla karşı karşıya kalan otizmli bireyler ise eğitim haklarına ulaşmak ve devamında istihdam süreçlerine katılmak istiyor.
Otizm Farkındalık Ayı vesilesiyle görüştüğümüz Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer, Türkiye’de otizmli bireylerin eğitim sürelerinin yetersizliğini aktarırken erken tanı ve yoğun özel eğitim alan otizmli bireylerin yetişkinlik dönemlerinde bu eğitim sayesinde uygun iş imkânlarına ulaşabildiğini ve bağımsız ya da yarı bağımlı şekilde hayatlarını sürdürebildiğini dile getiriyor.
“Otizm konusunda çalışan STK’ların gönüllü gücü, ayni ve nakdi bağış, uzman desteği gibi birçok farklı konuda desteğe ihtiyacı var” diye konuşan Selcen, otizm farkındalığını artırmak için her türlü desteğe ihtiyaç duyduklarını ifade ediyor.
Tohum Otizm Vakfı, aynı zamanda Otizm Platformu’nun da üyesi. Türkiye Otizm Meclisi, Otizm alanında faaliyet gösteren 80’i aşkın dernek, vakıf ve federasyondan oluşuyor.
Otizm Spektrum Bozukluğu ülkemizde hem farklı algılanıyor hem de yanlış biliniyor. Peki, otizm nedir?
Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluk. Beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Çocuğun çevresi ile yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve takıntılı davranış biçimlerine sahip olması ile tanımlanır. Otizmin nedeni günümüzde hala bilinmemekle beraber genetik temelleri olabileceği, çevresel faktörlerle tetiklendiği görüşü hâkimdir.
Otizm tedavi edilebilir mi?
Otizmin, günümüzde bilinen tek tedavisi, tek ilacı; erken tanı ile yoğun ve sürekli özel eğitimdir. Erken tanı ve doğru eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabilmekte, gelişim sağlanmakta ve büyük ilerleme kaydedilmektedir.
Tohum Otizm Vakfı olarak Türkiye’nin otizm farkındalık karnesini çıkardınız. Peki, bu araştırmada Türkiye sınıfı geçti mi?
GfK Türkiye’nin destekleri ile 2015 yılında ilkini gerçekleştirdiğimiz Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi Araştırması 2017’de yenilendi. İlk araştırmada katılımcıların %29’u otizmi duyduğunu belirtirken, ikinci araştırmada bu oran %58’e yükseldi. Ancak otizmi duyduğu belirtenlerin %82’si otizmin belirtilerini bilmiyor.
Günümüzde her 68 çocuktan 1’i otizm riskiyle dünyaya geliyor, her 20 dakikada 1 çocuk otizm tanısı alıyor. Ancak araştırma sonuçlarının bize gösterdi gibi ülkemizde hala otizmin ne olduğu, belirtileri ve tedavisi tam anlamı ile bilinmiyor. GfK Türkiye’ye ülkemizde otizmin bilinirliği konusunda bize çok önemli veriler sağlayan araştırması için çok teşekkür ediyoruz. Bu araştırmanın sonuçları bir kez daha gösterdi ki otizm farkındalığı konusunda daha çok çalışmalıyız.
Otizmli bireylerin toplumsal hayatta yaşadıkları sıkıntılar neler?
Genel olarak okulda ve sosyal hayatta dışlanmak, otizmli çocuklar ve aileleri için büyük bir sorun. Hepimiz için olağan bir durum olan eğitime erişim de onlar için hayat boyu süren bir mücadele. Çocukların en doğal ve anayasal hakkı olan, eğitim hizmetine ulaşamamak en önemli sorunları…
Eğitim alamamış çocukların daha sonraları sosyal hayata uyum göstermeleri, iş bulabilmeleri ve bağımsız yaşamaları konusunda sıkıntılar olması eğitimsizliğin bir sonucu olarak ortaya çıkıyor.
Otizmli çocukların gösterdiği yetersizlik alanlarına, davranış özelliklerine uygun bir müfredatın hemen tüm eğitim kademelerini kapsayacak şekilde hazırlanması gerekir. Aynı zamanda öğretmenlerin özel eğitim konusunda bilimsel dayanıklı uygulamalar konusunda eğitim almaları, öğrencilerin ihtiyaçlarını karşılayabilecek duruma gelmeleri gerekmektedir. Otizmli çocukların eğitim sistemine dahil olduğu model olan kaynaştırma/bütünleştirme eğitimi yaygınlaştırılmalıdır. Sosyal hayatta ise otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sıkıntılar, toplum tarafından dışlanma ve zorunlu eğitim çağı sonrası yeterli ve gerekli rehabilitasyon hizmetlerinin olmaması ile evlere kapanmalarıdır.
Özellikle çocukların yetişkinlik dönemine geldiklerinde ve ebeveynlerinden sonra onlara ne olacağı, ailelerin en temel endişe kaynağıdır.
Ülkemizde özel gereksinimli çocukların örgün eğitim sürecine katılması noktasında sıkıntılar var. Biraz da bundan bahsedebilir miyiz? Bu problemler için nasıl bir çözüm üretilebilir?
Ülkemizde özel gereksinimli öğrenciler için temel olarak iki eğitim ortamı söz konusudur. Bunlar, kaynaştırma eğitiminin uygulandığı genel eğitim okulları ve ayrıştırılmış eğitimin uygulandığı özel eğitim okullarıdır.
Ayrıştırılmış okullar; otizmden orta ve ağır düzeyde etkilenmiş, hiç eğitim almamış, öz bakım dahil; yaşına uygun davranışları kazandıran, istenmeyen davranışlarla başa çıkmanın sosyalleşmenin öğrenildiği kurumlardır. Ayrıştırılmış eğitim bir başka deyim ile yetersizlikten etkilenme derecesine de bağlı olarak genel eğitimden gereken düzeyde yarar sağlayamayacağı düşünülen çocukların devam ettikleri kurumlardır.
Örgün eğitim sisteminin müfredatını takip edebilecek seviyede olan otizmli çocuklar ise, genel eğitim okullarında yarı zamanlı ya da tam zamanlı olarak normal gelişim gösteren akranlarıyla eğitim almaya devam edebilmektedir.
Yarı zamanlı kaynaştırma eğitiminde çocuğun çoğunlukla akademik olmayan derslerde ya da bazı müfredat dışı etkinliklerde (örn., yemek sırasında, törenlerde) akranlarıyla bir arada eğitim alması akademik derslerde ise özel eğitim sınıfında gereksinimlerine uygun biçimde eğitim alması tasarlanır. Tam zamanlı kaynaştırma uygulamasında ise, özel gereksinimli öğrenci okulda bulunduğu tüm zamanlarda normal gelişim gösteren akranlarının devam ettiği sınıfa devam etmektedir. Kaynaştırma eğitimine devam edebilen çocukların ayrıca destek olarak otizmleri ile ilgili eğitim alabilmeleri için destek eğitim sistemi vardır. Burada esas çocukların okula gidebilmeleri ve okul sonrası destek eğitim alabilmeleridir.
Sistem böyle kurulmuş olmasına rağmen; bugün hala otizmli çocuklarımızın birçoğu ülkemizde okula gidememekte okullara kabul edilmemektedir. Çoğunun alabildiği tek eğitim destek eğitimdir. Destek eğitim Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehabilitasyon Merkezlerinde ayda 12 saat olarak verilmektedir. Otizmli bir çocuğun haftada en az 30 saat eğitim alması gerektiği düşünüldüğünde bu destek çok azdır.
Otizmli bireylerin en çok zorlandıkları alanlardan biri de istihdam süreçlerine katılmak oluyor. Bu bağlamda ne söylemek istersiniz?
Dünyada ve ülkemizdeki çalışmalar göstermektedir ki erken tanı ve yoğun özel eğitim alan otizmli çocuklarımız, yetişkin olduklarında da bu eğitim sayesinde kendi yetenek ve kapasitelerine uygun iş imkânlarına ulaşabilmekte; bağımsız ya da yarı bağımlı şekilde hayatlarını sürdürebilmektedirler. Mesleki İş Koçları ile otizmli bireylere iş ortamında gereken destek mekanizması kurulduğunda, iş hayatına katılabilmekte, verimli ve başarılı birer birey olarak ekonomiye katkıda bulunmaktadırlar. Ülkemizde ki bu alanda yapılan başarılı iyi uygulama örneklerinin devlet politikası haline getirilmesi ve ülke çapında yaygınlaştırılması sağlanmalıdır. Otizmli çocukların nitelikli eğitime erişimlerinin sağlanması ve yeterlilikleri ile kapasitelerinin artırılması, istihdam edilebilecekleri iş alanlarını çoğaltabilmektir.
Nisan ayı tüm dünyada ve ülkemizde Otizm Farkındalık ayı olarak kutlanıyor ve bu ayda otizme dikkat çekmek için pek çok faaliyet düzenleniyor. Peki, otizm konusunda farkındalık çalışmaları yürüten sivil toplum örgütlerinin faaliyetleri toplumda var olan algıyı kırmak için yeterli oluyor mu?
Birleşmiş Milletler tarafından otizmin hızlı artışı karşısında kamuoyunun dikkatini çekmek için deklare edilen 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde, otizm alanında faaliyet gösteren Sivil Toplum Kuruluşları ülke genelinde eğitimlere, kampanyalara ve etkinliklere imza atıyor olacak. Tüm bu çalışmaların otizm farkındalığı konusunda kamuoyunun dikkatini çektiğine inanıyoruz.
Tabi bu çalışmaların sadece Nisan ayında yapılması yeterli değil. Araştırma sonuçları otizm farkındalığı konusunda daha çok çalışmamız ve bu farkındalığın 365 günü yayılması gerektiğini çok net gösteriyor. Biz Tohum Otizm Vakfı olarak yıl boyunca farklı kampanyalar yaparak otizm farkındalığı konusunda çalışmalar yürütüyoruz.
Bu sene de bütün dünyada ilgi gören Mavi Işık Yak Kampanyası’nın (Light It Up Blue) Türkiye elçisi olarak; Türkiye’de ikonik binaların mavi ışıkla aydınlanmasını, insanların mavi giymesini ve sosyal medya hesapları üzerinden #otizmemaviışıkyak etiketi ile otizmle ilgili mesajlar vererek otizmin farkında, onların yanında olduklarını ifade etmelerini istiyoruz.
Tohum Otizm Vakfı, Otizm Platformu’nun üye STK’sı idi. Böyle bir platforma neden ihtiyaç duyuldu?
Ülkemizde otizm konusunda ilgili tüm bakanlıkların ne gibi tedbirler alması gerektiği ile ilgili kapsamlı bir çalışmamız oldu. Tohum Otizm Vakfı’nın da içinde bulunduğu otizm konusunda çalışan 22 dernek ve vakıf yaklaşık bir platform oluştu ve iki sene süren bir çalışmadan sonra ülkemizde otizm konusunda yapılması gerekenleri bir eylem planı haline getirdi. 2013 yılında Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı koordinasyonunda uygulamaya başlaması beklenen ‘Otizm Eylem Planı’ ortaya çıktı. Fakat eylem planın kabulü 2016 yılında gerçekleşti.
3 Aralık 2016 tarihinde 29907 sayılı Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı’nın” Sivil Toplum Kuruluşları tarafından takip edilmesini ve yurt genelinde etkin bir şekilde uygulanabilirliğini sağlamak için bir üst çatı daha kuruldu. Türkiye Otizm Meclisi, Otizm alanında faaliyet gösteren 80’i aşkın dernek, vakıf ve federasyondan oluşuyor. Tohum Otizm Vakfı’nın yürütme kurulunda olduğu Türkiye Otizm Meclisi, Otizm Eylem Planı’nın destekçisi ve takipçisi olmaya, otizmli bireylerin ve ailelerin sesini yetkililere duyurmaya devam ediyor.
Otizm konusunda çalışma yürüten STK’lar hangi başlıklarda desteğe ihtiyaç duyuyor?
Otizm konusunda çalışan STK’ların gönüllü gücü, ayni ve nakdi bağış, uzman desteği gibi birçok farklı konuda desteğe ihtiyacı var.
Özellikle otizm farkındalığı artırmak için her türlü destek çok kıymetli. Bireyler bu alanda çalışan dernek ve vakıflara gönüllü olarak destek verebilirler, otizm alanında yürütülen kampanya ve çalışmaların yaygınlaştırılması ve farkındalığın arttırılması için destek olabilirler. Her türlü destek otimli bireylerin umut ettiğimiz gelecekleri için çok önemli bir adım olacaktır. Buradan herkesi otizm farkındalığı konusunda sesimiz olmaya ve otizmli bireylerin ve ailelerinin yanında olmaya çağırıyoruz.
Tohum Otizm Vakfı’nın çalışmalarından da biraz bahseder misiniz?
Tohum Otizm Vakfı, 2003 yılında otizmli çocukları erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlarla yararlanabilmelerini sağlamak amacıyla kurulmuştur.
Vakfımızın bizden önce kurulan otizm ile ilgili vakıf ve derneklerden farkı ise sadece örnek bir model okul kurmakla kalmayıp, devletimizin otizmli çocuklara ve ailelerine verdiği sağlık ve eğitim hizmetlerine yurt çapında destek olmak gibi daha kapsamlı amaç ve hedeflerle kurulmuş olmasıdır. Biz kâr amacı olmayan, kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfıyız. Çalışmalarımızı hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyoruz. Kaynak yaratma çalışmalarımızda elde ettiğimiz tüm gelirleri ise vakfın amacına yönelik faaliyetler için kullanıyoruz.
Çalışmalarımızı; bilimsellik, önderlik ve öncülük, paylaşımcılık, kurumlar arası iletişim ve iş birliği, kaynaklarda verimlilik ve etkililik, güvenirlik, şeffaflık ve insana ve çocuğa değer vermek ve en iyi hizmet haklarını gözetmek ilkeleri doğrultusunda 2003 yılından beri kesintisiz sürdürüyoruz.
Tohum Otizm Vakfı olarak; Türkiye’deki otizmli bireylerin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlere katılımlarının sağlanması amacıyla birçok ilke imza attık. Ülke çapında projeler, farkındalık kampanyaları, savunu faaliyetleri yürüttük. Vakfımızın yürüttüğü çalışmalarla 15 yılda toplam 248.505 otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yaratmış olduk.
http://www.stgm.org.tr/tr/manset/detay/otizm-konusunda-calisan-stklarin-destege-ihtiyaci-var