Meltem Günay / İstanbul – Kanın pıhtılaşmasındaki bir bozukluktan ileri gelen ve hayati tehlike yaratabilen kanama hastalığı olan hemofili üzerine Türkiye’de yapılan en derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı. Araştırmada hem hemofili hastalarının ihtiyaçları hem de bu konuda yapılabilecekler sıralandı.
Hemofiliye odaklı yol haritasını oluşturmak için Novo Nordisk tarafından başlatılan “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında yapılan araştırmada, hemofili hastalarının karşılaşılan temel sorunlar ortaya konuldu.
Yaşa göre temel sorunlar
Her yaş grubu için sorunların farklılaştığına dikkat çekilirken, en önemli sorunlar teşhiste gecikme, ailelerin kabullenmesi, koruyucu tutumu, çocukların okullarda yaşadıkları, iş hayatında yaşananlar, hayat kurma, geçinme olarak sıralanıyor. Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflenirken bunlara yönelik çözüm önerileri de ortaya konuldu.
Araştırma sonucunda 0-1 yaş temel sorunları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık hemofili merkezlerini yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.
1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi. 12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi.
19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi. 25-35 ve 35+ yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.
Yıllık 300 bin dolarlık harcama
Bu hastalığın sadece tedavisine yönelmemek gerektiğine dikkat çeken Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, “Bu araştırmada dünden yarına bilgileri koyduk. Bu hastalıkla birlikte ailelerin, hasta bireylerin hayatlarında neler yaşadıklarını gösterdik. İnanılmaz baskılara, damgalanmaya maruz kalan hastalarımız var. Devlet bu hastaların tedavisi için yıllık 250-300 bin dolarlık bir harcama yapıyor ama sadece hastalığın tedavisi yeterli değil. Sosyolojik açıdan da bu hastalar için yapılması gerekenlerin yapılması gerekiyor” dedi.