Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş’ın paylaşımından alıntı yaparak; şu terimleri kullandı:
Mansur Bey, Öncelikle eksik de olsa cevaplarınız için teşekkür ederim. Ancak cevabınız tam da tahmin ettiğim gibi 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalara benziyordu. Aşağıdaki sorularımın sonuna cevaplarınızı ekleyerek tekrar sormak istiyorum. Tüm cevaplarınız için şimdiden teşekkür ederim.
1. Toplumda belirli hastalıkların taranması bir halk sağlığı görevidir ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü tarafından yürütülür. Bu faaliyetlerin yürütülmesinde görev almak isteyenler Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’nden izin alarak da bu faaliyetlere katkı sağlamaktadır. Bunun temel nedeni atılan her adımın kaydını tek bir merkezde tutmak ve aktif çaba için önlem almaktır. Kayıtlarımızda ne kişisel ne de kurumsal izin başvurunuz bulunamadı. Bilmediğimiz bir uygulamanız mı oldu? Cevap vermedin. Anladığım kadarıyla bir uygulamanız yok.
2. Bu taramaları izinsiz ve “örnek olması” amacıyla yapmış olsanız dahi nerede yaptığınızı öğrenmek isterim. Kayıtlarımızda bu tesislerin bulunduğu belediyenize ait laboratuvar ruhsatı bulunmamaktadır. Yaptığını söylediğin testleri nerede yaptın? Başkent Üniversitesi ile imzaladığınız protokol ile Başşehir hastanesinde yaptığınızdan bahsetmiştiniz. Yani belediye değil sağlık kurumuydu. En azından bu hassasiyeti gösterdiğiniz için teşekkür ederiz. Ancak imzalamış olduğunuz protokolden Bakanlığımıza bir yükümlülük olarak bilgi vermediğinizi anlıyorum.
3. Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile paylaşılması zorunludur. İddia ettiğiniz gibi örnek uygulama başlatıp test yaptırdıysanız bu testlerin sonuçlarını Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi? Cevap vermedin. Sonuçları Bakanlığımızla paylaşmadığınızı teyit ettiğinizi anlıyorum. İşin ciddiyeti gereği, taşıyıcı olan vatandaşlarımızın vakit kaybetmeden tarafımıza bildirilmesi konusunda üzerinize düşen sorumluluğu yerine getirmenizi rica ederim.
4. Tartıştığınız toplam test sayısı nedir? 1567 vatandaşımıza bu testi yaptırdığını söylediniz. Toplam test sayısı karşısında “örnek davranışınızı” vatandaşlarımızın takdirine bırakıyorum.
5. Belirttiğiniz tarihten itibaren 2021, 2022 ve 2023 yıllarında yılda kaç numune test ettiniz? Aralık 2021’den beri test yapmadığınızdan bahsetmiştiniz. Toplam test sayısı 1.567’dir.
6. Yaptırdığınızı iddia ettiğiniz testler sonucunda taşıyıcı çift buldunuz mu? Varsa bunları yasal ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? “48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi kondu ve alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgilendirildi.” Bundan Bakanlığımıza bildirim yükümlülüğünüzü yerine getirmediğiniz anlaşılmaktadır. Örnek olma duyarlılığınız sona erdiyse lütfen bu vatandaşlarımızın bilgilerini bizimle paylaşın.
7. Taramalarınızda taşıyıcılar tespit ettiyseniz, bunlarla ilgili herhangi bir önleminiz veya birikiminiz oldu mu? Yanıtınızdan, bildirimde bulunma sorumluluğu da dahil olmak üzere herhangi bir geçerli işlem yapmadığınızı anlıyorum. 8. Hiç yenidoğan taraması yaptınız mı? Yaptıysanız bakanlığa haber verdiniz mi? Cevap vermedin. yapmadığını anlıyorum. 9. Tespit ettiğiniz herhangi bir olay var mı? Varsa yasal ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Test yapmadığınız için tespit ettiğiniz bir durum yok.
Yavaş Bey, kaldığımız yerden devam edelim. Sana daha fazla soru sormama gerek yok. Bence durum açık. Her vatandaşımızda olduğu gibi benim de bir vatandaş olarak tekliflerinize kayıtsız kalmam mümkün değil.
1. “Evlilik öncesi SMA testi ücretsiz olarak zorunlu hale getirilmeli.” diyorsun. Herkese açık ücretsiz bir hizmettir. Zorunlu artık mümkün değil. Mevzuatın düzenlenmesi ile çok yakında mümkün olacaktır.
2. “SGK’nın Türkiye’de SMA tedavisini karşıladığını söylüyorsunuz. Birkaç ay önce SGK tarafından geri ödemesi yapılan Spinraza ilacı şu anda ailelere ulaşmıyor, siz yaptırmadığınız için ilaç piyasada yok. Henüz ilaç firması ile anlaşma yok ve bu bebekler ciddi bir zaman kaybı yaşıyor.”Bu konuya sahip çıkarsanız ülke olarak mutlu oluruz” diyorsunuz.Spinraza ilacı geçen ay geri ödenmedi. 2017 yılının son çeyreğinde tüm hastalarımızın masrafları devletimiz tarafından karşılanmıştır.SGK’mız ilaç firması ile anlaşma yapmasına rağmen durum sizin dediğiniz gibi değildir.Bizim stoklarımızda yeteri kadar ilaç var ve o da yok. hastalarımızın mağdur olması için bir soru.Hassasiyetiniz için teşekkür ederiz.
3. “Şu anda yavrularını tedavi ettirmek isteyen aileler için kampanya yapmak yerine ücreti bir an önce ödemeniz gerektiğini düşünüyoruz.” diyorsun. Bir vatandaş olarak bu bahsin suistimale ne kadar açık olduğunu çok iyi biliyorsunuz. Daha önce beyan ettim ve tekrar beyan ederim ki, uygun hastalar için her tedavi karşılanacaktır. İşe yaradığı bilimsel olarak kanıtlanmış her tedaviyi vatandaşlarımıza ulaştıracağımızdan şüpheniz olmasın. Yeni bilimsel gelişmeler doğrultusunda SMA Bilim Kurulumuzun onayı ile uygun bulunan hastalara genn tedavisi de geri ödenmektedir.
Yavaş Bey, Testlere başlayarak örnek olduğunu iddia ettiğiniz dönem, testlere başlayacağımızı duyurduğumuz, SMA tanı kitinin yerli geliştirilmesi için davet açtığımız, destek davetleri aldığımız döneme denk geliyor. SMA ilacının geliştirilmesi için çalışmalar yürüttü ve ülke genelinde her hizmet alanında test altyapısını kurdu. . Yani bizim hazırlıklarımızdan haberdar olarak gösterdiğiniz emek, 1.567 adet testin başlamak üzere olan Bakanlığımızın hizmetine katkısıdır. Elbette yöntemine uygun olarak yapıldığı sürece her katkı son derece değerlidir. Ne yazık ki katkınızın örnek ya da öncü olduğunu söylemek mümkün değil. Bu tür kapsamlı sağlık taramalarının erken kalkanların örnek olabileceği tek bahis olmadığı kanısındayım.
Çok değerli bir nokta daha var. Genel Liderinizi savunma refleksi ile gösterdiğiniz bu bahis için ayrıca teşekkür ederim. Evlilik öncesi SMA taramalarına başladığınızı ve bakanlığımızın programı başladıktan sonra bu uygulamayı bıraktığınızı belirtmişsiniz. Bu kapsamda tüm vatandaşlarımıza ücretsiz olan 1.567 testin masraflarını karşıladınız. Genel başkanınız ise size talimat verdiğini, diğer belediyelere talimat verdiğini, bu uygulamanın tüm Türkiye’de yapılması gerektiğini, bunun ilk işi olacağının sözünü verdi. Sözlerinizden de görebileceğiniz gibi, genel lideriniz bizim zaten yaptığımızın sözünü veriyor. Sayın Kılıçdaroğlu sadece yapılanların sözünü veriyor. SMA konusu ise yeni ve renkli bir “örnek” oldu. İyi günler Mansur Bey. Zaten toplum yararına bir bela ile uğraşmışken, bugünlerde fazla cesaretiniz kırılmasın.