Zülal Çınar'ın zamanı daralıyor
Dünyada sadece 130 çocukta görülen hastalıktan kurtulmak için Zülal Çınar bağış bekliyor. Hastalık beyin ameliyatı ve gen terapisiyle tedavi edilebiliyor. Bunun için de ABD’ye gitmesi gerekiyor. Asgari ücretle geçinen ailenin tedavi masrafını karşılaması imkansız
Posta.com.tr
İstanbul- Bağcılar'da Hülya-Hüseyin Çınar çiftinin ikinci çocuğu olarak 13 yıl önce dünyaya gelen Zülal, nefes almakta güçlük çekiyor, vücudu istemsiz hareketler yapıyordu.
1.5 yaşına kadar serebral palsi ve epilepsi hastası olduğu düşünüldü. Sonunda yurt dışına gönderilen tahliller Zülal’in Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastası olduğunu ortaya çıkardı.
Genetik olan bu hastalıkta sinir sisteminde hücreler arasında sinyaller düzgün iletilemiyordu. Sonucu ölümcül olabilen hastalık o dönem sadece 60 çocukta görülmüştü.
428 bin lira
Bugün bilinen 130 AADC hastası var. Hastalık beyin ameliyatı ve gen terapisiyle tedavi edilebiliyor. Ancak Zülal’in tedavi için ABD’ye gitmesi gerekiyor. Asgari ücretle geçinen ailenin tedavi masrafını karşılaması imkansız.
14 yaşına kadar ameliyat olması lazım
İngiliz hayır kuruluşu JustGiving, Zülal için kampanya başlattı. Bağışlar https://www.justgiving.com/ fundraising/zulalcinar adresinden yapılıyor.
Zülal’in 14 yaşına kadar ameliyat olması lazım. Ancak 6 Kasım’da 14’üne girecek. Ailenin ameliyat için 1.5 ayda 428 bin lira toplaması gerekiyor.