Dilek Atlı
Türkiye’de yaşayan yaklaşık 20 bin tip 1 diyabetli çocuk yaşıtlarıyla eşit, normal ve başarılı bir ömür sürdürmek için sensör teknolojisi ve insülin pompasına ücretsiz erişim hakkı istiyor. SGK’dan gelecek müjdeli bir haber için yıllardır mücadele eden Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’ne atıfta bulunarak teknolojiye ve sağlık hizmetlerine eşit ve ücretsiz erişimin bir çocuk hakkı olduğunun altını çiziyor.
Türkiye’de yaşayan yaklaşık 20 bin tip 1 diyabetli çocuk sensör teknolojisi için ücretsiz erişim hakkı beklerken, uzmanlar sağlık hizmetlerine eşit ve ücretsiz erişimin çocuklar için de bir hak olduğuna dikkat çekiyor.
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı ve Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, tip 1 diyabetli belirli aralıklarla parmaklarının delinerek kan alımına modern bir çözüm getirecek sensör teknolojisine ücretsiz ve eşit erişim için yıllardır mücadele veriyor.
Sensör ve insülin pompasının çocukların normal ve başarılı bir yaşam sürdürmesi için önemi hakkında kamuoyunda farkındalık sağlamaya çalışan Prof. Dr. Hatun, “Tip 1 diyabet tedavisinde sensör teknolojisinin kullanımına bir çocuk hakkı olarak bakmak gerekiyor. Teknolojiye ulaşımda eşitsizlikler çok önemli bir konu; eşitsizlikler, ihtiyacı olanların yeni bir dışlanmaya uğramasına ve diyabet tedavisinde imkân/iyi bakım makasının giderek açılmasına neden olmaktadır” diye konuşuyor.
Prof. Dr. Şükrü Hatun, gerçekleştirdiğimiz röportajda sensör teknolojilerine eşit ve ücretsiz erişimde Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile gelinen son noktayı anlatarak, Türkiye ve dünyadaki tip 1 diyabetli çocukların sayısını ve sağlık teknolojisine ulaşım oranlarını paylaştı.
Soru: Biri Hasta Hakları adını taşımakta olan üç kitabınız var. Çocuk hastalıkları uzmanısınız. Ancak sağlık hakkı ilkesi çerçevesinde de emekleriniz var. Öncelikle gerek çocuk, gerek yetişkinler için olsun, sağlıkta “hak” kavramı sizin için neler ifade ediyor kısaca anlatır mısınız?
Yanıt: İnsan yaşamında en çok korunması gerekenler diye bir sıralama yapılsa bunların başında beden ve ruh sağlığı gelir. Çok önceden beri sağlık, temel insan hakkı olarak kabullenilmiştir. Bu nedenle sağlıkta eşit erişim hakkı toplumun genel esenliği bakımından da önemlidir. İnsan hakları çerçevesinde hasta hakları ise ayrı bir başlıktır. Sağlık durumları ile ilgili bireylerin talepte bulundukları andan itibaren hakları hem kurumlarca, hem de hekimlerce korunmalıdır. Önceki yıllarda hasta hakları ile ilgili uğraş veren hekimlerden biriyim. Türk Tabipler Birliği (TTB) bünyesinde çalıştığım dönemde bunun bir temel hak olarak Türkiye gündemine girmesi için gerçekten çaba gösterdim. İlerleyen yıllarda Türkiye’de hasta hakları ile ilgili gelişmeler oldu. Hasta hakları birimleri gibi. Ancak bunlar daha çok hastaların ya da hasta yakınlarının şikâyetlerini değerlendiren özelliklere sahipler. Tüm kapsamıyla hasta haklarıyla ilgilendiklerini, işin doğrusu, sanmıyorum. Türkiye’de hasta hakları konusunda iyi bir kurumsallaşmanın olduğunu söylemek şimdilik pek mümkün değil. Bunların içindeyse sağlıkta çocuk hakları başlığı ise apayrı bir yere sahip.
Soru: Tam burada Birleşmiş Milletler (BM) Çocuk Hakları Sözleşmesi’ne dayalı olarak sağlık ile ilgili eşitlik ilkesi şemsiyesindeki çalışmalarınız var.
Yanıt: Evet. Tip 1 diyabetli çocuklarımızla ilgili sağlıkta eşitlik ilkesinden söz etmeden önce 1989 yılında Türkiye’nin de ilk imza verenler arasında yer aldığı BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’ni önemli bulduğumu belirtmek istiyorum. Kapsamlı bir sözleşme olduğu kadar tüm dünyadaki çocuklar için yürütülen mücadelenin etkisiyle hazırlanmış bir sözleşmedir. 1959 yılındaki Çocuk Hakları Bildirgesi’nden sonra ‘çocukluk’ kavramıyla ilgili hem kapsamlı, hem de net ifadelerin olduğu bir sözleşme olarak BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’ni çocuk hastalıkları uzmanları olarak önemsiyoruz. Çocukların korunması aslında dünyada kadınların korunması gibi, ırk ayrımıyla mücadele gibi öncelikli ve önemli bir alan. Çocukların ayrımcılığa uğramasının, çocuklara karşı ön yargıların önüne geçilmesi bakımından bu sözleşmede ‘çocuğun yüksek yararı’ kavramı oldukça değerli. Aslında bu, her koşulda çocukların desteklenmesi ve çocuklara özen gösterilmesi perspektifine dayanıyor ve bunu çocuk hekimliği açısından baktığımızda önemli bir yere koyuyoruz.
“Her çocuk kreşe gidebilmeli”
Soru: Bu konuda öncelikli girişiminiz ne oldu?
Yanıt: Yoksulluk konusuna söz ettiğim tüm bu çerçevede üzerinde durulması gerektiğine inanıyorum. Çocuklarla ilgili toplumda neler yapılması gerektiğine baktığımızda, her çocuğun bir aileye doğduğunu ancak toplumun çocukları ailenin sosyoekonomik durumundan bağımsız olarak koruması gerektiğini görüyoruz. Bu nedenle yoksulluğun kısa ve uzun dönemli etkilerinden çocukları korumak için bir çaba içerisinde oldum. Bununla ilgili Sivil Toplum Örgütleri’yle birlikte hareket ettiğim gibi, konferans ve seminerlerde de bu konuyu gündeme getirerek ne yapılması gerektiği konusunda farkındalık sağlamaya çalıştım. Çocukların yoksulluktan korunması ve ailelerinin ekonomik durumlarından kaynaklanan eşitsizliklerden etkilenmelerini azaltmak için kreş politikaları, öğlen yemekleri, aile ve okullara destek gibi konuları gündeme getirip uygulamaya sokulması için yetkililere ulaşmaya çalıştık.
Soru: Bunu biraz açalım mı?
Yanıt: Erken çocukluk dönemindeki gelişim çok önemli. Bu nedenle birçok ülkede tüm çocukların zihinsel gelişimi ve okul öncesi eğitimi için ücretsiz kreşler açılıyor. Türkiye’de kreşler genel olarak ekonomik bakımdan durumu iyi olan bölgelerde yer alıyor ve bu ailelerin çocukları kreşlere gidiyor. Dolayısıyla kreşlere de eşit erişim söz konusu değil. Bu kısır döngüyü İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin yeni kreş politikası bir miktar kırdı. Tabii sınırlı sayıda açtılar ancak en çok ihtiyacı olan bölgelere açtılar bu kreşleri. Bunun bir lüks değil de bir gereklilik olarak herkesin ulaşabileceği bir hale getirmek bakımından önemli bir adım olarak değerlendiriyorum. Okullarda ücretsiz öğle yemeği ise çocukların kantinlerden, obezite ve kötü beslenmeden kaynaklı hastalıklardan korunması bakımından önemli. Bir öğün sağlıklı yemek insan organizması için çok önemli ki çocuklar için daha da önemli. Elbette bu da ekonomik düzeye bakılmaksızın tüm çocukların bir hakkı olarak değerlendirilmeli.
‘Tip 1 diyabetli çocuklar teknolojiye eşit ulaşabilmeli”
Soru: Tip 1 diyabetli çocuklara gelecek olursak, 14 Kasım Dünya Diyabet Günü, 20 Kasım ise Dünya Çocuk Hakları Günü olarak anılıyor. Bu kadar yakın tarihler söz konusu olunca diyabetli çocukların hem kendi aralarında, hem de diğer çocuklarla birlikte eşit yaşam kalitesine ve olanaklarına sahip olmaları için atılması gereken adımlar nedir?
Yanıt: Tip 1 diyabetli çocuklar, aniden ortaya çıkan bir durumla karşı karşıya geliyorlar. Tip 1 diyabetlilerde, pankreastaki insülin üreten beta hücrelerinin hasar görmesi sonucunda insülin yetersizliği meydana geliyor ve ömür boyu insülin hormonunu dışardan almak durumunda kalıyorlar. Kuşkusuz ki bu bir hastalık ancak ben hep söylüyorum, hastalık kelimesini kullanmayı gerektirmeyen de bir durum aynı zamanda. Çünkü insülin hormonunu yerine koyduğumuz zaman normal ve başarılı bir ömür sürdürmek mümkün. Türkiye’de yaklaşık 20-25 bin TİP1 diyabetli çocuk yaşıyor. Yarısı 8-9 yaş öncesi grubu, geri kalan diğer yarısı ise 8-18 yaş arası grubu diye söyleyebiliriz. Geçen günlerde Milli Eğitim Bakanlığı (MEB) Türkiye’de okul çağında olan tip 1 diyabetli çocukların istatistiklerini paylaştı. Orada da yaklaşık 22 bin çocuğun yarısının ilköğretim çağında, diğer yarısının da lise çağında olduğu görünüyor. İlköğretim çağı ülkemizde orta öğretimi de kapsıyor. Bu çocuklar, yeterli sağlık bakımının yanı sıra herkes gibi, yani yaşıtları kadar, hayata katılım sağlamaları gerekli çocuklar. Durum böyle olunca tip 1 diyabetli çocukların Çocuk Hakları Sözleşmesi kapsamında değerlendirilmeleri gerektiğini düşünüyorum.
Soru: Neden böyle düşündüğünüzü açıklar mısınız?
Yanıt: Tabii ki. Çocuk hakları konusunda sağlık ile ilgili bizi ilgilendiren BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’nde şu maddeyi vurgulamak istiyorum:
“Madde 6: Taraf Devletler, her çocuğun temel yaşama hakkına sahip olduğunu kabul ederler. Taraf Devletler, çocuğun hayatta kalması ve gelişmesi için mümkün olan azami çabayı gösterirler.”
Bu maddeyi aslında çocuklarda diyabet yönetimine karşılık ele almak mümkün. Diyabetli çocuklar için hayati öneme sahip insülin diye bir hormon var ve Türkiye Cumhuriyeti bu hormonun teminini ve erişilebilirliğini ücretsiz olarak sağlıyor, evet. Burada bir sorun yok. Ancak bunun yanında son yıllarda çocuk hekimleri olarak konu ettiğimiz pankreas fizyolojisine yaklaşmayı sağlayan, yani benim “fizyolojik insülin tedavisi” şeklinde ifade ettiğim, teknolojik ilerlemeler de söz konusu. Ki bu ilerlemeler diyabetli çocukların kaliteli ve başarılı bir yaşam sürmelerinde önemli fayda sağlayabilir.
Soru: Bu teknolojiye rahatça erişim ve ücretsiz temin mümkün değil diye anlıyoruz.
Yanıt: Evet. İnsülin hormonunu en fizyolojik şekilde vermek için glukozu sürekli izlemek gerekir. Ve entegre sistemlerle bir tür beta hücresi yapma imkanı sağlayan aletler geliştirilmiş durumda. Dolayısıyla bunlara erişim çocukların normal ve başarılı ömür sürdürmesini sağlıyor.
Soru: Böylelikle tip 1 diyabetli çocuklar diğer sağlıklı çocuklarla eşit bir ömür sürdürme şansı yakalıyor.
Yanıt: Kesinlikle. Aileler de bunu ifade ediyor. İletişimde olduğum tip 1 diyabetli çocuklarına aileleri mesajlarında sensör teknolojisi kullandıklarında diyabeti unuttuklarını ve çocuklarının diğer çocuklar gibi sorunsuz ve zahmetsiz bir yaşam sürdüğünü belirtiyorlar.
“Sensör ve insülin pompasına ücretsiz erişim bir çocuk hakkıdır”
Soru: Hocam, tam da bu konuya gelmek istiyorum. Tip 1 diyabetli tüm çocukların sensör kullanımını sağlamak büyük çabanız var. Öncelikle tip1 diyabette sensör teknolojisinin ne olduğunu açıklayın lütfen, ardından da bu konudaki girişimlerinizden söz eder misiniz?
Yanıt: Tip 1 diyabet, sürekli şeker ölçümü gerektiriyor. Şeker ölçümü (glukoz ölçümü) için sürekli parmakları delinerek kan örneği vermek zorunda kalan çocuklar için yaşamlarını kolaylaştıracak ve bu zahmetten kurtaracak bir teknoloji bu. Doku sıvısına uzanan bir elektrot, doku sıvısındaki sinyalleri kullanan bir verici ve bu bilgileri değerlendiren bir algoritmadan oluşuyor kısaca. Cep telefonu uygulamalarıyla da okunabiliyor. Sensör kullanımı sayesinde parmakları delinmeden, psikolojik olarak kendilerini diğer sağlıklı çocuklardan ayrıştırmadan, adeta tip 1 diyabetlerini unutarak normal bir yaşam sürmeyi sağlıyor. Bu teknolojiyi bir bedel ödenerek satın alıyor aileler. Peki ya bu teknolojiyi satın alacak maddi imkâna sahip olmayan ailelerin tip1 diyabetli çocukları için ne yapmalıyız? Aylık 900 ila 1500 TL arası maliyeti bulunan sürekli glukoz ölçüm sensörlerinin devlet ödemesi kapsamına alınması çocukların sağlık hakları kapsamına giriyor. Bu nedenle yetkililerden gerekli talep ve ısrarda bulunuyoruz.
Soru: İnsülin pompası için de aynı çabadasınız, değil mi?
Yanıt: Deri altından sürekli insülin vermeyi sağlayan pompaların bedelinin yaklaşık yüzde 20’sini Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından sağlanıyor, ancak dediğin gibi kalan yüzde 80’e yakın kısmını aileler ödüyorlar. Ki bu da tip 1 diyabetli çocukların diğer çocuklarla eşit, normal ve başarılı bir yaşam sürmesi için hayati öneme sahip bir başka alet. Sensör ile pompa birlikte kullanılınca pankreasa benzer bir sistem sağlamış oluyoruz. Böylece tip 1 diyabetlilerin yaşamlarını sürdürmek için düşünmeleri ve yapmaları gereken yükümlülükleri yüzde 80 oranında onlar için yapan bir sistem, çağımız çocukları için tartışılmaz olarak ücretsiz sağlanmalı diye düşünüyorum.
Soru: Çocuk hastalıkları hekimi olarak çocukların hak ihlali yaşadığını düşünüyorsunuz diyebilir miyiz bu konuda?
Yanıt: Bu, hiç kuşkusuz bir çocuk hakkıdır. Hekimlerin uygun gördüğü çocuklara sağlanması gerekir. Teknolojiye eşit erişim hakkı sağlanması bakımından da önemli sensörler. Çocuk Hakkı Sözleşmesi’ne temelden aykırı olarak ihtiyacı olanlar değil, imkânı olanlar sensör ve pompa teknolojilerini kullanıyor. Dünyadaki eşitsizliklerden en çok korunması gereken çocuklar, gelişen varlıklar olarak kalıcı zararlar verebilir. Doğal savunma mekanizmaları daha iyi çalışan erişkinler, bu konudaki eşitsizliği tolere edebilirler. Ancak çocuklar bu eşitsizlikten çok daha başka şekilde olumsuz etkilenirler. Eğer sensörlere devlet desteği sağlamazsak ihtiyaç ile erişim arasındaki bağı koparmış olacağız.
Koç Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bölümü’nde çalışıyorum. Size buradan hareketle bir örnek vermek isterim. Benim çalıştığım bölüme gelen tip 1 diyabetli çocuk sayısı yaklaşık bin 300 civarında. Bin 300 çocuğun yüzde 53’ü sensör sistemi kullanıyor. Yaklaşık yüzde 20’si de insülin pompası kullanıyor. Takip ettiğimiz çocukların aileleri içinde şartlarını zorlayarak gelen de var, ekonomik durumu iyi olan da var. Ancak bir taraftan Türkiye’yi temsil etmiyoruz. Diyarbakır Çocuk Hastanesi’ndeki hekim arkadaşlarımla görüşüyorum. Onlarda insülin pompası kullanma oranı yüzde 1,4. Sensör kullanma oranı ise yüzde 3,2. Bizdeki rakamlarla karşılaştırılamayacak kadar uçurum var arada. Almanya’da yüzde 85-90 oranında sensör ve pompa kullanımı var. ABD’de de yüzde 85 iken İsveç’te yüzde 100’e yakın bu teknolojiler kullanılıyor. Buradan çıkan sonuç; eşitsizlikten etkilenenler sosyoekonomik durumu kötü olan ailelerin çocukları, yani en çok ihtiyaç duyan ve korunması gereken kesim.
Soru: SGK kapsamına alınması için hangi adımlar atıldı?
Yanıt: Bu konular ile ilgili SGK’daki komisyonlara çok uzun zamandır katılıyoruz. Kendi görüşlerimizi anlattık, kolay ve ücretsiz erişim ile sensör ve insülin pompasının tip 1 diyabetli çocuklar için sağlanmasını talep ettik. İki yıl önce Diyabetli Çocuklar Vakfı olarak diyabet teknolojilerinin geri ödenmesi ile ilgili kapsamlı bir rapor hazırlayıp Sağlık Bakanlığı yetkililerine sunduk. Yine aynı dönemde SGK’ya bir yazı kaleme alıp bunların ödenmesini talep ettik. Ne yazık ki belli bir süre zarfında talebimize yanıt gelmedi. Biz de yapması gerekeni yapmaması nedeniyle Bölge İdare Mahkemesi’nde dava açtık ilgili birimlere. Böylece kamuoyunda da gündeme gelmesini sağladık. Son birkaç yılda ise 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde farkındalık kampanyaları yapıyoruz ve burada da aynı taleplerimizi dile getiriyoruz. Bu süreçte “Sensör İçin Parmak Kaldır Kampanyası” düzenledik ve Türkiye’de yüzlerce aile ve çocuk kendi duygularını ifade eden, metinlerimizi seslendiren videolar yayınlayarak kamuoyuyla paylaştık. Televizyonda katıldığımız programlarda da sesimizi duyurmaya çalışıyoruz.