Yeni Zelanda’nın Auckland kentinde yaşayan 33 yaşındaki bir kadın, doktorunun ‘sorun tamamen kafanda’ demesinden sonra nadir görülen bir hastalık nedeni ile 1 Eylül’de evinde hayatını kaybetti.
DOKTOR HASTALIK’ KAFANDA’ DEDİ, PSİKOLOJİK TEDAVİ GÖRDÜ
The NZ Herald’ın haberine göre, 2016 yılında yeme bozuklukları, bayılma nöbetleri, ateş gibi bir dizi semptom yaşayan Stephanie Aston, defalarca kez doktora gitti ancak doktor ona herhangi bir sorunu olmadığını ve ‘hastalığın kafasında’ olduğunu söyledi.
Doktorun hastalığını göz ardı etmesi nedeni ile psikolojik tedavi bile gören kadın şikayetlerinin geçmemesi üzerine farklı uzmanlara göründü.
TEŞHİS :EDS… GÖRÜNMEZ HASTALIK OLARAK BİLİNİYOR
Ashton’u inceleyen üç farklı doktor sonunda kadının sorunlarının nadir görülen bir genetik hastalık olan Ehlers-Danlos sendromundan (EDS) kaynaklandığını keşfettiler.
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) Hastalar şiddetli migren, karın ağrısı, demir eksikliği, bayılma ve anormal derecede hızlı kalp atışları gibi dayanılmaz semptomlar yaşamalarına rağmen sağlıklı görünebildikleri için genellikle “görünmez hastalık” olarak anılır.
DİĞER HASTALAR İÇİN DE MÜCADELE VERDİ
Aldığı teşhis sonrası kendini yanlış yönlendiren doktordan şikayetçi olan genç kadın, 2017 yılında bir yandan hastalıkla mücadele ederken bir yandan da farkındalık yaratmak için ‘Yeni Zelenda EDS’ derneğinin kurulmasına yardım etti.
Derneğin kurucusu Kelly McQuinlan kadının ölümünün ardından yaptığı açıklamada Ashton’ın bir çok insan için ‘yol gösterici’ olduğuna dikkat çekti ve “Topluluğumuzdaki çoğu insan doktorların kendilerine inanmadığını deneyimlemiştir. Ashton’ın ölüm haberi herkesi derinden sarstı. Herkes şu anda ‘bana ne olacak’ diye düşünüyor” dedi.
EHLERS-DANLOS SENDROMU (EDS) NEDİR? BELİRTİLERİ NELERDİR?
Ehlers-Danlos sendromu (EDS) bir grup kalıtsal bağ doku bozukluğudur. Özellikle cildi, eklemleri ve kan damarlarını etkiler. Ehlers-Danlos sendromunun 14 alt türü vardır.
Hipermobil EDS (EDS) türü hariç diğer EDS türlerinin genleri bulunmuştur. 2018 yılında bulunan türüne henüz isim verilmemiştir.
Hastalıkta başlıca görülen belirtiler şunlardır:
-Eklemlerde aşırı oynaklık-hipermobilite
-Deride elastikiyet artışı
-Deride kolay hasar gelişeme riski (Kolay morarma)
-Kalp-damar, ortopedik, sindirim sistemi ve göz komplikasyonları