مرض متلازمة داون والناتج عن وجود خلل فى الكروموزمات، ويصل معدل الإصابة به إلى 1 ضمن 1000 طفل على مستوى العالم، يحتاج لمعاملة خاصة قائمة على فهم جيد لطبيعة المرض، وتقول نوال والدة أحمد: أتمنى أن تخصص الدولة قنوات إعلامية تعلم الأمهات والآباء كيفية التعامل مع هذا النوع من الأطفال، خاصة أننى أواجه صعوبة بالغة فى التعامل اليومى مع طفلى.
وتضيف: تنتاب ابنى حالة مزاجية سيئة بشكل دائم، يقوم بإلقاء الأشياء وتحطيمها ولا أعرف كيف أتعامل معه، وإلى جانب هذا أتمنى أن تهتم المؤسسات التعليمية بالأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة، وأن يتم التوسع فى إنشاء المدارس الحكومية بدلاً من الاعتماد على نظيرتها الخاصة، والتى تكلفنا أموالاً كثيرة.
وتتابع: أجرى لأبنى حاليًا جلسات تخاطب وتنمية مهارات يصل تكلفتها فى الشهر الواحد لألف جنيه، ونحن أسرة مكونة من أربعة أفراد ومصدر الدخل الوحيد من خلال عمل زوجى الذى يصل راتبه شهريًا 1600 جنيه فقط، فى الأيام التى تتوافر فيها النقود أذهب به للجلسة، وفى الأيام التى لا نملك فيها شيئًا نمكث فى المنزل فتتدهور حالته أكثر.
حاليًا تعد نوال طفلها لدخول المدرسة فى المرحلة المقبلة، ولكن تقابلها مشكلة رئيسية وهى قلة عدد المدارس الحكومية القادرة على استيعاب هؤلاء الاطفال، وتأهيلهم إلى جانب المصاريف المرتفعة للمدارس الخاصة والتى تصل إلى 4000 جنيه على حد قولها "أدخل فى نوبة بكاء من وقت لآخر ولا أعرف كيف أتعامل مع طفلى، وأفكر كثيرًا فى مستقبله وما ينتظره، بحلم أن يعتمد على نفسه حتى فى نزوله الشارع، وكل ما تمنيته وأنا أدلى بصوتى للرئيس عبد الفتاح السيسى، هو الاهتمام بهؤلاء الأطفال ومراعاة احتياجاتهم.
موضوعات متعلقة:
- تحت شعار "إيدك معانا".. وزير الصحة يطلق مبادرة "مصريون أصحاء" لتحسين منظومة العلاج على نفقة الدولة.. أحمد عماد: 2 مليون و175 ألف قرار بتكلفة 4.3 مليار جنيه خلال 2015.. ويؤكد إدراج 6 أورام سرطانية