برامج الاتحاد العالمي للهيموفيليا
تتم أعمال تطوير الرعاية الصحية التي يقوم بها الاتحاد العالمي للهيموفيليا بالتعاون مع منظماته الوطنية الأعضاء ومجموعة متخصصة من المتطوعين الطبيين والعاديين، وتعتمد على نموذج تنمية شامل يهدف إلى تقديم الرعاية الشاملة المستدامة والعلاج للجميع.
ينفذالاتحادالعالميللهيموفيلياأعمالهمنخلالبرامجوأنشطةخاصةبكلدولةعلىحدةإلىجانببرامجوأنشطةعالمية. وهويركزعلى:
- تنفيذ برامج رعاية قومية لتحقيق رعاية شاملة مستدامة
- تنفيذ خطط عمل تنموية تستهدف دولاً معينة
- زيادة القدرة على تحقيق تشخيص مخبري دقيق
- زيادة التدريب للمهنيين الصحيين
- تنمية مهارات القيادة لدي المنظمات الوطنية الأعضاء من خلال برامج تدريب محلية وإقليمية وعالمية
- العمل على تنمية المنظمات الوطنية الأعضاء
الوصول العالمي
يمتلك عمل الاتحاد العالمي للهيموفيليا منهجًا رباعي المستويات يمكنه البناء بشكل تدريجي بمرور الوقت.
1. يخدم الاتحاد العالمي للهيموفيليا احتياجات جميع المنظمات الوطنية الأعضاء ويدعمها من خلال برامجه وأنشطته العالمية.
2. يمكنوضعالدول “المحرومة” فيالاعتبارفيمبادرةأساسيةتعرفبـ “Cornerstone Initiative” أومايسمىبمبادرةحجرالزاويةعندماتبدأهيأومناطقهافيإظهارالمبادرةوالدافعوالقدرةعلىتطويرمعاييرالرعايةالأساسية.
3. عندما تتواجد المبادرة والدافع وإمكانية العمل بعمق أكثر في تحسين رعاية الهيموفيليا، يمكن وضع الدول في الاعتبار بشأن برامج الدول..
4. عندما يُظهر برنامج الدولة إمكانية تأسيس برنامج وطني لرعاية الهيموفيليا يندمج خلال النظام الصحي ويغطي كل مناطق تطوير رعاية الهيموفيليا، يمكن وضعه بالاعتبار في برنامج التحالف العالمي من أجل التقدم.
يمكن أن تشترك الدول في واحد أو أكثر من هذه البرامج والأنشطة خلال فترات زمنية ممتدة. في عام 2017، وصلت برامج وأنشطة تطوير الرعاية الصحية الخاصة بالاتحاد العالمي للهيموفيليا إلى 121 دولة حول العالم: 56 دولة تحت فئة أنشطة البرنامج العالمي، و57 دولة تحت فئة برنامج التحالف العالمي وبرامج الدول. بالإضافة إلى 8 دول تحت الفئة الأساسية (Cornerstone Initiative).
في عام 2018، سيواصل الاتحاد العالمي للهيموفيليا تركيز عمله على أنشطة البرنامج العالمي من خلال برنامج التحالف العالمي وبرامج الدول والمبادرات الأساسية الخاصة بالدول (Cornerstone Initiatives). سيكون هناك 37 من برامج التحالف العالمي وبرامج فردية للدول بالإضافة إلى 8 مبادرات أساسية للدولة.
يقوم برنامج المساعدات الإنسانية التابع للاتحاد العالمي للهيموفيليا بتوصيل التبرعات من المنتجات العلاجية المنقذة للحياة إلى الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف ويحتاجون إليها في جميع أنحاء العالم.
بالنسبة للعديد من البلدان النامية، غالبًا ما تكون التبرعات بالمنتجات هي المصدر الوحيد للحصول على المنتجات العلاجية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا والاضطرابات النزفية الأخرى.
بوجه عام، تحتاج البلدان إلى أن تستخدم أقل من وحدة عالمية واحدة (IU) من مُركّزات عامل التخثر لكل فرد حتى يمكنها التأهل للحصول على التبرعات. ولضمان الاستخدام السليم، تُرسَل التبرعات إلى مراكز علاج الهيموفيليا المُسجّلة أو المنظمات الوطنية الأعضاء لدى الاتحاد العالمي للهيموفيليا فقط، والذين قد وقّعوا على اتفاقية ومذكرة تفاهم أو كلتيهما مع قسم المساعدات الإنسانية التابع للاتحاد العالمي للهيموفيليا.
هذا البرنامج هو واحد من عدة طرق تدعم بها المنظمة رؤيتها “العلاج للجميع”.