30 ألف طفل سعودي يعاني مرض "متلازمة داون"
تحدثت حلقة يوم الأحد 26 يونيو/حزيران 2011م من البرنامج حول أطفال "متلازمة داون" في المملكة، والذين يزيد عددهم عن 30 ألف طفل يعانون هذا المرض.
30 ألف طفل سعودي يعاني مرض "متلازمة داون"
معلومات الحلقة
تاريخ الحلقة 26 يونيو, 2011
تحدثت حلقة يوم الأحد 26 يونيو/حزيران 2011م من البرنامج حول أطفال "متلازمة داون" في المملكة، والذين يزيد عددهم عن 30 ألف طفل يعانون هذا المرض.
واستضافت الحلقة الدكتور معيض عبد الله الزهراني مساعد مدير إدارة التربية الخاصة بوزارة التربية والتعليم، ومساعد حسن العولة رئيس المكتب التنفيذي للجمعية الخليجية للإعاقة، ورئيس المجموعة الخليجية للإعاقة الذهنية؛ للحديث عن المرض من كافة جوانبه، وعن أسباب الإصابة به وماهية المرض والمراكز الموجودة في المملكة التي تعالج هذا المرض، وما هي أنواع مرض "متلازمة داون".
كما تطرقت الحلقة إلى الإمكانات التي توفرها المملكة في مراكز التأهيل ومدارس الدمج، دور وزارة التربية والتعليم والشؤون الاجتماعية في التكامل فيما بينها للتنسيق في التعامل مع هؤلاء الأطفال.
وأوضح مساعد العولة أن مشكلة الإصابة بمتلازمة داون غالبًا ما تكتشف في الأسبوع الثاني من الحمل نتيجة تحاليل الدم، وأول معاناة هي كيف يمكن إخبار الأسرة بحقيقة مرض الجنين، وأرجع العولة السر وراء عدم الإقدام على عملية إجهاض الجنين رغم أن الحالة تكتشف في وقت مبكر إلى جوانب شرعية، التي رأت أن الإجهاض قد يكون فيه ضرر على صحة الأم.
وأضاف العولة أن أطفال "متلازمة داون" يختلفون عن الأشخاص العاديين؛ لأنهم لديهم صفات وسمات فسيولوجية مختلفة، من بينها: صفات الوجه (صغر في العينين، نعومة في الشعر، قصر في القامة، خلل في فقرات الظهر العلوية، تدبب الأصابع)، بالإضافة إلى معاناتهم من المشكلات التعليمية والنفسية والسلوكية، ما يتطلب معه أسلوبًا خاصًا في التعامل مع الحالة منذ الولادة.
وأجرت الحلقة اتصالات بعدد من ذوي مرضى "متلازمة داون" ليتحدثوا عن طبيعة المشكلات التي تواجههم، ومعاناتهم مع مرض أبنائهم، وأكدوا أن أكبر مشكلاتهم هي ارتفاع الرسوم الدراسية لأبنائهم، التي صارت تتراوح ما بين 20 إلى 52 ألف ريال ولا تقدر غالبية الأسر عليها، في وقت تدفع وزارة الشؤون الاجتماعية إلى نحو 14 ألف ريال فقط والباقي يدفعه الأهل.
وأضافوا أنهم يعانون من عدم وجود مدرسين مؤهلين ومتخصصين للتدريس لأبنائهم، خاصة وأن الأبناء يحتاجون إلى مواصفات تربوية وتأهيلية معينة في المدرسين، وأنهم تفاديًا لهذه المشكلة فإنهم يأخذون أولادهم إلى مراكز خاصة وتحمل تكاليف كبيرة جدًا، وتصل تكلفة الجلسة الواحدة في هذه المراكز ما بين 100 إلى 153 ريال، مع مراعاة أن عدد الجلسات لا تقل عن 3 جلسات أسبوعيًا.
ودعت إحدى المتصلات إلى ضرورة إيجاد تنسيق بين وزارة الشؤون الاجتماعية ووزارة التربية والتعليم، وخاصة على صعيد مدارس الدمج التي تستقبل أطفال مرضى "متلازمة داون"، وخاصة على صعيد الرسوم، مع ضرورة إيجاد جهة تقوم بتمويل هذه المدارس، مع ضرورة توفير أخصائيين تخاطب وعلاج وظيفي داخل هذه المدارس، وإنشاء جمعية خاصة مجانية لأطفال "متلازمة داون" تضم طاقم من الاختصاصيين النفسيين والاجتماعيين والثقافيين لاستقبال الطفل منذ ولادته وطوال مراحله العمرية.
وأثار ذوو مرضى "متلازمة داون" مشكلة أخرى، وهي أن الدولة أصدرت منذ 5 سنوات قرارًا بحصول الأسرة على تأشيرة مجانية لاستقدام ممرضة أو خادمة خاصة للطفل، إلا أن هذا القرار لم يفعل حتى الآن من جانب وزارة العمل.