There is an Australian patient organisation for Angelman Syndrome, but they are not very active. It is appalling that there is no coordinated approach to rare diseases to fight for the rights of patients in Australia.
Esiste un'organizzazione australiana dei malati affetti dalla sindrome di Angelman, ma non è molto attiva. E' sconvolgente che non esista un approccio coordinato alle malattie rare che consenta di combattere per i diritti dei malati in Australia. Stiamo allestendo il nostro sito web per promulgare informazioni e per tentare di rendere le cose più rapide'.