als_Latn tur_Latn ron_Latn
Arritjet dhe Kerkesat e Fondacionit “Down Syndrome Albania” (DSA)
Ky vit, shenon vitin e 10-te te adaptimit me konsensus nga Asambleja e Pergjithshme e Kombeve te Bashkuara, 21 marsin si Dita Boterore e Sindromes Down (SD). U zgjodh kjo date pasi numrat e tij (21.3), perkojne me trefishimin e kromozomit 21, gjendje gjenetike kjo qe shkakton sindromen Down.
Synimi i kesaj dite eshte ndergjegjesimi, informimi per sindromen Down, si dhe promovimi i te drejtave dhe i nevojave te individeve me sindromen Down per te jetuar nje jete te pavarur dhe gjitheperfshirese si anetare te vlefshem te shoqerise dhe komunitetit ku jetojne.
E nderkohe qe te dhenat tregojne se ne nivel global 1 ne 700 lindje te gjalla rezulton me sindromen Down, zeri i tyre dhe i familjareve te tyre, kudo ne bote, sa vjen dhe behet me i degjuar.
Ne Shqiperi ndergjegjesimi per kete sindrome, qe ben pjese ne grupin e aftesise se kufizuar intelektuale, si dhe qasja me e hapur dhe me me vemendje kundrejt ketyre individeve nga, familja, shoqeria apo institucionet, ka filluar prej vetem pak vitesh ku rol thelbesor ne kete ndryshim ka Fondacioni Down Syndrome Albania (DSA).
DSA eshte nje organizate jofitimprurese, e themeluar ne Shtator te vitit 2013 dhe e drejtuar nga prinder te femijeve me sindromen Down. Nderkohe qe si Fondacion kjo organizate ka ne objektivat e saj te ndergjegjesoje dhe te advokoje per nje jete me gjitheperfshirese te individeve me SD, qe prej qershorit te vitit te kaluar, nepermjet Qendres te Arritjeve dhe Zhvillimit, DSA ofron mbeshtetje te drejtperdrejte per femijet me sindromen Down dhe prinderit e tyre. Ne kete qender, te ngritur me ndihmen e biznesit ne vend, femijeve me sindromen Down, ju mundesohen pa pagese, terapi te specializuara te nevojshme per maksimalizimin e potencialit dhe autonomise se tyre, per te pasur ne te ardhmen, nje jete te pavarur dhe gjitheperfshirese. Njekohesisht ne kete qender prinderve te individeve me sindromen Down ju ofrohet mbeshtetje me informacion dhe mbeshtetje psikologjike nepermjet grupit prinderor te ngritur prane DSA. Ne Qendren e Arritjeve dhe Zhvillimit te DSA, marrin sherbim ne formen e terapive individuale (terapi fizike, zhvillimi, okupacionale, terapi te komunikim verbal dhe alternative dhe asistence te pedagogjise speciale) 30 femije, 10 prej te cileve vijne nga rrethet. Nderkohe rreth 10 femije te tjere nga rrethet suportohen nga stafi i DSA, nepermjet vizitave mujore, pasi e kane te pamundur te frekuentojne qendren si rrjedhoje e distancave te largeta apo pamundesise ekonomike per te udhetuar ne Tirane.
Qendra mbeshtetet dhe eshte e varur financiarisht nga donacionet e biznesit, ato individuale apo fondet e projekteve qe DSA mund te fitoje.
DSA kerkon dhe lobon qe, nje dite keto sherbime, te ofrohen nga struktura shteterore ne te gjitha rrethet, pasi jane shume te nevojshme per mireqenien dhe zhvillimin e ketyre femijeve. Sherbimet jane shume te kushtueshme per te qene te varura vetem ne donacionet e biznesit. DSA gjithashtu kerkon dhe lobon qe:
– femijet me SD te ndjekin arsimin gjitheperfshires, ne klasa me bashkemoshataret e tyre, por te mbeshteten nga struktura te mesuesit asistent dhe te kene bazen e tyre materiale mesimore.
– Te rinjte me sindromen Down, te asistohen me terapi te aftesimit per jeten dhe me kurse te aftesimit profesional dhe t’ju ofrohet punesim, si nje hap i rendesishem per sigurimin e nje jete te pavarur dhe gjitheperfshirese.
– Individet me SD te perfitojne nje sherbim cilesor shendetesor si çdo qytetar tjeter dhe te mos jene preh e stigmes dhe mungeses se sherbimit shendetesor cilesor si rrjedhoje e mungeses se informacionit dhe njohurive te mjekeve, si per jeten qe kane mundesi te bejne individet me SD ne ditet tona, ashtu dhe per aspektet shendetesore dhe diagnoza qe mund te shoqerojne gjate jetes individin me SD.
Kerkesat e samesiperme i bazojme ne konventen e te drejtave te njeriut dhe konventen e te drejtave per personat me aftesi te kufizuar qe Shqiperia e ka ratifikuar tashme.
Nderkohe qe ne vende te zhvilluara, individet me sindromen Down, kane arritur te gezojne ekto te drejta, te bejne nje jete gjysem apo plotesisht te pavarur dhe gjitheperfshirese, ne vendin tone ne ende vuajme padijen per kete sindrome, stereotipizimin dhe stigmatizimin si ne nivel shoqeror ashtu dhe ne ate institucional. Kemi mangesira thelbesore ne ofrimin e sherbimeve dhe perqasjes kundrejt individeve me sindromen Down, duke i lene shume prejt tyre ne izolim total, te pashkolluar dhe te pa integruar.
Nderohe ne Shqiperi nuk ka ende te dhena zyrtare per sa individe me sindromen Down jetojne ne Shqiperi. Prane fondacionit tone ne kemi te identifikuar rreth 100 individe me sindromen Down.
Mesazhi i sekretarit te pergjithshem te kombeve te bashkuara Ban Ki-moon per kete dite eshte: “ne jeten e punes stereotipet ndaj personave me sindromen Down shpesh tregojne se atyre u jane mohuar mundesite e formimit profesional dhe e drejta e tyre per te punuar. Ne sferen politike dhe publike, personat me sindromen Down dhe persona te tjere me aftesi te kufizuara intelektuale shpesh privohen nga e drejta e tyre per te votuar dhe nga pjesemarrja e plote ne procesin demokratik”.
Arritjet e DSA:
– Memorandum 3 vjeçar (2015 – 2018) mirekuptimi me Ministrine e Arsimit dhe Sportit per nxjerrjen e statistikave te femijeve me SD te regjistruar ne sistemin arsimor parauniversitar si dhe asistimin e tyre dhe te mesueseve te tyre, kjo e fundit e varur nga projektet qe DSA do te arrije te fitoje. DSA po punon me DAR-et per te nxjerre te dhenat per vitin akademik 2014-2015.
– Memorandum 3 vjeçar (2014 – 2017) mirekuptimi me dy maternitetet e Tiranes, me qellim ofrimin e informacionit dhe mbeshtetjen e prinderve te rinj te femijeve te lindur me sindromen Down.
– Memorandum mirekuptimi 3 vjeçar me dy spitalet private me te medha ne vend. Kjo marreveshje konsiston ne ofrimin e vizitave pa pagese per individet me SD si dhe 30% ulje per te gjitha ekzaminimet e tjera. Brenda te se njejtes marreveshje njeri prej spitaleve, mundeson operimet e zemres ne Greqi, per te gjitha ata foshnje qe lindin me SD dhe me kardiopati te cilat nuk mund te operohen ne vendin tone.
– Zbatimi i nje projekti te mbeshtetur nga financimi i Ambasades Amerikane, nepermjet “Granteve te vogla per demokraci” me vlere 9.700 $. Nepermjet ketj projekti realizuam:
1. Organizimin e Konferences Shkencore “Aspektet Shendetesore te Individeve me Sindromen Down. Ne kete konference, moren informacionin me te fundit shkencor, rreth diagnostikimit dhe trajtimit te diagnozave qe mund te jene shoqeruese te sindromes Down, 120 mjeke pediater, mjek familjesh dhe obsteter gjinekologe.
2. Botimin per here te pare ne shqip, te Udherrefyesit Shendetesor per individet me sindromen Down. Ky udherrefyes ju vjen ne ndihme mjekeve qe kane paciente me sindromen Down, por dhe familjareve te individeve me SD per te qene me vigjilent ndaj kontrollove mjekesore sipas, protokollit shendetesor te sindromes Down. Udherrefyesi ne shqip, eshte perkthim i autorizuar i botimit shkencor te Shoqates Europiane per sindromen Down, ku DSA eshte e antaresuar.
3. Informimin dhe trajnimin e 120 stafeve te çerdheve dhe kopshteve te qarkut te Tiranes, me teknika te volitshme per kujdesin dhe asistimin ne zhvillimin dhe edukimin e femijeve me SD te moshes 0-6 vjeç
4. Informimin e 120 familjareve te individeve me SD rreth te drejtes per arsim gjitheperfshires dhe te drejtes per sherbim shendetesor cilesor.
– DSA eshte pjese e tryezave konsultuese te grupit te punes te ngritur prane Ministrise se Mireqenies Sociale dhe Rinise, per reformimin e KMCAP.
als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn