als_Latn dik_Latn sag_Latn
Quhet Gracie, është dy vjeçe dhe ka flokë kaçurrela shumë të bukura të verdha. Ajo jeton në Galles, në Britaninë e Madhe dhe çdo ditë duhet të përballet me një sëmundje që i ndryshon ngjyrën e lëkurës dhe e bën atë blu, në rast se e vogla ekspozohet në temperatura të ulëta dhe nëse bën ftohtë.
Për të shmangur ngrirjen, vajza nuk duhet të konsumojë ushqim apo pije të ftohta. Ndër të tjera, i duhet të veshë doreza, falë së cilave arrin të mbajë temperaturën e duhur në trup. Ka qenë nëna e saj, Laurie, ajo që ka treguar prë Mirror historinë e të voglës Gracie. Nëna është 27-vjeç dhe çdo ditë duhet ti kushtojë vëmendje të madhe temperaturës së të bijës.
“Ime bijë vuan nga sindroma Raynaud, një patologji për shkak të së cilës, nëse ekspozohet në të ftohtë, trupi i saj bëhet ngjyrë blu. Enët e qarkullimit të gjakut janë shumë të ndjeshme ndaj ndryshimit të temperaturës. Dorezat që mban veshur janë të veçanta dhe e ndihmojnë për ti dhënë 95% të nxehtësisë së trupit”,- ka thënë e ëma.
Gracie është një nga fëmijët që pëlqen personazhin e princeshës Elsa në filmin e animuar të Disney “Frozen”. Elsa ka fuqinë për të krijuar akullin, kështu Laurie ka menduar t’i shpjegojë Gracie nëpërmjet këtij personazhi, arsyen se përse është e detyruar të mbajë përherë dorezat “magjike”.
“Kur më ka pyetur se përse duhet ti mbante veshur përherë dorezat dhe kur iu përgjigja se kishte fuqi të veçanta si princesha Elsa, ime bijë sa nuk fluturoi nga gëzimi”,- tha Laurie.
Sëmundja e vogëlushes u diagnostikua kur Gracie ishte vetëm 16 vjeç. Periudha e dimrit është më e vështira për të.
Muajt e dimrit janë të tmerrshëm. Gracie duhet të dalë përherë “si në inkubator” dhe duhet të sigurohem që temperatura e saj e trupit të mos zbresë nën 34 gradë. Më e keqja që më ka ndodhur me time bijë është kur për shkak të të ftohtit, duart e saj u nxinë. Tani është duke ndjekur disa terapi dhe shpresoj që Gracie të mund të bëjë një jetë të qetë”,- është shprehur nëna 27-vjeçare. /a.s/noa.al
als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn als_Latn