Fotografierna visar att Kerrie Cartmill stirrar på sin lilla nyfödde son, som är insnärjd i bröstet. Även om han är lite större än en påse socker och omges av rör och ledningar, sover han fridfullt. Men medan bilden är lugn, markerade bilderna en skrämmande tid för fru Cartmill och hennes man Stuart. Deras sons hälsa försämrades snabbt, och de visste att dessa dyrbara dagar kunde vara den enda tid de någonsin skulle få med honom. Kerrie och Stuart Cartmill ses (vänster och höger) vagga sin nyfödda son Matthew till sina bröst. Han föddes med ett sällsynt tillstånd som ser 90 procent av barnen dö inom de första fem dagarna av sina liv. Matthew föddes med Trisomy 13, en sällsynt kromosomsjukdom som orsakar multipla medfödda avvikelser som resulterar i allvarlig fysisk och psykisk försämring. Matthew, från Newry i Nordirland, lider av ett sällsynt tillstånd som kallas Trisomy 13, där 90 procent av barnen dör inom de fem första dagarna av sitt liv. Otroligt nog slog Matthew oddsen och har levt för att se sin första födelsedag, en milstolpe läkare fruktade att han aldrig skulle nå. Trisomy 13 är en kromosomsjukdom som kan leda till multipla medfödda avvikelser som resulterar i allvarlig fysisk och psykisk försämring. Det drabbar bara en av 16.000 födslar, och det är så sällsynt att Matthew för närvarande är den enda personen i Nordirland med tillståndet. Under sitt första år tillbringade han 170 dagar på sjukhus och har haft läkarbesök varje dag. Hans familj har åtagit sig att ta hand om sitt enda barn och fru Cartmill, 29 år, gav upp sitt arbete som grundskolelärare för att ta hand om sin son. Hon sa: "Vi har alla haft ett så tufft år och Matthew har tillbringat nästan hälften av sitt liv på sjukhus. Men vi vill nu ge honom mer stabilitet och en rutin hemma. Trisomy 13, eller Patau-syndrom, är en kromosomavvikelse orsakad av en extra kopia av kromosom 13 i varje cell. Tillståndet orsakar multipla medfödda avvikelser som resulterar i allvarlig fysisk och psykisk försämring. Det förekommer i en av 16.000 levande födslar och är den tredje vanligaste autosomal trisomi hos nyfödda. Ett par löper större risk att få ett barn med tillståndet om de har en familj historia av tillståndet, risk ökar också med moderns ålder. Många barn med Trisomy 13 är dödfödda eller dör inom de första dagarna efter födseln - den förväntade livslängden för drabbade barn är bara 2,5 dagar. Omkring 50 procent av barnen överlever längre än en vecka och bara fem till tio procent överlever längre än ett år. Kännetecken på tillståndet inkluderar, låg födelsevikt, hjärtfel, ansiktsdefekter, svåra inlärningssvårigheter, problem med att kontrollera andningen, dövhet, bråck, polycystiska njurar och onormala händer och fötter. Våra planer som familj har förändrats när vi ger Matthew all vår tid och energi. Vi vet inte vad framtiden har i sitt sköte, vi tar varje dag som den kommer." Under graviditeten vägrade herr och fru Cartmill genetisk testning på grund av risken för missfall - och sade att de visste att vad som än hände, skulle det inte ha ändrat sig om att gå vidare med graviditeten. Omedelbart efter det att Matteus hade fötts, fem veckor tidigt av ett nödläge i Caesarean, visste läkarna att något var fel. Han skickades för genetisk testning när han var två dagar gammal, och tre veckor senare fick familjen veta att han hade Trisomy 13. Cartmill sade: "Vi var livrädda när vi fick tillbaka resultaten eftersom läkarna inte riktigt förklarade vad det betydde för Matthew." De förklarade att Trisomy, som också kallas Patausyndrom, orsakas av en extra kopia av kromosom 13 i varje cell. Tillståndet påverkar hjärtat, hjärnan, ryggmärgen, ögon och muskler och orsakar den drabbade många fysiska avvikelser samt allvarliga intellektuella funktionshinder. Under sitt första levnadsår fick Matthew se barnläkare, neurologer och dietister nästan varje dag. Han har fortfarande dagliga möten som ibland kan vara med en specialist, eller för fysioterapi, talterapi eller sensoriskt spel. Han är för närvarande på en respiratorisk monitor för att kontrollera sin andning, och tar medicin mot krampanfall, järnbrist och sura uppstötningar. Han lider också av en defekt i synnerven, vilket orsakar problem med synen, och han har regelbundna ögonbesök. Familjen har just firat Matthews första födelsedag, en milstolpe läkare fruktade att han aldrig skulle nå. Matthews föräldrar säger att deras son, som har sensoriska och utvecklingsförseningar, såväl som problem med sin syn, växer i styrka. Hans föräldrar har börjat samla pengar för sensoriska leksaker för att underlätta hans utveckling. Men trots sina pågående medicinska problem är han ett av bara 5 till 10 procent av barnen med ett tillstånd att leva över sitt första år. Tillståndet är så sällsynt läkare vet inte vad prognosen kommer att bli för framtiden, men betona att sjukdomen är allvarligt invalidiserande. Men Mr och Mrs Cartmill är fast beslutna att bevisa alla fel, och säger Matthew växer i styrka hela tiden. Hon sa: "Han är vår superstjärna. Han utvecklar sin egen personlighet nu och är så kul att vara med. "Nu har Matthew nått en som vi bara vill skära ner på resan runt om i landet och ge Matthew en bättre livskvalitet." Matthew har fortfarande dagliga möten för sjukgymnastik, talterapi eller sensoriskt spel. Familjen har blivit överväldigad av utgjutandet av kärlek och stöd från samhället och har börjat samla pengar för sensoriska leksaker för att underlätta hans utveckling. De hoppas att leksakerna kommer att lägga välbehövlig normalitet till Matthews liv och ge honom något att se fram emot. Cartmill sade: "Vår konsult är glad över att han är stabil just nu och har gett oss möjlighet att vara mer fysiskt tillsammans med honom. Vi har trappat upp Matthews sjukgymnastik och ser redan positiva tecken. "Vi hoppas att ha sensoriska leksaker så att Matthew kan njuta av lek som alla andra bebisar." Att donera till Matthew eller att hålla jämna steg med sin resa besöka familjens hemsida eller hans Just Giving sida.
Matthew Cartmill föddes med Trisomy 13, en kromosomstörning.
Tillståndet orsakas av en extra kromosom 13 i varje cell.
Orsakar medfödda defekter som leder till fysisk och psykisk försämring.
Endast 5 till 10 procent av de barn som har sjukdomen lever för ett år.
Firade sin första födelsedag - landmärke läkare fruktade att han inte skulle nå.
Tillståndet är så sällsynt läkare kan inte säga vad prognosen för framtiden är.