Lilla Amie Rose lider av en sällsynt blodsjukdom - och som en följd av detta har redan genomgått 60 blodtransfusioner vid bara fem års ålder. Ungen har Diamond Blackfan Anemi och för att behandla sjukdomen måste hon gå in på sjukhus var fjärde vecka för en blodtransfusion. Sjukdomen, som innebär att hennes kropp inte kan producera röda blodkroppar, är så sällsynt att den bara drabbar omkring 125 personer i landet. Amie Rose (bildad rätt att få en av sina regelbundna blodtransfusioner i september 2013) har Diamond Blackfan Anemi, vilket innebär att hennes kropp inte kan producera röda blodkroppar. När hon föddes fick Amie ett svagt hjärtljud, men läkarna sade till sin mor Jo, från Horley i Surrey, att det skulle försvinna om sex veckor. Fru Rose, 44 år, sade: "När jag tog tillbaka Amie för hennes kontroll sa de att hon såg lite blek ut och de bestämde sig för att ta in henne för ett blodprov. "Resultaten kom tillbaka och läkarna sade att hon måste få en akut blodtransfusion eftersom det inte fanns tillräckligt med röda blodkroppar i kroppen. "Vi blev sedan förflyttade till Great Ormonds Street sjukhus för att få en benmärgsbiopsi och berättade att Amie skulle behöva få regelbundna blodtransfusioner." Amie (bildad med mor Jo och far Gordon) måste gå till sjukhus var fjärde vecka för en transfusion. Amie (bildad vid sju veckor) fick en akut transfusion efter att läkarna beslutat sig för att ta ett blodprov under en kontroll eftersom hon såg blek ut. Hon fick sedan en benmärgsbiopsi. Men bara några dagar efter det att Amie hade skickats hem slutade hon andas och hennes föräldrar förde henne tillbaka till sjukhuset. Läkare kunde stabilisera Amies järnnivåer, men hon var tvungen att genomgå en akut operation för att föra in en port som sprang från hennes halspulsåder i hennes hjärta. "Amie slutade andas och vi var tvungna att rusa henne tillbaka till sjukhuset där de svälter henne och sätta tillbaka på en mjölkersättning," hennes mamma tillade. Vi var så rädda för vad som kunde hända henne men vi ville bara att Amie skulle överleva. Varje vecka måste Amie få en sjuksköterska att fästa ett rör med en pump i botten för att ta bort överskottet järn från hennes blod. Pumpen sitter fast i porten sex dagar i veckan.. Dessa bilder visar effekterna av steroidbehandling för att behandla den sällsynta blodsjukdomen på Amie i oktober 2011. Amies far Gordon, 53, sade: "Porten begränsar Amie från att göra någon kontaktsport och vi måste vara försiktiga när vi plockar upp henne som vi kunde knacka nålen i hennes port. Pumpen är nödvändig för Amie eftersom för mycket järn i blodet kan vara dödligt och kan orsaka stora organsvikter. Strax före hennes fjärde födelsedag blockerades Amies hamn och vi rusades in på sjukhus annars kunde det orsaka tryck på halspulsådern. Kirurger var tvungna att ta bort hamnen från sin vänstra sida och sätta den på motsatt sida. "Vi måste se till att hamnen alltid är ren vilket kan vara svårt eftersom Amie har ett lågt immunförsvar och hon fick tonsillit sju gånger på mindre än ett år. "Hon har nu en kurs i antibiotika varannan vecka som hjälper henne att bekämpa alla sjukdomar." Amies föräldrar hoppas att hennes kropp ska börja reglera järnet i hennes kropp så att hon bara behöver använda pumpen nattetid. Hennes föräldrar hoppas att Amie snart blir berättigad till benmärgstransplantation, vilket skulle "fixa" henne, vilket innebär att hon inte skulle behöva fortsätta med den nuvarande behandlingsmetoden. Hennes far, en byggnadsingenjör, sade att de hoppas att Amie bara behöver ha pumpen fäst på natten i slutet av året. Efter det hoppas vi att hennes järnhalt håller sig i en rimlig takt och att hon då kan få en benmärgstransplantation. "Detta förfarande skulle "fixa" Amie och hon skulle inte behöva ha all denna nuvarande behandling. "Det är en spännande men nervös upplevelse - eftersom det finns så få människor i Storbritannien som har denna sjukdom läkare kan inte förutsäga vad Amies kropp kommer att göra. "Det skulle vara trevligt för Amie att få benmärgstransplantationen speciellt nu när hon blir äldre och hon börjar få kommentarer från andra barn i skolan." Han sa: "Det är nu en väntetid att se hur Amies kropp kommer att reagera under de närmaste åren. "Du hör bra historier och dåliga historier men vi håller bara tummarna att Amie förblir vår modiga, glada lilla flicka." Röda blodkroppar (bilden) är viktiga eftersom de cirkulerar syre runt kroppen. Diamond Blackfan Anemia (DBA) är en sällsynt blodsjukdom där benmärgen inte producerar röda blodkroppar. Röda blodkroppar är nödvändiga för livet eftersom de cirkulerar syre runt kroppen. Patienterna diagnostiseras vanligtvis före två års ålder och behöver behandling för att kompensera för sin brist på röda blodkroppar produktion. DBA kan orsaka trötthet, dålig tillväxt, aptitlöshet och blek hy. I ungefär hälften av fallen lider patienter också tillhörande medfödda avvikelser. En del drabbade barn är för korta för sin ålder och kan ha fördröjt puberteten. DBA-patienter har också en något förhöjd risk för vissa typer av cancer. Många DBA-patienter behandlas med blodtransfusioner, ofta varje månad, för att få upp antalet röda blodkroppar till en acceptabel nivå. Men frekventa transfusioner orsakar en ansamling av järn i kroppen. Eftersom en överbelastning av järn kan orsaka skador på större organ om det inte hanteras på rätt sätt, måste patienterna ta en "chelation" läkemedel för att ta bort överskott av järn från sina kroppar. Detta kan ske i form av en daglig infusion av läkemedel via en nål under en tiotimmarsperiod och i andra fall kan ett oralt läkemedel tas dagligen. Källa: DBA UK.
Har Diamond Blackfan Anemi så hennes kropp inte kan producera röda blodkroppar.
Villkoret är så sällsynt det påverkar endast cirka 125 personer i landet.
Amie måste läggas in på sjukhus var fjärde vecka för en blodtransfusion.
Under sex dagar av veckan är Amie fäst vid ett rör som tar bort överflödigt järn från hennes blod.