Bubbly: Men Mathilda utvecklade snart narkolepsi, lider av skrämmande nattliga hallucinationer och plågsam smärta. När Claire Crisp gick med på att få sin treåriga dotter Mathilda vaccinerad mot svininfluensa, trodde hon att hon gjorde sitt bästa för att skydda henne från en livshotande pandemi. År 2009 inbjöds alla barn under fem år att vaccineras i ett nationellt program. Lyckligtvis nådde det mycket fruktade utbrottet 2009–2010 aldrig den pandemiska skala som förväntades. Men Claire är övertygad om att vaccinet mot det har lämnat Mathilda med svår narkolepsi. Mathilda är den yngsta kända personen i världen som diagnostiseras med det neurologiska tillståndet, vilket gör att de drabbade plötsligt somnar under dagen. Mathilda hade också skräckinjagande nattliga hallucinationer och plågsam smärta.Nu är hon en del av en utdragen rättslig kamp mot regeringen för ersättning för vaccinrelaterad narkolepsi. Förra veckan gick deras fall till hovrätt. Detta gräl har fortsatt trots det faktum att regeringens forskare medgav för två år sedan att vaccinet, Pandemrix, kunde orsaka narkolepsi, efter att tidigare ha förnekat någon länk. I en statistisk undersökning, som publicerades i British Medical Journal, fann de att barn som fått vaccinet hade 14 gånger större sannolikhet att ha utvecklat narkolepsi än ovaccinerade barn. Claire, 44 år, före detta sjukgymnast i NHS, trodde att hon lekte säkert när hon vaccinerade Mathilda. Läkarna hade föreslagit att hennes dotter skulle kunna löpa särskild risk på grund av andningsbesvär på grund av svininfluensa, eftersom hon föddes med ett mindre strupproblem, laryngolacia, som hindrar andningen. Barn växer normalt ur det med tre. – Vi tog svininfluensan på allvar eftersom Mathilda först nyligen hade vuxit ut från laryngolacia, säger Claire, som också har en son, Elliot, och en annan dotter, Liberty. NHS-kliniker administrerade mer än 900 000 doser Pandemrix under 2009 och 2010. Mathildas första besvärande symptom utvecklades inom två veckor. Hennes sömn blev störd och gjorde henne utmattad på dagen. Sedan började hon lida av hallucinationer på natten och trodde att det fanns demoner i hennes sovrum. "Symptomen blev bara värre — hon sov inte på natten, och sova och gråta hela dagen, säger Claire. "Nästan varje gång jag vände mig om på dagen sov hon. "Hon sluddrade över sina ord. Hon kunde inte gå i en rak linje, hon led plågsamt bensmärtor. Sedan utvecklade hon kataplexi, där hon tillfälligt blev paralyserad i sekunder av känslomässiga triggers såsom lycka eller överraskning, men hålla sig vid medvetande. – Hennes bror brukade säga ett skämt och hon ramlade ner, säger Claire. Inom sex månader var Claire och hennes man Oliver, professor i teologi, husbundna och tog hand om Mathilda. Hon fördes till ett barnsjukhus för vad Claire kallar "en serie misslyckade besök". Till en början trodde läkarna att hon hade en hjärntumör, men efter tester uteslöts det. "Läkarna skrev snabbt ut oss som en ängslig mor och ett barn som led av smärta*****. och familjen hänvisades till en psykiatrisk enhet när en locum-läkare från Indien diagnostiserade narkolepsi, som normalt uppträder vid 15 års ålder. Läkare hade föreslagit Claire hennes dotter kunde vara i riskzonen på grund av andningsbesvär från svininfluensa eftersom hon föddes med en mindre strupe tillstånd. Claire pratade med en väns kusin, som har narkolepsi. "De varnade mig att vi förmodligen inte skulle få någon hjälp för det i Europa, men sade Stanford University i Kalifornien hade världens bästa expertis. Jag kom i kontakt med dem. på grundval av blodprover skickade av post, bekräftade experter vid universitetet diagnosen. Den erkända världsexperten i tillståndet, Dr Emmanuel Mignot, är chef för universitetets centrum för sömnvetenskap och medicin. Han är känd för att ha funnit orsaken till narkolepsi – misslyckandet med speciella "vätskeceller", så kallade hypokretiner, som finns i hjärnans sömncentrum. En del av svininfluensaviruset liknar en del av hypokretincellen. Pandemrixvaccinet är immunsystemets "dödande celler" för att angripa denna del av svininfluensaviruset. Men hos en minoritet av patienterna angriper mördarcellerna också felaktigt hypokretincellerna och tror att de är svininfluensaceller. Risken är begränsad till personer med en mottaglig genetisk make-up, Dr Mignot skrev i tidskriften Science Translational Medicine 2013 - med cirka 20 procent av den europeiska befolkningen har denna genprofil. Men han var tvungen att dra tillbaka denna artikel eftersom uppgifterna inte kunde reproduceras. Men dr Mignot tror att en annan möjlig länk är adjuvans i vaccinet. Dessa kemikalier stimulerar immunsystemet att producera en kraftigare reaktion mot det inaktiva viruset i vaccinet. I USA har svininfluensavacciner varken använt adjuvans eller kopplats till narkolepsi. Doktor Mignot säger: "Min åsikt är att det var en kombination av adjuvansen och H1N1-viruspartiklarna i Pandemrix som gjorde det mycket otäckt för narkolepsi.... GlaxoSmithKline (GSK), läkemedelsföretaget som tillverkade vaccinet, säger 795 personer över hela Europa har rapporterat att de utvecklat narkolepsi sedan användningen började 2009. Övertygad om att deras dotter behövde få vård av dr Mignots — som skulle ge henne den dyra läkemedelsbehandling hon behövde gratis — flyttade familjen till Kalifornien för fyra år sedan. Experter vid Stanford University i Kalifornien bekräftade Mathildas diagnos. Mathilda började få Xyrem, ett läkemedel som hjälper till med symtom på narkolepsi, möjligen genom att påverka kemiska budbärare i hjärnan. – Xyrem kostar 12000 pund om året, säger Claire. "En del barn i Storbritannien får det, beroende på ett postnummerlotteri. Det var inte tillgängligt för oss i Bristol. ska läkemedelsbehandlingen har varit "livsförändrande", säger hon. Mathilda sover lugnt på natten i tre timmar åt gången. Hon upplever sällan hallucinationer. Hennes sömn på dagen kondenseras till två tupplurar, hon kollapsar inte längre när hon är lycklig och inte heller sluddrar eller vimlar hon när hon går. Regeringen erkänner att Pandemrix kan orsaka narkolepsi, men det har beslutat att villkoret inte gör människor mer än 60 procent funktionshindrade, vilket är tröskeln för ersättning för någon jab enligt vaccination Skadeersättningssystemet som drivs av ministeriet för arbete och pensioner. Systemet inrättades för att tillhandahålla ett tydligt, icke-vägledande sätt att kompensera människor för skador från massvaccinationskampanjer, vilket innebär att regeringen, inte tillverkaren, i slutändan betalar notan. En talesman säger: "Beslut om skadestånd tar hänsyn till de enskilda omständigheterna i varje enskilt fall och de senaste tillgängliga medicinska bevisen. Hittills har ingen betalning gjorts för immunisering mot svininfluensa. och Claire Crisp säger att denna attityd är född av okunnighet: " Villkoret har förstört cirka 70 miljoner neuroner inom Mathildas hjärnas sömncentrum. Läkemedelsverket (MHRA) säger dock att det mellan 2009 och 2014 fick 191 rapporter om Pandemrixvaccinet som påstås orsaka narkolepsi och relaterade tillstånd. På samma sätt har inga utbetalningar gjorts till unga flickor som tydligen har skadats av HPV-vaccinkampanjen mot livmoderhalscancer — trots att, enligt MHRA, mer än 300 skolflickor varje år rapporterar allvarliga biverkningar. Claires advokater, Hodge Jones & Allen, har 68 personer i en narkolepsiklassaktion – två tredjedelar var barn när de vaccinerades. Advokaten Peter Todd har följt upp fallen med vaccinationssystemet. "Department of Work and Pensions (DWP) vägrade inledningsvis vår ansökan eftersom det inte skulle acceptera att det fanns en koppling mellan Pandemrix och narkolepsi, säger han. Detta skedde före publiceringen av BMJ-studien. "Nu säger de att narkolepsi inte är en allvarlig funktionsnedsättning och inte kvalificerar sig för ersättning." Mathildas drogbehandling har varit "livsförändrande" och hon sover vilsamt på natten i tre timmar åt gången. Efter att en domstol fastställt att patienterna kunde kompenseras, vände ett överklagande från DWP detta. Förra veckan överklagade Todd detta beslut till en högre domstol. Han är också ute efter GSK på grund inte av försumlighet, men enligt konsumentskyddslagstiftningen att produkten inte var så säker som konsumenterna kunde förvänta sig. Claire betonar att hon inte är antivaccinerad. "Problemet är hur regeringen hanterar konsekvenserna av Pandemrix." Detta upprepas av Matt O och Neil av välgörenhet Narcolepsy UK. – Vaccinationskampanjer fungerar bara om det finns tillräckligt många frivilliga för dem, säger han. "Den som lider skada av att göra något för samhällets bästa bör säkert tas om hand av samhället."En talesman för GSK berättade för oss: "Även om de som vaccinerats med Pandemrix har visats i flera publicerade studier vara mer benägna att utveckla narkolepsi än de som inte var det, behövs ytterligare forskning för att bekräfta vilken roll vaccinet kan ha spelat i utvecklingen av narkolepsi bland de drabbade. "Pandemrix gick igenom ett rigoröst godkännandeförfarande. Under hela utvecklingen av våra pandemiska vacciner fanns det inga data som tydde på en ökad risk för narkolepsi bland de vaccinerade. – Vi fortsätter att stödja det pågående arbetet från andra experter och organisationer som utreder rapporterade fall av detta tillstånd. 2011 stoppades den allmänna användningen av Pandemrix hos personer under 20 år i Storbritannien. För mer information om Mathildas berättelse, besök Claires hemsida: www.alondonerinla.com.
Mathilda är den yngsta kända personen i världen att diagnostiseras med narkolepsi.
Hennes mamma Claire trodde att hon skyddade henne när hon lät vaccinera Mathilda mot svininfluensa.
Mathilda började få Xyrem, ett läkemedel som hjälper till med symtom på narkolepsi.