Han föddes en frisk liten pojke, med hela sitt liv framför sig. Men vid bara ett års ålder blev Zach Parnabys ljusa framtid grymt kastad i tvivelsmål när läkarna diagnostiserade barnet med en förlamande genetisk sjukdom. Strax efter jul fick Zachs föräldrar Lindsey och Ben Parnaby den förödande nyheten att deras son har en sällsynt sjukdom, som omedvetet hade förts vidare i deras gener. Tillståndet, känt som Krabbe Luekodystrofi, som drabbar en av 100.000 människor över hela världen, kommer att få Zach att gradvis förlora förmågan att gå, prata, se eller höra. Hans läkare har varnat hans föräldrar, han kommer knappast att leva efter sin fjärde födelsedag. När han var bara 17 månader gammal, diagnostiserade läkarna Zach Parnaby, avbildad med sin mor Lindsey, med den sällsynta genetiska Krabbes sjukdom, som gradvis kommer att få barnet att förlora förmågan att gå och prata. Läkarna har varnat Zachs föräldrar Lindsey och Ben för att deras son troligen inte kommer att få se hans fjärde födelsedag. Bestämd han kommer att göra det mesta av den tid han har kvar, paret har sammanställt en hink önskelista. På 16-punkts listan var en önskan att sitta i en brand motor och träffa den tecknade karaktären Fireman Sam. Förutom de tecknade karaktärer och andra poster inklusive simning i havet och att ta en båttur, familjen syftar till att hjälpa till att hitta ett botemedel mot den genetiska sjukdomen. Nu har paret lovat att öka medvetenheten om sin sons sjukdom, samtidigt som de har sammanställt en hink lista över saker de 20 månader gamla måste se och göra i den tid han har kvar. Hittills har Zach redan träffat sin favorittecknare, Brandman Sam, och tagit en åktur på Thomas Tank Engine. Han har njutit av en båtresa, fått sin egen hundvalp och träffat några av Newcastle United truppen. Men hans föräldrar, båda 29, från Spennymoor i County Durham, är fast beslutna att uppfylla listan. Fortfarande att komma är ett dopp i havet, cykla, träffa en riktig björn samt Musse Pigg, och känna ett vattenfall tvätta över huvudet. Zachs föräldrar Lindsey och Ben Parnaby har sammanställt en 16-stark önskelista för sin son, om saker för honom att göra och se i den tid han har kvar. I förteckningen ingår följande:. 1. Vad är det för fel på dig? Hitta ett botemedel mot Krabbes sjukdom. 2 ) och 2......................................................................................................... För Krabbes sjukdom ska testas för vid födseln. 3. Vad är det som händer? För att träffa Musse Pigg - bokad. Fyra. Att rida i en brand motor och träffa Brandman Sam - gjort. För att uppnå detta mål har kommissionen beslutat att inleda ett förfarande enligt artikel 108.2 i fördraget om Europeiska unionens funktionssätt (nedan kallat EUF-fördraget). Att simma i havet. 6. Vad är det som händer? Att bygga en snögubbe - gjort. 7. Vad är det som händer? Gå och släden. 8. Vad är det som händer? Möt en riktig björn (jag älskar björn och detta var ett av mina första ord) 9. För att träffa tomten. - Tio. - Vad är det för fel på dig? För att cykla. 11. Vad är det som händer? Möt en berömd person - gjord. Det finns inga bevis för att det finns en risk för att det finns en risk för att det finns en risk för att det finns en risk för att det uppstår en allvarlig störning. Rid på en röd buss i London. - 13. - Vad är det? Ta en båttur - klar. 14. Vad är det för fel på dig? Äger min egen hund - klar, Sam valpen kommer hem snart. Femton. Se ett vattenfall och simma nära det om det är säkert. 16. Vad är det för fel på dig? Ta en åktur på Thomas The Tank Engine - bokad för 22 mars. Men, medan varje post på listan har sin egen betydelse för Zach och hans föräldrar, deras främsta önskan är att hjälpa till att hitta ett botemedel mot Krabbes sjukdom. Parnaby och Parnaby menar att det är mycket viktigt att alla barn undersöks för sjukdomen vid födseln. De har hittills höjt en svindlande £ 4.000 för att hjälpa sin son att förverkliga hink listan. Parnaby sade: "Det vi i allmänhet gör med Zach är inte ovanligt. "Det är saker vi skulle ha gjort med honom ändå när han växte upp, men vi måste bara pressa in det till en så kort tid medan han är medveten. Vi vill att han ska njuta av det och vara medveten om vad som händer. Hans symptom har varit väldigt snabba. Vi vet inte hur framtiden ser ut, men vi måste ta varje dag som den kommer. "Varje liten förkylning kan vara det, vi vet bara inte. Vi vet att Zach inte kommer att se fyra, fem eller sex. Läkarna sa att han kan ha mellan 18 månader och fyra år. Hon sa att familjen hoppas att besöka London snart för att kryssa av mer av Zachs lista, inklusive en åktur på en röd öppen topp buss och London Eye samt träffa Disney stjärnan Musse Pigg och tecken från Frozen. "Vi vill att han ska cykla, det är något som varje barn ska göra, men det praktiska i alla önskemål är ganska svårt", tillade Parnaby. "Jag vet inte om vi kan hitta en cykel sitta som kommer att fungera för honom." 29-åringen sa att om hennes son hade testats för Krabbes sjukdom med ett pin-prick test vid födseln, kan det ha gett tid för en potentiellt livräddande benmärgstransplantation. Läkarna har berättat för familjen att ingreppet var för dyrt. Mrs Parnaby märkte först att hennes son kämpade för att gå i november förra året, och tog honom till en GP. De misstänkte att Zach gick igenom en "fas", men en månad senare verkade hans tillstånd försämras och nå en punkt där han bara kunde krypa. I sin strävan att göra så mycket de kan med sin son organiserade Mr och Mrs Parnaby för honom att träffa några av Newcastle United-truppen. De är avbildade här med att attackera mittfältaren Remy Cabella. Zach, nu 20 månader, fick också chansen att träffa Steven Taylor, vänster och Jack Colback, höger. Parnaby sade: "Hans symptom har varit mycket snabba. Vi vet inte hur framtiden ser ut, men vi måste ta varje dag när det kommer. Hans mamma tog honom till Darlington Memorial Hospital fyra gånger, innan läkarna beställde en magnetröntgen. Barnet hänvisades till Royal Victoria Infirmary i Newcastle, där på julafton en specialist avslöjade Zach var allvarligt sjuk. Krabbes sjukdom är typiskt diagnostiseras under det första levnadsåret. Det är ett genetiskt tillstånd som får patienterna att snabbt gå tillbaka till en punkt där de inte har mycket till någon hjärnfunktion. De som får diagnosen lever sällan längre än två år, och många dör till följd av luftvägsinfektion eller hjärnfeber. Symtom på Krabbes sjukdom inkluderar:. I allmänhet, ju tidigare ett barn diagnostiseras med sjukdomen, desto snabbare dess progression. De som först får diagnosen vid två till 14 års ålder kommer att bli svårt arbetsoförmögna och i allmänhet dö vid två till sju års ålder. Källa: United Leukodystrophy Foundation. Den formella diagnosen av Krabbes sjukdom gjordes tre veckor senare. "Jag vet inte vad jag tänkte på när läkaren berättade för oss på julafton", sade Parnaby. Du förväntar dig bara inte att få höra detta när din son har varit lycklig och frisk i 17 månader. "Om vi hade lärt oss av denna sjukdom från en tidigare punkt skulle det inte ha varit lättare men det skulle inte ha varit en sådan chock att tänka att allt var bra och normalt under hela den tiden." Hon sa att fram till den punkt där läkare diagnostiserade sjukdomen, Zach var en "normal" baby, kommer att spela grupp tre gånger i veckan. "Han var en så smart och aktiv baby, gå till vatten bebisar tills han var 14 månader gammal," tillade hon. "Om vi vid födseln fick möjlighet att bli screenade och få reda på att han hade det då skulle vi ha haft möjlighet till en benmärgstransplantation, som kunde ha gett honom ett normalt liv. Det är för sent nu. Vi hade 17 månader på oss att tro att han mådde bra. Det krävs bara ett klacksnåltest. "Jag frågade varför de inte gör det och de sa att det var på grund av kostnaden. Kostnaden kommer inte in i det med barnens liv." En insamlingssida för Zach lyder: "Jag själv, Ben och vår familj har gjort en överenskommelse om att Zachs liv kommer att fortsätta som vanligt, men på den korta tid som vi kan ha vi planerar att uppnå en hel del, har vi därför skapat en hink lista för honom som vi hoppas att människor kan stödja och hjälpa oss att uppnå där det är möjligt. "Det finns ingen behandling för denna sjukdom men om diagnostiseras tidigt då finns det potentiellt livräddande alternativ tillgängliga för dessa barn. Vi har fått veta att Zachs symptom är alltför framskridna för att detta ska vara ett alternativ, men om det upptäcks tillräckligt tidigt kan han ha varit det." För att donera till Zachs önskelista, besök hans insamling sida här. Familjen tar sig undan för undan igenom Zachs önskelista, avbildad här med sin första snögubbe. Parnaby och hennes man har satt upp en insamlingssida för att hjälpa till att öka medvetenheten om Krabbes sjukdom.
Zach Parnaby har fått diagnosen genetisk sjukdom, Krabbes sjukdom.
20-månaders-gamla är osannolikt att se sin fjärde födelsedag, läkare har varnat.
Tillståndet, som påverkar en av 100 000 människor, orsakar patienter att gradvis regress och förlora förmågan att gå, prata, se och höra.
Hans föräldrar Lindsey och Ben Parnaby har sammanställt en hinklista åt honom.
Han har träffat Brandman Sam, träffat en berömd person och njutit av en båttur.
I listan ingår också att simma i havet och hitta ett botemedel mot sin sjukdom.