Tre veckor innan Echo Huntley dog, bara 36 år gammal, tog hon och hennes tvillingbror, Hollywoodstjärnan Noah, en promenad i Sussex-byn där de växte upp. "Det var en vacker dag, kommer ihåg skådespelaren, som sköt till berömmelse på 1990-talet spelar långhårig hunk Luke McAllister i ITV med Emmerdale, och nyligen dök upp i biljettkontoret hit Dracula Untold. "Vi hade en grädde te och sedan vandrat upp till 11th Century kyrka. ska som försommaren solljus doppade genom träden på de gamla gravarna, Noa frågade Echo var hon vill bli begravd. Han påminner sig: "Hon sade på sitt något avfärdande sätt, "Åh, jag vet inte. Kanske där, och pekade på ett fuktigt och skuggigt hörn av kyrkogården. och Noah frågade Echo om hon inte skulle vilja någonstans mer pittoresk att vila men, efter att ha gjort sitt val, hon verkade orubblig. Rulla ner för video. Nära familj: Twins Noah och Echo Huntley, runt 15 år, med sina sex syskon och föräldrar. Noa, 40 år, kunde aldrig ha känt till det, men det var ett samtal som han skulle upprepa för sin familj bara några få veckor senare, när de försökte uppfylla hennes slutliga önskningar. Echo var en livslång patient av den neurologiska sjukdomen epilepsi, men innan hon dog, verkade ha vänt ett hörn i hennes behandling. Sedan fick hon ett katastrofalt anfall under en dag ute på stranden. Tre dagar senare, den 6 juni 2010, dog hon från flera organsvikt. Och så Echo lades till vila på den plats hon hade valt, ganska passande det okonventionella livet hon hade valt, att leva med sin snickare make Iain i en zigenarvagn, och föda fasaner för ett levande. Epilepsi, som drabbar cirka en procent av befolkningen, beror på skador på hjärnans vävnader som orsakar störningar i kommunikationen mellan nervceller. Detta kan inträffa genom huvudskada, stroke, hjärnhinneinflammation och genetiska tillstånd, eller förlossning trauma – vilket är sällsynt, men kanske var en faktor i Echos fall. Noa och hans syster kom från en stor familj med åtta barn, däribland, anmärkningsvärt nog, tre tvillingpar. När Echo föddes låg hon fyra veckor på sjukhus. "Hon blev blå strax efter födseln," förklarar Noah. Soap stjärna: Noah, som nu är 40, spelade hjärt-trob Luke McAllister i Emmerdale från 1993 till 1995. Personer med epilepsi har en tendens till återkommande anfall och typen och svårighetsgraden beror på den del av hjärnan som är skadad. Vid sidan av läkemedel som kallas anti-konvulsiva, innebär hantering av tillståndet en hälsosam livsstil som inkluderar regelbundna sömnmönster. I vissa fall kan operation vara till hjälp. Noa säger: " Som familj är vi till största delen inte övertygade av den vanliga läkekonsten, och vi förlitade oss till största delen på att vårda henne själva. Dr John Jacob, konsultneurolog vid Milton Keynes och Oxford University Hospitals NHS Trusts, och BMI Saxon Clinic i Milton Keynes, säger: "Anti konvulsiva har länge varit grundpelaren i behandling för epilepsi oavsett vilken form det tar. Detta beror delvis på den mycket små risken för dödsfall när anfallet förlängs eller plötslig oväntad död vid epilepsi. Men det kan vara svårt för yngre patienter att binda sig till en drog som de behöver för att ta under långa perioder eller till och med resten av sina liv.. Medan de växte upp, Huntleys levde en bohemisk existens i Sussex, med alla barn hemundervisning. Echo fick sitt första anfall i nioårsåldern. Noa säger: "Doktorer tyckte att det bästa för henne var att vara hemma, att en tvilling växte i samma kronologiska takt och kunde försörja henne. Det fanns skillnader mellan oss akademiskt som blev mer uttalad när vi växte upp, och Noah fortsätter. "Jag ville åka till Oxford University. Echo levde ett normalt liv bortsett från det udda anfallet, och hon stannade lokalt. och Noah gick med i kastet av Emmerdale 19 år och sedan, när hans filmkarriär tog fart i 20-årsåldern, delade hans tid mellan Los Angeles och London. Echo blev hans tröst från "galenskapen av showbiz. Röd matta: Noah (höger) med Dracula Untold medstjärnor Luke Evans och Sarah Gadon vid premiären förra året. I 20-årsåldern, oförmögen att köra på grund av hennes anfall (DVLA kräver att patienter att vara anfallsfria i ett år för att inneha en licens), Echo började ta medicin och under ett decennium, detta fungerade. Sedan kom hennes symptom tillbaka med hämnd. Kramper varar vanligtvis bara några minuter, men i svåra fall kan de inträffa i snabb följd, eller kontinuerligt – och varje episod som varar i mer än fem minuter kräver brådskande behandling eftersom det finns en risk för hjärnskador. Ekologiska anfallen varade i 30 minuter eller mer. – Sådana anfall utlöses ofta av något, säger professor Ley Sander, chef för Epilepsy Society, professor i neurologi och klinisk epilepsi samt hederskonsult Neurolog vid University College London. Kanske en infektion eller att glömma medicinen. Men ibland händer de bara utan förklaring..I Echos fall, ingen kommer någonsin att veta varför, på en varm majdag på Shoreham stranden nära Brighton med sin man, hon drabbades av ett två timmars anfall. En ambulans tog henne till intensivvården, där hennes familj kallades till hennes säng. Hon återfick aldrig medvetandet. Under hela vårt samtal är Noa introspektiv, talar om tanken att när en tvilling dör och den andra överlever finns det en "koppling mellan himmel och jord" och att se en fågel fångad i taken i en kyrka "känns som en symbol. Men, kanske som hans syster gjorde när han valde sin minnesstund, ser han också humor även i de dystraste stunderna. Och han talar om den fruktansvärda tiden med mild humor: "Dagen efter hennes död ringde min agent, omedveten om vad som pågick, och sade, "Vi har fått denna stora provspelning. Det är för en film som heter Waking the Dead...
Skådespelare Noah Huntleys tvillingsyster Echo föddes med svår epilepsi.
Strax innan hon dog 2010, verkade hon vända hörn i sin behandling.
Dracula Untold stjärnans tvilling fick plötsligt ett två timmars anfall och dog.
Noa tror att han har "koppling mellan himmel och jord" med Echo.