Laburbildu artikulua.  Ez da egun bat igarotzen Jonathan Pitre 14 urtekoak... oinazez garrasika ez dagoenik. Epidermolysis Bullosa deritzon gaixotasunarekin jaio zen, edo "tximeleta azala", bere gorputza sekula sendatuko ez diren zauri sakon eta hezez betea dago. Oso zaila da afariak kontrolatzea. Bainua hartzea oso kaltegarria da. Beherantz sakatu. Epidermolisia Bullosa du, Jonathan, eta sendatu ezin diren zauri larriak ditu. Mina: egunero garbitu eta busti egin behar da. Bere azala hauskorra da tximeleta baten hegal bezala. Talde lana: Jonathanek, 14 urtekoak, esan zuen ezin zuela bizitzan aurrera egin bere ama Tina gabe, hura eramaten eta elikatzen duena. 'Ez duzu inoiz jakingo zehazki zer den EB, ez baduzu zeuk... sentitu baino egiten, egunero bizitzen duzun mina,' nabarmendu zuen nerabe bandajeatua Ottawa Citizen egunkariari egindako elkarrizketa batean. Lo nagoela ere, ametsetan, kontziente nago, eta min egiten didala sentitzen dut. Sendabideren bat ez badago, baliteke Jonathanek 25 urte bizitzea. Baina Jonathanek, bere adinaren gainetik dagoenak, zintzoki dio: 'Jarraitu egin behar dut'. 17.000 pertsonatik batek gaixotasun genetikoa du Azalak hiru geruza ditu, baina Jonathanek ez du erdiko geruza. Horrek barrualdeko azala eta kanpoaldeko azala batzen ditu. Ametsak: Kirola utzi behar izan zuen kirol berriak egitera joateko eta adituak txundituta daude haren heldutasun eta jakinduriarekin. Hemen, Vikings taldeko jokalari batekin. Zailtasunak: Tinak eta Jonathanek ez dute nahi pentsatzea 25 urte baino ez direla biziko. Inspiratzailea: Lo dagoenean ere mina sentitzen duela dio, baina ahalegin guztiak egiten ari da'momentuan bizitzeko'. Sufridoreak 'tximeleta-haurrak' izendatzen dira, larruazalaren hauskortasuna dela eta: tximeleta baten hegoak bezain hauskorrak. Jonathanek haurtzaroan izan zituen antzeko arazoak. Fanatiko kirolari bat zen, hockey joka eta gimnasiako eskolak maite zituen, bere egoerak gainerako umeekin lehiatu ezin zezan egin zuen arte. Epidermolisia bullosa delakoa ere badago...
Jonathanek zauriak ditu gorputz osoan eta sendatu ezin diren hankak. Bere bizitza-itxaropena 25 urte da. Egunero negarrez ari da bere amak garbitzen duenean eta eskuak lotzen dizkionean. Kirolak gustuko zituen, baina ez zen gehiago jolastu, eta orain bere burua eskaintzen du kirol esparrura. Jonathanen egoerari buruzko informazio gehiago Debra erakundearen webgunean.