Laburbildu artikulua.  Ama gehienek bere seme-alaben urtebetetzeak, graduazioak eta ezkontzak ikusten dituzte... ametsetan. Baina Jodie Bardenek bere alaben hileta prestatu behar du hileta batean. Biek ez dute biziraungo, gaixotasun izugarri baten ondorioz. Barden andereak, 28 urtekoak, 8 urteko Ella eta 1 urteko Chloe-ren ama da. Biek Cockayne sindromea dute eta 12 urte besterik ez dira biziko. Cockayne sindromea ezohiko gaixotasun genetiko bat da. Zehaztasun ugari ditu: Beherantz sakatu. Jodie Bardenek, 28 urtekoak, bere alaben hileta prestatu behar izan du, Ella, 8 urtekoa (ezkerrean) eta Chloe, 1 urtekoa (eskuinean), Cockayne sindromea izeneko gaixotasun genetiko arraroa dutelako eta 12 urteko biziraupena dutelako. 2013an, Barden andereak ilea moztu zuen Cockayne sindromearen alde dirua biltzeko. Hemen Ella alabarekin agertzen da, sindromearen ondorioz goizegi zahartzen dena. Gaixoak ez dira nerabezaroan bizi eta pneumoniaren eraginpean hiltzen dira. Barden andereak bere alaben hileta prestatu du Luke jaunarekin batera, zeinak 28 urte dituen. Diseinatzaile grafiko ohia, orain neska hauen zaindaria dena, esan zuen: 'Ez dago sendabiderik gaixo horientzat, eta medikuek ezin dute askorik esan, beraz, gure artean dauden bitartean eroso mantentzen saiatzen gara. "Azkenean galdu egingo dute ikusmena eta entzumena eta, garai hori iristean, nahi dugu beraiei josta daitezkeen lekuren bat eskaini". Zahartze goiztiarra eragiten du. Nahiz eta neskek 7 urte dituzten beraien artean, adin bera daukate. Ellak tremoak izaten ditu, eta horrek edatea zailtzen dio. Eta "bai" eta "justu" hitzak soilik esaten ditu. Chloek ez daki ibiltzen eta seguru asko ez du inoiz egingo. Baina ezin badute hitz egin... Barden andereak dioenez, euren desioak mugimendu gestuekin komunikatzen dituzte. Esan zuen: "Biak oso onak dira".
Jodie Bardenen alabak, Ella, zortzi urte, eta Chloe, urte bat, Cockayne sindromea dute. Genetikoki aldatutako zera horrekin, ez dute nerabezaroan bizitzeko aukera handirik izango. Barden andreak, 28 urtekoak... bere alabaren hileta-eguna prestatu du. Orain, familia osoa saiatzen da... geratzen zaigun denbora aprobetxatzen.