Riassumete l'articolo:  Non passa giorno senza che il quattordicenne Jonathan Pitre urli di dolore. Nato con Epidermolisis Bullosa - o 'pelle di farfalla' - il suo corpo è coperto da profonde ferite che non guariranno mai. Tenere i posate per mangiare e' incredibilmente difficile. Fare il bagno e' straziante. Scorri verso il basso per il video. Nato con epidermolisi bulloide, Jonathan è coperto da profonde ferite che non guariranno. Dolore: Deve essere lavato e bendato ogni giorno. La sua pelle è fragile come l' ala di una farfalla. Jonathan, 14 anni, ha detto che non avrebbe potuto vivere senza la madre Tina che lo porta e lo nutre. 'Non si sa mai esattamente cos'è l'EB a meno che non si abbia... solo la sensazione, il dolore in cui si vive ogni giorno', osserva l'adolescente bendato in un'intervista con l'Ottawa Citizen. Anche quando dormo, quando sogno, sono ancora cosciente, perche' sento quel dolore. A meno che non venga trovata una cura, Jonathan probabilmente vivrà solo fino a 25. Ma con un tono di voce ben al di sopra della sua età, Jonathan, che vive ad Ottawa, dice francamente: 'Devo solo andare avanti con la mia vita'. Una persona su 17.000 soffre di questa condizione genetica. Una pelle sana è composta da tre strati, ma a Jonathan manca lo strato centrale che tiene insieme gli strati interni ed esterni. Sogni: ha dovuto smettere di fare sport, quindi si è concentrato sulla trasmissione sportiva - e gli esperti sono impressionati dalla sua maturità e conoscenza. Qui è raffigurato con un giocatore di hockey sui ghiacci dei Vikings Junior. Difficoltà: Sia Tina che Jonathan dicono che cercano di non pensare al fatto che ha un' aspettativa di vita di 25 anni. Ispirazione: dice che può anche sentire il dolore quando dorme, ma sta facendo del suo meglio per 'vivere nel momento' I malati sono soprannominati 'bambini farfalla' a causa della fragilità della loro pelle: fragile come un'ala di farfalla. La condizione ha delineato Jonathan da molte attività infantili. Fanatico dello sport, giocava a hockey e amava le lezioni di ginnastica finché la sua condizione non gli impedì di competere con gli altri bambini. Epidermolisi bullosa (EB) è un termine generico...
Jonathan Pitre ha delle profonde ferite che non guariranno. La sua condizione, Epidermolisis Bullosa, ha un'aspettativa di vita di 25 anni. Ogni giorno urla di dolore mentre sua madre lo lava e lo benda. Amava lo sport, ma non puo' piu' giocare, ora sta provando la trasmissione sportiva. Per ulteriori informazioni su Jonathan e la sua condizione, visitate il sito web dell'organizzazione di beneficenza Debra.