Riassumete l'articolo:  La maggior parte delle madri sogna i compleanni, i diploma e i matrimoni dei propri figli. Ma Jodie Barden ha il compito straziante di organizzare i funerali di entrambe le figlie, sapendo che nessuna delle due diventerà adulta a causa di una malattia incredibilmente rara. La signora Barden, 28 anni, è madre di Ella di otto anni e di Chloe di un anno, che soffrono entrambe della sindrome di Cockayne e hanno un'aspettativa di vita di soli 12 anni. La sindrome di Cockayne è una malattia genetica rara, caratterizzata da un insuccesso di aumento di peso, invecchiamento precoce, un sistema nervoso sottosviluppato e una testa piccola. Scorri verso il basso per il video. Jodie Barden, 28 anni, è stata costretta a pianificare i funerali delle figlie Ella, 8 (a sinistra) e Chloe, 1 (a destra) perché hanno una rara malattia genetica, la Sindrome di Cockayne, che dà loro una speranza di vita di soli 12 anni. Nel 2013, la signora Barden si e' rasata la testa per raccogliere fondi per un'associazione benefica per la sindrome di Cockayne. È raffigurata qui con la figlia Ella, che invecchia prematuramente a causa della sindrome. Di solito i malati non vivono abbastanza per vedere la loro adolescenza e di solito muoiono di polmonite. Data la prognosi dei suoi figli, la signora Barden ha già organizzato i funerali di entrambe le figlie con suo marito, Luke, che ha anche 28 anni. L'ex grafica, che ora si occupa a tempo pieno delle ragazze, ha detto: 'Non c'è cura per quello che hanno e i medici non possono dire molto, quindi cerchiamo solo di metterle a proprio agio mentre sono con noi. Alla fine perderanno la vista e l'udito e, quando arriverà quel momento, vogliamo essere in grado di fornire loro un posto dove possano ancora divertirsi. La malattia provoca un invecchiamento precoce, quindi nonostante il fatto che le ragazze abbiano sette anni di distanza, sembrano di età simile. Ella ha un tremore, che rende difficile bere da un bicchiere, e dice solo parole come "sì" e "succo". Chloe non cammina ancora e probabilmente non raggiungera' mai questa pietra miliare. Ma mentre non possono parlare, la signora Barden ha detto che non mancano di comunicare i loro desideri attraverso i gesti. Lei disse: "Sono entrambi così bravi...
Le figlie di Jodie Barden, Ella di 8 anni e Chloe di 1, hanno la sindrome di Cockayne. Questa rara malattia genetica significa che è improbabile che vivano fino all' adolescenza. La signora Barden, 28 anni, ha affrontato il dolore di pianificare il funerale di sua figlia. La famiglia sta cercando di sfruttare al meglio il tempo che gli rimane.