Déan achoimre ar an alt:  Ní théann lá ar bith ann nach bhfuil Jonathan Pitre 14 mbliana d'aois ag caoineadh as pian. Rugadh é le Epidermolysis Bullosa - nó 'craiceann na mara' - agus tá a chorp clúdaithe le sár domhain blistering nach leigheasfaidh riamh. Tá sé thar a bheith deacair cóireála a shealbhú chun bia a ithe. Tá an t-am ag cur báistí ag déanamh míshásta. Scrollaigh síos le haghaidh físeáin. Struggle: Rugadh é le Epidermolysis Bullosa, tá Jonathan clúdaithe le gortaí domhain blistering nach leigheasfaidh. Pianta: Caithfear é a bhailiú agus a bhailiú gach lá. Tá a chraiceann chomh frásaí le sciathán. Oibriú foirne: Dúirt Jonathan, 14, nach bhféadfadh sé dul tríd an saol gan a mháthair Tina a iompraíonn agus a chothaíonn é. 'Ní bhíonn a fhios agat go díreach cad é EB mura bhfuil sé agat... ach an mothú air, an pian a bhfuil tú ag maireachtáil i ngach lá,' a deir an déagóir bandaithe in agallamh leis an Ottawa Citizen. 'Fiú nuair a bhíonn mé ag codladh, nuair a bhíonn mé ag brionglóid, tá mé fós ar an eolas mar go mbraitheann mé an pian sin.' Mura bhfaightear leigheas, is dócha nach mairfidh Jonathan ach 25 bliain. Ach le ton i bhfad níos mó ná a aois, deir Jonathan, atá lonnaithe in Ottawa, go francach: 'Ní mór dom ach dul ar aghaidh leis.' Tá duine amháin as gach 17,000 duine ag fulaingt ón riocht géiniteach. Tá craiceann sláintiúil déanta suas de thrí shraith, ach tá Jonathan ag iarraidh an ciseal lárnach a shealbhaíonn na sraitheanna inmheánacha agus seachtracha le chéile. Dreams: Chaith sé stad a chur ar imirt spóirt agus mar sin d'fhéach sé ar chraoladh spóirt - agus tá na saineolaithe iontas ar a aibíocht agus ar a chuid eolais. Tá sé pictiúr anseo le Vikings imreoir hóckey oighear Junior. Na deacrachtaí: Deir Tina agus Jonathan go ndéanann siad iarracht gan smaoineamh ar an bhfíric go bhfuil ionchas saoil 25 aige. Spreagadh: Deir sé gur féidir leis pian a bhraitheann fiú nuair a bhíonn sé ina chodladh ach go bhfuil sé ag iarraidh a chuid is fearr a dhéanamh chun'maireachtáil sa nóiméad' Tugtar 'clann na mbrathair' ar na daoine atá ag fulaingt mar gheall ar an bhréagúlacht a gcraiceann: chomh briseadh mar sciathán na mbrathair. Tá an riocht leagtha amach ag Jonathan ó go leor gníomhaíochtaí óige. Bhí sé ina shaineolaí spóirt, bhí sé ag imirt haicéad agus bhí grá aige don rang spóirt go dtí nach raibh sé in ann dul san iomaíocht leis na páistí eile mar gheall ar a riocht. Is téarma ginearálta é epidermolysis bullosa (EB)...
Jonathan Pitre tá gortaí domhain blistering ar fud a chorp nach mbeidh a leigheas. Tá ionchas saoil 25 bliana ag a riocht, Epidermolysis Bullosa. Gach lá screadaíonn sé as pian agus a mháthair ag cur báistí agus bandaíochtaí air. Bhí grá aige don spórt ach ní féidir leis imirt níos mó, anois ag triail as craoladh spóirt. Le haghaidh tuilleadh eolais faoi Jonathan agus a riocht, tabhair cuairt ar shuíomh Gréasáin na carthanachta Debra.