摘要:  呢個時候,一個爸爸因為愛而同佢個女一齊跳舞 係非常感動嘅 但係佢五歲嘅舞蹈派對 係佢爸爸安排嘅 因為佢喺南卡羅萊納州嘅家中 帶住AAV9病毒 而家個屋企人亦都喺隔離 呢個五歲嘅女仔患咗一種罕見 但最終會致命嘅遺傳病 叫做 Sanfilippo 症候群 佢一定要避免接觸其他人嘅細菌 因為細菌可能會殺死佢 掃描下載視頻 舞蹈: 42歲嘅 Glenn O'Neil 同佢 5 歲嘅女仔 Eliza 一齊跳舞,佢有 Sanfilippo 症候群,佢家人選擇自我隔離, 增加佢接受救命治療嘅機會. 家人之間嘅親密關係: 母親卡拉,父親格倫以及8歲嘅弟弟貝克漢姆 每日24小時,每週7日 都同伊莉莎一齊,保護佢免受細菌感染 佢地自行隔離,防止伊莉莎感染同免疫力 對於某種病毒 AAV9 如果佢對呢個病毒有免疫力 佢就唔會適合做臨床試驗 因為 AAV9 會喺身體裏面釋放藥物 呢個係佢唯一能夠生存嘅機會 佢屋企人已經自行隔離咗九個月 避免同其他人接觸 屋企人決定唔好同其他人接觸 亦唔好同人接觸過嘅嘢接觸 代表媽媽卡拉,阿爸格倫同埋8歲嘅哥哥貝克漢 一日24小時,每週7日 陪著佢喺屋企,保護佢 佢媽媽卡拉 佢離開咗小兒科醫生嘅工作 格倫喺 Symantec 遠程做顧問 而貝克漢唔再可以返學 佢反而喺遠程返學 屋企人得到食物, 佢哋只係需要同人交流時 戴口罩同手套. 佢哋每個禮拜只會離開家 去到海灘或者田野度 細路可以自由走 艾莉莎喺 2013 年 7 月被診斷患咗呢個病之後 家庭用 GoFundMe 募款一頁同埋其他傳統募款方式 籌集咗 220 萬美金
Eliza 有個罕見嘅遺傳病 叫 Sanfilippo 症候群 佢屋企人已經隔離咗九個月 佢哋屋企人係日夜唔出門,日夜唔出門. 佢哋每一次同人交流嘅時候 都會戴口罩同手套 佢嘅家人已經籌集咗 220 萬美元 用於 GoFundMe 嘅捐款計劃 嚟資助一個藥物實驗