摘要:  十四歲嘅Jonathan Pitre 冇一日都無痛哭過 佢出生時患咗皮質疏松症 即係"<unk>蝶肌" 佢身體上有好多深深嘅<unk>傷口 永遠都唔會好返 <unk>住餐具係好困難嘅 洗<unk>係好痛苦嘅. 掃描下載視頻 Jonathan 出生時就患咗皮質疏散症 佢身體上嘅傷口好深,而且好痛 痛楚:佢每日都要洗<unk>,<unk>帶<unk>帶. 佢嘅皮膚好似<unk>蝶嘅翅膀咁脆弱. 團隊合作:Jonathan,佢14歲, 佢話如果冇佢媽咪 Tina <unk>佢,佢就活唔到. "你永遠都唔會準確知道 肌痛性腦脊髓炎係乜嘢 除非你有呢個病... 感覺到呢個病,每日都感覺到嘅痛楚", 呢個<unk>帶青少年喺 Ottawa Citizen 嘅訪問中講 就算我瞓著或者做夢 我都仲會意識到一啲嘢 因為我感覺到痛楚 除非我哋搵到治療 喬納森可能只會活到 25 歲 但係喺奧塔華嘅 Jonathan 用咗一個佢年紀好大嘅口音 佢坦率咁講.. '我一定要繼續做.' 每一萬七千人當中 就有一個患咗呢種病 肌膚係三層嘅,而 Jonathan 嘅肌膚缺少中間嘅三層 裡面嘅兩層係由內層同外層組成 梦想:他不得不停止体育运动, 所以转而专注于体育广播 - - 专家们对他的成熟度和知识感到印象深刻 呢張相入面佢同一個 維京人冰球員一齊 難題..Tina 同 Jonathan 都話佢哋唔想諗 Jonathan 只會活到 25 歲 佢話佢瞓覺時都覺得痛 但係佢盡力唔瞓覺 因為佢皮膚皮質脆弱,佢就好似<unk>蝶嘅翅膀咁脆弱 呢個病令喬納森喺童年時 經歷好多嘢 佢係一個熱愛運動嘅人 佢鍾意打曲棍球,鍾意體育課 直到有咗呢個病 佢再冇辦法同其他細路<unk> 皮質過敏症 (EB) 係一個一般嘅術語...
Jonathan Pitre 嘅身體上有好深嘅,好<unk>嘅傷口 根本唔好好. 佢嘅病名係皮質過敏症,預期壽命係 25 年 每日,佢媽媽幫佢<unk>浴同<unk>帶時,佢都會因為痛楚而<unk>叫. 佢鐘意運動,但佢唔玩得,佢依家就係試緊做運動員. 想了解更多關於 Jonathan 同佢病情嘅資訊,可以去 Debra 慈善機構嘅網站.