"Toen kwam de DES-geschiedenis zó dichtbij."
In februari nam Sylvia de Kuijer na 5 ½ jaar afscheid als voorzitter van het DES Centrum. "Uiteindelijk zou je willen dat we overbodig worden," zegt ze in een gesprek met bureaumedewerker Hanneke Nusselder.
Het besluit om te stoppen als voorzitter nam ze niet lichtvaardig. "In mijn dagelijks werk kreeg ik te maken met nieuwe uitdagingen die ik wilde oppakken," vertelt Sylvia. "Maar ik zag al snel dat ik me daardoor niet meer voor de volle honderd procent op mijn bestuurswerk kon richten. Dat voelde niet goed. Afscheid van het DES-bestuur ging me aan het hart, maar het was toch de juiste beslissing."
"Het waren heel mooie en leerzame jaren. Zelf kom ik uit de wereld van het onderwijs (Sylvia is directeur van een basisschool, HN). Nu kreeg ik ineens te maken met de medische wereld en zijn eigen organisaties, termen en afkortingen. Daar moest ik best even inkomen. Daarnaast heb ik gemerkt dat het binnen de zorg vaak niet gemakkelijk is om dingen voor elkaar te krijgen, dat gaat nogal eens stroperig. Maar ja, dat is helaas niet alleen binnen de zorg het geval.
Als voorzitter van het DES Centrum voelde ik direct een enorme verantwoordelijkheid. Je werkt met subsidies en donateursgeld, daar moet je deskundig mee omspringen. Alle bestuursleden zijn zich daar steeds van bewust."
Wat is je het meest bijgebleven van je jaren als voorzitter van het DES Centrum?
"Vooral de enorme betrokkenheid van iedereen die ik bij mijn werk tegenkwam. Bestuursleden, medewerker, maar ook bijvoorbeeld de leden van de wetenschappelijke commissie en de zorgverleners rondom DES betrokkenen.
Een hoogtepunt vond ik ons 35-jarig jubileum in 2017. Op die dag voelde ik heel duidelijk voor wie en waarvoor we ons werk als DES Centrum doen. Het persoonlijke contact dat ik daar met DES betrokkenen had was indrukwekkend en hartverwarmend."
Je bent zelf DES dochter. Heeft je werk voor het DES Centrum ook nog je kijk op jouw eigen situatie veranderd?
"Toen ik in 2014 begon als voorzitter en ik gevraagd werd me voor te stellen aan de DES betrokkenen, zei ik dat ik mezelf een geluksvogel vond. Ik heb twee mooie zonen gekregen en ben gezond. Zo zie ik dat nog steeds. Maar door mijn werk voor het DES Centrum de afgelopen jaren kwamen er toch wel vragen over mijn eigen situatie naar boven waar ik daarvoor nooit bij had stil gestaan. Zo is mijn baarmoeder al op jonge leeftijd verwijderd, en ik vroeg me ineens af: moet ik nu nog uitstrijkjes laten maken?
Een ander moment waarop het onverwachts binnenkwam was op de DES-dag afgelopen juni. Petra Kroon hield een presentatie over haar kunstproject en liet een potje met DES-pillen rondgaan in de zaal. Toen ik zo'n pilletje in mijn hand hield schoot ik vol. Ineens kwam de hele DES-geschiedenis, ook die van mijn moeder en mij, zó dichtbij."
Hoe zie je de toekomst van het DES Centrum?
"Uiteindelijk zou je willen dat het DES Centrum wordt opgeheven, dat we overbodig worden. Maar dat ga ik niet meer meemaken. De onderzoeken naar eventuele gevolgen voor de derde generatie (de DES kleinkinderen) zijn nog volop aan de gang. We moeten kennis blijven vergaren en daarover onze achterban informeren. Dat kan alleen als donateurs bij ons blijven en ons dat vertrouwen geven.
Ik ben blij dat er een voltallig, deskundig bestuur is dat die taken, samen met onze beleidsmedwerker, uitvoert. Ik wens alle betrokkenen heel veel succes en ik blijf het DES Centrum volgen!"
Het DES Centrum is je veel dank verschuldigd voor je werkzaamheden, inzet en betrokkenheid Sylvia! We wensen je veel succes bij alles wat je gaat doen!