Re:PORTEC-3 - Forum Olijf
Re:PORTEC-3 (1 bezoeker) (1) Gast
TOPIC: Re:PORTEC-3
Diny (Gebruiker)
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 9 Maanden geleden
Mijn ontlasting was na 2 weken weer redelijk normaal. Ook drink ik weer koffie, zei het met mate. Van bepaald eten, zoals kool,en kruiden,chocolade krijg ik toch wel krampen. Ook heb ik nog een beetje pijn met plassen. Ik ben geopereerd in Venlo en heb mijn bestralingen in het Cath. ZKH. Eindhoven gehad. Ik zou naar Herstel en Balans gaan, maar op allebei de plaatsen waar ik terecht kan, start er weer pas een groep in het najaar.
Ik heb nu voor mezelf besloten om nu zelf gaan te fietsen en wandelen en dan pas te starten, ook omdat ik toch in een lotgenotengroep wil starten.
Ik kan wel terecht bij een oncologisch verpleegkundige voor alle vragen. Vind ik wel fijn. Op dit moment voel ik mij geestelijk redelijk goed, maar ik hoor ook wel dat dit over een paar maanden heel anders kan zijn, want (zo voel ik dat wel), je moet het nu zelf doen.
Louise4591 (Gebruiker)
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 8 Maanden geleden
Met gaat het op dit moment redelijk goed. Ik ben ook al weer langzaam aan het werken, begonnen met een uur per dag, nu 2 dagen 2 uur in de week. Is heel vermoeiend, maar dat komt vooral door het concentratie gebrek.
Ook heb ik nog wel dagen dat ik moe ben, vooral na het weekend als je van alles hebt gedaan, wat dus nog niet kan.
Mijn darmen spelen af en toe nog wel op, zo had ik van de week weer een beetje last van diarrhee. Heb ik weer wat gegeten wat niet goed voor mijn darmen is (ben nog steeds een beetje aan het uitzoeken wat dat dan is).
Mijn ontsteking was weg, maar de afscheiding is niet helemaal weg, dus weer een uitstrijkje gemaakt, volgende week krijg ik de uitslag. Ik vraag me af of er meer vrouwen zijn die hier last van hebben na inwendige bestralingen?
Toch voel ik dat ik met kleine stapjes vooruit ga.
Ik ben er wel meer mee bezig wat ik allemaal heb mee gemaakt, meer dan tijdens het ziek zijn. Je hebt er nu meer de ruimte voor om na te denken, maar gelukkig kan ik het wel een plaatsje geven.
Ik heb je een pm berichtje gestuurd.
Re:PORTEC-3 6 Jaar, 7 Maanden geleden
Ik heb jouw ook een PM bericht gestuurd.
Ik probeer je steeds een PM te sturen, maar het wil niet lukken. Ik blijf het proberen.
Dochter (Gebruiker)
Re:PORTEC-3 5 Jaar, 9 Maanden geleden
Beste Dinny en Louise,
Ik hoop dat alles goed met jullie is!
Mijn moeder staat op dit moment voor de keuze om wel/niet deel te nemen aan het PORTEC onderzoek. Enkele weken geleden zijn haar baarmoeder, eileiders en lympfeknopen verwijderd. Ze verkeert in fase 1b en heeft een type 3 kanker, vandaar dat ze wordt geadviseerd een nabehandelingstraject in te gaan.
Om mijn moeder te helpen haar keuze te maken om aan het PORTEC onderzoek mee te doen of uitstluitend te bestralen, zou ik graag van jullie horen welke overwegingen jullie mee hebben laten spelen bij jullie keuze (Dinny = Wel, maar uitgeloot, Louise = Niet).
Als er andere mensen zijn, dan verneem ik ook graag hun overwegingen. Misschien zijn er zelfs wel mensen die deel nemen/hebben genomen aan het onderzoek. Ervaringen daaromtrent zijn ook welkom.
Uiteindelijk blijft ieders verhaal uniek, maar mogelijk kan het ons helpen.
Met mij gaat het goed, het is nu weer ruim een jaar geleden dat ik de laatste bestraling heb gehad. Woensdag moet ik weer op controle, dat is toch weer spannend, ben er nu ook wel mee bezig. Elke 3 maanden ga ik nog op controle, bij de gynaecoloog en dan weer bij de radiotherapeut. Ja, het is een rotziekte, wat erg dat het je moeder ook is overkomen. Ik had inderdaad ook stadium 1 en gradatie 3.
Toen de gync. mij vertelde dat er nog geen chemo was voor baarmoederkanker, schrok ik hiervan. Want je wilt alles doen, om helemaal beter te worden. Toen hij vertelde dat ik aanmerking kwam voor Portec 3, heb ik niet lang hoeven na te denken. 1. Ik wilde alles doen, om helemaal beter te worden, maar ik was me er wel van bewust, dat niet opging, baadt het niet, schaden zal het ook niet, want je ziet genoeg om je heen, wat chemo doet. 2. Ik wilde hier ook aan meedoen, zodat andere vrouwen na mij, hier wel wat aan hebben. en 3. Mijn dochter is wetenschapper naar allerlei ziektes, zodat ik ook weet hoe belangrijk dit is. Ik heb hierover alleen met mijn man en kinderen van te voren over gepraat, want anders krijg je tig meningen en daar had ik geen behoefte aan. Ik wist wel dat ik veel steun zou krijgen bij eventuele chemo.
Toen ik de uitslag kreeg van de loting, GEEN chemo, zal ik heel eerlijk zijn om te zeggen dat mijn gevoel meteen een opluchting was. Om direct daarna te denken, oh maar eigenlijk wil ik er toch alles aan doen om beter te worden!
Het is bij mij zo gelopen en tot nu goed gegaan. Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen, maar vooral hoop ik dat het allemaal goed komt.
Dag Dinny,
Dank voor het delen van jouw keuzeproces!
Gezien de kans op de bijwerkingen ontstaat bij mijn moeder steeds meer het gevoel dat bestraling voor haar de passende keuze is. Ze heeft volgende week nog een gesprek met de oncoloog, maar ik denk dat het haar eerder zal sterken in haar keuze dan dat ze alsnog zal kiezen voor het onderzoek.
Ja, het is inderdaad een hele nare ziekte. Uiteindelijk ben je er nooit helemaal vrij van, ook al ben je schoon. Zo is mijn persoonlijke ervaring (een hersentumor). Wel is het zo, hoe langer ik schoon ben, hoe vrijer ik me voel.
Veel sterkte bij de controle!
De baarmoederkanker van mij is nu ruim 5 jaar geleden en ook ik had stadium 1c en gradatie 3. Toen men vroeg of ik mee wilde werken aan PORTEC 3 met chemo, was mijn eerste reactie nee, maar ik heb er een aantal dagen over nagedacht en veel gelezen over de bijwerkingen. Mijn behandelend arts belde na enkele dagen en na een gesprek met haar is het bij mij nee gebleven. Er kon niet bewezen worden dat het meerwaarde had en mocht het terug komen (hopelijk niet), kan er altijd nog chemo gegeven worden.
De bijwerkingen wogen bij mij het zwaartst.
Afgelopen december ben ik voor de laatste keer op controle geweest en alleen als ik vind, dat er iets niet goed is, kan ik weer bellen, maar in pricipe hoef ik niet meer terug te komen.
Heel veel sterkte met een keuze maken, want dat is erg moeilijk.
Ook jij bedankt voor het delen van jouw overwegingen!
Ik geloof dat mijn moeder op een soort gelijke wijze als jij er in zit.
Het belangrijkste voor mij is, dat ze een keuze maakt waar ze zelf het meest achter kan staan. Uiteraard verdiepen we ons als naasten er ook in, om haar te helpen te kiezen.
Wat fijn dat je alweer 5 jaar schoon bent; houden zo!
Re:PORTEC-3 5 Jaar, 7 Maanden geleden
Lief dat je navraag doet!
Mijn moeder heeft gekozen voor uitsluitend de bestraling.
Grofweg komt het er op neer dat ze vijf dagen per week voor de duur van 6 weken uitwendig wordt bestraald. Tussendoor krijgt ze ook 2 tot 3 keer inwendige bestraling.
Op dit moment is ze halverwege en in juli krijgt ze voor het eerst de inwendige bestraling. Tot nu toe gaat het naar omstandigheden goed. Van de bestraling voelt ze niet zo veel. Wel probeert ze het bestraalde gebied goed soepel te houden door in te smeren. Moeheid speelt ook een rol. Naar verwachting neemt dat in de 2e helft nog toe.
Ze voelt zich anders en wordt voor haar gevoel telkens gefronteerd met verrassingen, zoals eerst geen nabehandeling, toen wel maar alleen uitwendig en nu dan toch ook inwendig als ook het insmeren w.s. de rest van haar leven. Dat soort verrassingen helpen haar 'spirit' niet echt.