Vasculitis Stichting - Organisatie
De Vasculitis Stichting (voorheen Friedrich Wegener Stichting) is een stichting met volledige rechtsbevoegdheid en heeft een bestuur, een Medische adviesraad en een Adviesraad van vrijwilligers. De organisatie heeft geen personeel in dienst en geen gehuurde of gekochte kantoorruimte Ze draait geheel op vrijwilligers die opereren vanuit huis.
voorzitter dhr. P.M.J. (Peter) Verhoeven voorzitter@vasculitis.nl
secretaris dhr. F.J.M. (Frans) Ros secretaris@vasculitis.nl
penningmeester dhr. W.H. (Pim) Zaalberg penningmeester@vasculitis.nl
Algemeen bestuurslid dhr. J. (Jan) Veenendaal j.veenendaal@hevec.nl
Algemeen bestuurslid mevr. C.C. (Rina) van 't Hoff rina.hoff@gmail.com
De Medische adviesraad
Prof. dr. J.W. Cohen Tervaert - University of Alberta - Edmonton - Canada.
Prof. dr. C.A. Stegeman - UMC Groningen
Daarnaast worden we in onze werkzaamheden en publicaties bijgestaan door tal van artsen die zich eveneens hebben onderscheiden op het gebied van de systemische vasculitis.
De Adviesraad van vrijwilligers
Alle vrijwilligers samen vormen de Adviesraad van vrijwilligers.
Er zijn zo'n 45 actieve vrijwilligers. De vrijwilligers komen over het algemeen twee keer per jaar bij elkaar. Naast haar taak als adviesraad gebruiken de vrijwilligers deze dag ook om ervaringen uit te wisselen. Een deel van de bijeenkomsten bestaat uit workshops die de vrijwilligers van meer kennis en vaardigheden voorzien ten aanzien van vasculitis en de specifieke terreinen waarop ze werkzaam zijn. Daarnaast worden ze waar nodig geschoold via het trainingsprogramma van PGO Support.