Een kindje met een medische special need – Robin en Juul adoptieblog
Afgelopen woensdag hebben wij een bijeenkomst bijgewoond, welke door Stichting Adoptievoorzieningen (SAV) werd georganiseerd. Deze themabijeenkomst stond in het teken van kinderen met een medisch dossier ofwel een medische special need.
Al eerder hebben jullie op ons blog stukken zien terugkomen over special needs. Een special need is niet per definitie medisch. Een trauma valt bijvoorbeeld ook onder de special needs. Zoals gezegd, stond de bijeenkomst van afgelopen woensdag in het teken van medische special needs.
Na een inleiding door een van de medewerkers van SAV, werd het woord genomen door een kinderarts. Deze kinderarts heeft een toelichting gegeven op de medische special needs die hij het meest is tegengekomen. Onder andere een schisis (beter bekend als hazenlip), spina bifida (beter bekend als open ruggetje), reductiedefect (missen van een of meerdere tenen, vingers of ledematen), hartafwijkingen en sikkelcelanemie zijn voorbij gekomen.
De arts heeft in zeer begrijpelijke taal en met ondersteuning van plaatjes laten zien wat de afwijkingen inhouden. Niet geheel onbelangrijk zijn de gevolgen van deze medische special needs. Soms komen er enkel op een later moment ziekenhuisbezoeken aan te pas, maar het kan ook zo zijn dat het ene en het andere bezoek elkaar afwisselen. Gelukkig is er ook een aantal ziekenhuizen met een multidisciplinair team, zoals een schisisteam, waardoor je verschillende artsen en deskundigen op één dagdeel ziet.
Na de toelichting van de arts hebben 2 adoptiemoeders hun ervaringen gedeeld. De eerste moeder heeft inmiddels 2 tieners die allebei geboren zijn met een schisis. In het land van herkomst zijn beide jongens geopereerd, waardoor de lip reeds gesloten was. Deze operatie is, volgens de artsen in Nederland, erg netjes uitgevoerd. De beide jongens zijn, enkele jaren na aankomst in Nederland, nogmaals geopereerd. Afgezien van deze schisis, hebben de jongens geen medische special need.
De andere moeder heeft, in 3 losse procedures, 3 jongens uit China geadopteerd. Heel bewust heeft zij, samen met haar man gekozen voor kinderen met een medische special need. Het was voor hen dan ook een verrassing dat de derde jongen na aankomst in Nederland bij de adoptiekeuring geen medische special need heeft. In hun eigen woorden een 'mislukte special need'. De oudste jongen is geboren met een reductiedefect, waardoor hij een van zijn onderarmen mist. Het is bewonderenswaardig dat deze jongen, met behulp van een prothese, aan freerunnen doet. De middelste van de 3 is geboren met een open ruggetje. In tegenstelling tot de meest bekende situaties, kan deze jongen wel lopen. Wél heeft het voor hem andere medische gevolgen.
Na de ervaringsverhalen was er een mogelijkheid om vragen te stellen aan de sprekers van de bijeenkomst. Er is een aantal vragen gesteld, welke volledig zijn beantwoord. Na 3 uur was de bijeenkomst afgelopen en zijn we weer naar huis gegaan. Genoeg bagage om nogmaals door de lijst te gaan, waar wij eerder (medische) special needs op hebben aangegeven en zo te bekijken of we nog steeds achter die keuzes/beslissingen staan.
Voorlopig staan er geen bijeenkomsten op het programma en is het wachten op de gesprekken met de Raad voor de Kinderbescherming.