#3 Mission Sabotaged - Mama in Limburg
Je bent hier: Home / Nieuws / #3 Mission Sabotaged
Eindelijk dé grote dag! De dag van de uitslag. De ochtend duurde lang, want de belafspraak voor de uitslag was pas tegen de middag. Gelukkig was mijn dochter thuis en heeft zij me de ochtend doorgesleept.
En toen ging de telefoon. Ik zal de woorden van de neuroloog nooit meer vergeten: "Ik vind het heel erg vervelend om dit telefonisch met u te doen. En ik snap ook niet welke assistente deze afspraak heeft gemaakt, als er uitslagen besproken moeten worden doen we dit altijd op het spreekuur. Maar omdat ik u niet langer wil laten wachten, ga ik het toch nu met u bespreken. Ik moet u helaas mededelen dat ik geen goed nieuws heb. Op de MRI zijn aanwijzingen gevonden die ons toch doen denken aan Multipele Sclerose."
Mision Sabotaged
BAM! Daar zat ik dan. Moederziel alleen. Wat er dan door je hoofd heen gaat, is met geen pen te beschrijven.
M S, twee letters uit het alfabet waar veel woorden mee beginnen. Mission Sabotaged. Die missie, de onze, was een zo normaal mogelijk leven leiden. Zonder enge ziektes. Gelukkig zijn met elkaar. Ooit vrijstaand gaan wonen. Nog een broertje of zusje voor onze dochter. Dat was onze missie. Deze missie werd nu gesaboteerd.
Misschien toch niet
Toch besloten we in eerste instantie niet van het ergste uit te gaan. Er zouden nog meer testen volgen om de diagnose te bevestigen of juist te verwerpen. Het zou ook nog de ziekte van Lyme kunnen zijn. Eén van die testen was een lumbaalpunctie. Hierna moest ik weer een paar weken wachten op de definitieve uitslag.
Helaas kregen we ook op die afspraak geen goed nieuws. De diagnose MS werd bevestigd. Mijn eerste vraag aan de neuroloog was of ik in een rolstoel terecht zou komen. Maar daar hoefde ik echt niet bang voor te zijn. In het meest gunstige geval zou het alleen bij deze terugval blijven (de oogzenuwontsteking) en zou ik er verder weinig last van hebben.
Met MS kun je niet in de toekomst kijken. Bij iedereen verloopt het anders. Elk persoon met MS ervaart de klachten op hun eigen manier. Ik heb veel ups en downs gehad. Vooral op mijn benen. Hierdoor sleep ik met mijn rechterbeen als ik moe ben. En zit ik dus al wel in een rolstoel, maar alleen bij dagjes uit of de stad in. Lang lopen of staan lukt me niet meer. En ik krijg daarna nog meer last van mijn benen.
Maar wat me het meest 'invalideert' is mijn vermoeidheid. Ik ga moe naar bed en kom er moe weer uit. Mijn energielevel is altijd erg laag. Ik moet constant keuzes maken wat ik per dag wil doen. Ga ik stofzuigen, dan kan ik niet meer naar de speeltuin. Als ik 's avonds een afspraak heb, moet ik overdag naar bed.
Het duurt even, maar ook daar heb ik een weg in gevonden. En soms hou ik zowaar nog energie over om wat blogs te schrijven!