Dit is de organisatie die zich in Nederland bezig houdt met zeldzame aandoeningen, geneesmiddelen hiervoor, behandeling en informatie. Dit platform is tot stand gekomen door aansturing vanuit de Nederlandse overheid als antwoord op het beleid van het Europees parlement m.b.t. zeldzame ziekten.
Ieder(in)
Website: www.iederin.nl
Ieder(in) streeft naar naar een samenleving waarin iedereen tot zijn recht komt. Mensen met een lichamelijke handicap, een verstandelijke beperking of chronische ziekte horen er volledig bij! Ze krijgen overal de kans om naar vermogen mee te doen. Ieder(in) is op 1 januari 2014 ontstaan door een samengaan van de CG-raad en het Platform VG.
ZonMw
Website: www.ZonMw.nl
Dit is de Nederlandse organisatie die voor de overheid gezondheidsonderzoek financiëert en het gebruik van ontwikkelde kennis stimuleert om zo zorg en gezondheid te verbeteren.
Eurordis
Website: www.eurordis.org
Eurordis is een internationaal (Europees) samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties van zeldzame ziektes. Het vertegenwoordigt 432 organisaties uit 43 landen. Hun doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Zij doen dit o.a. door belangenbehartiging op Europees niveau, door support van onderzoek en medicijnontwikkeling, door patiëntenorganisaties met elkaar in contact te brengen.