Bookshop - FSHD Stichting
Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen met FSHD. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; "the sooner the better."
Anke Lanser schreef verhalen over praktijkvoorbeelden van wat fshd-patienten dagelijks meemaken. Francisca Tollenaar heeft bij de verhalen prachtige gouaches gemaakt.
Iedere donateur (vanaf € 15,-) krijgt dit boekje toegezonden! Ga naar de actiepagina, doneer en ontvang het boekje! Klik hier om naar de actiepagina te gaan.
Download hier de leefwijzer
Defining Moments – het boek van onze voorzitter
Op 7 mei presenteerde kees van der Graaf zijn boek 'Defining Moments' bij Unilever tijdens een symposium over het nieuwe leidinggeven.
Het eerste exemplaar werd overhandigd aan onze Minister President Mark Rutte en de CEO van Unilever Paul Polman.
Het boek gaat over het leven van Kees bij Unilever, met zijn gezin en de FSHD Stichting. Het is een bijzonder boek, dat veel aandacht besteed aan FSHD. Het kan besteld worden bij Amazon- Defining Moments-Kees van der Graaf. Alle opbrengsten zijn voor de FSHD Stichting. Kees heeft een cirkel van 1000 vrienden opgericht. Dit zijn lezers van zijn boek, die zich aangesproken of geraakt voelen door de inhoud en bereid zijn een donatie van 1000 euro (eenmalig of via een lijfrente schenking over een periode van 5 jaar) te doen. Inmiddels is de eerste 100.000 euro al opgebracht. Hopelijk volgen er nog veel nieuwe leden van de cirkel van 1000.
M.Plak-de Vries
Bestellen via onderstaande link voor 4,95 (+ 2,50 verzendkosten)
http://www.fakkel.nl/nl/product/9789033629686/floris-net-even-anders.html
Mensen met FSHD vertellen op indringende wijze over hun leven met deze zeldzame, ongeneeslijke spierziekte. Wie deze diagnose krijgt, heeft een onzekere toekomst. Na de doorbraak in onderzoek, gepubliceerd op 20 augustus 2010, kwam er hoop voor mensen met FSHD en hun families. Hoop op therapie en behandeling.