Steun ons in het financieren van onderzoek en meer aandacht voor FSHD
FSHD (Facio Scapulo Humerale Spierdystrofie) is een zeldzame en erfelijke spierziekte. Door een genetisch defect wordt het eiwit DUX4 aangemaakt, wat de skeletspieren aantast. Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld.
GEEF EEN GEZICHT AAN FSHD EN DONEER
De FSHD stichting .
Help ons FSHD de wereld uit te krijgen. Doneer of stort op IBAN NL 30 ABNA 0502796707.
Zamel geld in voor FSHD
Steun wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van FSHD. Bekijk hier onze onderzoeksprojecten.
Link naar Spierziekten Nederland
Ongeneeslijk ziek zijn is zwaar. Het is daarom goed om te weten dat je er niet alleen voor staat.
Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.
FSHD registratie. Zonder registratie, geen medicijn. Help ons de ziekte bestrijden.
Registratie maakt het makkelijker om mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie te vinden voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt met vragenlijsten zoveel mogelijk gerichte informatie van zoveel mogelijk mensen met FSHD verzameld, zoals leeftijd, geslacht, ziekteverschijnselen en genetische diagnose. Zo is het mogelijk het verloop van de ziekte te bestuderen en te werken aan een betere diagnostiek en nieuwe therapieën. Kortom, uw deelname aan de registratie helpt om FSHD beter te begrijpen en verder te werken aan oplossingen.
Registratie is geheel vrijwillig en u regelt dit zelf door naar www.fshdregistratie.nl/registratie/ te gaan.
Uw privacy blijft altijd gewaarborgd. Registratie is mogelijk op alle leeftijden, dus ook voor (ouders van) jonge kinderen en tieners (tot 16 jaar samen met de ouders).
Meer informatie over de registratie vindt u op de website en ook voor vragen kunt u terecht op www.fshdregistratie.nl.