Amyloïdose | NHG
De huisartsenbrochure over amyloïdose gaat dieper in op drie typen systemische amyloïdose:
AL-amyloïdose, familiaire ATTR-amyloïdose en verworven ATTR-amyloïdose.
Amyloïdose is een zeldzame aandoening. Alle typen systemische amyloïdose hebben met elkaar gemeenschappelijk dat er amyloïd (verkeerd gevouwen eiwit) stapelt in meerdere organen (nieren, hart, zenuwstelsel, lever, milt, maag-darmkanaal).
AL-amyloïdose komt het vaakst voor en heeft relatief het meest uitgebreide klachtenpatroon.
De klachten variëren van ernstige vermoeidheid tot gezwollen enkels (oedeem) en tintelingen in de handen (carpale tunnel syndroom).
Typering is van belang omdat elk type een eigen behandelingsstrategie vraagt. De behandeling is afhankelijk van de betrokken organen en het ziekteproces. Met name cardiale amyloïdose heeft een slechte prognose.
Onbehandeld kan de ziekte (binnen weken tot maanden) leiden tot de dood. Daarom is zo vroeg mogelijke herkenning en behandeling van de ziekte belangrijk.
De behandeling van amyloïdose is tweeledig: 1) symptoombestrijding om de kwaliteit van leven te verhogen en 2) de depositie van amyloïd stoppen en daarmee de functie van de aangedane organen tenminste niet verder te laten verslechteren en de kans op overleven te vergroten.
Bij cardiale betrokkenheid is bij hartfalen de NHG-standaard Hartfalen NIET zonder meer van toepassing.
De afweer van patiënten kan verminderd zijn. Infectiepreventie en het laagdrempelig voorschrijven van antibiotica zijn van belang.
De brochure "Informatie voor de huisarts over Amyloïdose" is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting Amyloïdose Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).