Leven met… | Netwerk Nederland voor Pemphigus en Pemphigoïd
Het dagelijks leven kan flink beïnvloed worden door de ziekte, zeker kort na de diagnose. Het kost tijd om te verwerken dat je een onbekende, chronische ziekte hebt. Sommige mensen proberen het eerst te ontkennen, anderen worden boos of verdrietig, het lijkt op een rouwproces. Uitleggen wat je precies mankeert aan familie, vrienden en collega's kan soms heel moeilijk zijn, want niemand heeft ooit van de ziekte gehoord en mensen staan vaak klaar met allerlei advies, waar je niets mee kunt. Wanneer je naaste omgeving begrijpt wat je doormaakt, is dat een hele steun. Soms kun je ook baat hebben bij contacten met medepatiënten. Lukt het je niet om alle veranderingen te hanteren, zoek dan professionele hulp bij een maatschappelijk werker of een psychotherapeut.
Iedereen reageert anders op de ziekte en de medicijnen, maar veel mensen bereiken een zodanige remissie, dat ze gewoon kunnen leven, eventueel met wat aanpassingen in hun programma. Na een aantal jaren kan de ziekte weer opvlammen. Schakel dan meteen een arts in en laat een behandeling starten om de gevolgen zo beperkt mogelijk te houden.
Goede mondverzorging is belangrijk voor mensen bij wie de mond is aangedaan. Bacteriën en tandplak kunnen wondjes verergeren. Vertel de tandarts wat je mankeert. Regelmatige controle door de tandarts en bezoek aan de mondhygiënist voorkomen grotere problemen. Lees ook de pagina over Verzorging van blaren en open plekken.