Hieronder kunt u het verhaal lezen van Ian, een patiënt uit Edinburgh.
Zijn verhaal is vertaald.
Ian heeft twee brieven geschreven, gericht aan zijn neuroloog. De eerste brief is geschreven toen hij erg veel symptomen had en wanhopig begon te worden over de escalatie daarvan.
Hij had twee verschillende neurologen bezocht, en ging vaak naar zijn huisarts of (in weekenden en avonden) naar een huisartsenpost. De symptomen werden eigenlijk alleen maar erger, hij heeft hierdoor maanden niet gewerkt.
De tweede brief schreef hij nadat hij een nieuwe uitleg had gekregen van de symptomen, dezelfde als op deze website staat. Dit zorgde ervoor dat hij begreep wat er aan de hand was, en daardoor kon verbeteren.
Hij werkt nu weer en heeft bijna geen symptomen meer.
Brief 1 - 16 juli 2007
Geachte dokter ...
Ik heb begrepen dat mijn dokter contact met u gehad heeft over mijn aandoening, voorafgaand aan mijn afspraak met u. Ik dacht dat het nuttig zou zijn mijn verhaal in mijn eigen woorden op te schrijven, niet in het minst omdat ik altijd als ik weer buiten de spreekkamer sta, besef dat ik iets vergeten ben te vertellen.
Helaas weet ik niet wat er relevant is voor u om te weten en wat niet, dus ik begin aan het begin.
Ongeveer drie jaar geleden was ik betrokken bij een hoofd-tegen-hoofd botsing tijdens een rugbywedstrijd. Ik had geen hersenschudding, maar wel twee gebroken tanden. Hiervoor heb ik een implantaat gekregen en een kroon. Een jaar geleden ontstond er een abces in één van de tanden naast het implantaat. Een wortelkanaalbehandeling mislukte en de tand werd verwijderd, waarna een tweede implantaat werd ingebracht, helaas kwam de infectie weer terug. In februari moest ik opnieuw naar de tandarts voor een behandeling. Deze moest worden onderbroken omdat ik een 'vasovagale' reactie kreeg, kort na de verdoving. Ik werd duizeligheid en had twee uur lang last van vertigo aanvallen.
Op 14 februari kreeg ik, terwijl ik achter mijn computer zat op mijn werk, een vertigo aanval. De hele kamer leek te bewegen en ik voelde me niet goed. De dokter dacht aan labyrinthitis of neuritis vestibularis. In de weken hierna kreeg ik hoofdpijn en trillingen in mijn armen en benen. De neuroloog die ik toen heb gezien, dacht niet aan labyrinthitis of neuritis vestibularis, maar aan een ontsteking van het zenuwstelsel. Daarom werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Er werd een MRI-scan gemaakt, die normaal was, waarna de neuroloog concludeerde dat ik labyrinthitis met angstklachten had.
Sindsdien zijn de symptomen veranderd. Ik heb een constant gevoel van duizeligheid en ben licht in het hoofd, met daarbij de vertigo aanvallen. Met constant bedoel ik elke dag de hele dag. Elke dag, de hele dag voel ik me alsof ik twee glazen wijn heb gedronken op een lege maag. Ik heb een drukkend gevoel op mijn hoofd en in mijn voorhoofd (het voelt alsof het van achter de voorhoofdsholte komt en niet uit de holte zelf)
Ik zou het niet omschrijven als pijn, meer als een zwelling of strak gevoel in mijn hoofd. Als ik op mijn hoofd druk, wordt de pijn erger. Ik heb ook een voortdurende stijve nek.
Hiervoor heb ik een andere arts gezien, 20 minuten op de polikliniek. Zij suggereerde dat stijve spieren in de nek spanning in de nek en het hoofd veroorzaakten. Ik heb hiervoor fysiotherapie gehad, maar dat heeft niet geholpen. Ik voel vaak een zwelling in mijn nek, aan de onderkant van mijn schedel. Als ik daar op druk, ontstaat er een vertigo aanval en tintelingen in mijn hoofd die helemaal doorlopen over mijn ruggewervels naar beneden. Het voelt alsof mijn hoofd en nek in en soort spasme schieten, een heel vreemd en verontrustend gevoel dat moeilijk is te beschrijven.
Inmiddels liep ik bij een chiropractor in verband met de rug en nekpijn. De chiropractor heeft aanpassingen aangebracht in nek- en rugwervels. Ik ben bang dat zij misschien iets beschadigd heeft.
Ik heb ook vaak minder gevoel en tintelingen in mijn schouders en armen. Samen met het gevoel van licht in het hoofd zijn, heb ik soms moeite met zien, wat ik waarneem als milde moeite met focussen van de ogen. Ik zie niet heel wazig, maar de focus is net niet goed. De opticien heeft mijn ogen gecheckt, maar vond geen oogafwijking.
Gedurende de laatste vijf maanden heb ik toenemend pijn in mijn gewrichten en ledematen. Het is begonnen met een pijn in mijn armen en knieën. Mijn knieën voelden aan alsof ze gezwollen waren, maar daar was niets van te zien. In de laatste maanden heb ik een krampende pijn in mijn benen en nek en rugspieren ontwikkeld, zonder dat de spieren daadwerkelijk verkrampt zijn. Ik voel me vaak zwak en uitgeput, ik heb erg weinig energie. Ik word elke nacht tussen 2 en 4 wakker, en dan ben ik wakker voor 20 minuten tot wel 2 uur. Ik val makkelijk in slaap en ik val altijd weer opnieuw in slaap. Ik word altijd stijf wakker, een orthopaedisch matras heeft daar wel iets van weggenomen.
Ik heb pijn op de borst, waarvoor al twee ECGs zijn gemaakt, die geen afwijkingen lieten zien. Ik neem aan dat deze pijn dus ook berust op spierpijn.
Ik heb vaak een gevoel in mijn oren dat ik het beste kan omschrijven als een opvlamming. Het is vergelijkbaar met het gevoel in en vliegtuig als de druk toeneemt. Daarbij heb ik ook een drukkend gevoel achter mijn gehemelte en in de achterkant van mijn mond en keel, achter mijn neus. Ik heb een constant gezwollen klier onder mijn kaak, die vaak opzwelt.
Ik ben nog eenmaal op de spoedeisende hulp geweest in verband met een hevig drukkend gevoel in mijn hoofd en hevige vertigo. Dit kwam op tijdens het tv-kijken. Het kan het best worden omschreven als het gevoel wanneer je te snel opstaat. Een kloppend, drukkend gevoel in het hoofd in combinatie met draaiduizeligheid. Alleen duurde het anderhalf uur. Ik werd ontslagen zonder behandeling, de bloedtesten waren normaal. Ik heb de afgelopen vijf maanden regelmatig bloedtesten gehad, die altijd normaal waren.
Daarbij heb ik een paar maanden geleden prostatitis ontwikkeld, waarvoor ik 6 maanden antibiotica heb gehad. Helaas is het chronisch geworden en heb ik nu 'bekkenbodem dysfunctie'. Hiervoor ben ik bekend bij een uroloog.
Het drukkende en strakke gevoel in mijn hoofd en de duizeligheid en het licht in het hoofd gevoel zijn ondragelijke sensaties, en soms heb ik het gevoel dat ik er niet meer mee kan leven. Ik vind dat heel slopend en kan hierdoor ook niet werken. Ik voel me nu zo voor de afgelopen 6 maanden, zonder enige opluchting. Iedere hulp om dit op te lossen zou ik heel erg waarderen. Daarnaast is de vraag aan u of ik, met al deze klachten, een narcose mag ondergaan voor een volgende tand-ingreep.
Brief 2 - 08 september 2008
Bij dezen stuur ik u een korte brief om te vertellen hoe ik ben verbeterd sinds ik u voor het laatst heb gezien. Ik weet dat u zich verdiept in medische aandoeningen die vergelijkbaar zijn met mijn situatie en, omdat ik u misschien nooit meer hoef te zien, dacht ik dat u het misschien leuk vond te weten hoe het met me gaat.
Er is een grote kans dat u dit misschien wilt delen met uw toekomstige patiënten, die met dezelfde problemen worstelen.
Ik ben grotendeels genezen van de paniek aanvallen waar ik last van had voor het grootste deel van 2007. Als ik terugkijk op de afgelopen 18 maanden, dan is het nu makkelijk te bedenken hoe weinig ik mezelf heb geholpen. Alhoewel ik nog steeds niet zeker ben in hoeverre ik er zel fiets aan kon doen?! Ik begrijp heelmaal dat mijn aandoening verergerd werd door mijn bezorgdheid en het piekeren.
Ik heb nog steeds last van de chronische dagelijkse hoofdpijn iedere dag, maar dit is onder controle. De symptomen zijn nu veranderd in een ligt drukkend gevoel, ik heb geen pijn meer. Ik begrijp ook dat dit is veroorzaakt door spiersamentrekkingen, die ik kan verergeren door de spieren rond mijn kaken, hoofd en nek aan te spannen.
Ik begrijp nog 20 mg citalopram, en dat helpt me om angstaanvallen te voorkomen. Ik heb gemerkt dat ik een paniekaanval voelde aankomen (de lichamelijke symptomen van zweten, tintelingen en soms duizeligheid), maar ik kan nu voorkomen dat ze de overhand nemen, daar mezelf eruit te praten. Ik gebruik daarvoor uw afleidingstechniek. Gelukkig komen deze aanvallen nu maar eens per maand voor. De aanleiding lijkt een plotseling onwillekeurige samentrekking van de spieren in mijn rug of aan de zijkant van mijn hoofd te zijn. Dit veroorzaakt wazig zicht. Daar schrik ik nog steeds van.
Ik weet nog steeds niet hoe dit allemaal begonnen is, of wat de oorzaak van die eerste extreme duizeligheidsaanval geweset is. Ik weet wel dat de bezorgheid en het piekeren over wat er mis met me was, bijgedragen heeft aan de ernst van de symptomen.
Ondanks dat ik twee neurologen heb gezien voordat ik u zag, en door hen was gerustgesteld dat er niets organisch aan de hand was, hielpen deze afspraken niet om mijn angst te verlichten. Ik denk dat dat was omdat er te weinig uitleg gegeven werd over waarom ik me voelde zoals ik me voelde.
Allebei de artsen vertelden me dat er niet aan de hand was, maar ze hebben nooit uitgelegd wat er dan wel aan de hand was.
Doordat ik me zo'n zorgen maakte over mijn gezondheid, bezocht ik vaak de huisarts, en ook de huisartsenpost. Ik was op zoek naar een antwoord en een uitleg over de symptomen, vooral als ze erger weden. Terugkijkend zie ik nu in dat dit helemaal niet hielp en dat de verschillende doktoren die speculeerden over wat wel en wat niet de oorzaak voor de symptomen kon zijn, juist nadelig voor me waren, ondanks hun goede wil.
Ik geloof niet dat het op toeval berust dat ik ben verbeterd sinds ik bij u op het spreekuur ben geweest. Met uw ervaring, kon u mij uitleggen wat er aan de hand was. Dat, in combinatie met de uitmuntende steun van mijn huisarts die de uitleg kon versterken en me steeds van hulp kon voorzien, zijn de belangrijkste redenen geweest achter mijn herstel.
Vanaf het begin van 2008 heb ik me geen dag meer ziek hoeven melden (en dat vergeleken met een ziekteverlof van 8 maanden in 2007!). Ik ben kortgeleden begonnen met aerobic oefeningen in de sportschool twee keer per week. Dat is voor het eerst in 18 maanden. En ik word over een maand voor het eerst vader! Het verschil dat u en mijn huisarts gemaakt hebben in mijn leven is veelbetekenend geweest. Ik word nog steeds langzaam beter. De verbetering is erg langzaam gegaan, vooral als je dat vergelijkt met hoe snel de sympomten zijn ontstaan. Maar het is desalniettemin verbetering, en ik kan nu weer dingen doen, zoals naar de sportschool gaan, die ik een paar maanden geleden echt niet kon doen. Ik denk dat ik uiteindelijk helemaal beter ga worden.