Oudejaarsdag heeft Max zijn ingreep gehad. De circumcisie. Een te strakke voorhuid is een familie kwaal en Max als laatste in de rij jongens hier, was nu aan de beurt.
Hij had er veel zin in. Wel wat gespannen, maar toch heel blij dat nu ook hij eindelijk iets had. Het kon alleen maar tegen vallen………..
Josephine is stik jaloers en blijft maar zeggen dat oorbuisjes en neusamandelen ook heel erg zijn!!!
Kwart over acht moesten we ons melden. Max kreeg alles nog eens uitgelegd en hij moest zijn operatie hesje aan. Cadeautjes gekregen en bekeken, hij was helemaal blij: "ik vind het zo fijn mam..!"
In de operatie kamer kwamen we wederom Henk Gerritsen tegen. Zoals hij zelf ook zei: het is net of er geen andere anesthesist is in het ziekenhuis, ik heb de binnenkant van de operatie kamers van het DZ toch al heel vaak gezien (met en zonder Bram), maar ik kom altijd hem tegen, toch lopen er nog 10 anderen rond in het DZ.
Ik vond het zelf wel fijn en vertrouwd. Het kapje ging prima, Max sliep snel en rustig als een roosje. Een uur later mocht ik me melden op de uitslaapkamer. Daar was Max, totaal in paniek. Half bedwelmd, geen benul, nog besef van waar hij was, wild zwaaiend met zijn armen en gillend van angst. Eerst probeerde ik de lieve woordjes tactiek, maar dat werkte niet, dus de strenge tactiek en dat werkte. Langzaam kwam hij bij zijn positieven en kon ik weer tot hem doordringen. De morfine zorgde er voor dat hij geen pijn had, hij was gelukkig niet misselijk en dus ging alles daarna snel. Om 3 uur waren we weer thuis.
Het verband viel er vrij snel af, niet gek want het is nog maar heel klein zijn piemeltje. Max schrok zich een hoedje en ik moet zeggen dat ik ook acuut pijn in mijn lenden voelde, brrrrr… Als of er een stoomlocomotief over zijn hele kleine piemeltje heen gereden was, pimpel paars met een geschaafd hoedje en een randje van knoopjes, zo zielig….
Nu, 5 dagen later ziet het er niet echt beter uit. Vanmiddag gaan we maar even langs de huisarts. Ik kan me niet herinneren dat het er zo uitzag bij Bram en dat het zo lang duurde eer het opklaarde, of ik ben echt een heel slechte moeder en omdat Bram natuurlijk nooit klaagt ben ik misschien wel heel hard en makkelijk geweest voor Bram, ik weet het niet meer, zo zie je maar, ’t arme kind…….
Gepost door Sarike op 10:11
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Nieuwere post Oudere post Homepage
Abonneren op: Reacties posten (Atom)
Zoeken in deze blog
Bram
16-12-1998
Ik ben Bram
Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!
Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.
Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.
Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:
Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.
Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.
Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.
Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.
Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.
We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.
We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.
Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....
In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.
This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.
Populaire berichten
Het zijn gewoon minder leuke patiëntjes...
Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. He...
Huilen kan altijd nog, tel je zegeningen
,,Wat is die stellage in uw bus, als ik vragen mag?” ,,Natuurlijk mag dat, het is een lift voor onze gehandicapte zoon.” ,,Ach, woont ...
Wat zou jij doen als je het geweten had.......
Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram door de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert...
Geen lat zo hoog als die van een moeder met een PGB
Meiden voetbal! Waarom zouden meiden niet kunnen voetballen? - Claudia de Breij bij 'M' op 7 juni 2019 - We leren onze...
Dichtbij
Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de ha...
"Lijdt Bram aan het leven?" was de vraag die mij gesteld werd
https://simonejanssen.com Lijden aan het leven doet hij momenteel hoop ik niet, dus dat antwoordde ik ook. De vraag onthutste mij en i...
Zijn zorgbudget daar en tegen wordt door velen wel gezien, goed gebruikt en besteed aan andere dingen....
In mijn ogen heeft mijn dochtertje van 11 jaar juist een prachtige foto gemaakt. Het beeld laat nl in al zijn eenvoud zien hoe het le...
Als je kind geboren wordt zonder toekomst, dan voel je zoveel verdriet dat je denkt dat je barst
Stichting 2CU - (Stichting complex care united - to see you ) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van on...
Een ziek kind, het doet iets met je...
Ik liep een dorpsgenoot tegen het lijf, zij heeft jaren gewerkt in de politiek en mij ooit wat tips gegeven hoe je in Den Haag wat ku...
Nieuwsuur
Met spanning en enige terughoudendheid, kondig ik bij deze aan dat op maandag 13 juni om 22:45 uur er een item op Nieuwsuur te zie...