Doofblindheid - Ushersyndroom
Je bevindt je hier: Home1 / Kennisportaal home2 / Wat is Ushersyndroom?3 / Doofblindheid
Doof en blind worden gedurende je leven, wordt ook wel 'vroeg-verworven doofblindheid' genoemd. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van vroeg-verworven doofblindheid.
CRITERIA VOOR ZORG- EN HULPVRAGEN
Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hanteert voor doofblindheid de volgende criteria:
"Doofblind is een gehoorverlies van 35 decibel of meer, een gezichtverlies in scherpzien van 0.30 of minder en/of een gezichtsveld van 30 graden of minder."
Deze criteria kunnen je helpen bij de aanvraag voor hulpmiddelen en voorzieningen en voor de verkrijging van vergoedingen vanuit de WMO.
Er ontstaat veel miscommunicatie in de zorg en dienstverlening door het gebruik van termen, zoals 'doofblind', 'zorg voor doofblinden' en 'doofblinde cliënten of patiënten'. Deze termen hebben allemaal een verschillende beleving en leggen perspectieven op aan de ander.
Een mens kan zich patiënt voelen, terwijl er geen medische redenen zijn om deze term te hanteren en een arts kan iemand een patiënt noemen die zich geen patiënt voelt.
Een zorgverlener kan iemand doofblind noemen of toeschrijven dat je beperkt bent in horen en zien, terwijl diegene zich niet 'doofblind' voelt of beperkt voelt.
Door een etiket 'doofblind' , 'gehandicapt' of 'patiënt' op iemand te plakken, reduceer je hem/haar tot dat etiket en ga je voorbij aan de gelaagdheid van het individu.
Het gevoel van ernstig beperkt zijn of je doofblind voelen, komt wel eens voor, maar is vaak van tijdelijk aard. Meestal gaat dat gevoel gepaard met een situatie of periode waarin je flink geconfronteerd wordt met (weer) achteruitgang van je zicht of gehoor.
De meesten mensen met Ushersyndroom geven aan dat zij niet gehandicapt/beperkt/doofblind ZIJN, maar dat ze de beperkingen of een vorm van doofblindheid HEBBEN gekregen. Vaak zijn zij opgegroeid in de 'horende en ziende wereld' en voelen zich ondanks hun slechter wordend gehoor en zicht, nog altijd deelnemer daaraan.
Het gebruik van het etiket 'doofblind' of beschrijvingen zoals 'op een doofblind-specifieke-manier' tijdens een revalidatie, in de zorg- en dienstverlening, geeft vaak veel weerstand.
Leven met Ushersyndroom is een levenslang proces van verlies, afscheid nemen en weer nieuwe mogelijkheden zoeken. Het is geen status quo. Langzaam aan verlies je steeds meer gehoor en zicht. Mensen met Ushersyndroom worden niet allemaal volledig doof en blind. De meesten mensen kunnen op hoge leeftijd goed gerevalideerd worden met hoortoestellen of een cochleair implantaten. De kokervisus van ongeveer 10 graden blijft vaak nog lang intact met een redelijke scherp beeld.
Je telkens weer opnieuw moeten aanpassen aan een nieuw verlies maakt het soms wel zwaar. Al lijkt een gemeten gehoor- of zichtverlies maar klein, de gevolgen kunnen groot zijn. Er kan steeds minder gecompenseerd worden met het andere zintuig waardoor de relatieve kleine achteruitgang wel als groot ervaren wordt.
Een levenslang proces van verlies van de twee belangrijkste zintuigen, die elkaar negatief versterken.
Dit proces wordt ook wel een 'levend verlies' genoemd.
Omdat niemand weet hoe snel het proces verloopt, hebben veel mensen met Ushersyndroom ook wel een soort 'levenshaast'. Een sterke drang om veel te willen doen, iets te willen bereiken en/of van betekenis te willen zijn. Nadenken over de toekomst is lastig en soms ook te pijnlijk. Ze willen nu en hier hun plan ondernemen. Mensen met Ushersyndroom vertonen vaak een sterke drive om iets te willen bereiken en presteren vaak op hoog niveau (high performers).