een mini beetje vooruitgang – Alice & Gabrielle
21 mei 2015 Joke1 reactie
Gisteren nog eens bezoek gehad van onze thuisbegeleidster. Nogmaals zeggen dat ik heel content ben met haar. Ze regelde een voorschrift voor een brilletje voor onzen Berre en doet haar uiterste best om aan de dokter haar mouwen te trekken om de ERG te vervroegen of om toch op zijn minst de dokter nog eens te zien.
Berre zal een fotochromatische multilens krijgen. Dat is een rood brilletje en dat zal verdonkeren naarmate er meer licht is. Normaal zou hij daarmee moeten toekomen. Al hebben we nog een extra voorschrift voor mocht Berre op zonnige zomerdagen niet 'toekomen' met dat brilletje. Eentje die dan gewoon donkerder is. Maar normaal komen kindjes toe met het brilletje dat verandert. Hij heeft ook astigmatisme op zijn linkeroog. Ik heb dat ook op mijn linkeroog. Dat wil zeggen dat je oog, ook al wordt er gecorrigeerd met een bril, nooit 10/10 kan zien. Zonder bril zie ik door mijn linkeroog 7/10, met bril is dat 9/10. Door mijn rechteroog zie ik zonder bril 9/10 met bril bijna 10/10. Dus ik zal zelf ook nooit 10/10 zien. Nu is het afwachten hoe Berre juist ziet. De thuisbegeleiding bracht brillen mee hoe iemand ziet die 1/10 ziet. Je ziet wazig. En je neemt beter waar als je dichter gaat kijken. Dat doet Berre ook soms, om iets in detail te zien. Maar zeker niet altijd. Wellicht ziet hij dus wel beter. De oefeningen bij de thuisbegeleidster doet hij ook zeer goed.
Nog altijd wachten we op die ERG, maar toch is er hoop dat die eventueel vroeger kan gelegd worden. En als dat niet kan in Gent, dan zullen we misschien toch eens ergens anders ons oor te luisteren moeten leggen.
Berre is een heel tof en lief kind. Hij is vrolijk en gelukkig, maar af en toe heb ik toch het gevoel dat het wel eens een erfelijke factor zou kunnen zijn. Er is natuurlijk nog die kleine kans dat dat niet zo is. Ik wil er enerzijds niet teveel bij stilstaan zolang er nog geen diagnose is. Anderzijds draait de hersenmolen soms op volle toeren.
Ik kijk er enerzijds ook naar uit, naar die diagnose. Eindelijk weten wat het juist is. Dat het iets met de kegeltjes in het oog zal zijn, dat is zo goed als zeker, door Berre zijn lichtschuwheid. Kegeltjes hebben 2 functies: scherp zien en kleuren zien. Ik hoop alvast dat hij toch een beetje kleur zal zien, want het bestaat, mensen die volledig kleurenblind zijn en de wereld in grijswaarden zien.
Dit bericht klinkt misschien een beetje minder positief. Al ben ik wel positief. Berre heeft vandaag alleen gestapt doorheen de keuken, waarbij hij ook bochtjes nam! WAUW! En hij stapte ook anderhalve meter bij de onthaalmoeder, iets waar hij op andere plaatsen dan thuis of buiten toch voorzichtiger mee is. Dus supertrots op mijn kleine man. Al ben ik de ene dag wat bezorgder dan de andere en mijmer ik de ene dag wat meer over wat de toekomst zal brengen, dan de andere.
En ik ben al blij met dat mini beetje vooruitgang dat de thuisbegeleiding ons bracht: een voorschrift voor een brilletje, waarbij we oogcontact met Berre niet zullen verliezen. Want… hij heeft zo'n schoon ogen!