Paroxysmale dystone hoofd tremor
Wat is paroxysmale dystone hoofd tremor?
Paroxysmale dystone hoofd tremor is een aandoening waarbij tieners en volwassenen kortdurende aanvallen hebben waarbij ze onbedoeld een schuddende beweging met hun hoofd maken
Hoe wordt een paroxysmale dystone hoofdtremor ook wel genoemd?
De term paroxysmaal geeft aan dat deze beweging af en toe aanwezig is en niet de hele tijd. Dystonie verwijst naar het type bewegingsstoornis. Tremor geeft aan dat het om een ritmische heen en weer gaande beweging gaat.
In het Engels wordt de term paroxysmal dystonic head tremor gebruikt.
Hoe vaak komt een paroxysmale dystone hoofdtremor voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak deze aandoening voorkomt bij kinderen. Waarschijnlijk is ook lang niet altijd de diagnose gesteld omdat lang niet elke persoon die hier last van heeft hier hulp voor gaat zoeken.
Bij wie komt de paroxysmale dystone hoofdtremor voor?
De paroxysmale dystone hoofdtremor ontstaat vaak tijdens de puberteit en blijft daarna aanwezig. Deze aandoening komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Wat is de oorzaak van een paroxysmale dystone hoofdtremor?
De oorzaak van een paroxysmale dystone hoofdtremor is niet bekend.
In familie geen bijzonderheden
Meestal is de persoon met de paroxysmale dystone hoofdtremor de enige in de familie en zijn er geen andere personen die dit hebben of die last hebben van een andere bewegingsstoornis.
Wat zijn de symptomen van een paroxysmale dystone hoofdtremor?
Aanvallen met schudden van het hoofd
Kenmerkend voor deze aandoening zijn aanvallen waarbij pubers en volwassenen een schuddende beweging met het hoofd maken. De meeste mensen maken een beweging alsof ze nee proberen te zeggen, maar ook andere bewegingen kunnen voorkomen.
Vaak worden 5-8 schuddende bewegingen per seconde gemaakt. Tegelijkertijd wordt het hoofd ook iets scheef gehouden.
De duur van de aanval varieert van 30 seconden tot 30 minuten. Daarna verdwijnt de aanval van zelf. Het lukt de pubers en volwassenen niet om deze beweging tegen te gaan of te onderdrukken.
Vaak hebben personen die deze aandoening hebben al een aantal jaar voor het ontstaan van de schuddende beweging last gehad van plotseling onbedoelde scheefstand van het hoofd, die ook na enige tijd weer verdween. Een scheefstand van het hoofd wordt ook wel torticollis genoemd.
Personen met deze aandoening hebben verder geen problemen met bewegen, praten, kauwen, slikken, zien, horen, leren of onthouden.
Hoe wordt de diagnose paroxysmale dystone hoofdtremor gesteld?
Deze diagnose kan alleen gesteld worden op grond van het verhaal en verder allemaal normale bevindingen bij onderzoek. Een filmpje van de beweging kan heel behulpzaam zijn om deze diagnose te stellen. Er bestaat geen ander onderzoek waarmee deze diagnose gesteld kan worden.
Deze aandoening kan veel lijken op de aandoening die bij jongere kinderen voorkomt en die spasmus nutans wordt genoemd, vaak komt hierbij ook een schuddende beweging van de ogen voor, maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Ook kan het veel lijken op het trillen van het hoofd zoals dat voorkomt bij essentiële tremor. Dit komt minder in aanvallen voor, neemt toe bij het vasthouden van een bepaalde houding en gaat niet samen met een scheefstand van het hoofd.
Wanneer deze aandoening niet herkend wordt, zal vaak een MRI scan van de hersenen gemaakt worden. Hierop zijn bij deze aandoening geen bijzonderheden te zien.
Hoe wordt paroxysmale dystone hoofd tremor behandeld?
Voor de meeste pubers en volwassenen is uitleg het aller belangrijkste. Het is vaak voldoende om te weten dat het schudden van het hoofd niet een aanwijzing is dat er bijvoorbeeld sprake is van de ziekte van Parkinson of een andere bewegingsstoornis.
Het medicijn clonazepam kan de hoeveelheid en de ernst van de aanvallen met schudden verminderen. Het medicijn heeft meestal geen effect op de scheefstand van het hoofd. Per persoon zal moeten worden bekeken of het effect van dit medicijn opweegt tegen de bijwerkingen van het medicijn.
Contact met andere pubers en/of ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere pubers en hun ouders die ook te maken hebben met deze aandoening.
Wat betekent het hebben van een paroxysmale dystone hoofdtremor voor de toekomst?
Klachten blijven in gelijke mate
Wanneer een puber of volwassene last krijgt van deze aandoening, dan blijft deze aandoening vaak gedurende het hele leven aanwezig. De klachten worden niet erger met het ouder worden. Ook krijgen volwassenen er geen andere klachten bij.
Pubers en volwassenen met deze aandoening hebben een normale levensverwachting.
Hebben broertjes en zusjes ook een verhoogde kans om zelf een paroxysmale dystone hoofdtremor te krijgen?
De oorzaak van deze aandoening is niet bekend. Meestal is de persoon de enige die dit heeft en zijn er geen andere familieleden die ook dezelfde aandoening hebben of last hebben van een andere bewegingsstoornis. Broertjes en zusjes lijken dus geen verhoogde kans te hebben om zelf ook deze aandoening te krijgen.
Paroxysmal dystonic head tremor. Hughes AJ, Lees AJ, Marsden CD. Mov Disord. 1991;6:85-6
Neurophysiological investigations in patients with head tremor. Valls-Solé J, Tolosa ES, Nobbe F, Diéguez E, Muñoz E, Sanz P, Valldeoriola F. Mov Disord. 1997;12:576-84