Tot voor kort was fatale familiale slapeloosheid, als een ziekte, onbekend - het werd in 1979 ontdekt door de Italiaanse arts SS.Reuter. Vóór die tijd, twee jaar eerder, klaagde een van zijn familieleden langs de lijn van zijn vrouw over slechte gezondheid en slapeloosheid - ze konden haar niet helpen, en een jaar later stierf ze. Voorlopige diagnose is depressie.