Systemische sclerose of sclerodermie is een reumatische ziekte waarbij er een combinatie van bloedvatafwijkingen, ontstekingen en verstrakking van het bindweefsel in het lichaam optreedt. Het woord sclerodermie is samengesteld uit de Griekse woorden scleros voor hard en derma voor huid. Sclerodermie betekent dus letterlijk ‘harde huid’. Bindweefsel komt in het hele lichaam voor en kan overal in het lichaam stugger worden. Ook spieren, gewrichten en organen kunnen bij het ziekteproces betrokken raken. Deze ziekte heet daarom systemische sclerose.
Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben systemische sclerose. Het precieze aantal is niet bekend. De diagnose systemische sclerose wordt elk jaar zo’n 100 keer gesteld en komt drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Meestal begint de ziekte tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. Sclerodermie kan– afhankelijk van de uitgebreidheid van de huidbetrokkenheid – grofweg onderverdeeld worden in twee grote vormen: diffuus cutane systemische sclerose en gelimiteerd cutane systemische sclerose.
De werkgroep ARCH Systemische Sclerose brengt de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn. Ook bepalen en implementeren ze de gewenste verbeteringen. Daarnaast richt de werkgroep zich op de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van een pilot waarin de eerste patiënt met systemische sclerose via ARCH behandeld wordt.
De projectleider van de werkgroep Systemische Sclerose is Dr. Madelon Vonk, Reumatoloog bij Radboudumc Nijmegen. De werkgroep bestaat daarnaast uit:
In november start het ARCH-pilotproject voor patiënten met een verdenking op of reeds gestelde diagnose van systemische sclerose. Meer weten? Hier vindt u meer informatie over de pilot.