U bent hier: Home / Ons werk / Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020?
23 maart 2020 by Eva Schoeters
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie verschillende categorieën uitgereikt. De uitreiking vond dit jaar plaats in de prachtige gotische zaal van het Brusselse stadhuis, op Zeldzame Ziektendag zelf. En dat in aanwezigheid van 180 genodigden uit de wereld van de zeldzame ziekten. Foto's van het evenement vindt u in de fotogalerij.
Met veel plezier stellen we u hier de laureaten voor:
In de categorie '(project van een) patiëntenvereniging'…
…. ging de prijs naar een initiatief van GESED, een Franstalige vereniging voor patiënten met Ehlers-Danlos. De prijs werd hen toegekend omwille van het stripverhaal 'OOSED, nos super-héros !' dat ze maakten om te sensibiliseren voor de uitdagingen waar kinderen met Ehlers-Danlos Syndroom mee kampen.
Het stripverhaal kwam er omdat er vanuit talrijke hoeken (ouders, gezondheidsprofessionals, leerkrachten, CLB's, …) vraag was naar een hulpmiddel om op een aangepaste manier het verhaal te vertellen over wat EDS eigenlijk is. Met het stripverhaal sensibiliseert de vereniging de brede kring rond kinderen met EDS voor deze vaak onzichtbare maar erg beperkende aandoening. Om zo een halt toe te roepen aan onbegrip en zelfs pestgedrag. Het stripverhaal maakt de aandoening op een eenvoudige manier bespreekbaar. Dat alles leidt tot meer begrip, zowel bij leeftijdsgenoten als bij volwassenen. Dankzij meer begrip neemt de druk op kinderen met EDS af en ervaren ze een betere levenskwaliteit.
In de categorie 'patient / patient advocate'…
… ging de prijs naar Ingrid Jageneau. Al meer dan 20 jaar is Ingrid de drijvende kracht achter Debra, de vereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa. Maar haar betrokkenheid bij de zeldzame ziekten gaat veel verder dan deze éne ziekte. Ingrid was 4 jaar lang tot 2018 een bevlogen voorzitter van RaDiOrg. Na dat mandaat neer te leggen, bleef ze zich voluit inzetten voor de RaDiOrg helplijn. Die bemant ze al 10 jaar op geheel vrijwillige basis maar met een uitermate professionele expertise. Haar kennis van het landschap van de gezondheidszorg en de hulpverlening in België en daarbuiten laat haar toe om mensen steeds correct en onpartijdig te ondersteunen bij de vele hulpvragen die RaDiOrg jaarlijks ontvangt (tussen 110 en 150 per jaar). Ze doet dat bovendien perfect tweetalig.
Dankzij haar jarenlange inzet zijn er weinigen die zo'n goed inzicht en overzicht hebben van de uitdagingen die het zeldzame ziektenlandschap in België kenmerken. Haar kennis is dan ook cruciaal voor RaDiOrg's belangenverdediging, een van onze belangrijkste kerntaken.
In de categorie 'professional in de gezondheidszorg' …
… ging de prijs naar prof. Ann Swillen orthopedagoge van de KU Leuven en UZ Leuven. Prof. Swillen is al bijna 20 jaar een spilfiguur binnen de medische wereld voor het 22q11.2 microdeletiesyndroom. Ze is daarvoor ook wereldwijd bekend. Met tomeloze inzet stimuleert en coördineert ze onderzoek en volgt ze daarnaast ook patiënten en hun gezinnen persoonlijk op doorheen hun leven. Met haar multidisciplinair team heeft ze niet alleen aandacht voor het medische maar ook voor bijvoorbeeld de belangrijke sleutelmomenten in het leven, zoals overgang naar een nieuwe school of ander werk.
RaDiOrg is trots deze drie bijzonder laureaten te hebben kunnen huldigen tijdens de feestelijke plechtigheid op 29 februari. Tegelijk konden we toen ook de andere genomineerden feliciteren. Een fotoverslag van dit mooie evenement vindt u via deze link.