VIDEO. De ouders van Sem vragen om hulp, maar krijgen er gee... - De Standaard
VIDEO. De ouders van Sem vragen om hulp, maar krijgen er geen
13/12/2016 om 05:00 door Veerle Beel
41.000 euro. Dat is het jaarlijkse assistentiebudget (PAB) waarop Sem Engels recht heeft. Het staat zo op papier, in het antwoord van de regionale prioriteitencommissie die zich over zijn aanvraag heeft gebogen. Maar er staat ook bij dat het gezin dat bedrag niét krijgt, want de budgetten zijn beperkt en 'uw hulpvraag is minder dringend dan andere die voorliggen bij de commissie'.
Tweemaal al hebben de ouders van Sem een assistentiebudget aangevraagd en tweemaal kregen ze hetzelfde te horen. Pijnlijk, en helaas niet uniek; eind vorig jaar stonden 1.298 kinderen op de wachtlijst voor een PAB. Velen al enkele jaren, sommigen meer dan tien jaar. De afgelopen twee jaar waren er nog maar 30 kinderen die een PAB toegewezen hadden gekregen.
Eind vorige week besliste minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) om volgend jaar een inhaaloperatie te doen. Hij maakte geld vrij om toch aan 250 kinderen een PAB te geven
Kinderen en jongeren met een stofwisselingsziekte of met spierziekte krijgen normaal gezien snel een assistentiebudget, omdat hun situatie voortdurend slechter wordt. Voorwaarde is dan wel dat ze ouder zijn dan zes jaar én kunnen aantonen dat ze in het afgelopen jaar functieverlies hebben geleden. Bijvoorbeeld: niet meer kunnen stappen, niet meer zelfstandig kunnen eten, enzovoort.
Sem heeft zo'n stofwisselingsziekte en hij is ouder dan zes jaar. Maar hij heeft nooit leren stappen of spreken of zelfstandig iets doen. Hij kan dus ook niet aantonen dat zijn situatie 'verslechterd' is. Bijgevolg kan het budget hem niet op eenvoudig verzoek worden toegekend.
Patrik Claes van patiëntenvereniging Nema (voor mensen met een spierziekte) heeft weet van nog minstens twee kinderen in Vlaanderen in hetzelfde geval. Hij heeft het kabinet hierover aangesproken. Het antwoord luidde dat het verboden is om 'creatief om te springen met de regelgeving'.
Samen met de vzw Hart voor Handicap wil de redactie van De Standaard personen met een handicap volwaardig aan de samenleving laten deelnemen. Ook u kunt bijdragen door geld te storten op BE11 0689 9998 4848.
'Elke dag erbij is een cadeau, al is het soms zwaar'
Sem zou niet lang leven, hadden de professoren gezegd. Maar hij is nu al tien jaar. 'Dat komt doordat wij hem zo graag zien, zegt de professor. Wij willen dat hij zo veel mogelijk ervaringen opdoet.'