Nieuwtje van de maand: november – S.V. Hysteria
Nieuwtje van de maand: november
Schippers laat weten ongelooflijk blij te zijn voor de patiënten dat het alsnog gelukt is. "Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op de overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg."
Schippers zegt het "jammer" te vinden dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven. "Maar zonder die vertrouwelijkheidsafspraak zou er geen deal zijn."
Eerder deze maand werd bekend dat het middel niet in het basispakket zou komen omdat Schippers en Vertex het niet eens waren over de prijs. Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Volgens de overheid staat die prijs niet in verhouding tot de effectiviteit van het middel.
Orkambi kan in Nederland door de helft van de patiënten met taaislijmziekte worden gebruikt, schat het ministerie van Volksgezondheid. Het gaat om ongeveer 750 mensen. Het medicijn kan de ziekte niet genezen. Het is wel het eerste middel dat zich op de achterliggende oorzaak richt en op celniveau verbetering geeft.
Mensen met cystische fibrose hebben een genetische afwijking waardoor het slijm in hun lichaam zeer taai is. Daardoor gaan hun longen en andere organen steeds slechter functioneren. De gemiddelde levensverwachting is momenteel veertig jaar.