Chris - Positieve Gastschrijvers - Chronisch & Happy
Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer weet je dit?
Mijn diagnoses zijn op zowel psychiatrische als fysieke gebied. Ik zal beginnen met de psychiatrische diagnoses.
Ik heb een schizo affective stoornis, hierbij wisselen psychoses zich af met depressies. Daarnaast heb ik door verschillende trauma's vanaf mijn vroege kindertijd tot een jaar geleden complexe ptss opgelopen. Ook is er op mijn 6e NLD,(non verbal learning disorder) vastgesteld, dit is een aan autisme verwante leerstoornis. Momenteel lopen er ook onderzoeken voor AD(H)D.
Fysiek loop ik al van jongs af aan te stoeien met hypermobiliteit, al weet ik pas sinds vier jaar dat ik dit heb. Ik heb daarnaast ook post traumatische artrose, dit door een verbrijzelde hand en pols in 2014, n.a.v. een zelfmoordpoging waarbij ik door een trein ben geschampt. In 2019 stortte ik fysiek op meerdere gebieden in, en werd er fibromyalgie en een functionele stoornis vastgesteld. Op dat moment zat ik in therapie in Thailand, dus dat was vrij ingrijpend. Helemaal omdat er in diezelfde periode, voor het eerst voortekenen van PCOS kwamen. Ook dit is in Thailand vastgesteld door middel van de gebruikelijke onderzoeken.
Deze oktober wordt ik in Rotterdam onderzocht op hEDS, dit vermoeden is ontstaan door onderzoeken na een derde suïcide poging,
en mijn tweede aanrijding met een trein. Door deze aanrijding heb ik ook zenuwschade van een gebroken rug en dus continue pijn met uitstraling naar mijn benen.
In hoeverre kun je nog werken?
Ik heb door mijn psychische problemen helaas nooit mijn HAVO af kunnen maken. Ik zal waarschijnlijk ook nooit (volledig) kunnen werken, toch weiger ik mij volledig af te laten keuren tot ik dit zelf geaccepteerd heb en zeker weet dat ik alles geprobeerd heb. Tot die tijd geniet ik van onwijs leuke dagbesteding op een gezellige zorgboerderij. Helaas moet ik ook veel dagen vullen met rusten, ziekenhuis bezoeken, de psycholoog en dat soort dingen.
Hoe zien je slechtste dagen eruit en hoe zien je fijnste dagen eruit?
Op mijn slechtste dagen heb ik erge pijn, ben ik uitgeput en kan ik aan een stuk door huilen. Dit huilen komt vooral door het feit dat ik mijn lichaam de afgelopen jaren als een vijand ben gaan zien. Je kunt je voorstellen dat als je daarnaast ook moe bent en veel pijn hebt je strijdvaardigheid nogal wat te wensen over kan laten.
Daarentegen is die strijdvaardigheid er op de meeste dagen in overvloed.
Ik heb een tijd lang het nummer "what doesn't kill you makes you stronger" van Pink als ringtone gehad. Dit gaf mij iedere keer dat ik gebeld werd een soort van schopje om door te gaan. Inmiddels is mijn strijdvaardigheid er op de meeste momenten wel. Zo zijn mijn goede dagen de dagen dat ik denk: ik ga iets nieuws proberen! Met iets nieuws proberen, bedoel ik dan vooral: in mijn rolstoel iets leuks doen. Een poos geleden ben ik bijvoorbeeld door rul zand in het bos gaan rollen om (negatieve) energie kwijt te raken. Dit gaf mij zo onwijs veel positieve energie!
Side-note is wel dat ik op mijn goede dagen juist extra goed op mijn grenzen moet letten, zodat ik niet direct een week uitgeschakeld ben.
Hoeveel heb je moeten inleveren sinds je ziek bent? Hoe reageren familie en vrienden op jouw ziek zijn?
Ik ben veel vrienden en familie verloren door voornamelijk mij psychiatrische ziekten. Ik was voor mijn therapie een erg negatief ingesteld persoon en stootte vaak mensen af met mijn (regelmatig ook risicovollle) gedrag. Ik denk dat als mensen continu bang moeten zijn je kwijt te raken, ze na een tijdje uit zich zelf afstand nemen.uit zelfbescherming.
Het is natuurlijk heel verschrikkelijk naar en ik voel mij hierdoor vaak erg eenzaam. Maar het is niet anders. En ook hiervoor geldt: "what doesn't kill you makes you stronger".
Heb je er ook iets positiefs uit mogen halen en zo ja, wat is dit dan?
Ik heb ook zeker veel positieve dingen uit mijn ziekten kunnen halen. Om er een paar op te noemen:
Mijn doorzettingsvermogen heeft een enorme opkikker gekregen door de motiverende omgeving van de revalidatie kliniek waar ik in 2020 heb gezeten.
Met mijn schizo affectieve stoornis heb ik een soort manier van omgaan gevonden waarop ik niet in continue angst en achterdocht leef, maar tegenwoordig ook gezonde intuïtie kan vinden.
Ook heb ik geleerd juist de positieve dingen in moeilijke situaties te zien. Bijvoorbeeld: lopen gaat moeilijk en doet ontzettend veel pijn… Gelukkig bestaat er de rolstoel waardoor ik comfortabeler (leuke) dingen kan doen. Ik heb misschien weinig familie om mij heen, maar wel de hulp die ik nodig heb om met mijn problemen om te gaan, waardoor ik nog steeds een blij mensje kan zijn.
1 gedachte over "Chris – Positieve Gastschrijvers"
Bedankt voor je het delen van je verhaal. Ik herken er veel in heb mijn verhaal hier ook al gedeeld. Zowel psychisch als lichamelijk chronisch ziek zijn is een last maar het maakt je vaak ook een stuk rijker. Ik heb mijn verhaal vaak mogen vertellen en ik heb er als ervaringsdeskundige mee mogen werken. Ik ben nu gepensioneerd maar iets voor een ander mogen betekenen met jouw invulling van je leven is goud waard.