May-May en Jim in gesprek: De zoektocht naar (g)een medicijn - Deel 2 * PsychoseNet
27 juni 2019 - Jim van Os
In deel 1 van deze briefwisseling deelt May-May haar ervaringen met medicijngebruik met Jim van Os en legt ze hem een aantal vragen voor: "Jim, ken jij meer verhalen van mensen die na het krijgen van verschillende psychosen er toch in geslaagd zijn om hun antipsychoticum af te bouwen?" In dit tweede deel de reactie van Jim.
Ha die May-May.
Het korte antwoord is: ja ik heb vele mensen succesvol van de antipsychotica af zien komen. Maar ook mensen die besloten dat het beter voor ze was om door te gaan – op een zo laag mogelijke dosis.
Ik denk dat we antipsychotica wat anders bekijken dan vroeger, en dat dat nog meer zal veranderen in de toekomst. Hieronder waarom:
De naam 'anti-psychoticum' is misleidend. Het gaat om allerlei zeer verschillende pillen die op verschillende mensen zeer verschillende effecten hebben. Je kunt wellicht beter over antipsychotica spreken als: 'pillen die je kunt proberen bij psychose maar die bij iedereen een ander effect kunnen hebben'.
Het idee dat je psychose altijd met medicatie moet bestrijden, ligt onder vuur. We weten dat tot 30% van de mensen met psychose ook zonder antipsychoticum kunnen – maar we kunnen niet bepalen wie dat zijn. Dus krijgt iedereen het.
Verder is het zo dat bij angst, bijvoorbeeld een sociale fobie, de behandeling is dat de persoon zich juist beetje bij beetje moet leren blootstellen aan de angst. Dat werkt heel goed. Dus waarom zou dat bij psychose anders moeten zijn? Waarom is het dominante model bij psychose dat het juist onderdrukt moet worden? Waarom wordt er niet vaker geprobeerd om de persoon stapje voor stapje meer weerbaar te laten worden om met de psychose om te leren gaan? Ik denk dat jij dit ook hebt gedaan door juist iets aan te gaan met je psychosegevoeligheid, waardoor je in een nieuwe relatie met God terecht bent gekomen en zinvolle bezigheden hebt ontwikkeld. Hier ligt denk ik een enorme uitdaging voor ons allen.
Als je kijkt naar de hele populatie van antipsychoticagebruikers, dan lijken antipsychotica gemiddeld meer sterfte te verminderen (bv door suïcide te voorkomen) dan dat ze sterfte in de hand werken (bv door suikerziekte). Maar dat is op groepsniveau – op individueel niveau blijft de impact van bijwerkingen enorm, waardoor de meeste mensen vroeger of later gaan proberen te stoppen.
Opnieuw een psychose krijgen na stoppen hoeft niet te betekenen dat de ziekte is teruggekomen. Het kan ook betekenen dat de antipsychotica de psychosegevoeligheid juist hebben verhoogd (omdat het brein over de tijd tegen de antipsychotica is gaan 'vechten') en dat door te snel stoppen de door de antipsychotica opgebouwde psychosegevoeligheid opeens de overhand krijgt.
Stoppen met antipsychotica lukt veel beter als de persoon een proces van weerbaarheidsbevordering heeft ondergaan. Dat wil zeggen: het kennen van de ins and outs van je psychosegevoeligheid; weten wat een nieuwe episode in de hand werkt; hoe je mee omgaat; of je een crisisplan hebt. Ook heel belangrijk zijn slaap, beweging, voeding en iemand hebben die jij vertrouwt, die je monitort en met wie je een relatie hebt.
Koffie drinken kan de afbraak van antipsychotica vertragen, zodat je in feite een hogere dosis krijgt. Maar koffie kan in de hersenen ook de gebieden stimuleren die door de antipsychotica juist worden geremd. Hierdoor kun je je beter gaan voelen omdat de demping vermindert.
De conclusie is dus: antipsychotica is een kwestie van trial-and-error, een zoektocht die nooit af is
En ik geloof dat veel mensen kunnen leren stoppen, maar het is hard werk en zeer individueel bepaald. En als het niet lukt, nou dan weet je dat en heb je een goede reden om er mee door te gaan. Vanuit je eigen kennis en motivatie, zoals je zo mooi beschrijft, May-May!
De brief van May-May uit deel 1 is hier te vinden.
PsychoseNet TV; In gesprek over psychose
Beste Jim, May-May.
Jim ik snap niet goed waarom je de dag na de briefwisseling van May-May, jouw antwoord heb geplaatst, maar deze er ook weer diezelfde dag van pscyhosenet heb weggehaald. Jouw reactie was overstijgend, maar gaf geen specifieke antwoorden op de vragen van May May. Het is weg.
Het heeft wat dagen geduurd alvorens je een nieuwe blog geplaatst hebt in antwoord op briefwisseling May May. Met een meer specifiek gericht antwoord op de vragen van May May.
Jij houdt onze blogs goed in de gaten! Klopt dat een reactie van Jim geplaatst is nav mijn vraag die later weer is weggehaald. Er was per ongeluk een reactie van Jim geplaatst die bij een andere vraag van mij hoorde. Na een aantal dagen is de goede reactie (dwz het antwoord van Jim op mijn vraag over medicijnen) bij het blog geplaatst.
16 juli 2019 om 01:40
Ik snap dat ik met mijn reactie jou de indruk geef dat ik de blogs goed in de gaten houd.
Bij je vorige topic heb ik uitgelegd dat ik blogs lees die me aanspreken en waarop ik soms reageer. Soms, wanneer ik denk vanuit ervaring iets bij te kunnen dragen, soms zelfs ook om iets van mezelf, mijn ervaringen te durven te delen.
Nogmaals, ik vond jouw blog een uitnodigende blog om lezers van psychosenet, mijzelf, uit te dagen tot een reactie. Dat is een compliment, het is prettig om soms blogs te lezen die mij uitnodigen tot een reactie.
Toen bleek dat deze blog / briefwisseling niet actueel, interactief met lezers van pscyhosenet was, maar al een 'gedane briefwisseling' was, voelde ik me in het ootje genomen. Ik val in herhaling als ik zeg dat ik vanuit mijn eigen kwetsbaarheid wilde reageren, dan had ik gereageerd op iets waar jij al je antwoorden op had verkregen, terwijl ik me kwetsbaar op had gesteld,
Als psychosenet insteekt om 'kant en klare' verhalen te delen in blogs, prima, dan wachten we deel 3 en 4 (5,6,7?) af. Waarom niet gelijk de gehele briefwisseling plaatsen?
Ik ervaar dat ik ik de insteek van psychosenet om (nieuwe gasten) hun verhaal te laten vertellen / gerichte vraag aan lezer hebben prettiger ervaar als blogs die 'vooropgezet' zijn.
Hoi Tier,
Misschien is het handig als ik het nog even toelicht. Jim en ik schrijven soms blogs samen. Ik stel dan een vraag, waarop Jim antwoord geeft. We hopen dat andere mensen er ook wat aan hebben en reacties zijn van harte welkom (maar als mensen het alleen willen lezen is dat ook prima natuurlijk), daarom voeren we de gedachtewisseling in het openbaar. En verder plaatsen we de blogs niet zelf, dat doet de redactie van PsychoseNet. Dat is namelijk ook een hele klus, om alle blogs bij te houden en te redigeren. En mijn laatste blogs zijn een beetje lang, daar heeft de redactie iets op gevonden, door eerst mijn vraag te plaatsen, en daarna het antwoord. Naar aanleiding van je vorige commentaar heeft de redactie ervoor gezorgd dat het duidelijker is dat het een briefwisseling is tussen Jim en mij.
Leuk dat je PsychoseNet volgt in ieder geval!
Dag Tier, er ging wat mis rondom het plaatsen van het juiste antwoord bij de brief. Er was per ongeluk een verkeerd antwoord geplaatst (die hoorde bij een andere brief), en na het ontdekken daarvan hebben we die offline gehaald en een paar dagen later het juist antwoord geplaatst.
De keuze om de stukken van May-May en Jim soms in twee delen te publiceren heeft puur te maken met het feit dat we blogs in principe niet langer dan 800 woorden laten zijn in verband met de leesbaarheid en toegankelijkheid voor onze bezoekers. Aangezien de briefwisselingen die 800 woorden soms ver overschrijden, kiezen we er dan voor het in twee delen te plaatsen.
Hey May-May, Anne,
Anne, duidelijke toelichting dat een briefwisseling uit twee delen bestaat (en niet 3, 4 of 5 zoals ik dacht). Ik begrijp dat vraag en antwoord niet aan elkaar gekoppeld kunnen worden omdat dit de limiet van 800 woorden gaat overschrijven. Eerste reactie Jim was niet passend, dus deze is daarna opnieuw geplaatst.
Van May-May het antwoord gekregen dat het leuk is dat ik meelees. Is ook leuk. Ik had met mijn reactie (ik val in herhaling) het doel willen bereiken een groter publiek te trekken die mee wil denken, maar omdat het een briefwisseling is, het publiek een antwoord afwacht.
Marielle van Burik schreef:
Met veel plezier lees ik de briefwisseling tussen jou en May-May en ik kan me ook nu weer erg vinden in je verwoording.
Rondom de benaming van antipsychotica, heb ik een andere mening.
Wat mij betreft is het feit dat het een diverse groep middelen betreft met verschillende werkingsmechanismes en niet zeker te voorspellen effect geen reden om ze niet als een groep middelen te beschouwen en daar ook een term voor te hebben.
Ik vergelijk het met de termen pijnstillers, antibiotica , cholesterol of bloeddruk medicatie, die ook allemaal uit verschillende farmacologische groepen bestaan. Ik pleit voor behoud van de term(en), met de wetenschap dat er, net als bij de andere groepen middelen veel diversiteit in de groep bestaat.
Hierin gaat ook de vergelijking op dat niet elke pijn een pijnstiller en niet elke bacterie een antibiotica vereist.