Mijn kids niet in dat dossier - NRC
Begrepen we nou goed wat er stond? Een oproep voor een gezondheidsonderzoek in het kader van de Wet op de publieke gezondheid?
Opslaan in een digitaal dossier en 16 jaar bewaren. Een gesprekje van 20 minuten met een onbekende verpleegkundige. Die namens de GGD alles wil weten en gaat noteren op een computer. Zonder enige aanleiding, zonder verzoek om onze toestemming?
Alle? Wil dat zeggen dat iedereen in Nederland tot 19 jaar een digitaal dossier krijgt? Een dossier dat zij bewaren tot een kind 35 jaar oud is. In dat geval beschikt de overheid straks grofweg over 7 miljoen dossiers, digitaal opgeslagen in één centrale databank met heel wat meer dan alleen groei- en ontwikkelingsgegevens.
We kregen het Spaans benauwd. Vooral van het idee dat onze kinderen beoordeeld zouden worden door iemand met een zorgmandaat in opdracht van de overheid. Laat staan van de mogelijkheid om allerlei screeningsprofielen ongevraagd los te laten op ons kroost. Wat zal dat later gaan betekenen voor hen? Worden ze straks als normaal beoordeeld of vallen ze buiten de boot?
Voor- en tegenstand in de kwestie 'elektronisch kinddossier' (EKD) was al eerder ruimschoots beschreven. Voorstanders van een elektronisch kinddossier wensen geen drama meer als die van het Maasmeisje en Savannah. Tegenstanders hekelen de ongebreidelde digitalisering van persoonsgegevens en wijzen op reële gevaren.
Digitale dossiers kennen een andere dynamiek dan papieren dossiers. Computers maken combinaties. 1.000 kaarten in een kaartenbak blijven 1.000 notities. Maar een computer maakt met 1.000 variabelen een half miljoen nieuwe gegevens. De gevolgen hiervan zijn domweg niet te overzien.
Inmiddels leven we in 2011 en wordt het elektronisch kinddossier onder een andere naam, Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (het DDJGZ), ingevoerd. Zonder enige ophef, naar het schijnt. Ook online niet.
Jeugdgezondheidszorg bereikt 95 procent van de jeugd (bron: Nederlands Jeugd Instituut, NJI) en boezemt vertrouwen in. Ongemerkt is dit vertrouwen – en dan bedoel ik vertrouwen in het systeem – onverstandig geworden. Zorgverleners kunnen op dit moment weinig anders doen dan wat de wet van hen verlangt: vragenlijsten invoeren in een dataset.
De zoveelste databank
Ieder kind van 0 tot 19 jaar krijgt sinds 1 januari 2010 een elektronisch medisch dossier op het moment dat het in contact komt met de gezondheidszorg. In het dossier worden gegevens over de gezondheid en ontwikkeling van het kind genoteerd.
Het elektronisch kinddossier biedt volgens voorstanders veel voordelen. Het raakt niet zoek en is overal te raadplegen. Belangrijker nog is dat de digitaal opgeslagen informatie hulpverleners in staat stelt (historische) verbanden te leggen. Kindermishandeling kan volgens de voorstanders door vroegtijdige signalering voorkomen worden.
Tegenstanders waarschuwen voor een totalitaire maatschappij waarin de overheid meer weet van de burgers dan ooit. Met behulp van allerlei databanken kan de overheid zometeen niet-zieke patiënten en de niet-schuldige criminelen aanwijzen. Bovendien is er het gevaar van een lek, waarbij misbruik van de gegevens op de loer ligt.
De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) stelde in maart dat de overheid bij het verzamelen van steeds meer informatie privacy en transparantie uit het oog dreigt te verliezen. De WRR wees daarbij ook op de wildgroei aan databanken in de jeugdzorg, zoals de Verwijsindex Risicojongeren,het Zorg-voor-Jeugdsysteem, Prokid en het Sisa-systeem (Signaleren en Samenwerken).