Er zijn in Nederland veel jongeren die moeten zorgen voor een zieke naaste. Dit overkwam ook Petra. Petra blikt als studente terug op hoe het voor haar is geweest om mee te maken hoe haar moeder een hersenbloeding kreeg en in een verzorgingstehuis moest wonen.
Petra zat nog op de middelbare school toen het gebeurde: ‘Mijn moeder heeft een hersenbloeding gehad. Er is een deel van de hersenen afgestorven en dat maakt dat haar persoonlijkheid heel erg veranderd is. Ook is ze linkszijdig spastisch geworden. Wij konden de zorg thuis niet meer aan en daarom woont ze sindsdien in een verzorgingstehuis.’
Wat extra moeilijk was voor Petra was dat het met het huwelijk van haar ouders ook niet zo goed ging: ‘Voor haar hersenbloeding zag mijn vader al achteruitgang bij mijn moeder. Ze rookte en dronk heel erg veel en dat zorgde bij haar voor stemmingswisselingen. Ongeveer een jaar voordat ze die bloeding kreeg, denken we wel al dat er iets is gebeurd in de hersenen, omdat ze heel erg moeilijk naar ons kon doen. Mijn vader had aangegeven dat hij zo niet meer met haar verder kon. En toen, 2 weken later kreeg ze die aanval. Vanaf toen voelde alles als een grote chaos.’
Haar leven werd abrupt totaal anders. ‘Mijn zus woonde nog wel thuis, maar is daarna heel snel het huis uit gegaan. Dus ineens moest ik het huishouden voor mezelf en mijn vader doen. We hadden thuis niet hele ernstige ruzies, maar we hadden best wel wat conflicten door de stress.’
Petra probeerde hulp te zoeken. ‘Ik stuitte op heel veel onbegrip. Mensen weten eigenlijk niet zo goed wat het inhoudt als een ouder een hersenbloeding krijgt. Mijn moeder leefde toch en ik kon toch gewoon met haar praten? Maar ik wist niet wat ik met de situatie aan moest. Ik was de enige die met dat probleem zat en mijn leeftijdsgenootjes waren vooral bezig met hun toekomst. Ik wilde anderen er niet mee belasten.’
‘De meeste mensen zeiden bovendien dat ik heel goed omging met de situatie, ook de psycholoog van de school. Maar ik had het nog nooit emotioneel verwerkt. Dat was bij mij heel erg “on hold”. Na mijn middelbare schooltijd ben ik namelijk gaan studeren. Dat was erg stressvol, omdat ik elke dag in totaal 4 uur onderweg was. Maar ik kon niet ergens anders gaan wonen, ik moest voor mijn moeder zorgen.’
Inmiddels praat Petra wel met een maatschappelijk werker. ‘Door er actief mee bezig te blijven, hoop ik een manier te vinden om ermee te leven. Want anders ga ik het wegstoppen. Ik heb een deel rouw gehad omdat mijn moeder mijn moeder niet meer is. In plaats van dat zij voor mij zorgt, moet ik voor haar zorgen. De rolverdeling is omgekeerd.’
‘Wat me ook heeft geholpen is mijn stage in het ziekenhuis. Mijn moeder heeft natuurlijk ook in het ziekenhuis gelegen. Het helpt om te weten dat dit soort dingen veel vaker voorkomen. Van mijn begeleider kreeg ik de bevestiging dat het goed was om zo de confrontatie aan te gaan. Ik voelde me heel prettig op mijn stage en dat zorgde dat ik er open over kon zijn. Het was fijn om te ontdekken dat mensen het begrepen.’
In Nederland zorgt zo’n 8 procent van de jongeren tussen 15 en 17 jaar voor een naaste. Dit kan een groot beroep doen op hun veerkracht en mentaal welbevinden. Jonge mantelzorgers vragen bovendien niet snel om hulp, of weten niet goed waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. Dit komt omdat ze zichzelf niet als mantelzorger zien en de zorg voor een ouder, broertje, of zus vaak heel normaal vinden. Het Europese project Me-We is in januari 2018 gestart om te onderzoeken hoe de veerkracht van jonge mantelzorgers versterkt kan worden. Dit doen we samen met partners uit 10 verschillende landen. Daarnaast onderzoeken we in het project Expertiselab Jonge mantelzorgers wat de ondersteuningsbehoefte is van studerende jonge mantelzorgers.
In opdracht van het ministerie van VWS evalueert het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) de Hervorming Langdurige zorg (HLZ). KPMG Plexus en Vilans voeren de evaluatie uit van de Wlz in de gehandicapten- en ouderenzorg.
Per 1 januari 2015 is een aantal ingrijpende wetswijzigingen ingegaan op het terrein van langdurige zorg. De ‘nieuwe’ Wet langdurige zorg (Wlz) is van kracht gegaan en de Zorgverzekeringswet en de Wmo zijn aangepast.
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wil graag weten hoe de hervorming van de langdurige zorg verloopt. Centraal daarbij staat het perspectief van de cliënt. De vragen die bijvoorbeeld beantwoord moeten worden zijn:
Focusgroepen met professionals en focusgroepen met vrijwilligers. In de focusgroep zullen zorgprofessionals vanuit verschillende disciplines en/of vrijwilligers participeren. Per focusgroep nemen professionals van verschillende organisaties deel. De focusgroepen worden georganiseerd op een locatie in de regio en zullen maximaal twee uur duren.
Casestudies. Een case wordt gevormd door de cliënt en/of zijn of haar vertegenwoordiger, de persoonlijk begeleider of eerstverantwoordelijk verzorgende en eventueel anderen, zoals vrijwilligers of een cliëntondersteuner. In elke case worden individuele interviews gehouden.
Deelname aan de evaluatie Wlz biedt u als zorgorganisatie de mogelijkheid om direct feedback te geven en invloed uit te oefenen op de beleidsmakers over de uitvoering van de Wlz. Als u mee wilt werken aan dit onderzoek vul dan het reactieformulier in. Wij nemen daarna contact met u op om verdere afspraken te maken.
Heeft u vragen of wilt u meer weten over deze evaluatie? Als u in de gehandicaptenzorg werkt kunt u contact opnemen met Sanne Snoeijs, tel. 030-7892413 en e-mail: evaluatiewlz@vilans.nl. Als u werkt in de ouderenzorg: 020-656 44 26 of mailen naar evaluatieWlz@kpmg.nl.