Recordopbrengst ZZF Rally bekend | Jongeren op Westlanders.nu
Recordopbrengst ZZF Rally bekend
Geplaatst door Westlanders.nu op 06/10/2015 07:28 - Gewijzigd op 06/10/2015 07:39
Westlanden 06.10.2015 - De 10e jubileumeditie van de ZZF Rally van het Zeldzame Ziekten Fonds heeft het recordbedrag van 101.400 euro opgebracht.
Hiermee werd de opbrengst van vorig jaar - 82.000 euro - ruimschoots overtroffen. Voormalig premier Jan-Peter Balkenende en 24 uur van Le Mans winnaar Jan Lammers maakten het goede nieuws bekend op het hoofdkantoor van kledingmerk State Of Art in Lichtenvoorde, waar tevens de finish was.
Voor Joas Laan werd door o.a. prominenten een prachtige rally gereden om zoveel mogelijk geld op te halen om onderzoek en medicijn naar zijn ziekte mogelijk te maken. Balkenende en Lammers reden zelf ook mee in klassieke Porsches, net als voormalig Formule Een Gijs van Lennep, oud minister Jan Kees de Jager, TV Presentator Bas van Werven en Gaston Starreveld van de Postcode Loterij. Zij reden vanaf de start op landgoed De Horst in Driebergen een prachtige rallyroute door het oosten van Nederland met diverse proeven.
In totaal namen bijna 80 equipes deel. ZZF voorzitter Charles Ruijgrok was verheugd met de opbrengst: "Vanuit de overheid en farmaceutische industrie wordt vrijwel geen geld gestoken in onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Hierdoor is de toekomst van veel mensen met een zeldzame aandoening somber en onzeker. Dat wij met de ZZF Rally zo'n fors bedrag hebben opgehaald is geweldig nieuws voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame ziekte in dit land!"
Het Zeldzame Ziekten Fonds strijdt al tegen zeldzame ziekten sinds 2005. Zij zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek, geeft bekendheid aan zeldzame ziekten en organiseert lotgenotencontactdagen.
De opbrengst van de 10e ZZF Rally gaat volledig naar onderzoek voor het Marshall-Smith Syndroom. MSS is een aangeboren aandoening met dodelijke gevolgen die kinderen treft. Deze kinderen lopen onder andere een verstandelijke ontwikkelingsachterstand op en hebben last van onverklaarbare botbreuken. De aandoening is zo zeldzaam dat er weinig informatie voorhanden is. Het onderzoek wordt geleid door professor Hennekam van het AMC in samenwerking met professor Thakker van Oxford University en moet een oplossing voor de aandoening dichterbij brengen.
Het Zeldzame Ziekten Fonds had meer goed nieuws te melden voor de aanwezige autoliefhebbers. Vanaf volgend jaar zal Jan Jammers zijn naam aan de ZZF rally verbinden. Lammers: "Het Zeldzame Ziekten Fonds is een geweldige organisatie die zich inzet voor een belangrijk maatschappelijk probleem. Bovendien weet ik als trouwe deelnemer hoe leuk de ZZF Rally is. Aan een evenement als dit verbind ik graag mijn naam!"