Richtlijnen | Huntington KennisNet Nederland
Op deze pagina leest u meer over de meest recente behandelrichtlijnen binnen uw vakgebied. Veel van de richtlijnen zijn in internationaal verband opgesteld, en daarom alleen beschikbaar in het Engels. Mist u informatie voor uw vakgebied? Neem dan contact met ons op, dan helpen we u verder.
Het coronavirus en de ziekte van Huntington
De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.
Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.
Klik hieronder voor de verschillende richtlijnen:
Richtlijn klinische fysiotherapie
Wilt u meer weten over fysiotherapie en over onderzoek met betrekking op de ziekte van Huntington, bezoekt u dan de pagina EHDN Physiotherapy working Group op de website van European Huntington's Disease Network. Hier vindt u de verschillende activiteiten en producten vinden die door een internationale werkgroep fysiotherapie is samengesteld.
Een uitgebreide richtlijn voor logopedische behandeling van huntingtonpatiënten vindt u hieronder:
Richtlijn voor onderzoek en behandeling van spraak-, taal- en communicatieproblemen bij de ziekte van Huntington
Management of speech, language and communication difficulties in Huntington's disease (Engelstalig origineel)
Een verkorte versie in tabelvorm vindt u in de onderstaande documenten:
Charter voor onderzoek en behandeling van spraak-, taal- en communicatieproblemen bij de ziekte van Huntington, voor logopedisten
Charter voor onderzoek en behandeling van spraak-, taal- en communicatieproblemen bij de ziekte van Huntington, voor zorgmedewerkers en mantelzorgers
Tot slot is er een specifieke richtlijn voor de behandeling van slikstoornissen bij de ziekte van Huntington:
Nederlandse Richtlijn 'Slikstoornissen bij de ziekte van Huntington'
De behandelrichtlijnen voor diëtisten die met huntingtonpatiënten werken zijn te vinden via de website dieetbehandelingsrichtlijnen.nl. Hiervoor is wel een abonnement vereist op deze richtlijnen.
Verdere nuttige informatie is te vinden via:
Het boek 'Voeding bij de ziekte van Huntington'
Het rapport 'Nutritional management of individuals with Huntington's disease: nutritional guidelines' (Engels)
De familiegids 'Nutrition and Huntington's disease' (Engels)
De landelijke vakgroep van huntingtondiëtisten Diëtisten Huntington (Disease) Nederland (DHNNL) hebben verschillende flowcharts opgesteld:
In de lijst hieronder vindt u diverse tips om huntingtonpatiënten hulp te bieden bij verschillende onderdelen van hun leven. Al deze documenten zijn geschreven in het Engels.
Meedoen in de gemeenschap
Zitten en houding
Sociale activiteiten en recreatie
Eindfase en palliatieve zorg
In het onderstaande document staan uitgebreide slides met tips en handelingsperspectieven om goede zorg te verlenen aan huntingtonpatiënten.
Slides verpleegkunde
In onderstaande Engelstalige documenten staat informatie over medicatie voor huntingtonpatiënten.
Pharmacologic treatment of chorea in Huntington disease
A physician's guide to the Management of Huntington's Disease
In onderstaande documenten staat informatie over verschillende zorgprogramma's voor huntingtonpatiënten.