De Pompe Survey - Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten, Erasmus MC
De Pompe Survey verzamelt informatie over de effecten van de ziekte van Pompe op het leven van patiënten en hoe de behandeling daar verandering in brengt. De patiënten leveren deze informatie aan doormiddel van het invullen van een jaarlijkse vragenlijst. De Pompe Survey bestaat sinds 2002 en is een samenwerking tussen the International Pompe Association (IPA) en het Erasmus MC.
Waarom een Pompe Survey?
Via onderstaande link kunt meer achtergrond informatie vinden over de wereldwijde deelname aan de Pompe Survey.
Deelname aan de Pompe survey
Alle patiënten met de ziekte van Pompe van 16 jaar en ouder kunnen deelnemen aan de Pompe survey. Bent u geinteresseerd in deelname aan de Pompe survey en wilt u weten wat het onderzoek precies inhoudt en hoe u kunt deelnemen, klik dan op onderstaande link.
Yuan M, Andrinopoulou ER, Kruijshaar ME, Lika A, Harlaar L, van der Ploeg AT, Rizopoulos D, van der Beek NAME
Orphanet journal of rare diseases, 2020 09 03
doi: 10.1186/s13023-020-01469-7
Güngör D, Kruijshaar ME, Plug I, Rizopoulos D, Kanters TA, Wens SC, Reuser AJ, van Doorn PA, van der Ploeg AT