Meestal ontstaat de ziekte tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. Vooral vrouwen krijgen de aandoening.
Systemische sclerose is niet te genezen en het ziekteverloop wisselt. Uit onderzoek blijkt dat na 5 jaar 90 procent van de patiënten nog in leven is. Dit cijfer is niet te vertalen naar uw eigen situatie, omdat het ziekteverloop afhankelijk is van veel factoren. Zo hangt het af van welke vorm van de ziekte u heeft en of interne organen beschadigd zijn.