De Vos deed onder meer een studie onder 136 kinderartsen die te maken kregen met de beslissing de behandeling van een kind te staken of niet te starten. Het is vooral onduidelijk hoe zwaar de stem van ouders weegt.
Verschillende gedachten over rol ouders
Bijna de helft van de ondervraagde artsen wil graag een landelijke richtlijn voor dit soort beslissingen. De wet op de geneeskundige behandelovereenkomst biedt weinig duidelijkheid. Daarin staat beschreven dat de beslissing om te stoppen met behandelen van een kind de "instemming vergt" van ouders, maar niet in welke mate of vorm. Onderzoekster De Vos:
"Daardoor ontstaan grote verschillen in de manier waarop artsen ouders betrekken bij deze beslissingen, zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis."
'Geen verder lijden'
Als ouders tegen het beëindigen van een behandeling zijn, wordt meer tijd genomen. De Vos:
"Om verder met ouders te spreken, vaak met het doel hen te overtuigen, maar ook om te zien hoe het kind zich ontwikkelt. In de gevallen waarin ouders hun kind over de dagen heen zagen verslechteren gaven zij allen op een bepaald moment aan dat zij niet wilden dat hun kind verder zou lijden."