Uitnodiging voor deelname aan onderzoek CPADULT | Platform EMG
'vragenlijst over kwaliteit van leven bij rolstoelgebonden volwassenen met ernstige beperkingen'
Informatie over het doel van het onderzoek en de onderzoeksprocedure.
Als een persoon ernstige (lichamelijke en/of verstandelijke) beperkingen heeft en afhankelijk is van een rolstoel als gevolg van bijvoorbeeld een cerebrale parese of syndromen, heeft dit veel invloed op de persoon zelf en op zijn of haar kwaliteit van leven. Hij/zij heeft ondersteuning nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven.
Kwaliteit van leven kun je als maat gebruiken om een persoon te volgen of om effecten van een behandeling te bepalen. Om dit meetbaar te maken worden er vragenlijsten ontwikkeld die gaat over 'kwaliteit van leven'. Meestal vult de persoon om wie het gaat zelf de vragenlijst in. Bij mensen met ernstige beperkingen kan dit moeilijk zijn, vanwege communicatieve of verstandelijke beperkingen. Daarom zijn er vragenlijsten die ouders of persoonlijk begeleiders invullen over hun kind/cliënt.
Ons onderzoeksteam (samenwerking van Rijksuniversiteit Groningen, UMCG Groningen en Revalidatie Friesland) heeft al een vragenlijst ontwikkeld voor rolstoelgebonden kinderen voor het meten van kwaliteit van leven (CPCHILD-DV). Ons huidige onderzoek bestaat uit twee fases:
een versie voor rolstoelgebonden volwassenen van deze vragenlijst ontwikkelen (CPADULT)
onderzoeken of deze vragenlijst betrouwbaar en valide is
Welke fase van het onderzoek?
We zitten nu aan het eind van de eerste fase van het onderzoek. We hebben de CPADULT ontwikkeld met behulp van focusgroepen met ouders en persoonlijk begeleiders. Deze versie is daarna beoordeeld met behulp van een e-survey door professionals in de zorg. Het laatste onderdeel is de vragenlijst opnieuw te laten bekijken door mensen voor wie de vragenlijst is bedoeld: ouders en/of persoonlijk begeleiders van een rolstoelgebonden volwassene met ernstige beperkingen. Daarom vragen wij nu uw hulp.
U krijgt de CPADULT thuisgestuurd via de mail. U krijgt ook een enquêteformulier over uw ervaringen bij het invullen van de vragenlijst. U kunt deze lijsten op uw gemak invullen op de computer over uw zoon of dochter. Het invullen duurt ca. 30 minuten. U stuurt de ingevulde lijsten terug via de mail. Daarna nemen we telefonisch contact met u op, op een tijdstip dat u goed uitkomt. We bespreken de ingevulde lijsten en uw ervaringen. We willen onder andere weten of de vragen duidelijk zijn en of u de vragen moeilijk vond om te beantwoorden. Dit gesprek zal maximaal een half uur duren.
Als u mee wilt doen met fase 1 van het onderzoek, kunt u contact opnemen met de onderzoeker via de mail. Deze gegevens staan onderaan de brief. U krijgt dan de lijsten toegestuurd via mail. We spreken ook een datum + tijdstip af waarop u teruggebeld zal worden voor het interview.
U kunt zich ook opgeven voor fase twee van het onderzoek, het bepalen van betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst. Hiervoor krijgt u de CPADULT opgestuurd en stuurt het ingevuld retour. Twee weken later vult u de lijst opnieuw in. Dit onderzoek zal in het najaar van 2019 plaatsvinden. Via onderstaand mailadres kunt u zich alvast opgeven voor fase twee.
U kunt maar aan één van beide onderzoeken meedoen in verband met betrouwbaarheid van de gegevens.
Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. Als u de ingevulde lijsten verstuurt geeft u daarmee toestemming dat uw antwoorden anoniem en vertrouwelijk worden behandeld, uitsluitend ten behoeve van dit onderzoek.
Wilt u meer informatie?Als u vragen heeft of meer informatie wilt hebben kunt u contact opnemen via onderstaand mailadres.