Hoofdpijn-update Joep
31 mei 2013 By Peter de Quaasteniet Reageer
Beste mensen, de afgelopen weken zijn de klachten van Joep erger geworden,hij geeft meer hoofdpijn aan en heeft elke avond verhoging.Om de verhoging tegen te gaan heeft hij een antibioticakuur gekregen. Hiervan kreeg Joep huiduitslag en diarree. De eerste dag na de kuur had Joep alweer verhoging…
Vandaag zijn we bij de neurochirurg geweest. Die gaf aan dat Joep inderdaad continu hoofdpijn heeft. We moeten Joep meer pijnstillers gaan geven zodat hij minder pijn ervaart. Doordat Joep nu zijn botdeeltjes induwt bij hoofdpijn, maakt hij de mooie schedelreconstructie kapot. Bij minder induwen krijgt de botgroei meer kans. De arts gaf aan dat de hoofdpijn nog lang aan kan houden, omdat het erop lijkt dat er nog geen balans is in Joep zijn hoofd. Op termijn moet er geen hersendruk-verschil meer zijn bij beweging, nu is dat er duidelijk wel, de schedel deukt regelmatig in en bij huilen zet deze flink uit. Dit veroorzaakt de wrijving met het hersenvlies; de oorzaak van de hoofdpijn.
Maandag is Joep bij de oogarts geweest. Zijn bril voldoet nog en zijn zicht blijft ongeveer gelijk. Wel wil de oogarts Joep opereren, om hem de kans te geven om grof dieptezicht te ontwikkelen. Nu kan Joep geen diepte zien, omdat zijn ogen niet op dezelfde hoogte staan en hij niet één beeld kan vormen. Door de ogen even hoog te zetten, is er een kans van iets meer dan 50% dat Joep iets meer diepte gaat ervaren. Omdat 50% slagingskans voor ons een hele gunstige prognose is, gaan we ervoor. We vinden het wel weer spannend, maar gunnen Joep de best mogelijke uitgangspositie bij zijn verdere ontwikkeling.
Dan is er gelukkig ook goed nieuws te melden; inmiddels zijn zowel de wandelwagen als het hoog-laag-bed binnen! Joep heeft op allebei positief gereageerd en vind zijn bed heel gaaf. Hij moet steeds giechelen als hij omhoog of omlaag gaat. Voor ons is het fijn dat de verzorging nu op een voor ons prettige hoogte kan.