MEN-1 (multipele endocriene neoplasie type 1) | Ik heb dat
MEN-1 (multipele endocriene neoplasie type 1)
Dieuwke (12 jaar)
'Op elke verjaardag hadden ze het er weer over'
Ik ben Dieuwke en ik heb de erfelijke aanleg voor MEN-1. MEN-1 is de afkorting van multipele endocriene neoplasie type 1. Als je de erfelijke aanleg voor MEN-1 hebt, krijg je bijna altijd goedaardige tumoren. Dat is een gezwel maar geen kanker. MEN-1 zit bij ons in de familie. Vijf jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon met mijn moeder. Die was steeds moe en vaak misselijk. De dokter stuurde haar door naar het ziekenhuis. Er zat een goedaardige tumor in haar bijschildklier. De bijschildklier is een orgaantje dat voor in je hals zit. Gelukkig konden ze er iets tegen doen. Mijn moeder is toen geopereerd. Ook hebben ze haar bijschildklier eruit gehaald. Nu gaat het weer goed met haar. Ze heeft wel medicijnen. En ze gaat regelmatig naar de dokter voor controle. Maar dat geldt voor meer mensen van de familie. Dat komt zo:
Toen ze erachter kwamen dat mijn moeder een tumor had, heeft ze aan de dokter verteld dat mijn oma 10 jaar geleden is overleden aan kanker. En ze vertelde ook dat tante Els een goedaardige tumor in haar alvleesklier had. De alvleesklier is een orgaan dat bij je maag ligt. En Thijs, mijn neefje, had een goedaardige tumor in zijn bijnier. Je hebt 2 bijnieren en ze liggen vlak boven je nieren. Bij tante Els en Thijs zijn de tumoren ook weggehaald. De dokters kwamen er achter dat het bij al die familieleden om MEN-1 ging.
Toen hebben de familieleden die nog niet wisten of ze de erfelijke aanleg voor MEN-1 hebben, besloten om zich te laten onderzoeken. Toen namen ze bij iedereen bloed af. Ook bij mij. We moesten lang wachten op de uitslag. Daar werd iedereen ongeduldig van. Op elke verjaardag hadden ze het er weer over. Op de dag van de uitslag waren we zenuwachtig. Toen kregen we te horen wie de erfelijke aanleg voor MEN-1 had en wie niet. Ik zat ook bij de familieleden met een grotere kans. Ze hebben me toen onderzocht en sindsdien ga ik steeds naar de dokter voor controle. Maar tot nu toe hebben ze niets gevonden.
Mensen met de erfelijke aanleg voor MEN-1:
Krijgen bijna altijd een goedaardige tumor in de bijschildklier, de schildklier, de hypofyse en/of de alvleesklier. Soms kunnen de tumoren kanker worden.
Daarom worden kinderen met de erfelijke aanleg voor deze ziekte vanaf hun vijfde regelmatig goed onderzocht in het ziekenhuis. En vanaf hun vijftiende jaar onderzoeken ze een keer in de twee jaar met een apparaat de borstholte en de bovenbuik.
De gevolgen van MEN-1 zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt MEN-1 voor?
Heel weinig. Ze denken 1 op de 30.000 mensen.
Ze kunnen iemand goed in de gaten houden en regelmatig controleren. Zodra ze merken dat iemand een tumor heeft, kunnen ze een operatie of een andere behandeling doen.
Ja, MEN-1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MEN-1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Jeugdpagina VOKK
Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker
Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging "Ouders, kinderen en kanker".