Welkom bij stichting - Mijn verhaal
Battle against my body.
Ik ben Samira en ik ben 35 jaar oud. Ik heb MS en mijn grootste wens is om ooit weer normaal te kunnen lopen en met mijn gezin te genieten van het leven. Om normaal te kunnen functioneren, maar bovenal pijnvrij te zijn na al ruim twaalf jaar elke dag met intense pijn te moeten leven. Om mijn vijf dochters te zien opgroeien en weer overal met ze mee naartoe te kunnen gaan.
Woonachtig in: Wormerveer
Getrouwd met: Ronnie de Kraker
Mama van: 5 meiden: Naomi van 15, Michelle van 14, Anisa van 8 en de tweeling Liv & Fay van 3 jaar.
Houdt van: dansen, lekker eten en uit eten, uitjes met het gezin.
Gangmaker, altijd positief en een doorzetter.
Twaalf jaar geleden kreeg ik plotseling last van mijn arm, er kwam een hele dikke blauwe ader tevoorschijn. Uiteindelijk kwamen ze er na allerlei onderzoeken achter, op 23 jarige leeftijd, dat ik de chronische ziekte Multiple Sclerose onder de leden heb. Dat is heftig nieuws en algauw kwamen er steeds meer aanvallen van de MS en helaas ook een aantal Tia's. De MS aanvallen komen in verschillende gradaties en altijd onverwacht. Dat is het vervelende aan deze ziekte. Je kan gaan slapen terwijl er niets aan de hand is en de volgende dag word je wakker en ben je gedeeltelijk verlamd. En voor hoelang? En zal het dit keer blijvend zijn? Al deze aanvallen hebben in de afgelopen 12 jaar veel schade en littekens achtergelaten in mijn hersenen.
De symptomen die ik heb tijdens een aanval of als ik geen aanval heb gedurende de dag:
- Ondraaglijke hoofdpijn
- Tintelingen en pijnscheuten in mijn benen
- Verlies van evenwicht
- Door de duizelingen overgeven
- Spraak is verminderd (praten alsof je dronken bent, met een dubbele tong)
- Verlies van kracht in mijn rechterarm en been.
- Niet kunnen lopen en mijzelf kunnen verzorgen.
- Als ik ga staan val ik om naar rechts.
Dit zijn een aantal van de symptomen. Ik zit nu momenteel in één van de zwaarste aanvallen die ik ooit heb gehad. Van de ene op de andere dag werd ik wakker en kon ik niet meer lopen, heel slecht praten, mijn rechterkant is uitgevallen, evenwicht stoornis, omvallen etc. Na een infuus met een flinke prednisonkuur van 3 dagen in het ziekenhuis dachten we dat het iets beter ging, maar werd ik wakker met de symptomen die erg leken op een beroerte, denk hierbij aan een hangend gezicht niet kunnen praten etc. Na weken aanmodderen en van het kastje naar de muur gestuurd worden, blijkt dat ik van mijn huidige medicijnen een zodanig grote ontsteking in mijn hersenen heb gekregen dat de artsen er van schrokken. Deze ontsteking komt zelden voor, maar helaas bij mij dus wel. Ze kunnen hier niet veel tegen doen. Deze aanval duurt nu al bijna 10 weken. Ik loop nu heel voorzichtig stapje voor stapje zelf richting het toilet, maar dat is wel anders geweest. Ik ben afhankelijk van iedereen om mij heen. Dit is als zelfstandige vrouw een hele zware en moeilijke ommezwaai in mijn leven. Dit keer heb ik mezelf goed leren kennen en ook toe moeten geven aan hulp van anderen en hulpmiddelen zoals een postoel om 's nachts te kunnen plassen en vooral de rolstoel. Deze wilde ik in eerste instantie totaal niet toelaten, maar na zoveel weken moet je wel want je wilt ook wel eens naar buiten.
Ik ben nog steeds in deze aanval en leef nog steeds elke dag met de angst, zal dit zo blijven of wordt het nog erger?
Er is nog maar één kans om de MS een halt toe te roepen. Dit is de zogenoemde HSCT operatie. Dit doen ze helaas nog niet in Nederland en ik moet hiervoor uitwijken naar het buitenland. India zal het land worden waar ik dit zal ondergaan. Hierdoor zal ik mijn gezin moeten missen, maar dit doe ik vooral ook voor mijn kinderen. Voor onze toekomst samen. Dit is mijn enige kans dus ik wil er volledig voor gaan met alle mensen om mij heen die me lief zijn! Samen komen we er wel.
Maar omdat de operatie in het buitenland plaats moet vinden, wordt het een kostbare onderneming. Helaas ben ik niet in de positie om deze kosten volledig zelf te dragen. Ik doe daarom een beroep op alle mensen die mij deze kans gunnen.
Wil jij mij graag helpen? Dat kan zeker! Ik vraag niet om hele grote donaties, elke euro telt en ieders gift of inzet is met liefde gegeven. Als iedereen doet wat hij of zij kan gaat het ons lukken.
Ik zal jullie tijdens mijn reis richting India op de hoogte houden over alle ontwikkelingen. En binnenkort kunnen jullie hier mijn Blogs en Vlogs lezen. Alvast bedankt voor jullie aandacht, liefde en donaties!