Moebius syndroom | Ik heb dat
Moebius syndroom
'Maar hoe moest ik dan laten zien dat ik boos was?'
Hoi, ik ben Tobias en ik heb het Moebius syndroom. Daardoor kun je aan mijn gezicht niet zien dat ik bijvoorbeeld lach of boos ben. Je kunt ook niet zien of ik mijn wenkbrauwen frons. Ik heb altijd dezelfde uitdrukking op mijn gezicht. Dat komt, omdat de spieren in mijn gezicht niet kunnen bewegen. Eigenlijk: helemaal niet. Ook kan ik mijn ogen niet goed open of dicht doen, bijvoorbeeld om te knipperen. Ik vind het ook lastig om te praten; soms begrijpen mensen niet zo goed wat ik zeg. Ik hoor ook wat minder goed. En toen ik geboren werd had ik een klompvoet. Nu niet meer, want daar ben ik aan geopereerd.
Mijn familie, vrienden en mensen die me al langer kennen merken wel of ik blij, verdrietig of teleurgesteld ben. Maar anderen dus niet zo goed. Ze staren me dan vaak aan. Dat vind ik het vervelendst! Alsof ik dat niet merk. Soms word ik daar verdrietig van. Maar dat kun je dus niet zien. Door die Moebius.
Een tijdje geleden was ik het zat. Toen heb ik op school een jongen die me pestte op z'n gezicht geslagen. "Ik wist niet dat jij ook BOOS kon worden ", zei 'ie. Natuurlijk kan ik wel boos worden! Maar slaan mag natuurlijk niet, ook niet als je Moebius hebt. Maar hoe moest ik dan laten zien dat ik boos was? Ik heb het er met mijn meester en mijn ouders over gehad. Nu heb ik aan alle leerlingen van school een e-mail gestuurd. Daarin staat wat het voor mij betekent om Moebius te hebben. Gelukkig snappen kinderen nu beter wat ik heb. Ook die pester heeft sorry gezegd. En toen zei ik het ook maar!
Oh ja, voor de kinderen uit mijn klas heb ik een manier bedacht om te laten zien hoe ik me voel. Als ze me met rust moeten laten, dan zet ik Bomb bij me neer, die ken je vast wel van 'Angry birds'. Die kijkt hoe ik dan zou willen kijken; GRRRR. En ik zeg het ook natuurlijk. Als ik boos ben, gebruik ik Red en als ik blij ben Mathilda. Dat werkt prima!
Kinderen met het Moebius syndroom:
kunnen de spieren van hun gezicht niet bewegen. Daarom kun je niet aan hun gezicht zien of ze bijvoorbeeld lachen, huilen of boos zijn,
hebben soms moeite met praten,
kunnen hun ogen meestal niet heen en weer bewegen, en ook niet goed sluiten en knipperen,
horen soms slecht,
hebben soms een klompvoet
hebben soms moeite met eten.
Niet ieder kind met Moebius syndroom heeft precies hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Er worden in Nederland 2 of 3 kinderen per jaar geboren met Moebius syndroom. Ze noemen Moebius syndroom daarom een zeldzame ziekte.
Aan het Moebius syndroom zelf kunnen ze niets doen. Wel zijn operaties aan het gezicht mogelijk. Daarna kun je iets beter zien of een kind bijvoorbeeld boos is of blij. Voor het probleem met de ogen en de klompvoet is een behandeling. Een logopedist kan helpen bij problemen met eten.
Meestal is Moebius syndroom niet erfelijk. Maar heel soms komt het bij meer mensen in een familie voor.