Bessensaus met rozen: Bekende vreemden
Deze column is geschreven voor Leefwijzer; Community voor mensen met een chronische ziekte of handicap
Lotgenotencontact. Ik weet het niet. Het is zo'n woord dat alleen maar negatieve associaties oproept. Aan landelijke 'diagnose-bijeenkomsten' en klagers van het type 'glutenvrije vrouw' van Brigitte Kaandorp: "Ik heb een heel zwaar leven, echt heeeeeeeeel zwaar, moeilijk, moeilijk, moeilijk, moeilijk, moeilijk…"
Deze negatieve associaties met het woord staan in schril contrast met de daadwerkelijke ontmoetingen met lotgenoten. Die zijn allesbehalve ellendig. Neem nou het feestje dat ik deze week bezocht ter ere van het verschijnen van het boekje Bed & Breakfast zonder drempels van Eelke Droomt (warm aanbevolen!) We waren daar toch wel met acht rolstoelers sterk vertegenwoordigd. En allemaal spierziek. Aan het eind van het feestje eindigden we met zijn zessen rond een tafel. Het is bekend: soort zoekt soort.
Het was daar dat ik me realiseerde dat rolstoel-lotgenotencontact eigenlijk veel weg heeft van het lid zijn van een auto of motorclub. Als je tenminste de trotse bezitter van een elektrische rolstoel bent, duwrolstoelen zijn toch van een andere klasse… Maar goed, als dat zo is, ontvouwt zich een heel scala aan gespreksonderwerpen. Van hoe hard tot hoe hoog hij kan, en welke specifieke gadgets je rolstoel rijk is. De hardrijders roepen dan al snel de jaloerse gevoelens op van de tragen, en de hoogzitters kijken met scheve blik naar de laagzitters die zo makkelijk onder elke tafel passen. Kortom het draait op dit gebied om niet veel meer dan wie de mooiste, snelste, beste rolstoel van de club heeft en net als bij leden van een autoclub is dat een aangenaam toeven.
Maar er is meer! De opluchting bijvoorbeeld dat je niet de enige bent die er maar niet aan kan wennen dat die kleine wieltjes aan de achterkant van je rolstoel zo ver naar achteren toe uitsteken. Tijdens het feestje zag ik meermalen een tafel in beweging komen. En ik weet, daar kun je als rolstoeler echt niets aan doen. Tafelpoten blijven gewoon makkelijk achter die kleine wieltjes haken. Zoals ook mooie lange tafelkleden dat doen, waardoor niet alleen het kleed, maar ook alles wat erop staat op de grond belandt. Een nachtmerrie. Maar het kan altijd nog erger: iemand bleek in een galerie een kunstwerk van 2500 euro achter zich aan te slepen. Verzekeringsdingetje…
Toch zou ik het fenomeen van samenzijn met mensen die jouw ziekte en wijze van voortbewegen delen, onrecht aandoen als ik alleen de hilarische kanten ervan belicht. Er is namelijk nog een laag die meespeelt en dat is de diepe herkenning van de lichamen van de anderen. In hen vind ik mijzelf terug. Ook al zijn er verschillen in de mate van spierkracht, eigenlijk bewegen we op een bepaalde manier allemaal hetzelfde. Trager, moeizamer en daardoor aandachtiger en bewuster. Die herkenning ontroert mij, des te meer omdat ik naast mezelf ook mijn overleden vader, oom en tantes in de bewegingen van de anderen terugvind. Ik bevind mij tussen lijven die mij vreemd en tegelijkertijd vertrouwd zijn. En daardoor krijgt het contact onmiddellijk een soort gemak en intimiteit. Bekende vreemden, dat is wat lotgenoten zijn.