Diagnose longkanker weerhoudt Niels (21) er niet van om te léven: 'Ik wil nog zoveel doen'. :: info-over-kanker
Startpagina > Diagnose longkanker weerhoudt Niels (21) er niet van om te léven: 'Ik wil nog zoveel doen'.
Diagnose longkanker weerhoudt Niels (21) er niet van om te léven: 'Ik wil nog zoveel doen'.
Auteur: Wendy de Jong - ad.nl/zeeland.
Video: OVEZANDE - Het is net of het over iemand anders gaat als de dokter zegt: ,,Je hebt longkanker en we kunnen niets meer voor je betekenen." Maanden later zit Niels (21) op kamers in Hengelo en studeert hij technische bedrijfskunde aan de Universiteit Twente. Beter wordt hij niet, maar dankzij de medicijnen die zijn genmutatie remmen, lijken zijn longen voor nu weer gezond.
Niels Harthoorn met op de achtergrond moeder Annemieke, zusje Elise en vader William.
Foto: Marcelle Davidse.
Het hele gezin Harthoorn kijkt uit naar de vrijdagmiddag. Het is de dag dat moeder Annemieke en vader William hun studerende kinderen weer in de armen kunnen sluiten. Zowel Niels als zijn zusje Elise (18) heeft in september 2019 het nest verlaten, maar in het weekend komen ze graag terug naar Ovezande. Aan de keukentafel gaat het dan over de gerechten die Niels zijn huisgenoten heeft voorgeschoteld of over het bezoekje aan oma dat voor de volgende dag gepland staat. Maar al snel merkt het gezin dat de treinreis van ruim vier uur er behoorlijk inhakt bij Niels. Hij ziet er niet ziek uit en zijn longen mogen er dan goed uitzien, van binnen moeten de kankerremmers wel keihard aan de bak.
Afgelopen zomer merkte Niels dat hij kortademig was. Bij de fysiotherapeut, waar hij liep voor problemen met zijn knie, was hij binnen vijf minuten al volledig buiten adem. Hij dacht aan een koutje en bracht een bezoek aan de huisarts. Nog diezelfde dag werd hij opgenomen in het ziekenhuis en bleek er vier liter vocht achter zijn longen te zitten. De boosdoener? De zogenoemde ALK-mutatie die slechts bij vijf procent van de longkankerpatiënten voorkomt. Hij krijgt te horen dat er niets meer aan de ziekte te doen is. Verbazing overheerst, want de twintiger heeft nog nooit problemen met zijn longen gehad of een sigaret gerookt. Toch blijken de onrustige cellen op de scan wel degelijk bij zijn longen te horen. Dikke vette pech, noemt hij het zelf.
Binnen een jaar overleden:
Niels vindt het belangrijk om zijn verhaal te delen. Toen hij in de medische molen terechtkwam bleek er maar weinig informatie verkrijgbaar over zijn ziekte. De genmutatie die hij heeft komt weinig voor en al helemaal niet bij mensen van zijn leeftijd. Via de media en Longkanker Nederland hoopt hij op meer bekendheid voor deze vorm van kanker en daarmee ook meer onderzoek. Niels: ,,Tot een paar jaar geleden stierven de meeste mensen met deze vorm van kanker binnen een jaar. Dankzij onderzoek zijn er rond 2013 medicijnen op de markt gekomen.
Die kunnen de kanker soms tot wel zeven jaar of langer remmen. Meer onderzoek kan er misschien voor zorgen dat mensen in de toekomst van longkanker kunnen genezen."
Jarenlang kanker remmen:
Na een week vol slapeloze nachten, veel praten en heel veel tranen, wordt de zaak in een ander ziekenhuis een stuk rooskleuriger gepresenteerd. ,,We vroegen de arts daar naar hoeveel tijd hij nog heeft", vertelt William. ,,Hij zei tot onze verbazing: 'dat is helemaal niet aan de orde'." Niels begint met het slikken van medicijnen en het gezin krijgt weer hoop. De bijwerkingen, zoals honger, spierpijn en vermoeidheid, neemt hij voor lief en hij besluit zijn dromen waar te maken.
Zoals gepland begint hij met zijn studie technische bedrijfskunde aan de Universiteit Twente in Enschede, maar wel in deeltijd. Moeder Annemieke vindt het zwaar dat beide kinderen het nest verlaten en dat Niels met zijn ziekte ook nog eens zo ver weg gaat wonen. ,,Ik heb wel zorgen over het feit dat ik niet zomaar naar hem toe kan. Daarom hebben we geregeld dat hij daar mensen heeft om op terug te vallen, zoals een maatje en een huisarts. Verder probeer ik het los te laten, want hij wil dit zo graag."
Niels denkt niet te veel na over de toekomst, bang voor de dood is hij in ieder geval niet. Maar, omdat hij niet weet hoe het hem in de toekomst vergaat, werkt hij wel een bucketlist af. Daar staan vooral reizen op. ,,Ik wil nog wat van de wereld zien. Binnenkort vertrek ik daarom voor een paar dagen naar Londen." Als Niels in Ovezande is bezoekt hij familie en vrienden. In Enschede stort hij zich op zijn studie en loopt met zijn seizoenskaart alle thuiswedstrijden van FC Twente af. ,,Om dat allemaal te kunnen doen moet ik voldoende rust nemen, maar dat is lastig. Ik doe eigenlijk altijd te veel, maar ik wil ook nog zo veel."