Ouders praten samen over autisme
Ouders van kinderen met autisme delen hun ervaringen. Ze leren van elkaar en geven praktische tips. Alleen luisteren mag ook. (Foto: )
za 30 mrt 2019, 11:53
Iedere eerste donderdagavond van de maand komen ouders van kinderen met autisme samen in De Leyenstein. Ze delen ervaringen en geven elkaar advies. Bij deze laagdrempelige bijeenkomsten, in aanwezigheid van een medewerker van Gebiedsteam Maasdriel of Stichting Welzijn Bommelerwaard, draait het vooral ook om herkenning. "Je hoeft hier niets uit te leggen."
Kerkdriel - Een definitie van autisme? De ouders die deze donderdagavond aanwezig zijn, reageren eensgezind: "Die kun je eigenlijk niet geven. Bij iedereen komt het weer anders tot uiting. Autisme bestaat uit zoveel aspecten. De één heeft veel kenmerken, de andere maar een paar. De één heeft ze in hevige mate, de ander alleen in lichte vorm. En soms komen mensen pas op veel latere leeftijd erachter dat hun gedrag te koppelen is aan autisme."
Zeker, hun kinderen hebben de diagnose autisme gekregen. Die heb je als ouder ook nodig om aanspraak te kunnen maken op voorzieningen en ondersteuning. "Maar dat voelt als een negatief stempel. Terwijl onze kinderen juist een heel bijzondere belevingswereld hebben. Niet voor niets gaf filmmaker Peter Riemslag Baas, bij wie ook pas laat autisme werd gediagnosticeerd, zijn film over dit onderwerp de titel 'Rijker met autisme'. Schrijf het dus maar met een kleine 'a'."
"Onze kinderen zijn gebaat bij een rustige, veilige thuisbasis en structuur. Vooral buiten de deur lijkt het leven voor hen een steeds groter wordende puzzel, waarvan ze de stukjes vaak niet meer kunnen samenbrengen. Al bij kleine veranderingen raken ze uit balans. En dat wordt vooral thuis afgereageerd. De spanning bouwt zich op en dan is het wachten tot de bom barst. Het kost veel tijd en energie om de oorzaak te vinden en de balans weer te herstellen. Soms kom je er zelf niet uit en is hulp van buitenaf nodig."
Als je kind zo vastloopt, kan het je gezin ontwrichten. Hoe ga je daar mee om? Welke instantie biedt passende hulp? Hoe word je wegwijs in het doolhof van regelgeving en formulieren? Voor welk onderwijs kies je? "Dit soort vragen en gevoelens van onmacht kun je hier in alle vertrouwelijkheid kwijt. We leren van elkaars ervaringen. Dat scheelt vaak onnodige stappen."
Soms hebben de bijeenkomsten van de oudercontactgroep een thema. Dan wordt er ingezoomd op acceptatie, onderwijs, medicatie of financiën. Ook de eerder genoemde filmmaker werd een keer uitgenodigd om zijn verhaal te doen. Daarnaast is er een appgroep. "Voor als je snel even iets wil vragen of de anderen wil wijzen op een artikel." Ook positief nieuws wordt daarin gedeeld. Een trotse moeder: "Laatst kreeg mijn kind een 9 voor een spreekbeurt over autisme. Ja, dat app ik dan wel even!"
Wil je meer weten over de oudercontactgroep? Neem dan contact op via mvanheck@welzijnbommelerwaard.nl.