Eva en Pepijn - beTSC - vzw verenigd rond Tubereuze Sclerose Complex
Tot Pepijns diagnose lag mijn focus buiten ons gezin altijd met veel goesting op mijn job bij Monumentenwacht. Die kwam sterk onder druk te staan toen de zorg voor Pepijn groter werd. Intussen groeide mijn behoefte om TSC beter bekend te maken. Gert is de motor die me in gang heeft gezet om mijn schouders te zetten onder de patiëntenvereniging be-TSC. Sindsdien ben ik de trotse voorzitter van een hele mooie vereniging en wordt mijn drive om TSC op de kaart te zetten alleen maar groter. Dankzij mijn voorzitterschap voor RaDiOrg, de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten in België, kan ik nu meer aandacht vragen voor alle zeldzame ziekten, waaronder ook TSC.