Cystic Fibrosis is een levensbedreigende aandoening. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 45-50 jaar. De behandeling vergt veel van deze patiënten en hun gezin. De meeste mensen met CF ervaren ernstige beperkingen in de maatschappij: school, werk, psychosociaal.
Dit is waar we trots op zijn
De NCFS heeft er mede voor gezorgd dat sinds november 2017 het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt wordt vergoed. Met de Registratie in beheer kunnen we wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en benchmarken op kwaliteit van zorg. En dit al sinds 2006.
Toon cijfers over het jaar
2016 2017 2018 2019 2020
Vergelijken met 2016 2017 2018 2019 2020
Dit willen we bereiken
Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.
Dit gaven we uit in 2020 € 1.619.274
Maatschappelijk doel 87%
Werving 7%
Beheer en administratie 6%
Zo bereiken we ons doel
Stimuleren, financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, vanuit het patiëntenperspectief.
Verbeteren kwaliteit van zorg (keurmerk, benchmark, coaching)
Belangenbehartiging en lotgenotencontact
Voorlichting
Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel € 1.407.090
Onderzoek 66%
Lobby en belangenbehartiging 20%
Voorlichting en bewustwording 14%
Zo komen wij aan ons geld
Het grootste deel van de inkomsten van de NCFS komen van donaties van mensen die de NCFS een warm hart toedragen. Dit kan zijn doordat ze donateur zijn en de NCFS structureel steunen. Ook zijn er veel mensen die acties voor de NCFS organiseren.