Passende screening & preventie van kanker bij verstandelijke beperking
Passende screening en preventie van kanker voor mensen met een verstandelijke beperking
Soort kanker: Alle soorten
Nodig: €369.000,-
Ziekenhuis: Radboud UMC (Dr. Maarten Cuypers en Prof. Dr. Geraline Leusink) en 's Heeren Loo zorgroep en Amsterdam UMC (Dr. Agnies van Eeghen)
Mensen met een verstandelijke beperking hebben andere risico's op kanker dan andere mensen. Omdat de beperking zelf vaak centraal staat, is er minder aandacht voor de risico's op kanker. Er is niet genoeg bekend over redenen om wel of niet uit voorzorg onderzoek te doen naar kanker. Hierdoor worden diagnoses van kanker later gesteld, zijn er minder behandelmogelijkheden en meer sterfte door kanker dan bij andere mensen. Om dit te verbeteren moet er meer bekend worden op welke kanker-risico's artsen beter moeten letten bij mensen met een verstandelijke beperking en hoe zij zelf beter kunnen beslissen over deelname aan preventieve onderzoeken.
Per 100 Nederlanders hebben 1 of 2 mensen een verstandelijke beperking. In Nederland kennen we verschillende landelijke programma's voor preventie en vroege opsporing van kanker, maar deze zijn onvoldoende afgestemd op de specifieke kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking. Genetische risico's en leefstijl-factoren kunnen bijvoorbeeld een andere rol spelen bij mensen met een verstandelijke beperking. Er is daarom behoefte aan een specifieke leidraad voor screening en preventie bij mensen met een verstandelijke beperking die rekening houdt met deze verschillen.
Als eerste willen we hiervoor de internationale kennis over genetische syndromen en kanker-risico's bij elkaar brengen. Met zo'n overzicht kunnen we zorgverleners beter inzicht geven in de risico's op specifieke vormen van kanker die samenhangen met bepaalde syndromen. Daarna willen we onderzoek doen naar de deelname aan bevolkingsonderzoeken door mensen met een verstandelijk beperking. Het vermoeden is dat die deelname laag is, en we willen graag weten hoe dat komt en wat er nodig is om dat te verbeteren. Ook willen we van begeleiders en zorgverleners in de gehandicaptenzorg leren hoe we hen beter kunnen helpen om alert te zijn op kanker-risico's, screenings-mogelijkheden en preventie.
Met de uitkomsten uit deze onderzoeken kunnen we een richtlijn-advies opstellen voor kankerscreening en -preventie bij mensen met een verstandelijke beperking.