De bestuursleden worden op de Algemene Ledenvergadering gekozen uit de leden. Bestuursleden zijn vrijwilligers. De HVN heeft geen betaalde krachten in dienst.
Vrijwilligers verzorgen het telefonisch lotgenotencontact. Deze vrijwilligers zijn ook via e-mail te benaderen voor vragen. Het gaat om vier vrijwilligers in Nederland en een in België. Daarnaast kunnen er medische vragen worden gesteld aan de voorzitter van de vereniging die via info@hemochromatose.nl is te bereiken of via het e-mail adres voorzitter@hemochromatose.nl.
In de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering legt het bestuur van de Hemochromatose Vereniging Nederland verantwoording af over het afgelopen jaar en geeft een toelichting op de lopende en voorgenomen acties.