Ervaren cliëntafhankelijkheid (afgerond) - Universiteit voor Humanistiek
Hoe is het om op hulp te moeten wachten als je je zelf niet aan kunt kleden vanwege een meervoudige beperking? Durf je als ouder iets te zeggen als je niet tevreden bent over de zorg voor je zoon met een verstandelijke beperking? Deze en andere vragen staan centraal in een onderzoek naar de ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun familieleden, dat de Universiteit voor Humanistiek uitvoerde in opdracht van het ministerie van VWS, afgerond in 2018.
In het project 'Ervaren cliëntafhankelijkheid' brachten onderzoekers van de universiteit in kaart hoe mensen met een beperking en hun familieleden afhankelijkheid ervaren. Ook keken ze hoe negatief ervaren afhankelijkheid voorkomen kan worden, en of mensen met een beperking zelf invloed kunnen uitoefenen op de zorg die ze krijgen en het beleid dat hiervoor gemaakt wordt. De onderzoekers volgden mensen met een beperking en hun begeleiders in heel Nederland op de voet om te ervaren en te horen hoe het is om afhankelijk zijn.
Mensen met een beperking namen deel aan het onderzoek, onder meer door foto's te maken waarin ze in beeld brachten hoe ze afhankelijkheid ervaren. Ook een professionele fotograaf werkte mee aan het project. Een selectie van de foto's werd tentoongesteld in de Outsider Art Gallery van zorgorganisatie Cordaan in de Hermitage in Amsterdam.
Speciaal voor mensen met een beperking is er de pagina www.uvh.nl/afhankelijkheid met animatie en nadere uitleg.
prof. dr. Evelien Tonkens, hoogleraar Burgerschap en humanisering van de publieke sector
prof. dr. Margo Trappenburg, bijzonder hoogleraar Grondslagen van het maatschappelijk werk
dr. Femmianne Bredewold, docent onderzoeker
drs. Simon van der Weele, assistent in opleiding
Het onderzoeksrapport is downloaden via de website van de Rijksoverheid. Het rapport werd 23 mei 2018 gepresenteerd aan minister de Jonge.
Het opiniestuk De zorgverlener moet meer zijn dan een voorbijganger van Simon van der Weele en Evelien Tonkens verscheen in Trouw.
In 2019 verscheen het boek Zorgen als ambacht. Afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking bij Uitgeverij de Graaff in Utrecht.
Hoe beleef je afhankelijkheid van zorg als je een beperking hebt? (nieuwsbericht)
Pottenkijkers voor de gehandicaptenzorg (nieuwsbericht).
Simon van der Weele, s.vanderweele@uvh.nl
Een onderzoek naar de ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun familieleden, dat de universiteit uitvoert in opdracht van het ministerie van VWS.