HX-contactgroep - Stichting Zeldzame Bloedziekten
Home / HX / HX-contactgroep
HX-contactgroep
Hereditaire xerocytose is een zeldzame aandoening. Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte HX.
HX Contactgroep is van en voor HX patiënten, hun partners en verzorgers.
Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoening HX zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.
HX Contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem dan contact op met de contactpersonen.
Contactpersoon is Hannah Michelsen.
Lees meer over de contactpersonen en waarvoor u bij haar terecht kunt.
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming ("AVG") van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep HX met zich mee.
De contactgroep HX gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.