Vandaag is het 'Rare Diseases Day', of 'Zeldzame Ziektendag'.
Het uitgelezen moment om iedereen met een zeldzame ziekte een hart onder de riem te steken en stil te staan bij wat zeldzame ziekten zijn...
Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 inwoners.
Deze ziekten zijn doorgaans ernstig, complex en vaak levensbedreigend of chronisch invaliderend. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden. Wanneer juiste diagnoses gesteld worden kan men de symptomen wel vaak behandelen, de levenskwaliteit verbeteren en patiënten langer laten leven. Bijna driekwart van alle zeldzame ziekten zijn genetische aandoeningen.
Er zijn ongeveer 6.100 zeldzame ziekten bekend.
Samen maken alle mensen die lijden aan een zeldzame zieken 5% van de wereldbevolking uit.
Naar schatting lijden 30 miljoen Europeanen en ruim 500.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. 75% van de zeldzame ziekten treft kinderen... één op de drie kinderen haalt het het vijfde levensjaar niet.
98% van de patiënten met een zeldzame ziekte heeft één van de 400 meest voorkomende zeldzame ziekten. De overige 5.700 gekende zeldzame ziekten treffen per 1 miljoen inwoners niet meer dan 10 personen.
De indrukwekkende lijst met alle zeldzame ziekten kan je bekijken door hier te klikken.
Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte heet RaDiOrg
Deze koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte telt meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en telt ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.
Het loont zeker
de moeite om de website van deze organisatie te bezoeken: klik hier
RaDiOrg organiseert in ons land ook de Rare Diseases Day of Zeldzame Ziektendag. Als je daar meer over te weten wil komen kan je hier klikken.