De onderstaande voorwaarden zijn van toepassing op het bezoek aan en gebruik van de website www.hetklikt.nu. Door gebruik te maken van deze website, verklaren de aangesloten gebruikers kennis te hebben genomen van onderstaande voorwaarden en daarmee in te stemmen.
KLIK is een methode om in kaart te brengen hoe het gaat met patiënten (kinderen en hun ouders/verzorgers en (jong)volwassenen) die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis. Op de KLIK website kunnen jullie vragenlijsten invullen over jullie dagelijks leven. De antwoorden worden omgezet in een overzichtelijk KLIK PROfiel. Een (para)medicus uit het behandelteam zal dit KLIK PROfiel vervolgens met jullie bespreken. Het KLIK project is een samenwerking tussen KLIK team Emma Kinderziekenhuis AMC en Biomedia B.V, en uw ziekenhuis.
Met KLIK kunnen wij in het ziekenhuis beter zien hoe het met jullie gaat en kunnen wij jullie gerichter hulp bieden als dat nodig is. Wij kunnen jullie bijvoorbeeld helpen om te leren omgaan met de (chronische) ziekte of aandoening. Daarnaast is het mogelijk om via KLIK vrijwillig deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek.
Wat wij van jullie vragen:
De deelname aan wetenschappelijk onderzoek is geheel vrijwillig. Als jullie niet aan onderzoek mee willen doen, hoeft dat niet. Ook indien jullie nu toestemming geven, kunnen jullie die te allen tijde zonder opgave van redenen weer intrekken. De tot jullie herleidbare gegevens zullen worden vernietigd.
Wat wij aan jullie beloven:
De uitslagen van KLIK worden primair gebruikt voor patiëntenzorg en, indien daarvoor toestemming is gegeven door de patiënt/ouders, voor wetenschappelijke doeleinden. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. De gegevens zijn uitsluitend in te zien door de leden van het medisch behandelteam van het ziekenhuis van de patiënt. Indien er toestemming gegeven wordt voor gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, zullen de (gecodeerde) gegevens ook ter beschikking worden gesteld aan onderzoekers. In dat geval geldt het volgende: Persoonsgegevens die door middel van KLIK worden verzameld, worden vervangen door een codenummer. Alleen dat codenummer zal gebruikt worden voor studiedocumentatie, in rapporten of publicaties over dit onderzoek. De sleutel (het verband tussen uw identiteit en het codenummer) van het codenummer is uitsluitend bekend bij de onderzoeker. Tot jullie herleidbare onderzoeksgegevens kunnen slechts met jullie toestemming verschaft worden aan die personen die dit in kader van het onderzoek nodig hebben. De onderzoekgegevens kunnen worden gekoppeld aan uw medische gegevens. In het geval van een multicenter onderzoek vindt deze koppeling alleen plaats in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent. Onderzoeksgegevens zullen worden gehanteerd met inachtneming van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en het privacy statuut van het Academisch Medisch Centrum. De risico's of gevaren die verbonden zijn aan dit onderzoek zijn nihil.
Archivering / AMC bewaartermijn
Er geldt een verplichte bewaartermijn van 15 jaar (vanaf het moment van publicatie) voor alle onderzoeksgegevens van afgerond mensgebonden onderzoek. Na 15 jaar zullen de gegevens worden vernietigd.
Het Emma Kinderziekenhuis AMC behoudt zich het recht voor deze voorwaarden te wijzigen, mits dit de positie van diegene die de toestemming heeft verleend niet verslechtert. In andere situaties zullen wij u opnieuw toestemming vragen.