Eigenlijk blijft het balletje aan het rollen, van het ene medische verhaal rollen we zo over in het volgende. En nu heb ik het even niet over mezelf maar over onze kleine man. Een bijzonder mannetje betekent ook bijzondere medische aandachtspuntjes. Een van de dingen waar we eigenlijk om de paar maanden mee te maken hebben is oorontsteking. Wessel heeft dan ook chronische oorontsteking. Hij gilt en schreeuwt het dan niet uit zoals de meeste kinderen doen maar je moet eigenlijk zijn gedrag lezen en hem blijven observeren. Gaat hij moeilijker gedrag vertonen? Dan moeten we eigenlijk even alles extra goed in de gaten houden. (Oren, Darmen/ontlasting, Nieren/plas, Hart, wondjes enz.) Wessel heeft namelijk een hele hoge pijngrens, of ook wel geen pijngrens eigenlijk en geeft zelf zijn pijn niet aan.
Als baby en dreumes had hij al last van vocht achter zijn trommelvliezen, oorontsteking dus. En niet mopperen of huilen..nee stug doorgaan. Toen hij anderhalf was kreeg hij voor de eerste keer oorbuisjes. Helaas waren die van korte duur en waren ze er na drie maanden al uit. Na een half jaar, en een aantal oorontstekingen verder, opnieuw buisjes. Helaas bleven die ook maar een half jaar zitten. Uiteindelijk hebben we in overleg met de KNO arts besloten dat er permanente oorbuisjes geplaatst werden. Nadeel daarvan is dat er altijd een gaatje in het trommelvlies achterblijft. Ook al zijn de buisjes eruit. Tja, het was kiezen of delen. Bij elke narcose was het namelijk drama. Hij ging er prima in maar kwam er vreselijk weer uit. De laatste keer was ik alleen bij hem en ben met Wessel op schoot door de hele kamer gehupt omdat hij zo boos was en zich zo overstrekte dat een van de verpleegsters langs kwam om te vragen of er iemand van de beveiliging moest komen om me te helpen ondersteunen. Dat zijn geschreeuw en gegil de hele afdeling lam legde vertelde ze even tussen neus en lippen door trouwens…"Nee mevrouw, het enige wat ik graag wil is dat zijn infuusje verwijderd word en dat we naar huis kunnen". Plassen na de narcose en wat eten kan ik thuis ook in de gaten houden en mocht er toch iets zijn komen we wel terug." Daar word het namelijk stukken beter van. Het infuus wat er perse uit moest van Wessel was namelijk de boosdoener van zijn bui. Veiligerheidshalve moeten ze die echter laten zitten voor het geval dat er toch nog iets mis zou gaan en hij opnieuw onder narcose zou moeten.
Tja..ervaring leert ermee omgaan denk ik, maar het zou fijn zijn als je soms gehoord wordt.
Maar goed, het volgende punt op de lange medische lijst van "Onze SMs kindjes" is aangebroken; Scoliose ofwel vergroeiing van zijn wervelkolom. Iets waar we van op de hoogte zijn dat dit bij veel kindjes voorkomt en we als een havik in de gaten hebben gehouden; fysiotherapie, veel bewegen, oefenen enz. Toch heeft het niet voldoende geholpen. Ik had al een vermoeden want deed thuis wel regelmatig een testje waarbij hij voorover moet buigen en ik langs zijn wervelkolom voel of het in een lijn staat. Ik ben geen fysiotherapeut maar weet na uitleg wel hoe ik dat moet controleren. Afgelopen maand moest hij door de scan om te bepalen in hoeverre er sprake is van vergroeiing. En zoals ik kon zien, en al had vermoed, zat er een beste kronkel in zijn rugje…
Nee toch..Ook dat nog, blijft ons mannetje nou werkelijk niets bespaard?!
De doemscenario's van corsetten of zelfs operatief rechtzetten schieten soms voorbij maar voorlopig is het nog even wachten. We wachten namelijk nog steeds op de officiële uitslag van de kinderarts. Maar net zoals zo veel in de medische molen laat dat weer op zich wachten. Na ruim een uur, talloze telefoontjes en doorverwijzingen om de juiste revalidatie arts aan de telefoon te krijgen werd me gisteren verteld dat het toch echt als ouders niet de bedoeling is om zelf de arts te spreken. "Wat zegt u?", ik wil graag weten wat de uitslag van de scan is, daar kan toch wel iemand mij uitsluitsel over geven? "Nee mevrouw, het enige wat ik voor u kan doen is een telefonische afspraak voor u inplannen." Nou, doet u dat dan maar, en graag op korte termijn! En nu zit ik dus weer in de wacht…..
De Medische molen, je kunt er niet met maar ook niet zonder, maar die bureaucratie…verschrikkelijk!
Om de vergroeiing en Wessel zijn houding te verbeteren heeft Wessel inmiddels trouwens ook aangepaste en op maat gemaakte schoentjes gekregen. Orthopedisch zoals ze dat zo mooi noemen…En heel eerlijk, zag ik er best tegen op, die lompe en uit mijn herinnering van vroeger, lelijke schoenen. En het was onterecht. We hebben nu hele gave schoentjes uit kunnen kiezen en zelf naar kleur samen kunnen stellen. Uiteindelijk zien ze er nog best mooi uit en het lompe valt nog wel mee..Ja, zo charmant en schattig als de meeste kinderschoentjes zien ze er niet uit. Maar toch hebben we er wat leuks van kunnen maken.
Wessel is apetrots op zijn nieuwe schoenen en na het maken van de malletjes van zijn voeten een paar weken geleden zijn vorige week de nieuwe schoenen op school afgeleverd. En ze zijn boven verwachting! Het is nog even wennen omdat het natuurlijk anders loopt en ze veel hoger en steviger zijn maar als Wessel er blij en trots op is zijn wij dat natuurlijk ook. En alles voor een verbetering van zijn houding en beperking van de scoliose natuurlijk.
Binnenkort staan de afspraken bij de oog en oor arts weer en moeten we naar de kinderarts voor een vermoeden van een dubbele liesbreuk. En zo blijft het medische balletje rollen, en we rollen geduldig weer mee…..