'Neem mij en mijn Tourette serieus' – De Deeltjes
'Neem mij en mijn Tourette serieus'
Brenda juni 9, 2017 juni 9, 2017 1 reactie op 'Neem mij en mijn Tourette serieus'
Zo en nu is het tijd om even rustig op papier te zetten wat er allemaal is gebeurd de afgelopen tijd. Want er is best veel gebeurd.
7 juni was de Europese dag van de Tourette. Een belangrijke dag waarin we allemaal extra aandacht vragen voor wat Tourette nu eigenlijk is.
Want Tourette is meer dan alleen maar vloeken. Hoewel er evengoed nog zo'n 15% van de mensen met Tourette vloekt, is dit niet het enige wat Tourette is. Er komt zoveel meer bij kijken en ook heel veel dingen die niet eens zichtbaar zijn voor de buitenwereld. Dan heb ik het bijvoorbeeld over angsten, paniek, dwang en wat al niet meer.
Vandaar dat er op 7 juni van alles geregeld en georganiseerd word op het gebied van de media.
Dit jaar mochten wij hieraan meehelpen. Samen met nog 2 mensen van de stichting heb ik een serieuze Tourette-Pas mogen ontwerpen. Wanneer je het Syndroom van Gilles de la Tourette hebt, kun je in sociale situaties terechtkomen waarin je niet begrepen wordt. Zo kunnen mensen je op straat aanspreken om je tics, of kunnen ouders van kinderen met Tourette aangesproken worden op oncontroleerbaar gedrag van hun kind. De Tourettepas verklaart het gedrag en zorgt daardoor voor begrip. Hij geeft mensen met Tourette en hun ouders een steuntje in de rug bij het uitleggen van wat Tourette is; omdat hij door ons gemaakt en uitgegeven is, zal iedereen de pas, en dus de persoon met Tourette, serieus moeten nemen.
Na heel wat brainstormen, bellen, regelen enz kwam er een super mooie pas uitgerold. Net optijd voor de deadline van 7 juni.
Vanuit de stichting kwam er nog een mooi project van Julia. En dan word er geschreven en gebeld naar de verschillende media. Helaas wilde niet iedereen meewerken aan meer bekendheid op tv. Gelukkig hebben we Facebook wat ook flink bereik heeft. Er is dus heel veel over facebook gegaan.
Dinsdag ging hier de telefoon. Hart van Nederland. Ze vroegen zich af of ik iets kon en wilde vertellen over de Tourette van onze dochter. Of Floortje zelf ook iets wilde vertellen. Natuurlijk willen we dat! Wat een eer en wat een mooie kans om ze mensen duidelijk te maken wat Tourette allemaal meer is. Heel erg spannend maar Floortje was heel duidelijk. Ze wil laten zien aan de wereld dat het niet alleen maar vloeken is en dat mensen er meer begrip voor moeten hebben.
Dus woensdag uit school kwam er een heuse filmploeg. Gevolgd door Laura en haar moeder. Laura heb ik leren kennen en ondertussen zijn we behoorlijk goede vrienden geworden. Zelf heeft ze ook Tourette en ze wil heel graag meer bekendheid over Tourette. Precies wat Floortje ook wil. Zo fijn voor Floortje om iemand te ontmoeten die hetzelfde (Enigszins) heeft. 'Als Laura haar tics durft te laten zien kan ik dat ook.' Aldus Floortje.
Toen het eenmaal zover was, was dit toch wel heel erg moeilijk. Jezelf helemaal bloot geven en dan vooral aan alle mensen in heel Nederland! Het kostte wat moeite maar uiteindelijk is het gelukt. Nog even na kletsen met Laura voor die weer naar huis ging.
Zonder het filmpje gezien te hebben waren we beide al zo trots op elkaar! Maud mocht meehelpen achter de schermen en hield de microfoon vast en mocht met de koptelefoon op meeluisteren wat wij vertelden.
De volgende ochtend hebben we samen het filmpje terug gekeken. Eerst las mama alle lieve appjes, berichten, mails en natuurlijk de facebook berichten. Wat een lieve reacties allemaal. Helemaal overdonderd door alles hebben we samen op de bank gekeken naar ons stukje.
Natuurlijk kwamen daar de tranen van trots en de spanning, maar wat gaaf was dat!
De hele dag, en gister en vandaag nog. Krijgen we berichtjes van mensen en worden we aangesproken op straat. (We wonen in een dorp dus die mond tot mond gaat hard.) Het voelt goed al die complimenten. Zeker voor Floortje. Die heel duidelijk haar knop om gezet en zich voorgenomen helemaal zichzelf te zijn. Net als Laura.
Ik zal hieronder even alle linken op een rijtje zetten van alles wat er is gebeurd de afgelopen dagen. Voor degene die geïnteresseerd zijn.
Radio Gelderland (15.30-21.00min)
Stedendriehoek Deventer
Alle foto's en gedichten van Julia vind je natuurlijk op nietwatjijziet
En de animatiefilmpjes staan allemaal op youtube
Even in het kort over Floortje nu?
Vandaag weer gedragstherapie gehad en hier hebben we te horen gekregen dat ze het super goed doet zonder de medicijnen. Lekker zonder blijven is de conclusie. Ze gaan wel even bespreken wat te doen met de verdere gedragstherapie. Is 1x in de week voldoende? Gaan we door op deze manier of moeten we een andere aanpak bedenken? Ze heeft de pech dat ze en Tourette heeft en Dwang. Ok en nog meer maar deze 2 zijn erg groot en aanwezig. Het ene moment is de Tourette heftig en nu dus de Dwang. Alles 3x aanraken voor het goed voelt, alles netjes op een tij neerleggen, maar ook helemaal in paniek raken van een boek in de boekenkast op school die niet helemaal netjes recht ligt. Alles bij elkaar kan zich behoorlijk ophopen in haar hoofd met een woedeaanval tot gevolg. Om alles rustig te krijgen in haar hoofd gaat ze dwangen of zichzelf pijnigen. Nu nog vrij onschuldig maar het word wel meer.
Zeker na zo'n week waarin veel gebeurd is het erg moeilijk voor haar. Hoever gaan wij er in mee als ouders? Waar trekken we de grens zonder dat het angst of paniek word? Allemaal vragen waar ze bij de therapie geen pasklaar antwoord op hebben. Zelf wil ze eigenlijk niet geholpen worden. Ze vind het juist fijn om te dwangen enz enz. het voelt goed en ze word er rustig van. Prima maar tot hoever ga je voor het verslaving word en het alleen maar moeilijker word. De psychologen buigen hun hoofden er nog even over en hopelijk horen we snel welke stappen we kunnen zetten. Natuurlijk gaat deze mama ondertussen ook verder horen en zoeken naar mogelijkheden want uiteindelijk willen we wel het beste voor onze mooie dochter.
Volgende punt. Het beste willen? Wat is dat eigenlijk?
Volgens mij bieden we al bijna het beste… is dit misschien mijn eigen dwang? Hmm.. eerlijk gezegd, misschien wel een beetje. Maar is dit erg als mama zijnde? Tot op zekere hoogte blijf ik zoeken naar mogelijkheden. We willen toch allemaal dat de toekomst van ons kind er goed uit ziet?
Wat is goed? haha zo kunnen we nog wel even doorgaan. Maar een goede toekomst voor onze meiden vinden wij als ze maar gelukkig zijn. Als ze maar kunnen doen wat ze willen en als ze er gelukkig mee zijn. Dat is precies wat ik vertelde in de camera van 'Hart van Nederland'.
Jammer genoeg hebben ze dit niet uitgezonden.
Angst, Dwang, Tics, Tourette Angst, Dwang, Gilles de la Tourette
1 gedachte over "'Neem mij en mijn Tourette serieus'"
Wil Moggré juni 9, 2017 bij 5:14 pm
Super dapper van je Floor dat je op tv hebt kunnen vertellen wat Tourette is en waar je dan naast tics ook nog last van kunt hebben. Gaat vast veel meer begrip geven!. Knap hoor meiske.