Verslag EULAR Parijs 2014 – Youth-R-Well.com
Verslag EULAR Parijs 2014
Twee van onze bestuursleden (Linda en Annemarie) zijn in juni op de EULAR in Parijs geweest. De EULAR is een groot jaarlijks congres op het geheid van reumatologie waar zo ongeveer 14.000 mensen aanwezig zijn, bestaande uit onder andere reumatologen, health professionals en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Een groot deel is afkomstig uit Europa, maar inmiddels is de EULAR uitgegroeid tot een intercontinentaal congres waar ook veel mensen uit de US en Aziëaanwezig zijn. Er is goed genetwerkt met andere bestuursleden van Europese patiëntenverenigingen, zowel op het congres als ook tijdens het EULAR diner, en vele interessante presentaties zijn bijgewoond. Tevens mochten zij allebei een presentatie geven. Onder andere over onze unieke jongerenvakantieweek!
De presentatie van Annemarie ging over de jongerenvakantieweek die dit jaar voor de derde gaat plaatsvinden. Belangrijk verschil dit jaar is dat er nu eigen financiering moest worden geregeld en dat er dit jaar een nieuwe accommodatie is met allerlei uitdagingen zoals zelf koken. De presentatie ging over het organiseren van deze week en hoe deze week kan bijdragen aan de ontwikkeling van een jongere om beter te leren omgaan met het hebben van reuma. Wie en wat heb je daarvoor nodig en wat komt er allemaal bij kijken. De presentatie ging goed. Achteraf waren er leuke vragen en veel complimenten over dit project.
Diezelfde middag had Linda een presentatie over het onderzoek van YoungPARE dat is uitgevoerd onder jongeren in Europa. Over dit onderzoek hebben wij eerder een nieuwsbericht geplaatst. De presentatie ging heel erg goed. Het is een mooi onderzoek en momenteel wordt er hard gewerkt aan het vervolg van dit onderzoek waarin onder andere zal worden gewerkt aan een action plan, een plan hoe we vanuit dit onderzoek tot actie zullen overgaan.
Het is interessant voor Youth-R-Well.com om deel te nemen aan dit soort congressen omdat we hier als organisatie veel kunnen leren ten behoeven van de professionalisering. Thema's waarvan wij denken dat ze belangrijk zijn en waar te weinig aandacht aan wordt besteed voor jongeren met reuma in Nederland nemen wij mee in het bestuur van Youth-R-Well.com om er mee aan de slag te gaan. Andersom kunnen projecten zoals de jongerenvakantieweek ook interessant zijn voor andere landen. Het is belangrijk om informatie en kennis over en weer te delen en zo van elkaar te leren!