e-health - Topaz
Ontwikkeling van een e-Health platform voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, en gespecialiseerde zorg- en behandelteams (HEALTHE-RND)
Zeldzame neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Huntington zijn zeer ingrijpend voor de persoon en zijn of haar familie. Het is daarom belangrijk dat deze mensen toegang hebben tot de beste zorg en behandeling. Gespecialiseerde zorg- en behandelteams voor mensen met de ziekte van Huntington zijn echter schaars, waardoor de mensen vaak veel moeten reizen om deze goede zorg en behandeling te krijgen. In dit project ontwikkelt het LUMC samen met Huntingtoncentrum Topaz Overduin en andere (inter)nationale partners met expertise in de ziekte van Huntington, een e-Health platform (digitale gezondheidszorg), zodat 'niet de persoon, maar de kennis reist'. Het e-Health platform wordt ontwikkeld samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten en richt zich op het optimaliseren van de kwaliteit van leven. IQare, het online platform voor cliënten, familieleden en zorgverleners dat gebruikt wordt in Topaz, zal hierbij als uitgangspunt dienen. Door nauw samen te werken met de doelgroep, zal het e-Health platform aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten.
Dit onderzoek is onderdeel van een Europees project (Tsjechië, Duitsland, Italië, Ierland, Engeland), met als doel de Europese zorg voor mensen met zeldzame neurologische aandoeningen te verbeteren.
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u altijd contact opnemen met drs. Pearl van Lonkhuizen (onderzoeker LUMC) via p.j.c.van_lonkhuizen@lumc.nl en/of dr. Anne-Wil Heemskerk (onderzoeker Huntingtoncentrum Topaz Overduin) via a.heemskerk@topaz.nl