De Alopecia Vereniging is een patiëntenorganisatie en behartigt de belangen van alle mensen met elke vorm van haarverlies. Alopecia betekent letterlijk haarverlies.
Alopecia areata, dit betekent pleksgewijze kaalheid en is er in meerdere vormen. Van enkele kleine plekken tot geheel haarverlies over het hele lichaam (wimpers, wenkbrauwen en lichaamsbeharing). Alopecia areata is een auto-immuunziekte.
Alopecia androgenetica is de meest bekende variant. Het is de mannelijke kaalheid, waarbij erfelijkheid de grootste rol speelt. Ondanks dat de naam anders doet vermoeden, krijgen ook veel vrouwen te maken met deze vorm van haarverlies.
De Alopecia Vereniging is geheel onafhankelijk en heeft geen enkel commercieel belang. Is van en voor leden en bestaat uit louter vrijwilligers.
We zien op maatschappelijk niveau een toegenomen informatiebehoefte, met het accent op juiste en betrouwbare informatie. De overheid wil stimuleren dat patiënten zelfsturend zelf-oplossend zijn in een zogenaamde participatiemaatschappij. Ook nemen we waar dat (met name jongeren) nieuwe wijzen van communicatie gebruiken (sociale media).
Op het vlak van patiëntenverenigingen zien we een door de overheid gestimuleerd beleid om de financiering meer op projectbasis te laten plaatsvinden, en minder op basis van instellingssubsidies. Ook stimuleert de overheid meer samenwerking tussen verenigingen. In dit veld krijgen de ‘populaire’ ziekten voorrang, en dreigen kleinere verenigingen onder druk te komen. Veel verenigingen hebben te maken met dalende ledenaantallen, en het wordt ook moeilijker om vrijwilligers en bestuursleden te vinden.
Op het vlak van (internationale) alopecia verenigingen zien we dat Amerika een voorloper is in het initiëren van onderzoek met een 2-jaarlijkse congres. Ze opereren zonder financiële steun van de overheid, evenals de Engelse vereniging. Door grotere budgetten is professionalisering mogelijk met betaalde voltijdkrachten. In andere Europese landen is de situatie vergelijkbaar met de Nederlandse, met een overheidssubsidie en veel vrijwilligers werk.
Er bestaat een fundamenteel verschil van inzicht tussen de overheid/zorg en patiënten (met name vrouwelijke en kinderen) over de ernst en ‘burden of disease’ van alopecia, met name op het psycho-sociale vlak. De maatschappelijke acceptatie bij vrouwen en kinderen is nog beperkt. De naamsbekendheid van alopecia groeit, maar is nog altijd beperkt.
We geloven dat we samen met andere landen aan oplossingen kunnen werken. Ook denken we dat we financieel zelfstandig kunnen blijven zonder het verlies van onze onafhankelijkheid.
We willen de patiënt (en zijn/haar naasten) centraal stellen en uiteindelijk het Alopecia oplossen. Dit kan een medische oplossing zijn, of een acceptatie van Alopecia (maatschappelijk en persoonlijk) waarbij iedereen in zijn/haar waarde blijft.
De thema’s waar de Alopecia Vereniging aan werkt zijn naamsbekendheid, zelf- en maatschappelijke acceptatie, lotgenotencontact, onderzoek, medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, kwaliteitswaarborging van haarwerkleveranciers en haarwerkers, en van PMU specialisten. Daarnaast is er aandacht voor basis-vergoedingen zorgverzekeraars, objectieve en onafhankelijke informatievoorziening, kappersopleidingen en het gehele zorgtraject via ziekenhuizen, dermatologen, psychologen en huisartsen.
De strategische pijlers van de vereniging, ofwel hoe we uitvoering willen geven aan onze missie, zijn als volgt:
Iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, maakt keuzes die gemaakt moeten worden voortkomend uit deze haaraandoening, op zowel financieel, rationeel als emotioneel vlak, vanuit zichzelf en niet vanuit maatschappelijke druk. De vereniging ondersteunt haar leden actief bij deze keuzes, door belangenbehartiging en vertegenwoordiging, door lotgenotencontact (samen) en beïnvloeding van.
De website van de vereniging is het platform waar onze leden met elkaar in contact kunnen komen, zonder enige inmenging van commerciële partijen.
De vereniging zet voldoende middelen in ter bevordering en ondersteuning van onderzoek naar de oorzaak, het zoeken naar verbanden en de behandeling van alopecia.
We streven ernaar dat de informatievoorziening in het gehele traject (vanaf een eerste constatering van pleksgewijs haaruitval bij de huisarts tot en met alle vervolgstappen) duidelijk is en tevens controleerbaar op een juiste uitvoering.
De vereniging biedt iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, diverse instrumenten en mogelijkheden die -kunnen- ondersteunen in het gehele verwerkings- en acceptatieproces.
De vereniging zoekt samenwerking met andere patiëntenverenigingen in Nederland en alopecia verenigingen buiten Nederland om gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen, en om kennis te delen.
Om op termijn naar een oplossing van alopecia te kunnen werken, is continuïteit van groot belang. Daarom is het belangrijk om financieel stabiel en onafhankelijk te blijven, en ook voldoende vrijwilligers en bestuursleden te kunnen aantrekken.
We proberen invloed uit te oefenen bij de totstandkoming van alopecia richtlijnen, bij vergoedingen van zorgverzekeraars, bij onderzoeksagenda’s, en bij de ontwikkeling van overheidsbeleid in de zorg gerelateerd aan alopecia.
In 2018 wil het bestuur weer nieuwe bestuursleden aantrekken, zodat het bestuur door minimaal 4 leden is vertegenwoordigd.
De Alopecia Vereniging heeft voor haar leden een eigen -besloten- community op haar website. Daarnaast bestaat een Facebook pagina, waar leden direct met elkaar in contact komen. Nog niet alle leden weten de weg gemakkelijk te vinden. We willen de weg voor onze leden verder vereenvoudigen.
Verder wil de vereniging het persoonlijk 'lotgenoten'-contact intensiveren. Dit door middel van het organiseren en uitbreiden van landelijke- en regionale bijeenkomsten, workshops en activiteiten. We willen ook de in 2017 succesvol verlopen Alopecia beurs herhalen in 2018.
De Alopecia Vereniging zal de huidige social media communicatiemiddelen als Facebook, Twitter, Google+ en You-tube verder versterken.
Het media offensief ingezet in 2017 voor de naamsbekendheid en het doorbreken van taboes rond kaalheid (voornamelijk bij vrouwen, kinderen en teenagers heerst) wordt ook in 2018 voortgezet.
Vanwege de onzekerheid van overheidssubsidiering zal naar alternatieve vormen van financiering worden gezocht, zonder de onafhankelijkheid van de vereniging te verliezen. Het is ook van groot belang dat de vereniging blijft groeien. Momenteel heeft de vereniging circa 1400 leden. Eén van de doelstellingen voor 2018 is een verdere groei. Dit is naar onze mening realiseerbaar aangezien 1,7% van alle Nederlanders op enig moment in hun leven met de aandoening alopecia areata te maken krijgt en ruim 40% van alle mannen boven de 30 en 20% van alle vrouwen boven de 30 met alopecia androgenetica te maken krijgen.
Ook in 2018 doet de Alopecia Vereniging weer actief mee met een door het ministerie gefinancierd voucherproject, een samenwerkingsproject van verschillende patiëntenverenigingen onder projectleiding van Huidpatiënten Nederland. Van 2013 tot 2015 was dat het voucher- en samenwerkingsproject Sterker op 3 fronten, dat van 2016 tot 2018 wordt voortgezet onder de noemer Samen werken – Samen doen. Daarbij zullen de producten ontwikkeld in het eerste traject meer in de praktijk gebracht worden in het vervolgtraject. Ook zullen we meer aandacht vragen voor de specifieke wensen vanuit de Alopecia vereniging en zullen vrijwilligers meewerken in de diverse werkgroepen.
De eerste stappen van internationale samenwerking in 2016 en 2017 met Alopecia-patiëntenverenigingen in Duitsland, Zwitserland, Engeland, Amerika en Australië worden in 2018 geïntensiveerd, met als doel om van elkaar te leren, samen nieuw onderzoek te stimuleren en te initiëren op basis van gezamenlijke onderzoeksprioriteiten.
Met de onderzoekswerkgroep willen we in Nederland in 2018 ook bij academische centra nieuwe onderzoeken initiëren, die mogelijk door studenten worden uitgevoerd. We willen daarbij aansluiten bij onderzoeken die al in het buitenland plaats vinden (UK, USA, Duitsland en België).