Opstart van de eerste Europese Long COVIDpatiëntenorganisatie | Leuven Actueel
Opstart van de eerste Europese Long COVIDpatiëntenorganisatie
4 oktober 2021 | 08u39 | Gepost door annpeeters
Maandag 4 oktober 2021 lanceren meer dan 20 Long COVID-patiëntenverenigingen uit 17 Europese landen Long COVID Europe (LCE).
In heel Europa worstelen patiënten met dezelfde problemen: gebrek aan kennis en erkenning van Long COVID, ontoereikende en ongelijke toegang tot zorg en revalidatie en een ernstig tekort aan financiering voor onderzoek naar therapeutische benaderingen. LCE wil deze problemen aanpakken door beschikbare middelen te delen met zijn leden en door appèl te doen aan regeringen om Long COVID te erkennen als een volksgezondheidscrisis binnen en buiten de COVID-19 pandemie.
Wereldwijd hebben al meer dan 200 miljoen mensen positief getest op SARS-CoV-2. In realiteit zijn er veel meer besmet. Minstens 10% van deze mensen hebben naar schatting langer dan zes maanden last van ernstige invaliderende symptomen, variërend van postvirale vermoeidheid en verergering van de symptomen na inspanning tot neuro-cognitieve stoornissen, zenuwstelselstoornissen, en chronische pijn tot orgaanschade. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zal de eerste klinische definitie van Long COVID – ook wel Post-Acute Sequelen van SARS-CoV-2 (PASC) genoemd - op 6 oktober bekendmaken tijdens het derde WHO-webinar "Expanding our understanding of post COVID-19".
Intussen blijven patiëntenverenigingen strijden voor de erkenning van Long COVID als een fysiologische medische aandoening. Financiering voor onderzoek naar de ziektemechanismen en gerichte behandelingen door de overheden blijft schaars, en er is dringend behoefte aan de invoering van veilige en universeel beschikbare revalidatiemethoden.
"Dankzij de inspanningen van patiëntenbelangengroepen in het Verenigd Koninkrijk heeft de Britse regering reeds in de zomer van 2020 een vijfstappenplan ontwikkeld. Dit is sindsdien geactualiseerd en omvat, naast andere initiatieven, de oprichting van meer dan 80 Long COVID-klinieken. In andere landen, zoals Griekenland en Hongarije, moeten de regeringen de omvang en de ernst van Long COVID en de gevolgen ervan voor de getroffen burgers nog erkennen. In de toekomst wil LCE de ongelijkheid en het gebrek aan zorgcoördinatie in de aangesloten landen aanpakken en de weg vrijmaken voor betere en adequate zorg voor alle Long COVID-patiënten in de 53 landen van de WHO Europa regio", zegt de Leuvense Ann Li van post-COVID.
LCE maakt deel uit van VZW Patiënt Centraal, dat mede door de oprichters van post-COVID in het leven is geroepen.