Als je MS hebt, betekent dit niet dat je niet meer kunt werken. Maar wat als je een baan hebt die veel van je lichaam vraagt? Wat zijn dan de risico’s? En wat als het niet gaat? MS Vereniging Nederland organiseerde een webinar over dit onderwerp.
In dit webinar op 23 februari 2021 vertelde fysiotherapeut en MS-coach Joanna Venderbos, die zelf multiple sclerose heeft, over MS en (fysiek) werk. Uit een poll voorafgaand aan het webinar bleek dat deelnemers het meeste gehinderd worden in hun werk door vermoeidheid. Op de tweede en derde plaats staan spierzwakte/stijfheid en problemen met lopen.
Meer over vermoeidheid
Vermoeidheid bij MS is een lastig onderwerp, vindt Joanna. Het is namelijk niet duidelijk waar de vermoeidheid vandaan komt. Daarom wordt vaak gezegd: je moet ermee leren leven. Joanna nam geen genoegen met dat antwoord. Ze is gaan kijken hoe het lichaam energie maakt door middel van mitochondriën, kleine ‘energiefabriekjes’ in onder andere je hart, hersenen, ogen, spierweefsel en eierstokken.
Van alle energie die in die energiefabriekjes gemaakt wordt, gebruikt een gezond iemand ongeveer 70 procent om het lichaam te laten functioneren. Er blijft dus 30 procent over voor andere dingen: je bed uitkomen, zin in je dag hebben. Maar wie MS heeft, heeft vaak meer dan die 70 procent nodig om het lichaam te laten functioneren. En houdt dus minder energie over voor andere dingen.
Hoe kun je invloed uitoefenen op je energie?
Joanna geeft een aantal tips hoe je invloed kunt uitoefenen op je energie.
1. Voeding
Door groenten en gezonde vetten verbranden mitochondriën beter. Deze voeding is dan ook essentieel als je last hebt van vermoeidheid. Ook voedingssupplementen kunnen hierbij helpen. Stress en gebruik van suiker werken juist de verbranding tegen.
2. Beweging
Mensen die stilzitten, gaan achteruit, zegt Joanna. Maar ze denkt dat een duurtraining niet meer energie geeft. Krachttraining helpt daar wel bij. Want voor iedere spiercel die je kweekt, krijg je er een energiefabriekje bij. Ze adviseert dit onder begeleiding te doen.
3. Gedrag
Joanna vergelijkt het met het eten van een hele salami. Wanneer je ’s ochtends in één keer een hele salami eet, heb je daar de hele dag last van. Het is beter om de salami in kleine stukjes verdeeld over de dag te eten. Met beschikbare energie is het precies zo: verdeel het over de dag.
4. Inzicht
Het is belangrijk om inzicht te hebben in hoe je de energie over je dag kunt verdelen. Daar kun je allerlei hulp bij krijgen, bijvoorbeeld van een ergotherapeut. Met behulp van coaching leer je meer over jezelf: waarom ga je over je grenzen en hoe kun je dat voorkomen?
5. Spierzwakte, stijfheid en spasticiteit
Deze symptomen komen vaak voor bij een fysieke baan. Het is belangrijk om te kijken wat er mogelijk is, bijvoorbeeld in aanpassingen op je werk. Zodat je ondanks je klachten toch je werk kunt doen. Je kunt hiervoor terecht bij een in MS gespecialiseerde fysiotherapeut.
6. Problemen met lopen
Als je moeite hebt met lopen, wordt vaak gedacht: blijven lopen. Maar lopen is ingewikkeld. Je hebt er kracht, conditie, balans en evenwicht voor nodig. Je kunt deze dingen trainen met behulp van een fysiotherapeut. Als je toch problemen houdt, moet je gaan denken aan andere oplossingen, want doorlopen is niet de oplossing.
7. Motoriek
Door een stoornis in de kleine hersenen kun je last hebben van bijvoorbeeld trillingen. Dit kan behandeld worden door een gespecialiseerde fysiotherapeut.
8. Problemen met sensibiliteit
Dit zijn onzichtbare klachten, zoals een warm, koud of branderig gevoel, pijn in je rug als je naar beneden kijkt. Niemand ziet dat je pijn hebt; maak het zichtbaar door erover te praten.
9. Problemen met urine/stoelgang
Bijvoorbeeld incontinentie, problemen met plassen en obstipatie. Een bekkentherapeut kan je helpen met trainingen. Bespreek het met je werkgever als je bijvoorbeeld vaker plaspauzes nodig hebt.
10. Pijn
Je kunt pijnmedicatie nemen, ontspanningsoefeningen doen of gebruikmaken van tense-apparaatjes (apparaten voor zenuwstimulatie). Het is belangrijk dat je het je werkgever vertelt wanneer je last hebt van pijn. Je moet niet ten koste van alles doorgaan.
11. Cognitie
Ook in fysieke banen (zoals in het onderwijs, of als fysiotherapeut) ben je constant cognitief bezig. Mensen met MS hebben vaak problemen met het kortetermijngeheugen en het verwerken van prikkels. Ook dit zijn onzichtbare problemen die je moet bespreken.
12. Emoties en problemen verwerking
Als je een fysieke baan hebt is de kans groter dat je tegen je grenzen aan gaat lopen. Mensen met MS hebben vaak moeite met verlies. Je rouwt om wat niet meer kan. Onderschat dit niet en praat erover, bijvoorbeeld met een coach. Als iets niet lukt, heb je niet gefaald, maar iets geleerd. Praat erover met je werkgever en geef aan waar je moeite mee hebt en waar je behoefte aan hebt.
Vragen van deelnemers
Wat is een goed dieet voor mensen met MS?
Er zijn veel diëten die zich richten op mensen met MS. Het lastige is dat die elkaar vaak tegenspreken, zegt Joanna. Het enige wat hetzelfde is, is het eten van veel groenten.
Moet je aangeven dat je MS hebt als je solliciteert? En zou je een fysieke baan aanraden?
Het is niet verplicht om te vertellen dat je MS hebt. Wellicht kun je het bij een tweede gesprek bespreken. Als fysiek werk mogelijk is en je wilt het graag doen, doe het dan gewoon. Doe wat je blij maakt, zegt Joanna.
Als je problemen ondervindt op je werk, heb je tips om dit bespreekbaar te maken?
Wees er open over en maak het niet mooier dan het is, adviseert Joanna. Geef aan waar je tegenaan loopt. Bij de MS Vereniging Nederland zijn er coaches die gespecialiseerd zijn in deze onderwerpen, aan wie je advies kunt vragen.
Waarmee moet je bij wisseldiensten rekening houden?
Vermoeidheid kan vaak een probleem zijn. Als je worstelt met vermoeidheid, maak het bespreekbaar. Misschien is het mogelijk om overdag te werken, of een week alleen maar dag of nacht.
Ik heb een bedrijfsarts die mij dwingt over mijn grenzen te gaan.
De bedrijfsarts zou beter moeten weten. Kom voor jezelf op, ga in gesprek met je werkgever en vraag of je een andere arts zou kunnen spreken.
Heb je vragen over werk en MS? Ga dan naar de website van het MS Werkloket van Vereniging MS Nederland.
MAT-NL-2101317 v1.0 - 102021
Gebruiksvoorwaarden
Data Privacy
Cookieverklaring
Contact
Copyright 2022 Sanofi - Alle rechten voorberhouden.
Deze website is bedoeld voor ingezetenen van Nederland.
MAT-NL-2100016 - v.1 – 01/2021
×
U staat op het punt om MS Begeleidingsprogramma te verlaten
U staat op het punt om www.msbegeleidingsprogramma.nl te verlaten. Sanofi is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze externe website.