Patiënten die uit coma ontwaken vertonen vaak geen of minimale tekenen van bewustzijn © Arjan Smalen
De behandeling van patiënten die na coma in een vegetatieve of laagbewuste toestand liggen, schiet tekort. De zorg is versnipperd. Patiënten krijgen daardoor niet de juiste behandeling. Families weten niet waar ze terechtkunnen.
Dat staat in een recent verschenen rapport van de Hersenstichting. Die problemen moeten snel worden aangepakt, zeggen deskundigen. Het gaat om patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis. Ze hebben ernstige hersenschade door een ongeluk, beroerte of hartstilstand. Als ze uit coma ontwaken, vertonen ze geen of minimale tekenen van bewustzijn.
Tientallen patiënten liggen jarenlang thuis of in verpleeghuizen. ,,Na die acute fase vallen zij tussen wal en schip’’, zegt Willemijn van Erp, arts en onderzoeker van Radboudumc en de Coma Science Group in Luik. ,,Deze patiënten verdienen gespecialiseerde zorg. Die krijgen ze nu niet.’’
Een speciaal behandelprogramma met neurorevalidatie – het prikkelen van de zintuigen om patiënten meer bij bewustzijn te brengen – in revalidatiecentrum Leijpark is nu alleen voorbehouden aan jongeren tot 25 jaar. Voor oudere patiënten wordt dit niet vergoed, omdat er onvoldoende bewijs zou zijn voor het effect bij deze groep.
De stichting Zorgen na Coma (families van patiënten) en deskundigen van het Radboudumc pleiten al jaren voor afschaffing van die leeftijdsgrens. ,,Die is wetenschappelijk niet te verdedigen’’, zegt Van Erp. ,,Voor alle patiënten moet passende zorg komen, ongeacht hun leeftijd. Dan kun je ook beter het effect onderzoeken.’’
Voorzitter Osman Elmaci van Zorgen na Coma wil snel maatregelen. ,,We kunnen niet nog eens jaren wachten. Begin ergens mee en ontwikkel dat gaandeweg. Alles wat je doet, is al beter dan wat er nu is. Voor oudere patiënten is nu gewoon niks. Zorg dat mensen die morgen in zo’n situatie komen, ook geholpen worden.’’
Revalidatiecentrum Leijpark wil Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) ook graag aanbieden aan patiënten boven de 25 jaar. Er zijn plannen om daar volgend jaar een pilot te starten. Zorginstituut Nederland, dat adviseert over de basisverzekering, juicht dat toe.
,,Mogelijk levert dat wetenschappelijk onderbouwde uitkomsten op over de effectiviteit’’, aldus een woordvoerder. ,,Dat zou de basis kunnen zijn voor een herbeoordeling van VIN-therapie bij patiënten boven de 25.’’
De Nederlandse Zorgautoriteit overlegt met verzekeraars en Libra Revalidatie, waar Leijpark onder valt, of en hoe een pilot kan worden gefinancierd. ,,In de zorg moet ruimte zijn voor vernieuwing’’, zegt een woordvoerster. ,,We kijken nu of we zo’n experiment voor patiënten boven de 25 tijdelijk met speciale financiering de kans kunnen geven om zich te bewijzen. We staan daar positief tegenover.’’
Deskundigen pleiten in het rapport onder meer voor een landelijke registratie, gespecialiseerde behandelcentra, een centraal diagnostisch centrum en een mobiel expertiseteam.
Uit eerder onderzoek van Van Erp bleek dat bij vier op de tien patiënten verkeerde diagnoses zijn gesteld. Patiënten bleken niet vegetatief (niet-responsief waaksyndroom) te zijn, maar in een toestand van minimaal bewustzijn of zelfs functionele communicatie.
,,Een bewustzijnsniveau is lastig vast te stellen’’, zegt Van Erp. ,,Zeker in Nederland waar de zorg zo versnipperd is en de aantallen patiënten zo klein zijn. Patiënten worden vaak zonder bewustzijnsdiagnose uit het ziekenhuis ontslagen, en worden daarna nog maar zelden gezien door een specialist.’’
Ook de begeleiding van families van patiënten moet beter. ,,Zij zijn vaak getraumatiseerd. Eerst door de schokkende gebeurtenis zelf, daarna door de onzekerheid. Er is sprake van een gecompliceerd rouwproces. Hun dierbare is opeens volledig afhankelijk van hulp. Ze moeten vaak zelf hun weg vinden naar een diagnose en passende zorg.’’
Volgens onderzoeker Jan Lavrijsen (Radboudumc), gespecialiseerd in ouderengeneeskunde, groeit de bewustwording. Zorgverleners, wetenschappers en familieleden zijn bereid samen te werken. Met steun van een expertisenetwerk (EENnacoma.nl) zijn instellingen bezig hun kennis te vergroten.
Jan Lavrijsen van het Radboudumc strijdt met zijn onderzoeksgroep al jaren voor pasende zorg voor alle patiënten met een laag bewustzijnsstoornis. © Gerard Verschooten
,,Alle partijen voelen de urgentie’’, zegt Lavrijsen. ,,In de acute fase trekken we alles uit de kast. Maar als een patiënt die fase overleeft, moeten we die vervolgens niet in de steek laten.’’
Gespecialiseerde verpleeghuizen moeten ook langdurige neurorevalidatie kunnen aanbieden met adequate bekostiging. ,,Als in de langdurige fase geen herstel meer is, moet het mogelijk zijn om de patiënt in de buurt van de familie te verzorgen. Voor iedereen moet passende zorg zijn in elke fase van de behandeling.’’
VIDEOOISTERWIJK - Bijzondere ceremonie zondag op de Joodse begraafplaats in Oisterwijk: het planten van een Anne Frank Boom.
Samen met Anne Kooijmans, voornaamgenote van het meisje dat in de onderduik haar wereldberoemd geworden dagboek schreef, nam burgemeester Hans Janssen er de schop voor ter hand. Het gaat om een zaailing van de paardenkastanje die in de tuin van het Achterhuis stond. Anne Frank schreef er in haar dagboek over.
Anne Kooijmans droeg een gedicht voor, dat naar de organisatie van Open Monumentendag werd gestuurd door iemand die niet bij name genoemd wil worden.