Daan en zijn tas | Health Hub Roden
Daan en zijn tas
'Daan en zijn tas' was het thema van de introductieweek van de nieuwe lichting studenten in september 2021. Wie is Daan en over welke tas gaat het? Dat vertelt Manon Wijnholds, de moeder van Daan. Bij de Health Hub heeft ze samen met de studenten gezocht naar een manier om het dagelijks leven voor hun gezin wat gemakkelijker te maken.
Manon: 'Daan is geboren met 31 weken, negen weken te vroeg. Vanaf het begin ging het niet goed met zijn voeding. Kinderen die te vroeg geboren zijn krijgen eerst sondevoeding. Rond de uitgerekende datum gaan ze gewoon drinken. Bij Daan was dat in eerste instantie wel het geval, maar naarmate de porties die hij moest drinken groter werden ging hij steeds meer spugen. Hij huilde veel, bijna 24 uur per dag. We namen hem mee naar huis, maar wisten toen nog niet wat er aan de hand was. Hij kon alleen hele kleine porties drinken en dat werd niet beter. Toen hij drie maanden oud was kreeg hij weer sondevoeding omdat hij niet goed groeide.
Vanaf dat moment kwamen we in een medisch traject terecht, een zoektocht naar de oorzaak en een oplossing. Heeft het te maken met de vroeggeboorte of is het toeval? Komt het vaker voor?
'Hij kreeg eerst een neus-maagsonde', vertelt Manon. 'Tegelijk probeerden we steeds om hem ook zelf te laten drinken, maar dat lukte niet goed. Op een bepaald moment voelde hij zoveel weerstand dat hij helemaal weigerde te drinken. Intussen gingen de onderzoeken door, maar die toonden geen duidelijk ziektebeeld aan. Wat wel duidelijk werd was dat de doorstroom van zijn maag naar de darm niet goed is. Daarnaast is de reflux, dus het spugen, bij hem heel extreem. Dat is bij baby's normaal, maar het gaat over als ze groter worden. Daan heeft dat nog steeds.
Via de sonde kreeg hij toch voldoende voedingsstoffen binnen. Een pomp druppelde 24 uur per dag kleine beetjes vloeibare voeding in zijn maag, waardoor die minimaal belast werd en hij geen braakneigingen kreeg. Natuurlijk was het niet ideaal, maar hij groeide gelukkig wel weer.'
'In de praktijk betekende het dat Daan via een slangetje continu verbonden moest zijn met de pomp, een medisch apparaat dat ongeveer twee kilo woog. Te zwaar voor hem om te dragen. De pomp zat in een tas die hem overal moest volgen. Overdag en 's nachts. Dat was niet altijd gemakkelijk te organiseren, het vereiste veel aandacht en creativiteit. De hele dag liep er iemand achter hem aan met de tas. We hadden allerlei huis-tuin-en-keuken oplossingen bedacht, bijvoorbeeld met een plantentrolley, maar dat was niet zo succesvol. Soms raakte hij verstrikt als hij ergens omheen liep. Of hij viel omdat de slang om zijn voeten draaide.'
Manon: 'Ik werk als docent bij het Drenthe College en ken een collega bij de Technologie en Zorg Academie Drenthe. Die heb ik op een bepaald moment de situatie geschetst: we hebben een kind dat dolgraag wil rennen en springen, maar hij zit vast aan een tas. Is hier iets aan te doen? Misschien is het een interessant onderzoeksproject voor studenten? Hij stuurde mijn vraag door naar de Health Hub.
Introductieweek TIC
Een week voor de zomervakantie (2021) kreeg ik een bericht met de vraag: 'We zijn voor het introductieprogramma van het nieuwe TIC-team op zoek naar een casus, zou je daaraan mee willen werken? Dat vond ik heel leuk. Er zijn maar weinig kinderen zoals Daan, waardoor het niet heel veel aandacht krijgt. We zaten al een tijd in soort bubbel van het medische verhaal; artsen bekijken het alleen door een klinische bril. En nu waren er 16 mensen die geen andere agenda hadden dan ons te helpen met onze specifieke vraag.
Aan het begin van de week heb ik een presentatie gehouden. Ik vond de reacties daarop wel grappig, want die waren heel divers. Sommige studenten gingen meteen technische vragen stellen. Rechtenstudenten en studenten Voeding & Diëtetiek keken er vanuit een heel andere invalshoek naar en de ICT-ers dachten in eerste instantie: 'Wat overkomt me nou, wat moet ik hiermee?'
Ze hebben die week allemaal heel hard gewerkt en onderzocht vanuit welke invalshoeken je hiermee aan de slag kunt gaan.
Aan het eind van de week hebben de studenten hun ideeën gepresenteerd. Er zaten hele technische ideeën bij, zoals een karretje met een sensor die hem als vanzelf zou volgen. Verder was er een idee over een soort haspeltje of katrol dat zou voorkomen dat hij zich in zijn bed in de slang zou wikkelen. Daar hebben ze in het FabLab een proefopstelling van gemaakt. Het bracht ons ook weer op ideeën waar we vervolgens thuis mee aan de slag gingen', aldus Manon.
'Uiteraard is het best complex en we hadden niet verwacht dat er een pasklare oplossing zou zijn. Het was vooral een leuke ervaring met mensen die vanuit een positieve betrokkenheid meedenken en vragen stellen. En het heeft ons ook weer aan het denken gezet.'
Jorrit van Kapel, een van de IPO studenten, heeft het na introductieweek verder opgepakt. Dat deed hij voortvarend. Hij is nog een keer bij ons thuis geweest om foto's te maken en dingen uit te zoeken.' Lees het verhaal van Jorrit over zijn ervaringen.
'Blended' dieet
'Afgelopen oktober ging het met Daan ineens heel slecht, maar gelukkig kwam het goed en hij krijgt sindsdien een 'blended' dieet', vertelt Manon. 'Dat betekent dat hij normale voeding krijgt, maar dan gepureerd in de blender en wat verdund. Dat krijgt hij niet via de pomp maar met een spuit via de slang, 15 keer per dag. Hij hoeft nu dus niet meer continu aan de pomp verbonden te zijn en inmiddels gaat de slang via een PEG-sonde in zijn buik. Dat geeft meer bewegingsvrijheid. Voor Daan en ons is dat natuurlijk heel fijn, maar het had ook consequenties voor Jorrit z'n opdracht. De situatie was ineens veranderd. Dat was wel jammer, maar zoiets kan natuurlijk gebeuren bij een stage die gericht is op de realiteit, op een echte situatie. Tegelijk kan ik me voorstellen dat het voor studenten stimulerend is om een bijdrage te leveren aan een vraag uit de praktijk, dat het voor het 'echie' is. Iets wat er toe doet. Studenten zien zo wat er in de wereld gebeurt.
Waarschijnlijk groeit Daan er overheen en zal hij normaal kunnen eten, maar wel in kleine porties. We verwachten dat hij er steeds beter mee leert omgaan. Hij is nu 2,5 jaar en ontwikkelt zich goed. Qua grove motoriek maakt hij momenteel een inhaalslag, rennen en klimmen gaat steeds beter. Hij gaat ook gewoon naar het kinderdagverblijf. Dat was het in het begin wel spannend, met de andere kinderen erbij, maar gaat nu heel goed. Iedereen accepteert en respecteert Daan en zijn spulletjes. Het is zijn tas, niemand komt er aan.'