Minder dan een jaar geleden deed ik een second opinion. Tegen alle verwachtingen in was dit nieuwe team na flink wat speurwerk in staat mij een diagnose te geven: Facial Infiltrating Lipomatosis, een uiterst zeldzame aandoening waar over heel de wereld slechts een handjevol mensen mee gediagnostiseerd is. Maar toch, dit betekent dat ik niet meer alleen ben!
Ik begon direct online te zoeken naar mensen met deze aandoening. Tot nu toe heb ik 20 lotgenoten gevonden verspreid over heel de wereld. We wisselen informatie en foto’s uit via een besloten Facebookgroep. Heel bijzonder hoeveel overeenkomsten we hebben en hoeveel we op elkaar lijken. Ik zie ze als mijn nieuwe tweede familie. Komende jaren wil ik zoveel mogelijk de wereld rondreizen om mijn lotgenoten te ontmoeten.
Mijn leven is echt enorm veel aan het veranderen in positieve zin, zo bijzonder! Al deze veranderingen hebben ook een impact op mijn haakwerk, waarover ik binnenkort nog een speciale update zal plaatsen.
Op zoek naar 1 leuk patroontje voor 1 puntsjaal ben ik op je blog gekomen en, ik was meteen verkocht. Wat 1 leuke patronen zeg. Ik weet niet waar eerst aan te beginnen. Gelukkig of misschien net niet, moet ik nog eventjes wachten om te starten wnt ik ben net enkele dagen geleden naar 1 nieuw thuisland verhuisd en mijn spullen zijn onderweg. Dus momenteel kan ik enkel maar dromen over haken want, ja hoor, ook ik heb, naast mijn patchwork verslaving, ook een haak verslaving.
Ik kwam op jouw site omdat Jeanet Jaffari, van Blij dat ik Brei, een patroon van jou onder de aandacht bracht.
Ik hoop voor jou en jouw lotgenoten dat er iemand op de wereld toch een oplossing weet te brengen voor jullie.