Op deze website wil ik een boek voorstellen dat ik samen met mijn vader schreef over mijn leven met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS).
Gedurende vele jaren heb ik op geregelde tijdstippen genoteerd hoe mijn leven als chronisch zieke verliep, wat de impact was op mijn studies, mijn relatie, ons gezinsleven, hoe moeizaam het proces verliep om tot een diagnose te komen en hoe ik ondanks alles toch probeer zoveel mogelijk te genieten.
Op een dag heb ik mijn schrijfsels aan mijn vader laten lezen met de vraag of anderen er wat aan zouden kunnen hebben. Na het lezen was hij erg onder de indruk: hij vond dat hij de ernst van mijn situatie onvoldoende had ingeschat en soms ook op een verkeerde manier gereageerd had.
Ik heb hem dan gevraagd om te reageren op mijn teksten, om zijn gevoelens en gedachten als reactie te noteren. Zo is dit boek ontstaan: een dialoog tussen vader en dochter over een ziekte waaraan wereldwijd naar schatting 17 miljoen mensen lijden, waarover nog zo weinig bekend is en die nog steeds voor controverse zorgt.
Het eerste deel is ons persoonlijk relaas, in het tweede deel hebben we getracht om een globaal beeld van CVS te schetsen met behulp van gepubliceerde getuigenissen van andere patiënten en met gegevens uit recente wetenschappelijke publicaties.