Na jaren alleen maar gericht te zijn geweest op beter worden en mijn oude leven weer op te kunnen pakken, kwam een moment van bewustwording dat het (voorlopig) niet beter werd. Door het levende verlies op verschillende vlakken, veranderende rolverdelingen en geen vertrouwen meer te hebben in mijn eigen lijf raakte ik langzamerhand eenzaam, somber en op een gegeven moment depressief.
Ik voelde mij alleen. Ondanks ik ontzettend veel steun kreeg van de mensen die er voor mij toe doen. Het gevoel van eenzaamheid is sterk afgenomen nu ik in contact ben gekomen met lotgenoten, maar binnen mijn eigen kring is dat gevoel er soms nog wel. Wat best pijnlijk is. Niemand kan daar iets aan doen. Oneindig veel empathie, begrip, steun en liefde ook niet. Het écht begrijpen kunnen zij niet. Wel knijp ik in mijn handjes dat ik geen familie of vrienden ben verloren sinds het ziek zijn. Ik hoor dat veel terug van lotgenoten zowel andere chronisch zieken en ernstig zieke mensen. Onbevattelijk.
Het verliezen van mijn baan was als een klap op de vuurpijl voor de depressie. Het voelde als falen. Ik werd financieel afhankelijk, verloor een groot deel van mijn dag invulling, een bepaalde rol in de maatschappij en het gevoel van nuttig zijn. Ik deed mijn werk met heel veel plezier.
Daarnaast veranderde ook mijn lichaam continu door bijwerkingen van de medicatie zowel door de bijbehorende klachten van de aandoeningen. Zo viel mijn haar bijvoorbeeld flink uit waardoor ik 2/3 van mijn haar afknipte en ik schommelde ontzettend qua gewicht. Omdat ik vrij slank ben is elke kilo meer of minder snel zichtbaar.
Tijdens de depressie lag ik geen hele dagen op bed omdat ik mijzelf dat niet toe liet, maar ik hield er wel een ongezond dag- en nachtritme aan over waarbij ik soms om 04.00 uur ‘s nachts nog op was. Ik kon uren op de bank zitten en voor mij uit staren. Ik at amper tot niet, de gordijnen bleven dicht, kwam dagen niet buiten en vermeed zoveel mogelijk menselijk contact. Ik haalde mijzelf neer met allerlei negatieve gedachten die ook tot wanhoop gedachten leidden. Soms hoopte ik de volgende morgen niet meer wakker te worden of dat ik zou vallen en mijn nek zou breken.