Melanoomforum • Toon onderwerp - Geen toekomst meer
Geen toekomst meer
door karmar » ma 09 dec 2013, 12:11
Ik ben al geruime tijd aan het lezen op het forum om info tot me te nemen, maar nu de stap genomen om mijn verhaal te doen.
Mijn broer had tien jaar geleden een melanoom boven op zijnn hoofd
En nu tien jaar later is zijn en onze wereld ingestort. In het voorjaar van dit jaar kreeg hij last van zijn schouder, hij dacht dat dit door zijn werk kwam. Het ging maar niet over totdat in juni van dit jaar de pijn onhoudbaar werd. Inmiddels was hij in afwachting van de uitslag van een MRI scan. Het bleken uitzaaiingen te zijn van zijn melanoom.
Er werden aanvullende scans uitgevoerd en twee weken later kregen we het verschrikkelijke nieuws dat hij metastasen heeft in zijn schouder dus en in zijn longen en op zijn ribben.
Door middel van de punctie die al was uitgevoerd werd vast gesteld dat hij de BRAF mutatie heeft en dus in aanmerking komt voor Zelboraf.
Na drie dagen was de pijn al minder en kon hij enigzins zijn arm weer wat gebruiken want die had zes weken langs zijn lijf gehangen. Na een week kwam hij weer van de bank af en stond zijn gezicht niet meer verbeten. En was hij weer in staat om enigzins deel te nemen aan het dagelijks leven van zijn gezin.
Hij gebruikt nu dus 5 maanden Zelboraf en na de eerste scan waren de plekjes op zijn longen weg en de rest was kleiner geworden. Hij heeft nagenoeg geen bijwerkingen. Last van UV-gevoelig en huiduitslag.
We zijn weer enigzins opgekrabbelt uit een heel diep dal. Iedere scan is het weer spannend of de Zalboraf nog werkt.
Ik heb de afgelopen maanden veel aan het forum gehad. Door de positieve verhalen van Zalboraf kreeg ik weer een beetje hoop dat hij nog een tijd bij zijn gezin en ons mag zijn.
Laatst bijgewerkt door karmar op ma 09 dec 2013, 15:16, in totaal 2 keer bewerkt.
Geregistreerd: ma 09 dec 2013, 10:50
Re: 38 en geen toekomst meer
door Martje » ma 09 dec 2013, 12:56
Karmar wat een vreselijk naar bericht weer. Inderdaad is het goed om positieve berichten hier op het forum te lezen en te weten dat je niet alleen staat .
Zelf ben ik ook onder behandeling (NRas) en het lijkt aan te slaan.
Voor mijzelf geldt dat ik lang genoeg in de verlenging wil zitten om af tewachten tot er nieuwere medicijnen op de markt komen.
Ontwikkelingen gaan zo snel tegenwoordig en als ik kijk hoe het 20 jaar geleden was dan denk ik dat we dankbaar kunnen zijn voor wat er wel al mogelijk is geworden.
Geniet van de verlenging en ik hoop echt dat er straks andere medicijnen zijn die je broer weer een stukje leven erbij geven! Heel veel sterkte!