Geschreven door AbbVie, featuring François, Lianne, Sascha en Karin
Je bent koffie aan het drinken aan je bureau op het werk. Een collega komt naar je toe en vraagt hoe het met je gaat. Wat zeg je? Waarschijnlijk iets over het weer, maar je gaat zeker niet in detail treden over hoe geïsoleerd je je voelt door je psoriasis en dat je enorm aan het zweten bent omdat je een opstoot hebt en daarom vandaag lange mouwen draagt.
We zetten maar wat graag een stukje van ons privéleven in de kijker op de sociale media, maar de minder perfecte momenten houden we doorgaans liever binnenshuis. Mensen met psoriasis kennen die momenten maar al te goed: die opstoot tijdens je vakantie, het gestaar van een collega, de kortstondige hoop dat dit je laatste plaque is. Het zijn geen leuke momenten, maar ze zijn wel onderdeel van het leven - jouw leven. En dat maakt ze speciaal.
Dus waarom zou je ze niet delen? Het kan in het begin misschien eng zijn en lijken alsof jij de enige bent. Misschien lijkt het privé houden van je emoties, gedachten en onzekerheden wel een goede manier om jezelf te beschermen, maar in werkelijkheid loop je de kans mis om je isolement te doorbreken en in contact te komen met mensen die misschien hetzelfde ervaren.
"Je bent niet alleen! We zijn met velen en we kunnen elkaar helpen. En dat is fijn, want deze ziekte hebben we levenslang. Je hoeft echter niet te wanhopen, want er is nu een manier om je leven aangenamer te maken en positief in het leven te staan. Samen staan we altijd sterker." – Dat is wat François, die psoriasis heeft, heeft geleerd sinds hij actief werd in de psoriasisgemeenschap.
Je verhaal delen kan helpen om in contact te komen met anderen die hetzelfde voelen als jij. Door over je eigen ervaringen te vertellen, kan je meer over jezelf leren, nuttige informatie ontdekken en nieuwe moed krijgen.
"Door deel uit te maken van de online psoriasisgemeenschap heeft mijn leven een positieve draai gekregen. Het voelt goed om anderen te helpen, naar hun verhalen te luisteren en jezelf 'normaal' te voelen. Dat is zo positief aan deze community: je ontmoet lotgenoten. Ik heb er geweldige vrienden gemaakt voor het leven, die precies hetzelfde meemaken als ik. We begrijpen elkaar." – Lianne, die psoriasis heeft, over haar favoriete aspect van de online psoriasisgemeenschap.
"We begonnen met dit blog omdat we het belangrijk vonden om de verschillende visies te delen met andere mensen met psoriasis. Door met lotgenoten te praten, ontdek je steeds weer nieuwe ervaringen en advies. Je leert altijd wel iets nieuws." – Sascha, die psoriasis heeft, over waarom hij zijn blog en podcast begon.
Nog een voordeel: door over jouw leven te praten met andere personen in dezelfde situatie, zul je jezelf beter voelen en minder last krijgen van angst en depressieve gevoelens.1
"Pas toen ik andere mensen met een huidziekte ontmoette, besloot ik om uit mijn schulp te komen en mijn eigen ervaringen te delen. Eindelijk durfde ik ervoor uit te komen: 'Oké, ik heb een huidziekte.' Vanaf dat moment kon ik het beter accepteren en kreeg ik meer zelfvertrouwen. Ik voelde me beter in mijn vel."" – Karin, die een ernstige huidziekte heeft, over de impact van het delen van haar verhaal.
Het geeft een goed gevoel om je verhaal aan anderen te vertellen en ervaringen uit te wisselen. Door de verhalen van anderen te lezen, vind je weer nieuwe hoop en besef je dat de lastige momenten ons leven niet bepalen, maar ons juist sterker maken.
1. Bellver-perez et al. 2019. Int J Clin Health Psychosol,19:107-114. Published online 2019 Mar 15. doi: 10.1016/j.ijchp.2019.02.001.
Je verdient het om je goed te voelen in je vel. Een gezonde huid is vandaag de dag een realistisch streefdoel.
Durf erover te praten met je dermatoloog. Vraag met behulp van onze gespreksgids naar de best mogelijke verzorging voor jou.