Stichting PWS, Prader-Willi Syndroom, Bestuur
Martijn Bollen woont in Amsterdam en is getrouwd met Melissa Bremmer. Hun zoon Luca is 8 jaar (met Prader-Willi Syndroom) hun andere zoon is Matthies (6 jaar). Luca zit op een SBO-school met kleine groepen. Luca is een beginnend lezer en zijn groepslerares stemt het leermateriaal goed – en met enthousiasme – af op het niveau van Luca. Het schrijven en rekenen kosten hem meer moeite maar hij blijft vooruitgang boeken. Luca fietst en skeltert en zwemt veel én met plezier. Verder speelt Luca graag op zijn gitaar en maakt hij bijzondere gebouwen van Lego.
Dick van Gilst is getrouwd met Lia, woont in Oud-Beijerland en samen hebben ze drie zonen van 13, 16 en 18 jaar. Hun middelste zoon Bart is geboren met PWS. Op het moment gaat het erg goed met Bart. Nadat hij dit jaar zijn Mavo diploma heeft weten te halen volgt hij nu een MBO opleiding. Zijn grootste hobby is voetbal en bovendien heeft hij wekelijks tennisles. Dick richt zich op dit moment samen met Martijn Bollen op de financiën van de organisatie, waaronder ook afwikkeling valt van de splitsing van de PWAV.
Francis Helling-Linthorst woont in Nijmegen, is getrouwd met Casper Hellingen moeder van zoon Klaas, 7 jaar en dochter Cato, 5 jaar. Cato heeft het Prader-Willi-Syndroom. Cato zit op de Maartenschool in Nijmegen. Dit is een school voor lichamelijke en/of meervoudig gehandicapte kinderen. De revalidatiearts is nauw betrokken bij de ontwikkeling van Cato en zorgt ervoor dat de verschillende ontwikkeldoelen op elkaar zijn afgestemd en dat Cato niet wordt overvraagd maar ook niet wordt ondervraagd. Cato zit inmiddels op turnen, in een reguliere les en heeft met enige regelmaat speelafspraakjes met klasgenoten. Ze houdt erg van plakken en kan goed puzzelen, waar ze zelf ook heel trots op is. Francis is binnen de groep verantwoordelijk voor het organiseren van contactdagen en bijeenkomsten en voor ideeën en wensen vanuit de achterban.
Roosmarijn Ubink is getrouwd met Mark van der Bij, zij hebben samen drie kinderen. Noor, 11 jaar, Job, 9 jaar en Pieter 7 jaar. Pieter heeft PWS. Pieter zit in groep drie van regulier onderwijs. Hij heeft het erg naar zijn zin op school en de kinderen daar. Hij krijgt veel begeleiding, maar heeft veel moeite met het schrijven en het leertempo. Eind dit jaar gaat Pieter naar speciaal onderwijs. Pieter zit op Aikido, is dol op dieren, vooral zijn eigen hond Fien, zwemmen en met Playmobil spelen. Roosmarijn werkt aan de ontwikkeling van de beleidsplannen en richt zich op de ontwikkeling en uitwerking van een communicatie- en fondsenwervingsplan en werkt momenteel met Sandra aan de nieuwe huisstijl.
Kandidaad-bestuurslid: Marielle Kuijper Marielle Kuijper heeft zich gekandideerd als nieuw bestuurslid en zij zal in januari 2017 worden voorgedragen voor benoeming door de RvT. Marielle zal zich met name richten op de medische aspecten en gedragsproblematiek rondom PWS, zoals kwaliteit van de zorg, zorgstandaarden, onderzoeksagenda etc. Marielle heeft veel kennis van het Prader-Willi Syndroom vanuit haar werkervaring als orthopedagoog bij Heliomare en natuurlijk als moeder van Simon van 5 met PWS. Van juni tot december 2015 was zij als orthopedagoog betrokken bij het Prader-Willi huis in Friesland en onlangs rondde Marielle de opleiding als Floorplayspecialist af en heeft zij daarvoor een aantal kinderen in behandeling. Door haar betrokkenheid bij het Prader-Willi Huis is Marielle goed bekend geraakt met de zorg voor volwassenen met PWS en heeft zij zich verdiept in de ondersteuningsbehoeften die zij hebben.
Oud-bestuurslid: Sandra de Keijzer is getrouwd met Martijn Pothuizen, ze wonen in Tiel en hebben drie kinderen, Lotte 9, Noor 6, en Berend 3. Noor heeft het Prader-Willi syndroom. Noor zit ondertussen in groep 2 van dezelfde reguliere basisschool als haar broer en zus. Ze krijgt op school veel begeleiding en ze heeft het erg naar haar zin. Zolang Noor het naar haar zin heeft, en mee kan komen en zij en ook de ouders niet op hun tenen hoeven te lopen, kan ze hopelijk op deze basisschool blijven.
Vacature: Er is op dit moment een vacature voor de rol van penningmeester. Kandidaten die belangstelling hebben kunnen zich aanmelden middels het toesturen van een CV met toelichting via e-mail.