Stap voor stap proberen wij ons leven weer op te pakken met vallen en opstaan. Vincent is gewoon nog Vincent, de beste en liefste papa en echtgenoot die je maar kunt wensen. We proberen te genieten van elkaar, van het weer, van het leven in het hier en nu. Niemand weet wat de toekomst gaat brengen, ook wij in zekere zin niet. We weten dat onze toekomst heftig gaat worden, we weten dat we te vroeg afscheid moeten nemen van elkaar maar wanneer en hoe dat gebeurd.. dat weten we niet. Tot die tijd gaan we leven.. echt leven. Afgelopen woensdag was de afspraak in het UMC.. Op de plek waar ons leven is ingestort. Vincent is samen met zijn vader en zus geweest. Ik mocht niet mee want ik kreeg al een paniekaanval als ik alle…
ALS er dan toch nog een beetje hoop is.
Er bestaan mooie gezegdes zoals "Je krijgt wat je aan kunt", "Je pad ligt bij de geboorte al vast", "je krijgt de kracht om hiermee om te gaan". Hoe weet je dat je hierop kunt vertrouwen? Hoe weet je dat dit geen valst hoop is? Of zeggen wij dit om heftige tegenslagen goed te kunnen praten, om dit aan te kunnen?
Veel mensen vinden het prettig om controle te hebben, ik uiteraard ook. Als je controle hebt, dan voelt het "goed". Het voelt alsof je de wereld aan kunt. Maar hoe veel controle hebben wij als mens eigenlijk? We hebben misschien controle over de kleine dingen, bijvoorbeeld over "wat eet ik vanavond?" of "welke kleding trek ik aan".. Maar hoe veel controle heb je zodra er een andere partij in het spel komt? Hoe veel controle heb je dat je veilig thuiskomt vanavond als je deelneemt aan het verkeer? Hoe veel controle heb je over morgen? Over je gezondheid? Tsja.. We hebben weer ee…
Het komt niet vaak voor dat ik niet weet wat ik moet zeggen. De afgelopen week krijg ik amper woorden mijn strot uit. Iedere letter kost energie en bij iedere lettergreep volgen de tranen. Een nachtmerrie die niet lijkt te stoppen. Iedere ochtend als we wakker worden denken we even: is het echt? Nee, dat kan toch niet? Dat mag toch niet? Onze arme kindjes... Arme Vincent.. Waarom?!
Dit soort situaties zet het alles weer in perspectief. Grote levenslessen worden in korte tijd geleerd. Je niet meer druk maken om de kleine dingen is daar een van. Vorige week kon ik me nog druk maken over mijn burn-out. Ik was enorm gefrustreerd over alles wat in mijn verleden is gebeurd. Waarom duurde het zo lang voordat ik weer op de been was? Sinds november ben ik al niet meer mezelf.. 20 kg lichter en veel tranen verder.. Mijn burn-out was onze grootste zorg.
En nu?? Nu is er schuldgevoel. Waarom konden we het afgelopen half jaar niet gewoon genieten? Genieten van elkaar, g…
ALS vechten geen optie is...
Welkom op onze blogsite. We proberen op deze manier een klein stukje mee te geven van de hel waar wij momenteel in leven. Maar waar moet je beginnen?
Afgelopen maandag 15 mei is ons gelukkig leventje volledig ingestort.. Weg toekomst, weg onze droom, samen oud worden met de liefste kindjes op aarde. WAAROM?? Dit is de enige vraag die wij ons kunnen stellen op dit moment. Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen..
Sinds januari heeft Vincent spraakproblemen gekregen. Hij begon wat langzamer te praten en het leek alsof hij continu dronken was, ook verslikte hij zich regelmatig.. Omdat we een heel heftig jaar achter de rug hadden dachten we dat het te maken had met slaapgebrek. In maart kwamen er trillingen in zijn arm bij.. Dan ga je googlen.. eerste hit: ALS. Er kwam meteen paniek op.. We kennen allemaal de billboards met ingrijpende foto's van een ALS patiënt. Een dodelijke beangstigende ziekte. Het ergste wat je kan overkomen. Dat dit on…