Onderzoek naar ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking en kanker
Ook mensen met een verstandelijke beperking (VB) krijgen kanker. Uit onderzoek en uit praktijkervaring blijkt dat een behandeling tegen kanker veel vraagt van deze patiënten, van familie en zorgpersoneel. Het is nog niet goed duidelijk wat goed gaat en of zij toch graag dingen anders zouden zien binnen de kankerzorg. Ook worden er maar relatief weinig mensen met een VB behandeld tegen kanker.
In dit onderzoek willen we te weten komen wat een kankerbehandeling precies betekent voor de patiënt zelf en voor betrokkenen rondom de patiënt met VB.
1) Een licht/matige verstandelijke beperking hebben, en
Nu of recent in het ziekenhuis behandeld zijn tegen kanker, en
Verbaal kunnen en willen deelnemen aan een interview, of 2) zorg leveren aan deze persoon, of 3) familie zijn van deze persoon.
We zijn op zoek naar verschillende perspectieven. Daarom komen we graag in gesprek met zowel de patiënt als anderen, zoals direct betrokken familieleden/voogden, artsen binnen de oncologie, oncologisch verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, casemanagers, gedragswetenschappers en dagelijkse begeleiders.
Deelname is geheel vrijwillig en houdt een één-op-één gesprek in met Anne Boonman, de onderzoeker van het Radboudumc. Dit interview zal ongeveer 45 tot 60 minuten duren, en kan op locatie en zowel binnen als buiten kantooruren worden gehouden. Tijdens dit interview bespreken we vrijblijvend de ervaringen rondom de kankerzorg voor mensen met een verstandelijke beperking, de toegang tot deze zorg en de verwachtingen voor de toekomst. Na een half jaar en een jaar zullen we de deelnemers nogmaals benaderen voor een vervolginterview.