154 berichten • Pagina 15 van 16 • 1 ... 12, 13, 14, 15, 16
door Hein2 » do 15 jun 2017, 12:26
He' het valt toch niet mee. En net nu je weer aan het werk bent. Laat dit snel achter de rug zijn en dat het achteraf misschien wel meevalt. Ik duim voor je. Ik blijf zelf clean volgens laatste scan. Wel traag bezig met weer opnemen van de draad. . Heel veel sterkte joh!
door Laas1981 » do 15 jun 2017, 14:47
Dag allen, ik ben alle berichten aan het lezen en heb besloten toch een bericht te schrijven. Bij mijn vader is afgel;open aiugustus een emlanoom op zjin hoofd ontdekt van 6,8 mm. Deze is toen verwijderd + re-excisie maar geen poortwachterklier. Operatie te risicovol. Hij zou iedere 3 maanden een echo van zijn klieren krijgen. Tijdens de eerste scan in december bleek er een klier verdikt. Helaas; melanoomcellen. Voorafgaand aan een operatie moest er volgens protocol toch een scan komen. Helaas; toch uitzaaiingen in zijn longen. Bam. Dreun. Ongeloof.
In januari is hij begonnen met Pembro. Eind april kregen we de uitslag; papa leek schoon. Tot augustus nog kuren en dan voorzichtig stoppen. Niet dus.............
Voorafgaand aan zijn 7de kuur voelde hij toch een verdikking in zijn hals. Helaas dinsdag gehoord dat deze melanoomcellen bevat. Bam. Dreun. Ongeloof.
Het is allemaal eng. Is het een eigenwijze tumor? Of doet Prembo 'opeens' niets meer.................................
Laas1981
Geregistreerd: za 27 aug 2016, 18:36
door Patricia » wo 21 jun 2017, 19:01
Dag Laas,
Wat een tegenvaller dat er toch weer melanoomcellen zijn gevonden. Weet je al hoe de behandeling nu verder gaat?
Helaas kan het zo zou dat de pembrolizumab niet (meer) optimaal werkt.
Bij mij is de uitzaaiing op 1 plek teruggekomen, terwijl de rest van lichaam schoon blijft. Volgens mijn arts omdat mijn immuunsysteem (oiv pembrolizumab) elders in mijn lijf de boel wel weet te controleren.
Ik wens jou en je vader veel sterkte.
door Laas1981 » ma 26 jun 2017, 19:18
Dag Patricia, waar zit jouw uitzaaiing? Gaan ze hem weghalen?
door Patricia » ma 26 jun 2017, 20:45
Hoi Laas,
Mijn uitzaaiing zit onderin mijn buik in mijn lymfeklieren. Hier zaten al eerder meerdere uitzaaiingen die met de pembrolizumab weg zijn gegaan. Nu dus op 1 plek teruggekomen. Ik krijg nu twee maanden Dabrafenib en Trametinib om de tumor kleiner te maken en daarna volgt een operatie. Vervolgens is de verwachting dat ik zonder verdere behandeling verder kan gaan met de 3 maandelijkse controles.
door Laas1981 » di 27 jun 2017, 13:33
Patricia, dat klinkt veelbelovend!
Mijn vader heeft geen BRAF-gen mutatie. Dus het is nu duimen dat de uitzaaiing zich beperkt tot de klieren.
door Hein2 » wo 24 jul 2019, 09:12
Geachte lezers van dit forum. Na ongeveer 2 jaar "schoon" te zijn heeft mijn dermatoloog een melanoom onderhuids ontdekt aan de achterkant linker bovenarm. Het is spijtig na al het ogenschijnlijke succes dat de melanoom zich weer meld. Tijdens alle controles werd standaard alleen ct-scans genomen van de romp. Dat blijkt nu onvoldoende te zijn. Ik ben nu in afwachting van verdere actie die bij het Eramus MC genomen moet worden. Toch wel even slikken. De pembro wekt niet 100% in mijn geval. Wat er verder ontwikkeld in de behandeling zal ik op dit forum vermelden. Damn!
door JudithW » wo 24 jul 2019, 19:02
Gats wat een enorme tegenvaller zeg. Ik ben benieuwd wat het plan gaat zijn vanuit EMC. Fijn dat je de lezers in deze groep op de hoogte houdt. Heel veel succes gewenst voor je.
door Hein2 » wo 18 dec 2019, 13:19
Hallo allemaal. Het vervolg na een terug na 2 jaar "schoon" te zijn geweest. Het feit dat er en melanoom onderhuids was aangetroffen blijft een raadsel. Als je ooit alleen maar CT-scan's hebt gehad bleef de bewuste plek(onderhuids,boven achterkant linker arm) buiten beeld. Het is dat ik al heel lang daar iets voelde zitten. Mijn dermatoloog deed een biopt en bingo! Toen ik voor het eerst de pembro-kuur gebruikte begon in korte tijd alle oppervlakkige en onderhuids melanomen te verdegenereren/ineen schrompelen. Dat was prachtig.
Mijn oncoloog stond voor iets wat bij haar weten ook na overleg met haar vak-team onbekend is. Spijtig genoeg was de biopt reeds vernietigd. Het moet levend weefsel geweest zijn.
De onmiddellijke eerste reactie was het opnieuw en ruimer wegsnijden van weefsel rond de bewuste plek en een PET-scan. 3 Mnd. later 2e PET-scan en tot nu toe laat het behalve de aangedane wond niks zien.
Wat gaan we hier aan doen. Mijn mening werd gevraagd want zelf had men ook geen duidelijke oplossing. We hebben toen samen besloten preventief alsnog een pembrolizumab kuur er tegen aan te gooien en wel zolang het dragelijk is wat betreft de bijwerkingen wat die zijn er nu eenmaal. Het is het enigste middel wat echt gewerkt heeft en iets anders is er gewoon niet. Nivolimab is eenvoudigweg vergelijkbaar. Dus nu zit ik al sedert 2 infusen al in die cyclus. Het is spijtig dat alle herinneringen van het ondergaan weer terug komen en mede weer grote invloed op mijn dagelijks leven heeft. Het is niet anders. Wel roept het mij vragen op die ik ook gedeeld heb met mijn oncoloog. Waarom is er in het verleden als afrondend onderzoek geen PET-scan gedaan? Dan was mogelijk het melanoom al in beeld geweest. Blijf ik statistisch nog in de groep van 92% kans op overleven. Dit blijft volgens mijn oncoloog ongewijzigd. Omdat het bewijs van en het voorkomen van niet wetenschappelijk bewezen is omdat mijn situatie te veel vragen onbeantwoord laat. Kortom dit krijgt allemaal een vervolg en wordt zeker (inter)nationaal nauwlettend in de gaten gehouden. Ik hou jullie op de hoogte.
door Rutger » za 21 dec 2019, 11:40
Je bent, als ik het goed begrijp, al 12 jaar voor het zelfde in behandeling. Dat lijkt me een uitputtingsslag. Het zal bitter voor je zijn, als je eerst 2 jaar in de vooronderstelling bent dat de ziekte onder controle is en er dan toch weer een uitzaaiing gevonden wordt. En dan maar weer zo'n zware kuur met pembrolizumab ondergaan.
Ik kan me je vraag goed voorstellen waarom er niet eerder PET-scans zijn gemaakt naast - of in plaats van - CT-scans. Het zou toch bekend moeten zijn dat bij een PET-scan eventuele uitzaaiingen in de huid beter zichtbaar worden dan bij een CT-scan. En jij had voorheen vooral uitzaaiingen in de huid.
Zelf krijg ik (nu halfjaarlijks) ook alleen CT-scans, na succesvol behandeld te zijn met ipilimumab. Ik had vooral uitzaaiingen in de longen, lymfeklieren in de buik en enkelen in de hersenen. Misschien moet ik toch eens met de oncoloog overleggen of tussendoor een PET-scan zinvol is. Je weet maar nooit.
Iets anders is, dat je weinig reacties krijgt op je bericht van afgelopen woensdag. Misschien zijn mensen waar je voorheen via dit forum contact mee had in een andere fase van de behandeling en daardoor minder actief op internet rond het onderwerp melanoom. Vooral zal het komen door het feit dat de meeste activiteiten zich naar Facebook hebben verplaatst, naar de besloten groep 'Stichting Melanoom Kennisgroep'. Misschien een idee dat je daar lid van wordt. https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/