Door al die jaren die pijn voor het grootste gedeelte weg te stoppen vind ik het nog steeds lastig om mijn pijn met anderen te delen en troost en steun te zoeken.
Voor mij is in eerste instantie de ruimte ontstaan om via tekenen en schilderen met mezelf aan de slag te gaan. En ik hoop dat ik zover kom dat ik op de momenten dat ik het moeilijk heb dat ook met mijn dierbaren kan delen en dat ik hun liefdevolle steun en troost kan toelaten.
De afgelopen tijd heb ik gelukkig gezien dat er steeds meer aandacht komt voor rouw en verlies bij NAH, maar ik heb ook andere dingen gezien. Op lezingen, congressen en presentaties hoor ik vaak succesverhalen, mensen die hun leven met NAH hebben geaccepteerd en hun nieuwe weg gevonden hebben in leven met NAH. Regelmatig wordt er dan ook gezegd dat ze door motivatie, gedrevenheid en hard werken hun leven na NAH weer succesvol vorm konden geven, en vaak is dit gerelateerd aan werk.
Uiteraard vind ik dat fantastisch voor die mensen maar ik mis te vaak de ruimte voor de mensen die het leven met NAH soms moeilijk blijven vinden. Vaak zijn dit mensen die ook gemotiveerd en gedreven zijn maar waarvoor het gewone dagelijkse leven met NAH al heel hard werken is, en als dat lukt met af en toe goede momenten waarop ze kunnen genieten is dat ook een succes.
En ook mis ik te vaak de aandacht voor de naasten van mensen met NAH die ook te maken krijgen met levende rouw nadat NAH in hun leven kwam.
Zoals ik nu weet is het een normaal proces dat je het leven met NAH de ene keer goed aankan en een poos later het weer heel moeilijk kan vinden en dat die slingerbeweging waarschijnlijk de rest van je leven blijft, dat hoort bij levende rouw.