Met het delen van ervaringsverhalen hopen we andere jongeren zoals jij in te laten zien dat je niet de enige bent die met een chronische aandoening door het leven gaat. Herkenbare verhalen lezen kan prettig zijn en tegelijkertijd kun jij misschien weer wat met de tips die een ander deelt.
Vandaag is Marjolein aan het woord, een jonge meid van bijna 18 jaar met veel verschillende lichamelijke aandoeningen en daardoor uiteindelijk ook psychische klachten. De meeste klachten heeft ze de laatste 5 jaar ontwikkeld en zoals ze zelf zegt, het wordt alleen maar erger. Ze kan hierdoor niet naar school of werken maar is sinds kort wel gestart met dagbesteding.
Marjolein deelt vandaag hoe ze met haar aandoeningen omgaat, wat haar helpt en ze wil graag nog iets meegeven aan jou. Lees je weer mee?
Hoi ik ben Marjolein Koning en ik ben 17 jaar oud, bijna 18. Ik was begonnen aan de mbo verpleegkundige opleiding maar doordat ik ziek ben heb ik moeten stoppen met mijn opleiding. Nadat ik een tijd thuis heb gezeten heb ik nu sinds 2 maanden dagbesteding en acute dagbehandeling (ggz).
Verder heb ik veel afspraken in het ziekenhuis en ggz. Ook word ik binnenkort voor een langere tijd in het AMC (mpu k&J) opgenomen om aan mijn psychische en lichamelijke herstel te werken. Mijn hobby's zijn: tekenen, make-uppen en met vriendinnen afspreken.
Ik heb best veel chronische aandoeningen. Lichamelijke aandoeningen: ACNES (beklemde buikzenuwen), chronische maagaandoening (overprikkelende en te langzaam werkende maag) hiervoor krijg ik nu net iets langer dan 1 jaar sondevoeding, prikkelbaredarmsyndroom (waardoor veel obstipatie klachten), telogeen efluffium (haaruitval) en nu sinds kort waarschijnlijk CRPS in mijn voet. Al mijn lichamelijke aandoeningen heb ik vooral de afgelopen 5 jaar ontwikkeld en word het steeds erger.
Doordat ik veel lichamelijk ziek ben heb ik ook psychische aandoeningen gekregen. Zo ben ik depressief geworden en heb ik borderline persoonlijkheidsstoornis ontwikkeld. Hier heb ik nu ongeveer 7 à 8 maanden last van.
Sinds een aantal maanden weet ik dat ik autisme heb en dat heb ik dus al mijn hele leven. In mijn hele leven maar vooral in de periode dat ik nu ziek ben heb ik veel trauma's opgelopen waardoor ik ptss klachten heb, hier heb ik veel moeite mee.
Ook heb ik ernstige slaap problematiek waardoor ik heel weinig slaap. Zoals je nu hebt gelezen heb ik veel lichamelijke/psychische problematiek dit is best heel zwaar om alleen aan te kunnen. Daarom ben ik erg moe en heb ik weinig energie.
Gelukkig heb ik veel familie, vriendinnen en hulpverleners die mij goed ondersteunen en helpen om alles vol te houden.
Wat mij helpt om zo goed mogelijk om te gaan met mijn aandoening is de steun van vriendinnen en familie. Hier ben ik ook erg dankbaar voor. Afleiding zoeken helpt vaak als het acuut niet zo lekker gaat. Ook krijg ik therapieën bij de ggz waardoor ik leer omgaan met mijn aandoeningen.
Wat mij belemmert in het dagelijkse leven is vooral pijn, misselijkheid, vermoeidheid, depressie, autisme en mijn persoonlijkheidsstoornis en door de trauma's die ik heb opgelopen heb ik veel herbelevingen en paniekaanvallen waardoor ik moeilijker in contact kom met mensen.
Wat mij vooral help in de situatie waarin ik nu zit is om naar dagbesteding gaan. Want ik kan niet naar school en na 1 jaar thuis te hebben gezeten was ik klaar om meer dag invulling te hebben. Ik heb nu dagbesteding bij een atelier en ik vind dit erg leuk.
Je zou denken als je chronisch ziek bent en niet veel kan doen dat je dan een rustige week is. Maar ik kan je uit die droom helpen, dit is namelijk niet vaak zo. Ik maak elk weekend een planning voor de week daarna. Dit moet ik echt doen om alles overzichtelijk te houden anders loop ik helemaal vast en krijg ik een soort kortsluiting in mijn hoofd.
In de weekplanning staat alles waar ik sowieso heen moet die week zoals:
Afspraken bij de kinderarts
Ggz (psycholoog, spv-er en dagbehandeling)
Afdeling 020 van de bascule
Dan probeer ik tussendoor ook zo veel mogelijk rust te nemen en ook af te spreken met vriendinnen. Dit alles bij elkaar is een hele drukke en volle week.
Wat ik mee wil geven aan andere chronisch zieke jongeren is vooral genieten en trots zijn op de dingen die je nog wel kan doen. En die dingen ook blijven doen, hoe moe je er ook van wordt anders takel je steeds meer af en het is erg belangrijk zodat het ook mentaal goed blijft gaan.