Tourette heeft ook een onzichtbare kant - Gids in Gezondheid
Leonie Verspui (22) werd op haar 11e gediagnosticeerd met Tourette. Bij Verspui uitte Tourette zich vroeger vooral door tics: andere gezichten trekken, met de armen zwaaien, piepgeluiden maken. De laatste jaren heeft ze vooral last van spierbewegingen. 'Ik maak per minuut 60 tot 80 bewegingen, waarbij ik telkens een andere spier in mijn lichaam aanspan. Dat gebeurt 24/7. Het kost me enorm veel energie, waardoor ik soms zelfs geen licht kan verdragen. Plat op bed liggen is dan de enige oplossing.'
Wervelwind in het hoofd
De spierbewegingen zijn voor haar omgeving vrij onzichtbaar. 'Soms merken mensen op dat ik veel met mijn ogen knipper, maar het overgrote deel van de tics ziet de buitenwereld niet. Bewegingen zijn klein en subtiel, maar bij elkaar opgeteld vermoeiend.' Buiten de dwangmatige tics heeft ze ook last van dwangmatige gedachten. 'Daar heb ik meer last van. Ik noem het: de wervelwind in mijn hoofd. Er zijn veel stemmetjes in mijn hoofd die vertellen wat ik moet doen of dat ik bang moet zijn. Mijn hoofd draait overuren, dat kost me veel energie.'
Geen 9-tot-5
Een kantoorbaan is niet voor haar weggelegd, legt Verspui uit. 'De ene dag kan ik de wereld aan, de andere dag kan ik de volle bus amper aan. De prikkels van een drukke werkomgeving zijn me te veel. Daarom heb ik besloten om voor mezelf te beginnen. Ik heb nu de vrijheid om rekening met mezelf te houden.'
Pestgedrag en jeugdtrauma's zijn voor haar helaas brandstoffen geweest voor het syndroom. Tijdens haar jeugd heeft ze veel weggestopt: 'Ik was constant aan het vluchten, in mijn hoofd en in het echte leven. Mijn weken plande ik zo vol mogelijk, zodat ik geen tijd had om stil te staan. De wervelwind en duistere stemmen in mijn hoofd kregen zo geen seconde de tijd om mijn gedachten over te nemen.'
Maar al dat vluchten, dat werkt op de lange termijn niet. Merkte ze. Verspui heeft zichzelf daarom twee trucjes aangeleerd: muziek luisteren en sporten. 'Ik word zo gevangen door rockmuziek dat mijn lichaam alle spanning loslaat die ik normaal vasthoud. Hoewel festivals fysiek vermoeiend zijn, kan ik er mentaal gezien maandenlang op teren. Hetzelfde geldt voor sporten. Door te focussen op handelingen, heb ik geen tijd meer om tegen de stemmen in mijn hoofd te vechten. Sport zorgt dus voor afleiding.'
Onzijdig beeld
Het beeld van Tourette is nog te onzijdig, vindt ze. 'Bijna alle gesprekken over Tourette beginnen met: dat zijn toch die mensen die schelden? Tourette is meer dan alleen gevloek. Ik merk bijvoorbeeld dat ik door Tourette ontzettend empathisch ben. Ik kan andere mensen goed aanvoelen.'
'Voel je als naaste niet schuldig als je het niet begrijpt. Zolang je iemand maar de ruimte gunt om ermee om te gaan. Beoordeel een boek niet bij zijn kaft. Iemand kan aan de buitenkant kalmte uitstralen, terwijl er in het hoofd oorlog woedt. Laten we daarom meer openstaan voor de onzichtbare kant van Tourette.'
Q&A Tourette
Q: Wat is Tourette precies?
A: Gilles de la Tourette, oftewel Tourette, is een neuro-psychiatrische aandoening en komt bij ongeveer 1 op de 100 mensen voor. Een groot deel van de Tourette-patiënten heeft lichte symptomen en sommige mensen zijn zich er niet van bewust van. Tics behoren tot de kenmerken: motorische, vocale tips en/of gedachtentics. Bij motorische tips kun je denken aan het extreem knipperen of wegdraaien met de ogen en het krommen van de tenen. Voorbeelden van geluidstics zijn: schelden, grommen, snuiven en kuchen. Tourette-patiënten met gedachtentics hebben vaak dezelfde gedachten of beelden in het hoofd.
Q: Hoe ontstaat Tourette?
A: Daar is te weinig over bekend. Wel weten we dat er bij Tourette-patiënten iets misgaat met neurotransmitters, de stoffen die de overdracht van zenuwprikkels in gang zetten. Ook is bekend dat aanleg een rol speelt. Meerdere genen zijn namelijk bij het syndroom betrokken.
Q: Wat zijn de symptomen?
A: Van Gilles de la Tourette is sprake als:
iemand meerdere motorische tics en tenminste 1 vocale tic heeft;
tics langer dan een jaar voorkomen;
tics voor het achttiende levensjaar ontstaan;
tics niet het gevolg zijn van een stimulerend middel of een erfelijke hersenaandoening.
Q: Kan Tourette behandeld worden?
A: Je kunt niet genezen van Tourette. Behandelingen zijn gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven. Psychiaters, psychologen en neurologen kunnen je informeren over het loop van de aandoening en de behandelmogelijkheden. Gedragstherapie, exposure-therapie, habit reversal en cognitieve gedragstherapie bijvoorbeeld een uitkomst bieden. Medicatie zoals antipsychotica kunnen tics verminderen, maar gaan gepaard met bijwerkingen. Bij zware symptomen kan diepe hersenstimulatie een laatste oplossing zijn.
Heb je Tourette en wil je in contact komen met lotgenoten? Neem dan contact op met Stichting Gilles de la Tourette.