Op 19 juni 2018 wordt Stan geboren. Direct na de geboorte krijgt hij wat lucht toegediend omdat hij niet ademt. Zijn temperatuur daalt snel, hij is slaperig en drinken gaat moeizaam. De verloskundige en kraamhulp wijten het aan zijn lage geboortegewicht. Moeder Nieke en vader Jitze zijn bezorgd en hebben er geen goed gevoel bij.
Stan huilt nachten achtereen. Hoewel zijn gewicht steeds een beetje toeneemt, voelt Nieke instinctief aan dat haar zoon vrijwel geen voeding binnenkrijgt. Na een telefonisch overleg met de kinderarts, die het ook niet vertrouwt, wordt Stan na negen dagen met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar blijkt dat het zuurstofgehalte in zijn bloed veel te laag is. In no time staan er vier artsen en vijf verpleegkundigen rond zijn bedje. En dan begint de slechte film.
“Het ging er allemaal wat moeizaam aan toe op de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde streekziekenhuis”, vertelt Jitze. “Ze zijn daar eigenlijk niet goed ingericht op ernstig zieke pasgeboren baby’s. Stan kreeg na vele pogingen om een infuus aan te leggen uiteindelijk een hoofdinfuus. De hoeveelheden medicatie moesten allemaal omgerekend worden naar babydoseringen. Gelukkig was de communicatie met het Radboudumc in Nijmegen goed. Ze zijn vijf uur bezig geweest om hem stabiel te krijgen.”
“Toen Stan stabiel was, kwam er een team van het Radboud naar het streekziekenhuis om hem mee te nemen voor verder onderzoek”, gaat Nieke verder. “Zijn zuurstofgehalte was nog geen 80% en ze hadden een hartruis gevonden. Ons kleine mannetje ging in de transportcouveuse en ik ben samen met de neonatoloog en een kinderverpleegkundige bij hem in de ambulance gestapt. Jitze reed achter ons aan.”
“In Nijmegen hebben de artsen echo’s en een CT-scan gemaakt van zijn hart”, zegt Nieke. “De diagnose van de cardiologen was dat Stan een zeer zeldzame hartafwijking had. Om het te kunnen overleven moest hij snel geopereerd worden in het Erasmus MC in Rotterdam. Weer moest Stan, die net stabiel genoeg was, met spoed de ambulance in.” “En wij volgden samen, compleet verslagen, in de auto”, vult Jitze aan.
“De kindercardioloog van het Erasmus vertelde dat er twee opties waren”, legt Jitze uit. “Als Stan in het weekend stabiel zou blijven, werd hij maandagochtend meteen geopereerd. Zou hij achteruitgaan in het weekend, dan volgde er een spoedoperatie. Gelukkig kwam Stan het weekend redelijk door.” “De operatie zou zes uur duren”, zegt Nieke. “Maar het werden acht zenuwslopende uren. We zijn in de tussentijd naar het Ronald McDonald Huis gegaan om te proberen wat te rusten. Want dat hadden we sinds de geboorte van Stan nog niet gedaan. Maar dat lukte natuurlijk niet… We waren veel te gespannen.”
“De thoraxchirurg vertelde dat de operatie niet gegaan was zoals gehoopt”, zucht Jitze. “Ze hebben moeten improviseren maar dat werkte niet voldoende. Stan werd naar de thorax Intensive Care gebracht. Plotseling werd hij blauw-paars. Hij kreeg geen zuurstof. Toen dachten we: ‘we raken hem kwijt’. Hij bleek een ophoping van slijm in zijn ademhalingsbuis te hebben. Nadat de ophoping verwijderd was, ging het iets beter. Hoewel de echo van zijn hart niet optimaal was, leek hij het redelijk te doen. De daaropvolgende dagen bleef Stan stabiel.”
“Op de IC werd Stan van de beademing gehaald om te kijken of hij het nu zelf kon”, vervolgt Nieke. “En toen ging het helemaal mis. Zelf ademen lukte hem bijna niet. Weer moest ons kleine ventje geïntubeerd worden. Ik kon het bijna niet meer aanzien. De artsen zeiden eerlijk: ‘we staan met onze rug tegen de muur’. Eigenlijk was het te snel om weer een openhartoperatie uit te voeren. Maar het moest. Anders zou hij het sowieso niet overleven. Wederom volgde een spannend weekend en dinsdag was het D-day.”
“Aanvankelijk waren de professor en de chirurg opgelucht na de operatie, het was goed gegaan”, zegt Jitze. “Al snel ging het echter weer mis. Ze kregen de bloeddruk van Stan niet stabiel. De artsen dachten dat zijn lijfje een ontstekingsreactie had ontwikkeld op de hart-longmachine waaraan hij had gelegen. Stan moest terug naar de operatiekamer om de bloedresten uit zijn thorax te spoelen. En wij gingen terug naar het Ronald McDonald Huis, waar we hebben gewacht op het bericht dat Stan weer geopereerd ging worden. Het laatste wat de chirurgen nog voor hem konden doen was het openmaken van zijn borstbeen. We kregen te horen dat ze het somber inzagen en niet wisten of hij de nacht zou overleven. Stan werd teruggebracht naar de kinder IC.”