"Het blijft elke dag een uitdaging om signalen van anderen te ontcijferen" | Mijn Gezondheidsgids
november 21, 2017 Geen reacties	Autisme, Patiëntenverhaal Iris te Voert
Hoe te reageren in welke situatie, is voor de meeste mensen een kwestie van aanvoelen. Maar voor Sam Peeters is dit een ander verhaal. De bovengemiddeld begaafde man is geboren met autisme. Openhartig deelt hij zijn ervaringen over de ontwikkelingsstoornis.
Hoe was het om op te groeien?
"Ik ben vooral opgegroeid met 'anders-zijn', het gevoel er niet bij te horen. Het leek of de anderen vooraf was uitgelegd wat er in elke situatie precies verwacht werd, terwijl ik dat allemaal zelf moest uitvissen. Als er dan iets veranderde, leek het ook of andere mensen de nieuwe regels 'uit een cloud' konden doen neerdalen in hun hoofd, en meteen konden toepassen. Daardoor viel ik vaak uit de boot of deed dingen verkeerd zonder echt te weten waarom er iets fout ging.
Vooral op school voelde ik me erg eenzaam, en werd na een tijdje ook heel erg boos op iedereen. Bovendien liep ik vaak een aantal tellen achter op de rest omdat ik niet had begrepen dat een vraag of gebod ('iedereen opstaan', 'we gaan nu naar een andere klas') ook voor mij was bedoeld. Ook motorisch was ik iets minder vaardig, bijvoorbeeld in notities nemen en figuren tekenen, waardoor ik minder goed mee kon doen op het vlak van wiskunde, biologie of talen. En dan was er ook die vreselijke turn- en zwemles, waar ook nog competitie bij was. Hier kon ik al helemaal niets van."
Op welke manier kwam je er uiteindelijk achter wat er aan de hand was?
"In het algemeen was ik vertraagd op een aantal ontwikkelingsvlakken, waardoor mijn ouders relatief snel werden doorverwezen naar een 'centrum voor ontwikkelingsproblemen'. Daar legden deskundigen uit dat het ging om lichamelijke beperkingen en autisme. Autisme was voor mijn ouders iets moeilijker aan te nemen, omdat het toch nog werd gezien als kinderschizofrenie met psychoses in de kindertijd. Mijn ouders wilden echter ook niet dat ik me 'specialer' moest vinden dan ik al was en vreesden dat een autismebehandeling daartoe zou leiden. Ze hebben onrechtstreeks wel rekening gehouden met mijn aandoening, alleen hebben ze het nooit bij naam genoemd. Pas later, rond mijn dertigste, ben ik echt goed beginnen te beseffen welke impact autisme had op mijn leven. Vanaf dat moment ben ik er zelf achter gekomen wat er aan de hand was met mij."
Heb je een behandeling gehad en zo ja hoe verliep deze?
"Van mijn peutertijd tot het einde van de lagere school ben ik meermaals per week gevolgd in het ambulante revalidatiecentrum verbonden aan het centrum voor ontwikkelingsproblemen. Daar heb ik psychomotoriek, logopedie, kinesitherapie en nog enkele therapieën gevolgd, die vooral waren geënt op mijn lichamelijke problemen. De orthopedagogen in dat centrum hebben gelukkig ook oog gehad voor mijn diagnose autisme, hoewel ze begrip hadden voor de visie van mijn ouders. Zo heb ik al vroeg in mijn leven leren structureren – zij het vooral op school en minder thuis – en scripts geleerd over hoe ik het beste kon reageren in moeilijke situaties.
Tussen mijn veertiende en negentiende heb ik ook veel psychotherapie gehad omdat ik het niet meer zag zitten op school en in het leven. Die therapie heb ik met tussenperiodes gehouden, tot ik rond mijn vijfendertigste een autismecoach heb gevonden die oplossingsgericht werkt. Dit sloeg veel beter aan bij mijn manier van leven."
"Uiteraard houdt autisme niet op bij de volwassenheid. Het heeft nog steeds een grote impact op mijn dagelijks leven. Al is die invloed ook deels toe te schrijven aan het onbegrip voor het anders-zijn en de conflicten door onduidelijkheid en onverstaanbaarheid van mensen om me heen.
Leven met autisme vergt veel 'voor-denken', zoals een beeld maken van waar ik naartoe ga, wat ik doe, met wie ik in contact ga komen en waarom ik iets doe. Alles wat nieuw is en wat ik nog nooit eerder heb gedaan, roept angst op. Die angst en spanning probeer ik te verminderen door toch enigszins voorbereid te zijn. Ik wil me ook niet opsluiten en hou ervan grenzen te verleggen, dus wil ook nieuwe dingen doen. Vaak botst het wanneer andere mensen van plannen veranderen en dat niet laten weten, omdat ik dan iets in mijn hoofd heb dat uitgevoerd moet worden en het niet lukt dat meteen te veranderen. Mensen in mijn omgeving, zoals mijn vrouw, houden daar rekening mee. Maar zij hebben natuurlijk ook hun eigen leven. Zomaar even op stap gaan zonder het een tijd vooraf aan te kondigen, zou ze nooit met mij doen. Ook wanneer ik bij mijn ouders ga eten ben ik ervan verzekerd dat ze niet zomaar 'gekke plannen' zullen hebben, zoals naar een restaurant zonder mij dat te laten weten."
Hoe ging je omgeving ermee om?
"Een heel klein deel van mijn omgeving is op de hoogte van mijn autisme. Mijn ouders hebben het aan niemand verteld. Als ik het zelf vertel is het alleen aan mensen die het volgens mij echt moeten weten. Mijn vrouw weet het natuurlijk, enkele mensen waarmee ik samen werk, sommige artsen en hulpverleners waarmee ik in contact kom, mijn ouders, maar verder niemand van mijn familie. De mensen in mijn omgeving zien mij vooral als mezelf, met af en toe rare streken, maar vinden het moeilijk om autisme te begrijpen. Dat hoeft voor mij ook niet, zolang ze maar weten dat ik geen misbruik maak van de aanpassingen die ik vraag. Zo heeft mijn vrouw een strakke planning op het gebied van maaltijden. Ook laten we elkaar altijd via sms weten waar we zijn en wanneer we thuiskomen."
"De meeste steun heb ik gehad aan mijn autismecoach, vrouw, ouders, maar ook aan sommige mensen met autisme en ouders van mensen met autisme die ik heb leren kennen in mijn vrijwilligerswerk. Daarnaast waren er enkele bijzondere mensen die me gewoon als mens aanvaardden en intuïtief voldoende sociale vaardigheden en inlevingsvermogen hadden om zonder term 'autisme' samen te kunnen zijn in vertrouwen.
Ik heb natuurlijk ook steun gehad aan de hulpmiddelen en technieken die ik heb leren gebruiken in de loop der jaren. Voorbeelden zijn overzicht krijgen in tijd met behulp van een tijdsschema, in ruimte en het overzichtelijk plaatsen van dingen, geld en budgetbeheer en relaties en het vertrouwen van mensen. Ook de boeken van mensen als Peter Vermeulen, Cis Schiltmans, Tony Attwood, Els Mattelin en Barbara De Leeuw hebben me geïnspireerd om zelf een weg te zoeken in leven met autisme."
"De impact van autisme op mijn bestaanskwaliteit wisselt sterk en hangt af van de omstandigheden waarin ik me bevind. Het is niet los te denken van mijn algemene gezondheid.
Het blijft elke dag een uitdaging om verder te leven en vergt heel wat kunst – en vliegwerk -om signalen van anderen te ontcijferen. Die magische gave om aan te voelen wat past in welke situatie, bij wie en wanneer, heb ik helaas nog steeds niet. Met de jaren ben ik me wel meer gaan richten op wat goed gaat en waar ik wel iets aan kan doen, in plaats van direct de lat te hoog te leggen en alles te willen doen.
Maar dat neemt niet weg dat ik het nog steeds moeilijk heb met mijn beperkingen. Voorbeelden zijn informatie uit de context rondom mij voldoende snel en juist interpreteren, omgaan met mensen die dubbelzinnig en vaag zijn, praten over koetjes en kalfjes en vooral weinig energie hebben om te doen wat ik graag doe. Dat levert nogal eens frustraties op. Ook ben ik vaak zo ambitieus dat ik mezelf voorbijschiet en nadien ziek ben van lichamelijke en psychische vermoeidheid. Dan ben ik ontgoocheld in mezelf, en sommige mensen zijn nog wel eens boos dat ik bepaalde afspraken niet kan nakomen. Ook in mijn relatie met mijn vrouw – die ook autisme heeft – botst het soms, omdat ik dan denk dat zij hetzelfde denkt als ik, terwijl dat niet zo is. Communicatie en verduidelijking, zeker als het gaat om gevoelens en interpretaties, blijft op alle vlakken dus heel erg belangrijk. Maar dat is niet mijn sterke kant.
"Het eerste wat me te binnen schiet bij deze vraag is dat ik de toekomst eigenlijk helemaal niet zie. Ik ben hier heel weinig mee bezig, zeker niet met de verre toekomst. Plannen doe ik zelden en als ik het doe, is dit hooguit een week vooruit. Als mensen me vragen wat ik ga doen over vijf jaar, kan ik dat dus niet beantwoorden. Zelfs morgen lijkt voor mij een eeuwigheid ver. Het woord 'toekomst' geeft me in elk geval geen goed gevoel. Ik zie het dus vooral angstig tegemoet."