april 2015 - stofwisselingsziekten
Maandag 1 juni 2015 is het weer zover; de 14e editie van "Dreamnight at the Zoo" in het Dolfinarium. Deze avond opent het Dolfinarium vanaf 18:00 uur haar deuren! Hoe ziet het programma er uit? 18:00 uur: De poorten van het Dolfinarium gaan open! 18:00 – 21:30 uur: Ontdek het …
Mijn zoon wordt groot. De baby die ooit in mijn armen lag is weg. De blonde haartjes zijn gebleven, zijn mooie ogen ook, maar de rest is er niet meer. Het lijkt alsof ik in de tussentijd niet heb opgelet. Wie heeft dat kind zo groot laten worden? En zelfs …
28 april 2015 24 september 2015
Feestelijke open dag Sorgente
Op zaterdag 6 juni 2015 organiseert Sorgente een feestelijke open dag voor iedereen, van jong tot oud, met een aminozuurstofwisselingsziekte. Deze dag staat in het teken van het eiwitarme dieet en is bedoeld om u en uw naasten in het zonnetje te zetten. Diverse leuke activiteiten vinden plaats en ook …
23 april 2015 24 maart 2016
Kijkje in het leven met … ontwikkelingsachterstand
Hoe ziet het leven eruit met een kind met een ontwikkelingsachterstand? Lees hierover op de campagnewebsite van VKS! Elke twee weken verschijnt een nieuw ervaringsverhaal, aangekondigd op Facebook en Twitter. Vorig jaar heeft VKS mensen met beeld en verhaal in een campagne inzicht willen geven hoe het is om MPS …
De hielprik wordt uitgebreid met 14 nieuwe ziekten, waaronder 13 stofwisselingsziekten. Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de aanbevelingen van de Gezondheidsraad van vorige week overgenomen. Nu wordt gekeken met het RIVM en zorgprofessionals hoe snel deze nieuwe ziekten op een verantwoorde wijze meegenomen kunnen worden met de hielprikscreening. …
15 april 2015 24 september 2019
Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor dagdiagnostiek voor onder andere kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand. Alle relevante medische specialisten zien hier op één dag de kinderen. Aan het eind van de dag worden de bevindingen samen met de ouders besproken. Om een indruk te geven wat er allemaal …
'Stofwisselingsziekten verdienen aandacht, omdat…' Deze slagzin hebben we vorige maand uitgezet. Hier hebben we ontzettend veel leuke reacties op gekregen. Iedereen bedankt hiervoor! De winnende slagzin is: 'Stofwisselingsziekten verdienen aandacht, omdat jij waarschijnlijk nog niet weet dat er ruim 600 verschillende stofwisselingsziekten zijn.' – Fiona Waddell – Gefeliciteerd Fiona!
10 april 2015 15 april 2015
Advies Gezondheidsraad: 14 nieuwe ziekten aan hielprik toevoegen
De Gezondheidsraad adviseert om 14 nieuwe ziekten aan de hielprik toe te voegen. Dit advies is voorgelegd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het gaat vooral om stofwisselingsziekten, waar een behandeling beschikbaar voor is (bijvoorbeeld medicatie, stamceltransplantatie of dieet) en waarbij tijdig inzetten van de behandeling ernstige gezondheidsschade kan voorkomen. …
8 april 2015 24 september 2019
Aanmelden kan tot 1 mei 2015! Van 25 t/m 28 september 2015 vindt het zevende Care4Kids Event plaats. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal …