ME-CVS-Stichting - Jongeren
Jongeren en ME/CVS
Tijdens de pubertijd begint ME/CVS vaak acuut, binnen enkele dagen of weken na een griep of griepachtige verschijnselen zijn ze plotseling heel ziek. De ernst van de symptomen kan per week, per dag en zelfs per uur sterk wisselen, daardoor lijkt er op sommige momenten niets aan de hand te zijn, terwijl de jongere even later totaal uitgeput is. Symptomen zijn behalve gebrek aan energie hardnekkige hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, buikpijn, misselijkheid, duizeligheid en vaak slaapstoornissen.Soms vertonen jongeren met ME/CVS emotionele problemen, zoals prikkelbaarheid en bedruktheid, maar dat is een logisch gevolg van het lijden aan een langdurige ziekte die hun leven zo ingrijpend heeft veranderd.
De huisarts is de aangewezen persoon om de diagnose ME/CVS te stellen, eerst zullen andere ziektes na onderzoek uitgesloten moeten worden. De huisarts kan jongeren natuurlijk ook doorsturen naar een specialist die ervaring heeft met ME/CVS. Na de diagnose is het belangrijk voor de arts om samen met de jongere en de ouders een behandelplan op te stellen. Die bestaat uit een goed afwisseling van rust en activiteit, soms is medicatie nodig voor behandeling van allergieën, pijn of voor het verstoorde slaapritme. Jongeren met ME/CVS zijn vaak erg gevoelig voor medicatie, bij de dosering moet de arts daar rekening mee houden. Soms wordt er een dieet en voedingssupplementen geadviseerd. Voor jongeren met emotionele problemen kan een vorm van psychotherapie of gespreken met een psycholoog hen helpen om te gaan met deze gevoelens.
Niet elke huisarts is bereid te erkennen dat een jongere ziek is als er geen diagnose op grond van een laboratoriumtest gesteld kan worden, vaak helpt het als de ouders een dagboek van de symptomen bijhouden. Voor meer informatie over behandelingen voor jongeren kunt u contact opnemen met de ME/CVS Stichting.
De vooruitzichten voor jongeren met ME/CVS zijn iets beter dan bij ouderen, sommigen herstellen volledig, anderen houden perioden van afwisselend vooruitgang en terugval, weer anderen blijven ziek of gaan zelfs achteruit. Sociale en emotionele gevolgen
Voor jongeren veranderd hun leven vaak ingrijpend als ze ziek worden, in plaats van zelfstandiger te worden en hun vleugels te kunnen uitslaan, worden ze juist afhankelijker van hun ouders en geremd in hun ontwikkeling. Allerlei dingen kunnen ineens niet meer: je opleiding van je keuze, uitgaan, actieve hobby's beoefenen. Ook verliezen ze vaak vrienden en voelen zich vaak eenzaam.
ME/CVS is een moeilijke ziekte, lastig om te begrijpen, lastig uit te leggen. Het is dan ook heel pijnlijk als je niet serieus genomen wordt, terwijl je (soms ernstig) ziek bent. Vaak komt dit omdat er weinig over de ziekte bekend is. Wat je zelf kunt doen is open en eerlijk over je ziekte zijn, duidelijk aangeven wat je wel of niet kunt. Op school kun je samen met een voorlichter van de ME/CVS Stichting een voorlichting over ME/CVS geven voor je klasgenoten en/of leerkrachten.