sept 2011-Chronic Fatigue Inititiative (VS) - ME/CVS in België
Chronic Fatigue Initiative: Montoya, Klimas, Bateman en Lipkin slaan de handen ineen
In de VS heeft een nieuw initiatief het daglicht gezien: het Chronic Fatigue Initiative (CFI).
Na de Whittemores uit Nevada is er een tweede rijke Amerikaanse familie die grote sommen geld beschikbaar stelt voor onderzoek naar ME. De Hutchins Family uit New York stelt 10 miljoen dollar beschikbaar voor het Chronic Fatigue Initiave (CFI), dat in vier jaar moet leiden tot een doorbraak in het onderzoek naar ME. Maar mocht de doorbraak niet bereikt zijn, dan komt er mogelijk een vervolg en meer geld.
Ook de Hutchins hebben een persoonlijke reden om hun geld juist aan deze ziekte te spenderen: een aantal vrienden van hen lijdt aan de ziekte. Daarnaast beseft de familie dat deze ziekte te kampen heeft met "underfunding". De Amerikaanse overheid stelt er zo weinig geld voor beschikbaar dat particulieren wel in de bres moeten springen.
Misschien heeft het voorbeeld van de Whittemores de Hutchins wel geïnspireerd. Zeker nu steeds zekerder lijkt dat XMRV niet de gezochte boosdoener is in de ziekte – speerpunt van het onderzoek van het WPI – ligt het onderzoeksveld ME weer tamelijk braak.
Het CFI voer dan ook geen onderzoek naar XMRV. Wel schakelen ze de retroviroloog Ian Lipkin in, maar deze keer om alle bloedmonsters op andere virussen, een twintigtal, te onderzoeken. De biobank met monsters wordt aangelegd met behulp van vooraanstaande Amerikaanse ME-experts als Nancy Klimas (foto), Lucinda Bateman, Dan Peterson en Montoya. Daarnaast wordt er een epidemiologische studie gedaan onder verpleegkundigen die al 25 jaar door de Harvard Public School of Health medisch gevolgd worden. Hoeveel van deze tienduizendenden verpleegkundigen hebben ME gekregen? En zijn er in hun gegevens afwijkingen en patronen te vinden die het uitbreken van de ziekte kunnen verklaren? Ten slotte wil het CFI ook een zestal interessante hypotheses omtrent ME testen, geselecteerd door hun wetenschappelijke staf.
Epidemiologie: verzamelen van monsters en epidemiologische gegevens.
Onderzoeksgroep: het samenstellen van een goed gedefinieerde patiëntengroep, die als basis kan dienen voor effektief wetenschappelijk onderzoek (vergelijkbare studies).