17 juli 2014 - Joëlle
Vanmorgen hebben we een terugkoppeling gekregen uit het WKZ, n.a.v. de prednisonbehandelingen in de afgelopen maanden.
Begin juli is weer een EEG gemaakt. De EEG toont echter geen verbeteringen aan ten opzichte van voor de prednison behandelingen. In die zin werkt het niets uit.
Wel zien we dat Joëlle na een prednison kuur beter slaapt. Ook heeft ze de achterliggende maanden kleine stapjes vooruit gemaakt in de ontwikkeling. Maar dat kan ook helemaal los staan van de prednison.
We hebben nu drie maanden een prednison kuur gehad, en haar gedrag en ontwikkeling goed geobserveerd. We gaan haar de komende drie maanden op dezelfde manier blijven observeren, zonder prednison. En daarna hebben we weer een evaluerend gesprek.
De epileptische hersenactiviteit die plaatsvind tijdens slaap is dus nog onverminderd aanwezig. Op dit moment kunnen we daar verder niets aan doen.
Verder gaat het naar omstandigheden goed. Het slaapritme is niet optimaal, maar haar gezondheid is al een tijd stabiel!
Afgelopen dinsdag, 15 juli, hebben we de sleutel van onze vorige woning overgedragen aan de nieuwe bewoners. Tijdelijk wonen we nu in een vakantiehuis net buiten Ermelo. Op 1 augustus staat de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis gepland, en dan kunnen we gaan klussen. We hopen eind augustus dan te verhuizen naar ons nieuwe adres.
Het is een drukke, hectische periode. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet naar wat we niet hebben. En we hebben veel! Daarbij: wat hebben we wat wij niet hebben ontvangen?