Leven in het donker - De Nieuws BV - NPO Radio 1
maandag 15 september 2014, 13:06 uur
Kun jij leven zonder zonlicht? Jeroen Verheul moet wel. Hij heeft de zeldzame ziekte EPP (Erytropoëtische Protoporfyrie), een aandoening die ervoor zorgt dat hij geen zon- en daglicht kan verdragen. Jeroen is net net als zo'n tweehonderd andere Nederlanders met EPP gedwongen om te leven in het donker, doordat er tot nu toe nog geen medicijn tegen de ziekte is gevonden.
Toch is er een middel onderweg dat verlichting biedt: 'Scenesse' zorgt ervoor dat EPP-patiënten een beperkte tijd geen pijn ervaren wanneer ze met licht in aanraking komen. Jeroen mocht het middel al in een testfase uitproberen, en wil dat Scenesse zo snel mogelijk op de Nederlandse markt verkrijgbaar is.
"Er is veel emotie onder patiënten, al zeker vier jaar wordt gezegd dat er 'volgend jaar' een besluit komt," zegt Jeroen Verheul in De Nieuws BV. Komende maand wordt er door het Europese Geneesmiddelenbureau EMA dan eindelijk een besluit genomen. Scenesse is al wel verkrijgbaar in Italië en Zwitserland.