"Praten met lotgenoten helpt" | AVS
Brandend schip zorgt voor geur- en rookhinder in Oostakker
Trouwen Gentenaars binnenkort in tuin Hotel d'Hane Steenhuyse?
Buurt is sluipverkeer langs Schapendries in Leupegem beu
26 februari 2021 - 11:40
Fernanda Aspilche uit Lievegem is het gezicht van een campagne om zeldzame ziektes bespreekbaar te maken. Zelf heeft ze een longaandoening, maar "een gesprek met een lotgenoot gaf me moed', zegt Fernanda.
RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, lanceert zondag de #notaunicorn-campagne. Die moet helpen zeldzame ziekten bespreekbaar én zichtbaar te maken. "Want mensen met een zeldzame ziekte zijn géén eenhoorns. Ze bestaan écht."
"Praten met lotgenoten helpt"
Toen Fernanda twee jaar geleden de diagnose "Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie" kreeg, stond haar wereld even stil. Maar al snel verdiepte ze zich in de ziekte en legde ze contacten met patiënten in binnen- en buitenland. "Een gesprek met een lotgenoot gaf me moed", zegt ze nu. Door de ziekte zichtbaar te maken, hoopt ze nu hetzelfde te betekenen voor andere patiënten. Ze hoopt ook dat door de campagne meer mensen een behandeling krijgen.