"Lijden is niet te meten" - Humanistisch Verbond
"Lijden is niet te meten"
Michelle van Tongerloo is zes jaar huisarts en straatarts in Rotterdam-Zuid. "Het is verrekte lastig in te schatten of een diepdemente patiënt echt dood wil."
Euthanasie bij diepe dementie, het mag van de wet maar artsen doen het niet omdat ze het immoreel vinden. Vindt u het immoreel?
"Nee, niet per se, maar het is wel verrekte lastig in te schatten of een diepdemente patiënt echt dood wil. Door mijn werk op de psychogeriatrische afdeling in een verzorgingstehuis heb ik vele demente patiënten begeleid. Bij één of twee van hen durf ik te zeggen dat ze mogelijk lijden – door het gedrag wat zij laten zien, denk aan schreeuwen en agressie. Maar hun lijden is niet te meten. Lijdt iemand voldoende als hij zes keer per dag schreeuwt? Ik weet het niet.
Kun je als huisarts de patiënt blijven volgen als deze naar een verpleeghuis moet en onder behandeling komt van een specialist ouderenzorg?
Nee, zoals het zorgstelsel nu is georganiseerd, is daar geen tijd voor. En het is ook lastig te organiseren, want welk gedeelte van de behandeling neemt de specialist ouderenzorg over? Welk gedeelte houdt de huisarts? Wie krijgt de regie? En hoe blijft jouw kennis als huisarts actueel: kun je dan in elkaars dossiers kijken, zijn er overlegmomenten en zo ja, hoe vaak?
Henk Blanken bepleit het wettelijk vastleggen van een grotere rol voor de naaste, wat vindt u daarvan?
Een interessante gedachte waar ik mij iets bij kan voorstellen, maar in de praktijk niet op iedereen toepasbaar. Laat het me proberen te verduidelijken met een voorbeeld.
Een tijd terug werd ik geconfronteerd met een euthanasieverzoek van een dementerende vrouw. Over haar stervenswens praten ging echter niet meer, daarvoor was de dementie te ver gevorderd. En omdat ze vond dat ik euthanasie moest doen, weigerde zij alle alternatieven om haar lijden te verlichten, evenals structurele opvang of verpleeghuisopname.
Haar man en kinderen leden zeer onder haar achteruitgang, maar durfden, konden of wilden geen opvang forceren. De druk was zo groot dat zij in haar lijden werden meegetrokken.
Ik zie dit heel vaak gebeuren. Iemand met dementie weigert hulp en wil bij de familie blijven. De familie kan de zorg niet aan, maar wil of durft er niet tegenin te gaan. Met als gevolg dat de familie mee lijdt, zelf gestresst raakt en ziek wordt, waardoor de besluitvorming rondom euthanasie vertroebelt.
En als er ambivalente gevoelens ontstaan, zoals: 'Ik wil niet dat mijn moeder dood gaat, want ik houd van haar, maar het zou ons leven wel draaglijker maken'. Wat doe je dan als arts? Hoe bescherm je de familie tegen gevoelens als schuld, gevoelens die misschien wel een heel leven blijven bestaan?
Wat is volgens u een goed alternatief voor het voorstel van een grotere rol voor de naaste?
Het zou misschien helpen als de huidige wet zo wordt aangepast dat euthanasie, onder bepaalde voorwaarden, ook kan bij diepdemente mensen, zonder dat je de verantwoordelijkheid bij familie legt. Bijvoorbeeld als je via het patiëntendossier kan aantonen dat er een intensief proces aan vooraf is gegaan, samen met familie. Maar het blijft moeilijk, want welke voorwaarden je ook stelt, als iemand diepdement is kun je niet meer weten of die persoon werkelijk dood wil.
Ja, we moeten beginnen over het einde, maar we doen onszelf tekort als we het de hele tijd hebben over hulp bij zelfdoding. Met de dood duwen we het probleem weg. Door bezuinigingsmaatregelen moeten steeds meer mensen thuis blijven wonen, terwijl kinderen de zorg niet kunnen opvangen.
In de praktijk zie ik dat mantelzorgers overbelast zijn, dat ze uitvallen bij hun werk of er als gepensioneerde ineens een fulltime taak erbij hebben. Ze krijgen te maken met regelsystemen waar ze waar ze niets van weten en niets mee kunnen.
En wanneer iemand dementerend is, gaat het in het begin wel en kan diegene vaak thuis blijven wonen, maar er komt een moment dat het niet meer gaat. Ik kan dan als huisarts geen thuiszorg leveren en ook niets meer regelen. Als er dan niets op tijd is geregeld, dan kan ik op het moment dat er zorg nodig is vaak onvoldoende betekenen.
De wachttijd bij verzorgingshuizen staat momenteel op een jaar. En de wachttijden op thuiszorg lopen ook op. Dus als patiënt kun je niet verwachten dat als je eenmaal zorg nodig hebt, je er nog aanspraak op kunt maken. Je moet zorgen dat je op tijd op een wachtlijst staat, zodat je wanneer het nodig is naar een verzorgingshuis kan.
Daarom begin ik bewust met mijn patiënten over het einde."
Je las het verhaal van huisarts Michelle van Tongerloo. Lees hier het verhaal van Hidde Kleijer. En hier dat van Joost Zaat.