De zorg bij Duchenne of Becker spierdystrofie is bijna altijd doorlopend. De gevolgen trekken bovendien ook op de directe omgeving vaak een zware wissel. We proberen u daar zoveel mogelijk bij te begeleiden en de zorg zo goed mogelijk op uw specifieke wensen aan te passen.
De zorg bij Duchenne of Becker spierdystrofie beperkt zich niet alleen tot de bezoeken aan het LUMC. Ons multidisciplinaire team werkt bijvoorbeeld nauw samen met de specialisten van het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. En als u niet uit de buurt van Leiden komt, zoeken we de samenwerking op met specialisten in uw regio, uw huisarts en een revalidatiecentrum dicht bij huis. Zo proberen we te zorgen dat optimale zorg nooit ver weg is.
Ook als u op andere vlakken hulp zoekt kunnen we u verder helpen. Duchenne en Becker spierdystrofie zijn ingrijpende aandoeningen, die zowel voor de patiënt als de directe omgeving vaak moeilijk te verwerken zijn. Onder meer onze maatschappelijk werkers kunnen u hierbij helpen en ondersteunen.
Daarnaast bieden we ook praktische ondersteuning. Bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs. Als de school van uw kind behoefte heeft aan meer informatie of ondersteuning om de schooltijd van uw kind zo goed mogelijk te laten verlopen, staan onze medewerkers van Educatieve Voorziening voor u klaar.
Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog vragen? U kunt altijd contact opnemen met de polikliniek Neurologie op telefoonnummer 071 – 526 21 11 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur en tussen 13.30 en 15.30 uur. Niet telefonisch bereikbaar op woensdagmiddag). De polikliniek Kinderneurologie is bereikbaar op telefoonnummer 071 – 526 39 20 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur en tussen 13.30 en 15.30 uur. Niet telefonisch bereikbaar op woensdagmiddag). U mag ook altijd rechtstreeks bellen met de verpleegkundig zorgcoördinator, tel. 071-5297950. Of vul het contactformulier in.