STERKER OP EIGEN BENEN | Proactief medische zorg
het ziekte-inzicht en lichaamsbesef zijn anders dan bij reguliere patiënten.
Esther Bakker - van Gijssel
AVG arts en onderzoeker bij academische werkplaats Sterker op eigen benen
Optimalisering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de 1e, 2e en 3e lijn
Onderzoek naar het verbeteren van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de meerwaarde die de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) hierin kan bieden.
Het is een maatschappelijke trend dat steeds meer mensen met een verstandelijke beperking (VB) in de maatschappij blijven wonen in plaats van in zorginstellingen. Zij komen dan voor hun medische zorg terecht bij de huisarts, net als ieder ander. De communicatie, klachtenpresentatie, ziekte-inzicht, lichaamsbesef en top 10 van aandoeningen zijn bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan bij reguliere patiënten die de huisarts bezoeken. In een vorig onderzoekstraject hebben we een pro-actief gezondheidsonderzoeksinstrument (PGO-VB) voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld. Dit instrument kunt u hier onder vinden in het Nederlands en Engels. Met het ontwikkelde instrument hopen we huisartsen te helpen om eerder nieuwe aandoeningen op het spoor te komen en aandacht te schenken aan preventie en gezondheidsbevordering bij mensen met VB. In een vervolgonderzoek willen we het PGO-VB instrument testen op toepasbaarheid in de 1e lijn en de (kosten)effectiviteit.
Nederland heeft als enige land ter wereld een specialist op het gebied van medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking; de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). In 2011 zag de AVG praktijk Nijmegen het levenslicht. De AVG praktijk is gesitueerd op het terrein van het Radboudumc en daarmee ook nauw verbonden aan de academische huisartspraktijk en het ziekenhuis. Huisartsen, uit de regio, en medische specialisten, uit 2e en 3e lijn, kunnen mensen met een verstandelijke beperking verwijzen naar de AVG praktijk. Vanaf 2013, bij de start van een digitaal patiënten dossier, zijn we data gaan verzamelen over de verwijsredenen van huisartsen en medisch specialisten en de gestelde diagnoses in de AVG praktijk. De verwijsredenen geven ons inzicht in waar andere zorgprofessionals tegenaan lopen in de medische zorg aan mensen met VB.
Vanuit het buitenland is er belangstelling voor het unieke specialisme van de AVG. We zijn nieuwsgierig naar de verschillen en overeenkomsten in de medische zorg voor mensen met VB tussen verschillende landen. Tijdens een internationaal congres in juni 2020 in Toronto, Canada, gaan we een start maken deze verschillen en overeenkomsten in kaart te brengen en te beschrijven.
Op dit moment loopt er een kwalitatief onderzoek onder patiënten en hun wettelijk vertegenwoordigers die de AVG praktijk bezoeken. Hoe tevreden zijn ze, welke aandachtspunten reiken zij aan om de zorg verder te optimaliseren. Deze kwalitatieve studie gaat vooraf aan een grotere, kwantitatieve studie, waar we de tevredenheid van patiënten en wettelijk vertegenwoordigers op grotere schaal willen toetsen.
We willen de medische zorg voor mensen met VB in kaart brengen en verder optimaliseren. De doelgroep van ons onderzoek is enerzijds mensen met VB, ongeacht het niveau van hun beperking, en hun wettelijk vertegenwoordigers. Aan de andere kant betrekken we andere zorgprofessionals die medische zorg aan mensen met VB leveren. Van beide groepen willen we graag weten hoe we de medische zorg kunnen verbeteren en de rol die de AVG hierin kan spelen.
De AVG praktijk
Het specialisme AVG is in 2000 erkend. Het is dus nog een relatief jong specialisme. De AVG praktijken/poli's zijn pas een aantal jaren na de erkenning van dit specialisme ontstaan. De geleverde zorg en vormgeving van de AVG praktijken is nog niet uitgekristalliseerd. De data die we verzamelen in de AVG praktijk zullen een belangrijke rol spelen in de onderzoeken die we uitvoeren. Tegelijker tijd willen we de uitkomsten van de onderzoeken terug vertalen naar de praktijk om zo de zorg verleend vanuit de AVG praktijk te verbeteren.