19-12-2001 +41
Volgens Byke (die rapport uitbracht - ik was niet mee) was het weer een goede dag, maar wel weer met het rituele spugen. Waarom is me nog niet duidelijk (morgen weer gesprek met de arts; zullen we wel meer te horen krijgen), maar men denkt dat hij 'reflux' heeft en dat hij daarom zo vaak moet spugen. Daar heeft hij nu ook een medicijn tegen gekregen. Byke heeft een tijd met hem op schoot gezeten, totdat hij uiteindelijk in slaap viel. Zo is ze blijven zitten en heeft het knulletje anderhalf uur bij mam op schoot geslapen (moet heerlijk zijn... ;-). Ondanks het spugen is hij wel veel aangekomen in één dag (we zitten nu net boven de 5,5 kg). Byke deed het af met 'luierinhoud'.
De sondevoeding staat inmiddels op 25 ml/uur en omdat dat voorlopig het hoogst haalbare lijkt, heeft men besloten om dat morgen te gaan verdikken zodat hij wel voldoende calorieën binnenkrijgt als hij zonder infuus mee naar huis gaat.
Byke heeft vandaag wat tijd doorgebracht met het uitpakken van zijn kleertjes. Die hoeven nu toch niet meer 'steriel', dus heeft ze ze ontdaan van het plastic.
Iedereen die dacht dat ons manneke thuis zou zijn voor de kerst krijgt waarschijnlijk gelijk, omdat hij een dagje op 'proefverlof' mag. Byke gaat waarschijnlijk de eerste kerstdag daarvoor reserveren. De sondevoeding gaat dan mee naar huis en hij kan wel een dagje zonder infuus. Spannend en leuk. Overigens hangt het wel af van de gemeten CMV-waarde. We gaan ervan uit dat dat 'laag' is, begin volgende week, maar als hij daarvoor nog medicijnen moet hebben, mag hij niet weg.
We hebben een hele handleiding meegekregen wat we moeten en mogen thuis. Kort: omdat hij een gebrekkig immuunsysteem heeft, is hij extra bevattelijk voor infecties en werken infecties ook heftiger. En mensen zijn dragers van infecties, dus mag hij niet aan al te veel verschillende mensen worden blootgesteld. Buiten, in de open lucht is dat geen probleem (daar verwaait het meeste), maar binnen is het oppassen. Mensen die ziek zijn (of alleen al veel lopen te hoesten) mogen niet komen en bezoek mag wel, maar met maximaal twee tegelijk. En kinderen zijn in de eerste tijd ook uit den boze, omdat die in het algemeen meer infecties meedragen dan volwassenen.
Voor dat ene dagje krijgt Byke vrijdag een cursus 'sonde'. Met name het inbrengen moet je thuis ook kunnen (lijkt me geen pretje, zo'n slangetje door een neusgat duwen - Oh, Byke zegt net dat we dat niet per sé zelf hoeven te kunnen).
Uit de handleiding: 'Als het kind blauw aanloopt, is de sonde niet goed geplaatst'. (Staat er echt zo in.....! :-) :-).