Een kinderboek over het kind dat er niet mocht zijn… | downpride
Een kinderboek over het kind dat er niet mocht zijn…
3 maart 2015 4 maart 2015 / renatelindeman
Vandaag in het AD een artikel over Elsemiek Corvers (38) die haar zwangerschap afbrak omdat bij haar ongeboren kindje Downsyndroom was vastgesteld. Ze schreef hierover een kinderboek. Op een facebook pagina van mama's met kinderen met downsyndroom volgt naar aanleiding van het artikel een verhitte discussie. Logisch, want het gaat natuurlijk wel om het bestaansrecht en stigmatisering van onze kinderen. Het AD artikel staat helaas vol met achterhaalde, negatieve stereotypes zoals dat 'het kindje in haar buik ziek is'. Uiteraard is Downsyndroom is een genetische variatie en geen ziekte.
Ook geeft Elsemiek aan dat één mail van een ouder de doorslag heeft gegeven in haar beslissing. Jammer dat Elsemiek zich door deze ene mail laat leiden en niet door het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Brian Skotko onder 284 mensen met Downsyndroom of hun 822 familieleden die grotendeels (tot 99%) aangeven tevreden te zijn met hun leven en uiterlijk en Downsyndroom als positief te ervaren. Is het medisch verantwoord dat een vrouw zich bij een, naar eigen zeggen, loodzware beslissing laat leiden door 1 negatieve email?
Als de Nederlandse Volksgezondheid vrouwen de mogelijkheid biedt om hun zwangerschap selectief af te breken dan zullen er altijd vrouwen zijn die hier gebruik van maken. De één vindt Downsyndroom een reden, een tweede een hazelip, een derde zal nooit een zwangerschap afbreken. Het is tijd dat de discussie voorbij individuele keuzes wordt gebracht en dat de sturende rol van de overheid zichtbaar wordt gemaakt. Onder de nogal misleidende term 'vrije keuze' beslist de overheid namelijk over de criteria voor screening en selectie en heeft Minister Schippers besloten Downsyndroom als primair doel van screening en selectie te kiezen. (Criteria voor screening zijn niet 'ernst' of mogelijke complicaties voor de zwangere.)
Dat er veel onduidelijkheden zijn over de criteria is op deze website te lezen onder bv. 'bezwaarschrift'. Ook in het januarinummer van het Bioethics journaal vragen Wybo Dondorp en Jan van Lith zich af hoe prenatale screening binnen Volksgezondheid past omdat screening naar Downsyndroom niet om ziektepreventie gaat en daarnaast stigmatiserend is. Vanuit deze gedachtengang is screening naar Downsyndroom in strijd met de mensenrechten. Het zou dus beter zijn om onze emoties niet te richten op een individu als Elsemiek die sympathie en begrip probeert te vragen voor haar, nogal bevooroordeelde, beslissing maar om de overheid om duidelijkheid te vragen wat de criteria zijn voor overheidsgecoördineerde, publiekelijk gefinancierde screening en selectie.
Downsyndroom, NIPT, screening en selectie
← Proost: op een gezondheidszorg met een gezonde visie!
Screening en selectieve abortus voor Down: individuele of politieke keuze? →
2 gedachtes over "Een kinderboek over het kind dat er niet mocht zijn…"
Renate, in Nederland bestaat de keuze je kind tijdens de zwangerschap te laten testen. In het geval van een vooraf bepaald aantal afwijkingen en/of erfelijke aandoeningen mag je kiezen of je de zwangerschap behoudt of niet. Het syndroom van Down is daar één van, zo is bepaald. In die keuze zullen voor- en tegenstanders elkaar nooit helemaal vinden.
Wij hebben een keuze gemaakt waar jij je niets bij voor kunt stellen. Ik begrijp dat dat je raakt en we zullen het hierover nooit eens worden. Onze keuze is een weloverwogen keuze geweest, waarbij we meerdere ouders met een kind met het syndroom van Down zelf hebben gesproken. Die ene mail waar jij het over hebt gaf inderdaad de doorslag, maar daar ging dus veel uitzoekwerk en vele gesprekken aan vooraf. Jammer dat je dat stuk steeds maar weer blijft ontkennen.
Het boek dat ik geschreven heb gaat echter niet over het syndroom van Down of over zwangerschapsbeëindiging in het bijzonder, maar over zwangerschapsverlies in zijn algemeenheid. Onze keuze was slechts aanleiding voor het schrijven van dit boek.Het boek bespreken zonder die aanleiding zou voor mij vreemd zijn. Het zou fijn zijn als je de feit wederom eens niet zou verdraaien naar jouw waarheid.
3 maart 2015 om 21:13
Elsemiek, de titel van het AD artikel is letterlijk: 'Elsemiek schrijft kinderboekje over afbreken zwangerschap' dus dan neem ik aan dat jouw kinderboekje gaat over de abortus van je kind met Downsyndroom, die je in het boekje de naam 'Anders' hebt gegeven. Als je dit zelf 'zwangerschapsverlies' wilt noemen prima, ik begrijp alleen niet waarom je vind dat ik de waarheid verdraai? Ik schrijf in deze post (in vette letters) dat de discussie voorbij individuele keuzes moet worden gebracht om de sturende rol van de overheid zichtbaar te maken. Ik ben namelijk van mening dat Down-screening discriminerend is en mensenrechten schendt. Ik houd me bezig met het politieke besluit om primair naar Downsyndroom te screenen, niet met individuele keuzes. "Downpride komt op voor de rechten van mensen met Downsyndroom vanaf conceptie vanuit de visie dat Downsyndroom anders maar niet minder is." Het ga je goed, Renate