De ziekte - Stichting ALS Nederland
Stichting ALS NederlandWat is ALSDe ziekte
Levensverwachting 3 tot 5 jaar
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen van elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar. Medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen zijn er nog niet. Het enige medicijn dat het verloop van de ziekte iets kan vertragen is riluzol (merknaam Rilutek). De gemiddelde levensverlenging is 3 maanden.
"Ik zit nu op ruim drie jaar. In eerste instantie ging het verval rustig, maar nu terugkijkend is het toch zeer progressief. Dat heeft er wel ingehakt bij mij."
Ongeveer 10% van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. Deze familiaire vorm is dan meestal al langer bekend in families. Uit DNA-onderzoek is gebleken dat gezonde familieleden met een afwijking in het C9orf72-gen een verhoogde kans hebben om ALS of FTD (frontotemporale dementie) te krijgen.
ALS en gedragsverandering
Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten is er sprake van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. ALS gaat bij ongeveer 5% samen met FTD (frontotemporale dementie).
Amyotrofische laterale sclerose komt uit het Grieks. A (geen), myo (verwijst naar spieren), trofie (voeding): spieren die geen of onvoldoende 'voeding' (zenuwimpulsen) krijgen. Deze 'atrofiëren': de spiermassa verdwijnt. 'Laterale' duidt op het gebied in het ruggenmerg waar de zenuwcellen zitten die prikkels doorgeven aan de spieren. Als deze afsterven, leidt dit tot littekenvorming of verharding: sclerose.
Varianten van ALS: PSMA en PLS
Net als ALS zijn PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose) ziekten die de motorische zenuwcellen aantasten. Motor Neuron Disease (MND) is de (internationale) verzamelnaam voor deze ziekten. ALS wordt het meest gebruikt in Nederland. Het geld dat Stichting ALS Nederland inzamelt, is voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.
Meer over deze ziekten vind je ook op de website van het ALS Centrum Nederland.
Heb jij de diagnose ALS, PSMA of PLS gekregen? Lees wat Stichting ALS Nederland voor je kan betekenen en meld je aan als patiënt.