Lotte wordt maar 4 jaar oud vanwege een auto-immuunziekte - Ik mis je
Evert-Jan verliest dochtertje Lotte (4): 'Ze houdt me vanuit de hemel in de gaten'
Lotte wordt slechts vier jaar oud door een auto-immuunziekte. Haar vader Evert-Jan steekt sinds haar overlijden regelmatig een kaarsje voor zijn dochtertje aan op de site van Ik mis je. 'Dan heb ik iets tastbaars om naar toe te gaan.'
'Heel erg blond. Klein en schattig. En soms een beetje ondeugend. Dat was Lotte', vertelt haar vader Evert-Jan de Graaf (42) trots terwijl hij naar een foto van haar kijkt. 'Ze leek als twee druppels water op mij.'
Lotte wordt geboren met een keizersnede, op 27 april 2010 in het ziekenhuis in Zwolle. Ze is klein, weegt 2260 gram en moet meteen in de couveuse. 'Ik mocht haar de eerste voeding geven. Aan mijn pink kreeg ik een slangetje, dat in de melk werd gedaan. Ik deed dat dan in haar mondje, terwijl ik een liedje voor haar zong', herinnert Evert-Jan zich nog goed.
Ondanks de blijdschap over de komst van Lotte, heeft Evert-Jan het moeilijk. Hij voelt zich als vader een beetje langs de zijlijn staan. 'Ik heb een persoonlijkheidsstoornis en ADD. Daardoor gebruikte ik lange tijd veel wiet om rustig te worden in mijn hoofd. Maar omdat ik een gezin wilde, had ik een heel sterke wens om met mijn verslaving te breken.'
Dat lukt in het begin ook, maar drie maanden na de geboorte van Lotte begint Evert-Jan toch weer te blowen. Als zijn vrouw dat ontdekt, gaat ze bij hem weg en neemt ze Lotte mee. Evert-Jan blijft alleen achter en drinkt zijn verdriet weg. Na een woelige periode krabbelt Evert-Jan weer op en mag hij Lotte, die inmiddels zes maanden oud is, weer zien. Maar niet vaak: Om de twee weken twee uurtjes, met iemand erbij.
'De dokters wisten niet wat er aan de hand was met Lotte.'
Nog voordat Lotte een jaar oud is, krijgt ze ineens blauwe plekken en ontstekingen. 'De dokters wisten niet wat er aan de hand was. Pas na een half jaar zoeken werd duidelijk wat ze had: een auto-immuunziekte die lijkt op sarcoïdose. Dit betekent dat haar eigen cellen tegen elkaar vechten. Dat veroorzaakte ontstekingen op haar huid en in haar longen en andere ingewanden.'
Evert-Jan schrikt enorm als hij de diagnose hoort. 'Ik dacht meteen: Stel dat ze komt te overlijden?' Maar volgens de artsen is met de ziekte te leven en zijn er diverse behandelingen mogelijk. Zo krijgt Lotte een speciaal medicijn uit de Verenigde Staten.
Ook moet Lotte vaak naar het ziekenhuis, soms voor langere tijd. Evert-Jan mag haar dan bezoeken. Al is het maar kort, vanwege zijn verslaving. 'Toen ze in Rotterdam in het ziekenhuis lag, mocht ik vier keer per week een half uurtje bij haar zijn. Dat was een heel heftige tijd. Je wilt toch gewoon bij je kind naar binnen kunnen lopen?'
Tussen de ziekenhuisbezoeken door is Lotte thuis bij haar moeder. Evert-Jan bezoekt zijn dochtertje om de twee weken: twee uur per keer, op neutraal terrein en onder begeleiding. Ze gaan bijvoorbeeld naar een binnenspeeltuin. 'Lekker ravotten samen met Lotte en mijn toenmalige vriendin, haar 'bonus-mama'. Heerlijk was dat.'
'Lotte was gek op me.'
Of ze zien elkaar in een buurthuis, waar een piano staat. 'Daar speelden we vaak samen op, want ik ben organist en pianist. Toen mijn vriendin dat ook een keertje deed, schudde Lotte haar hoofd en zei: 'Papa doen.' Evert-Jan moet er nog om lachen. 'Lotte was gek op me. Ze keek er echt naar uit om mij te zien, en ik om haar te zien.'
Lotte speelde graag piano met haar vader
Eind 2014 krijgt Lotte een stamceltransplantatie. De kans op herstel is volgens de artsen tachtig procent. 'Maar de ziekte had al teveel tol geeist van het kleine lichaampje', zegt Evert-Jan. Als Lotte 4,5 jaar is, gaat het steeds slechter met haar. En dat beseft ze zelf ook. Evert-Jan: 'Twee weken voordat ze overleed, vroeg ze aan haar moeder: "Mama, denk je dat ik bij de Here Jezus op schoot mag zitten?"'
De avond voor Lottes overlijden wordt Evert-Jan om kwart voor twee 's nachts gebeld. Hij moet direct naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht komen, waar Lotte ligt. 'Op dat moment voelde het alsof er een soort tapijt onder me werd geschoven en ik werd opgetild. In mijn hoofd hoorde ik iemand tegen me zeggen: "Ga maar mee. Ik ben bij je." Ik geloof dat dat God was. Dat heb ik sindsdien altijd zo ervaren', zegt Evert-Jan.
Evert-Jan en zijn moeder worden naar het ziekenhuis gebracht, waar onder meer Lottes moeder en haar nieuwe man zijn. 'Lotte moest van de beademing af. De artsen zeiden dat het twee kanten op kon gaan: Of ze zou laten zien dat ze nog genoeg kracht in zich had om te overleven, of het zou fout gaan.'
'We hebben haar allemaal nog vastgehouden.'
Evert-Jan herinnert zich nog dat Lotte naar haar longetjes wees, vervolgens omhoog en zei: 'Nieuw en licht.' 'En tegen haar moeder zei ze: "Loslaten."' Het raakt Evert-Jan opnieuw. 'We hebben haar allemaal nog vastgehouden toen ze van de machine werd gekoppeld. Daarna is Lotte overleden, om kwart voor zes 's morgens. Op 19 februari 2015. Daarna mochten we Lotte verzorgen: Lottes moeder, haar man en ik. Wassen, aankleden. Dat heb ik als zo fijn ervaren.'
'De uitvaart in de kruiskerk in Huizen was immens. De kerk zat bomvol, ook met mensen die speciaal voor mij kwamen, om mij te steunen. Het kleine, witte kistje stond voor in de kerk. Er was een glas-in-loodraam, waar het zonlicht doorheen scheen, precies op het kistje', vertelt Evert-Jan.
Hij speelt tijdens de uitvaart op de piano het liedje dat hij voor Lotte zong toen hij haar voor het eerst mocht voeden. Jezus is de goede herder, Jezus is overal, Jezus is de goede herder, brengt je veilig naar de stal. Iedereen zong het liedje mee.'
'Toen we Lotte daarna in haar graf legden, heb ik mijn ketting afgedaan en bij haar in het graf gelegd. Ze was gek op kettingen en ook speelde ook altijd met de mijne.'
'Ik ben nog vaak heel emotioneel.'
De periode daarna gaat het slecht met Evert-Jan. 'Ik ben heel erg diep gegaan met mijn verslaving. Na een jaar liet ik me opnemen. Sindsdien ben ik van de drank en drugs bevrijd en gaat het echt de goede kant op. Ik heb het idee alsof er een paar extra ogen vanuit de hemel op me neer kijken, om me op een positieve manier in de gaten te houden. Dat is Lotte, ja.'
'Het heeft een tijd geduurd voordat het verdriet allemaal los kwam', vertelt Evert-Jan. 'Het rouwproces golft met me mee. Ik ben nog vaak heel emotioneel. Dan gooi ik alles er gewoon allemaal lekker uit. Ik ben toch maar alleen.' Ook draait hij dan graag muziek of kijkt hij naar het tv-programma Ik mis je.
Op moeilijke dagen, zoals haar verjaardag en sterfdag, steekt Evert-Jan vaak een digitaal kaarsje voor zijn dochter aan, op de website van Ik mis je. 'Dan heb je toch iets tastbaars om naar toe te gaan.' Ook bezoekt hij op die dagen haar graf of dat van zijn vader en moeder, waar ook een steentje voor Lotte ligt.
Op het graf van Evert-Jans ouders ligt ook een steen voor Lotte.
Evert-Jan heeft het er moeilijk mee dat hij zijn dochter zo weinig heeft gezien. 'Te weinig om haar goed te leren kennen en veel herinneringen op te bouwen. Dat vind ik heel jammer. Ik zei altijd: "Mijn tijd met Lotte komt nog wel." En ik geloof of hoop ook wel dat die tijd nog komt, in de hemel. Maar dat weet ik niet zeker. Sinds Lottes overlijden zie ik de dood als een stukje op aarde waar je het dichtste bij de hemel bent.'
'Lotte zag mij gewoon als vader.'
Tot het zover is, moet hij het doen met de vele foto's die hij van Lotte maakte en de schaarse, maar dierbare herinneringen aan haar. Gelukkig kan hij daarover goed praten met hulpverleners in een 'buurthuis-plus' in Emmeloord. Daar komen meer 'psychisch kwetsbare mensen' zoals Evert-Jan.
'Ik vind dat zo zwak klinken. Maar het zijn allemaal stoere, hardwerkende mensen, die ook gewoon gezien moeten worden. Net als ik. Ja, ik heb problemen, maar ik ben meer dan dat. Lotte is nooit zover geweest dat ze mijn probleem zag. Die zag mij gewoon als vader.'