Leven met een zeldzame ziekte | She is online Lifestyle Guide
Doe je mee met onze HARTE KIND ACTIE ?
Ibiza fotoshoot look op Lokatie: Kwadijk 43
Want op zondag 18 september gaat in Kwadijk de eerste BROCANTE GARAGE SALE van start. Wat houdt dit in? Als je liefhebber bent van brocante en vintage spullen maar ook van kleding – speelgoed – boeken – hobby artikelen en/of eigengemaakte producten die de deelnemers te koop aanbieden vanuit hun huis, garage,voor – of achtertuin, kom dan naar deze unieke Brocante Garage Sale van Kwadijk.
Alle deelnemende adressen liggen op loop/fietsafstand van elkaar en vormen een mooie route door Kwadijk. De deelnemers zijn te herkennen aan een deelnemers poster met bijbehorende ballonen.
Route Brocante Garage Sale!
Kwadijk: 7-9-33-34-36-39-43-46-50a-55-57-59-63-68-69-74-77-82-83-93-94a-94c-99b-104a-114-115-130-139-148
R.v.Brederodestraat 2-36
J.Dignumszstraat 10-32-40
Stationsweg 1-22
De Toegang voor de Brocante Garage Sale in het hele dorp Kwadijk is gratis!
Ook ons huis dat gelegen is aan de doorgaande straat op nummer 43 doet mee aan deze garage sale maar je kunt je ook door een stylist tegen een geringe bijdrage in EEN TE GEKKE HIPPY OUTFIT laten stijlen en dit door mij persoonlijk op foto vast te leggen voor mijn Hartekind actie : Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht en kun je vast een beetje het heerlijke Ibiza gevoel ervaren!! Durf je niet alleen neem dan gezellig je vriendin mee!!
OUT OF THE BOX METAMORFOSE & GO WITH THE FLOW
DEZE HIPPY HEEFT HAAR HART OP DE GOEDE PLEK EN STRAALT ALS GEEN ANDER! DAT WIL TOCH IEDEREEN!
Waarom meedoen zo belangrijk is?
Dochter Emma is geboren in het Waterland ziekenhuis in Purmerend op 24 maart 2000 en we vormen samen met zus Laura vader Wim 7 witte eenden en 2 labradors in het pittoreske dorp Kwadijk een hecht gezin. Emma is een Klassiek Turner meisje van 16 jaar. Emma is geboren met Turner Syndroom, PDD NOS en een aangeboren Hartafwijking. De combinatie van deze 3 zorgen ervoor dat Emma boven gebruikelijke zorg en aandacht nodig heeft. Door de ontwikkelingen binnen het menselijk lichaam, de medische wereld en het zorgstelsel lopen we al jaar tegen ontzettend veel problemen aan.
Mede door deze zorg ontwikkelen wij onderscheidende eigenschappen waarbij wij weer andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Door het leveren van deze toegevoegde waarde hebben we ons aangesloten bij Stichting Hartekind en zijn zo onze eigen GEEF HARTE KINDEREN ZOALS EMMA EEN GEZICHT fondsenwervingscampagne begonnen.
Stichting Hartekind, Stichting MEE, Gemeente Edam Volendam, Heliomare Onderwijs, het VUmc en het Waterland Ziekenhuis kennen Emma inmiddels persoonlijk goed en steunen ons inmiddels van alle kanten. Maar ik hoop dat ik mede door mijn fotografie en go with the flow reizen een bedrage te kunnen leveren aan prachtige initiatieven..
Wat doen de mensen bij Stichting Harte kind?
Er worden in Nederland 4 kinderen per dag geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een open-hartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Harte kind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze harte kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: "Kind zijn, hart nodig!"
Waarom meer informatie HART nodig is!
Tijdens mijn zwangerschappen verliepen dingen al totaal anders. Na 3 miskramen te hebben doorstaan werd ik weer zwanger maar na 6 maanden kreeg ik te horen dat er onrustige cellen in mijn schildklier zaten…en moest net na de bevalling van oudste dochter Laura aan mijn keel worden geopereerd. Gelukkig bleken deze kankercellen goedaardig…Pff een pak van mijn hart. Na een poosje raakte ik weer zwanger en deze zwangerschap verliep ook weer heel anders…Tijdens de controles hoorde we dat er iets met haar nekplooi en haar hart was. Voorlichting was er nauwelijks en de gynaecoloog vroeg ons om over een paar weken terug te komen…! Na 3 weken kreeg ik weer een echo en dezelfde arts vertelde dat alle nu oke was…! Maar mijn moedergevoel vertelde me iets heel anders…..Het voelde niet goed….! Tot op de dag van de bevalling werd mijn moedergevoel bevestigd en was het inderdaad helemaal mis en was de overlevingskans klein….! Maar meisje zijn nu eenmaal sterk zegt men en dat is uiteindelijk ook gebleken want na 5 dagen couveuse en veel onderzoeken werd het sein…Het gaat nu de goede kant op afgegeven…..! Dus vooral de eerste maanden van de zwangerschap zijn van cruciaal belang omdat er in de toekomst dan heel veel leed bespaart kan worden en deze belangrijkste fase deel uitmaakt van een zorgeloze zwangerschap en dus toekomst. Daarom heb ik voor mijn eindopdracht van voor mijn studie Basisfotografie aan de fotoacademie in Amsterdam dus bewust gekozen voor een eindopdracht met een missie!
Mijn volgende missie is gelukslessen te geven aan mensen in het bedrijfsleven door ze te inspireren, te motiveren en anders naar dingen te laten kijken dan wat men alleen maar ziet aan de buitenkant. Door ze mee te nemen in mijn Go with the Flow reis naar Ibiza. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit mensen veranderen,waardoor werken weer een stuk prettiger wordt, bedrijven beter kunnen presteren door een totaal andere kijk op hun en het leven.
With Love Silvia en tot gauw.XX
Posted in Hartekind, Health, HOME, Klassiek Turner Syndroom, Kwadijk, Stichting Hartekind, Styling, Styling Photography, The Netherlands and tagged Fotoacademie, Geef Hartekind een gezicht, Hartekind, Kwadijk, Leven met een zeldzame ziekte, Stichting Hartekind, Stichting Mee, The Travelcompany van Campenhout, Turnersyndroom blog, UMC on 15 september 2016 by Silvia Koning - Lindeboom.