Dit is geen leuke blog om te schrijven, maar ik denk dat het belangrijk is om onze ervaring te delen. Het is voor mensen die overwegen om een traject bij Kentalis te starten, voor iedereen om ons heen die benieuwd is hoe het gaat en een voorbeeld voor professionals om te lezen hoe je níet met ouders van een zorgintensief kind moet omgaan en communiceren. Wij hebben deze helaas, door onderstaande ervaringen, het besluit moeten nemen om het traject te beëindigen.
Lees meer »
Jaarlijkse hartcontrole en een genmutatie
augustus 8, 2022 demamawolk5 reacties
Het is maandag 8 augustus
Het is alweer een jaar geleden dat Olivia een echo en een hartfilmpje van haar hart heeft moeten maken. Vandaag krijgt ze weer een volledig onderzoek met op het einde een afspraak met haar cardioloog. Daarna hebben we nog een afspraak met de klinische genetica, die gelukkig op dezelfde dag kon worden gepland.
Lees meer »
Het hersenfilmpje en aanleg voor epilepsie
juni 20, 2022 juni 20, 2022 demamawolk8 reacties
Het is dinsdag 3 mei
Gisteren belde de kinderarts uit het Jeroen Bosch dat we het hersenfilmpje daar kunnen laten doen. Het is een 24-uurs filmpje dat ze maken naar aanleiding van het litteken bij het thalamus. Dit zal een 0-meting zijn. Tijdens haar 5e levensjaar herhalen ze dit om te kunnen zien of ze nachtelijke epilepsie ontwikkeld heeft.
Lees meer »
Afspraak kinderneuroloog en Kentalis
april 28, 2022 demamawolk2 reacties
Het is dinsdag 26 april
Vanmorgen hebben we om 9.00 uur een afspraak met de kinderneuroloog in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We hopen deze ochtend antwoord te krijgen op vragen n.a.v. de uitslag van de MRI-Scan.
Lees meer »
Uitslag DNA-onderzoek, mogelijke epilepsie en meer
april 5, 2022 demamawolk2 reacties
Het is dinsdag 5 april
Vandaag heeft Olivia een afspraak op de polikliniek klinische genetica. We hopen dat ze de uitslag krijgt van het DNA-onderzoek, want het onderzoek loopt nu sinds januari.
Lees meer »
Uitslag MRI-Scan en het vervolg
februari 1, 2022 februari 2, 2022 demamawolk8 reacties
Het is dinsdag 1 februari
Het is een spannende dag vandaag. Olivia gaat vanmorgen voor het eerst naar de peuterspeelzaal en vanmiddag belt haar kinderarts voor de uitslag van de MRI-Scan.
Lees meer »
De MRI-Scan
januari 20, 2022 januari 20, 2022 demamawolk4 reacties
Het is donderdag 20 januari
Vandaag gaan we met Olivia naar het Maxima MC in Veldhoven. Haar MRI onderzoek staat op de planning om te onderzoeken of het pupilverschil van haar ogen te maken kan hebben met haar zenuwstelsel.
Lees meer »
Wat is er mis met haar pupil?
november 30, 2021 november 30, 2021 demamawolk4 reacties
Het is zondag 21 november
Het valt mij steeds vaker op dat de pupil van Olivia haar linkeroog groter is dan haar rechteroog. Vaak is het verschil het grootste na haar middagslaapje, maar ik zie eigenlijk de rest van de dag ook verschil.
Lees meer »
Het CHIL-team en de jaarlijkse hartcontrole
augustus 23, 2021 demamawolk3 reacties
Het is maandag 7 juni
Vandaag heeft Olivia afspraken in het Erasmus MC met het CHIL-team (chirurgisch lange termijn follow-up team). Een hele lange naam voor iets wat, tot nu toe, weinig toevoegt. Het is een team dat de groei en ontwikkeling van kinderen met (ernstige) aangeboren aandoeningen en kinderen die intensief behandeld zijn op de intensive care volgt.
Lees meer »
Olivia gaat naar de oogarts
augustus 20, 2021 augustus 23, 2021 demamawolk6 reacties
Het is vrijdag 20 augustus
Vandaag ga ik met Olivia naar de orthoptist in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Het is de eerste afspraak, dus ik ben benieuwd wat ons allemaal te wachten staat. Ik hoop dat het meevalt en bijvoorbeeld alleen luie oogjes zijn.
Lees meer »
Berichtennavigatie
Oudere berichten
Hoi! Wat leuk dat je een kijkje neemt op mijn blog. Mijn naam is Emely en ik ben 34 jaar. Ik woon samen met mijn lieve man Lesley(43), onze zoon Robin(6), dochter Olivia (3) en poezenmonster Mowgli in Waalwijk. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal met jullie.
Liefs,
Emely
Volg mijn blog via e-mail
Voer je e-mailadres in om deze blog te volgen en om per e-mail meldingen over nieuwe berichten te ontvangen.
E-mailadres:
Volg
Categorieën
Olivia
Zwangerschap
Zoeken
Zoek naar:
Tags
afwijking Anesthesist Aortaboog Aortaklep aortaklepstenose baby beademing bevalling bloeddruk borderline hypoplastisch linkerhartsyndroom bordline hypoplastisch linkerhart cardioloog chirurg dietist donorklep drinken ecg echo eetprobleem eetproblemen eetteam Erasmus mc eten frustratie gynaecoloog hart-longmachine hartafwijking Hartekind hlhc hlhs homograft hongerprovocatie hypoplastisch linkerhart hypoplastisch linkerhartsyndroom ic jbz Jeroen Bosch Ziekenhuis kinderarts Kinderthoraxcentrum kokhalzen kokken lekkende klep lichaamsslagaderklep logopedist maagsonde mama mdl medicatie misselijkheid mitralisklep mri-scan naar huis neusmaagsonde Olivia ontwikkeling openhartoperatie Openhart operatie Operatie peg peg-sonde radboudumc reflux ross-operatie sonde sondevoeding Sophia kinderziekenhuis Sophia kinderzoekenhuis spugen sternum verslikken verstikking voeding voedingsproblemen ziekenhuis ziekenhuisopname
Blog op WordPress.com.
Terug naar boven
Privacy en cookies: Deze site maakt gebruik van cookies. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.