Nabestaandendag 2021 - Stichting ALS Nederland
Stichting ALS NederlandWat kun jij doenMeedoen evenementInformatieve bijeenkomstenNabestaandendagNabestaandendag 2021
Op deze pagina vind je het verslag van de Nabestaandendag 2021, geschreven door onze collega Anja Bramsen, Relatiebeheerder Nabestaandencontact. Daarnaast vind je hier een link naar de foto's en de aftermovie van deze bijzondere dag.
Foto's Aftermovie
Op 2 november 2021 van 10.30 tot 17.00 uur vond de vijfde editie van de Nabestaandendag plaats op Kasteel De Schaffelaar in Barneveld. Het thema van deze dag was 'Ontmoet en deel'.
De dag werd gepresenteerd door Anja Bramsen, Team Nabestaandencontact, met dank aan de collega's van de verschillende afdelingen binnen de organisatie. Dit jaar kon de Nabestaandendag gelukkig weer fysiek plaatsvinden in tegenstelling tot vorig jaar. Uiteraard na controle QR-code/ID verzorgd door de locatie.
Welkom en presentaties
Zoals gebruikelijk wordt de jaarlijkse Nabestaandendag georganiseerd door Stichting ALS Nederland in samenwerking met ALS Patients Connected (APC) en het ALS Centrum Nederland. In de sprookjesachtige trouwzaal van het kasteel volgen na het welkomstwoord door Anja Bramsen diverse presentaties van Stichting ALS Nederland en de APC. Aan het woord kwamen:
Gorrit-Jan Blonk, (directeur Stichting ALS Nederland): over de (inter)nationale samenwerking met als gezamenlijke missie het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS
Frederique Kram (Manager Marketing Communicatie & Fondsenwerving): over de campagnes die Stichting ALS Nederland heeft gelanceerd met de nadruk op 'Geen tijd te verliezen.', gelanceerd in maart 2021
Juliette Arts (Team Patientencontact en nabestaande van ALS-patiënt Theo Arts): over de deelname van haar nichtje Dixie Arts aan de campagne 'Geen tijd te verliezen.' en de aanleiding hiertoe
Theo Meister (Penningmeester APC): over zijn betrokkenheid als woordvoerder van de APC en het verlies van zijn vrouw Thea aan de ziekte ALS zes jaar geleden.
Het programma werd vervolgd door een speciaal voor deze dag geschreven lezing. Op veler verzoek delen we de prachtige tekst graag met jullie.
"De variatie in onderwerpen en sprekers vond ik rijk. De muziek was werkelijk een schot in de roos! Ook het videoteam paste binnen de ALS filosofie. Goeie (jonge!) jongens zal ik maar zeggen. Ook zo sympathiek! Ik heb gezien hoe onze gasten zich -ondanks wat zij achter de rug hebben- veilig en vertrouwd voelden", aldus Cees.
Na de passende lezing van Cees Baan verzorgen Anja en Juliette het herdenkingsmoment door het aansteken van drie grote kaarsen op de historische schouw met gouden spiegel en houden we 1 minuut stilte om alle patiënten en dierbaren die ons zijn ontvallen te herdenken.
Live optreden Marvin Dee en Rob van Horssen
Marvin Dee zingt met zijn warme stem en gitaar tijdens de ontvangst en lunch. Het hoogtepunt was het moment waarop Marvin (zang) en Rob (piano) samen hun lied 'House of Cards' spelen. Rob is duidelijk ontroerd als hij laat weten zelf de diagnose ALS te hebben en nu speelt voor nabestaanden wetende dat zijn familie daar ook komt te zitten….. Een intermezzo met een lach en een traan, vrienden die elkaar door en door kennen en aanvoelen.
Iedereen was zichtbaar diep onder de indruk van zijn warme stem, de teksten en de begeleiding van Rob op de piano.
Marvin Dee brengt (voornamelijk) eigen werk in de stijlen van Bruce Springsteen, Marc Cohn en Jeff Buckley. Zijn CD is te koop en de opbrengst hiervan gaat naar de strijd tegen ALS, PSMA en PLS.
Tijdens de lunch genoten we van versgebakken brood zoals plaatbrood en de Barneveldse bagel, divers belegd met producten uit de streek. Van warme soepen gemaakt van buitenbeentjes en van ambachtelijke dranken zoals boerenhartmelk en diverse biologische sappen. Een kasteelwaardige lunch door eigen cateringprofessionals. Chapeau en heel veel dank voor de goede zorgen namens alle gasten!
1. Brief schrijven aan je dierbaren of aan jezelf. Op tafel staat voor iedere nabestaande een Hallmark doos met daarin briefpapier, enveloppen en een mooie pen. Met een duidelijke opdracht en in gepaste stilte gaat iedereen aan de slag. Pauzes om elkaar te ontmoeten, ontwijken, binnen en buiten, drinken, praten of stil in een andere ruimte zijn om weer terug te keren
Dan is er ook nog ruimte voor nabestaanden aan het woord. Zo vertelde Peter Gelauff over het boek 'Dag lieve Margriet' dat hij heeft geschreven over zijn overleden vrouw Margriet. De opbrengst van het boek gaat naar onderzoek naar de ziekte ALS. Ellen Thomassen heeft haar zus Nancy vorig jaar verloren aan ALS. Ze vertelde over de hobby van Nancy die ze als een legacy hebben omgezet naar producten voor verkoop ten bate van Stichting ALS op de weg en hiervoor recent opgericht de Stichting Letters by NenS
2. Schilderij creëren. Iedereen mag twee kleine witte vierkante papiertjes omtoveren tot persoonlijke kunstwerkjes. Als het klaar is ontmoet je elkaar weer bij een schilderijdoek om je creaties op te plakken. Dan komen weer de verhalen, hoe wonderlijk mooi is dit. Chapeau Aafke dat je dit in een korte tijd hebt kunnen bedenken. Met dank aan de begeleidsters Bianca Weller, nabestaande en directeur van Stichting ALS op de weg, Paula Pietersen, vice voorzitter van APC en Juliette Arts, nabestaande en medewerker Patientencontact.
Presentatie ALS Centrum
Ruben van Eijk, arts-onderzoeker bij het ALS Centrum / UMC Utrecht, informeerde ons over de laatste status van enkele onderzoeken. Deze keer na de workshops in de middag om 15.30 uur online vanuit San Francisco. Hier volgt hij het ALS Talent Fellowship waarin hij zich met samen met onderzoekers van het Centre for Innovative Study Design (CISD) vooral gericht op de wiskunde en statistiek achter de belangrijkste uitkomstmaten voor ALS onderzoek: de ALSFRS-R en overleving. Deze kennis wordt vervolgens gebruikt om medicijnstudies te optimaliseren.
Borrel ter afsluiting 'ontmoeten en delen'
We sloten af met een presenatie van het hartverwarmende en kunstzinnige schilderij uit de workshop en een live optreden van Simon Lindeman en Luc Hofstra.
Wat ons betreft was het weer een warme, verbindende en bijzondere Nabestaandendag en we zijn blij dat velen van jullie hier hetzelfde over dachten.
"Hoe bijzonder en fijn om hierbij aanwezig te zijn 🧡" – Angèle Neumann
"Wat was het afgelopen dinsdag een bijzondere dag. Ik loop nog steeds op wolken oftewel voel me gedragen. Dat hebben jullie met elkaar gedaan gekregen. Dik dank daarvoor!" – Martine Verwey
"Mijn moeder is helaas overleden aan ALS ,wat geweldig dat jullie dit organiseren,geloof niet dat wij zoiets hebben in Canada. Voor iedereen maak er er een mooie dag van!" – Maria Stoeber