Veel van onze patiënten hebben aangegeven graag meer te willen weten over de ervaringen van anderen die al een behandeling hebben ondergaan. Zij kunnen zich dan beter voorbereiden op een operatie en het traject daaromheen. U kan helpen door uw ervaringen met ons en anderen te delen. Via de onderstaande button kunt u direct uw ervaringen opschrijven. U kan ook uw ervaring op papier aan ons sturen, zodat wij dit kunnen overnemen op de site.
Na de operatie – Hoe lang gelden heeft u de operatie ondergaan? – Wat kunt u nu wel en wat niet? – Welke aanpassingen zijn nodig geweest?
Waardering – Door middel van rating kunt u aangeven hoe uw ervaring is, waarbij 5 sterren het hoogst haalbare is.
Na mijn bezoek aan het symposium over slokdarmkanker op 27 januari j.l. en na een gesprek met Carlo Schipper is mij gevraagd mijn ervaringen met slokdarmkanker te willen delen met andere en toekomstige slokdarm kanker patiënten.
Mijn verhaal is al lang geleden begonnen, bijna mijn hele volwassen leven had ik problemen met maagzuur. Een biertje of een wijntje drinken ging soms goed en dan weer vreselijk slecht.
Zoals de meeste mensen doen deed ik ook, dokters bezoek probeerde ik zoveel mogelijk te vermijden. Probeerde alles op te lossen met rennies. Dit ging goed tot 2008. In mei tijdens een reis als fietsgids met een groep amerikanen,
kreeg ik plots slik problemen. Toch heeft het nog tot september geduurd alvorens ik een arts op zocht.
Verder hebben wij een strategie die eerst de kanker aanpakt door het geven van drie chemo's vooraf,dan een operatie en dan weer drie chemo's achteraf.
Na drie chemo's volgde de operatie die in eerste instantie voorspoedig verliep, maar door de ingebrachte pijn bestrijding in de rug, werd ik een beetje te overmoedig in bed en heb ik mijns inziens te wild gedaan, waardoor ik een long bloeding kreeg. Dit was geheel aan me zelf te wijten.
Daar het te lang duurde voordat ik op krachten kwam, heb ik in samenspraak met de oncoloog afgezien van de drie laatste chemo's.
Nu ben ik 6 jaar verder en gaat het geweldig met me. Ik tennis drie maal in de week en tussendoor ga ik ook nog naar de fitness.
In de eerste jaar had ik regelmatig gedurende de nacht zuur oprispingen die ik voornamelijk kreeg als ik in slaap viel "ook in zittende houding" .
OP bovenstaande gerechten gedij ik het beste, dit hoeft niet voor iedereen zo te zijn, maar misschien brengt het u op ideeën
Mijn andere grote probleem was de diarree, deze kon ik alleen maar onder controle houden door het slikken van codeïne. Omdat ik tegen het slikken van veel pillen ben slikte ik deze alleen maar als het echt nodig was en niet meer dan twee.
Dit was voor mij het wonder middel sindsdien kan ik weer een dag uit zonder naar een toilet te moeten hollen.
Dus zoals u hebt gelezen ben ik na zes jaar weer geheel met wat kleine dingetjes weer terug in het normale leven
Mij is gevraagd om mijn ervaring met de mensen te delen dus ik hoop dat jullie er wat aan hebben want mijn ziekte kreeg een hele andere wending.
Vorig jaar 31 juli werd mij vertelt dat ik alvleeskanker had en een operatie durfden ze niet aan in Enschede.
Ik werd doorgestuurd naar Utrecht waar de lange periode van veel onderzoeken begon.Wij hebben vele keren de weg naar het UMC afgelegd met steeds weer andere berichten wat erg onzeker is voor je gezin.
Na een prednisonkuur en ct scans en vele endoscopies later was er voor de artsen nog geen duidelijke verklaring dus werd er met mijn toestemming toch geopereerd.
De operatie die ik heb gehad is dezelfde als bij alvleesklierkanker dus is de 12vingerige darm de kop van de alvleesklier galblaas verwijderd en mijn maag is verzet op een andere darm.
De operatie is mij meegevallen en ik heb weinig pijn gehad na die tijd ik ben 27 sept 2013 geopereerd en ik mocht 8 okt naar huis met hele mooie berichten er waren geen kwaadaardige cellen gevonden.
Waar de artsen in Enschede het op hebben gebaseerd weet ik niet en ik wil het ook niet meer weten wij gaan nu vooruit en niet meer achterom kijken.
Ik ben nu maanden verder en werk 2 morgens weer volledig de andere morgens probeer ik per week op te bouwen.In principe kan ik al heel veel maar het zware tillen gaat nog niet verder ga ik naar de fysio voor mijn conditie.
Ik ben de artsen zo dankbaar dat ze zoveel tijd en onderzoeken aan mij besteed hebben dat geeft je moed om het aan te kunnen.
Ik hoop met dit bericht dat er ook andere mensen geholpen kunnen worden die in hetzelfde schuitje zitten als ik toen.
Op 8 juli vorig jaar ben ik geopereerd voor slokdarmkanker. Ik heb eerst, in mei van dat jaar een chemo-radiatiekuur ondergaan. Ik heb zelf, het afgelopen jaar wat 'dingen' uitgevonden die het leven met een buismaag een stuk aangenamer kunnen doen verlopen.
- ik gebruik suiker in geen enkele vorm, en kijk ook echt of het niet toegevoegd is. Sinds ik geen suiker meer gebruik zijn mijn vermoeidheidsklachten verdwenen, alsmede ook veel pijn en 'zuurgerelateerde' klachten.
- wat bij mij ook goed helpt: bij pijn een koude douche nemen. Vaak hoef ik dan niet meer naar de pijnstillers te grijpen.
- ik heb veel baat bij kruidenthee; thee met valeriaan en melisse voor de darmen en kamillethee, ook voor de darmen en om rustig te slapen. Ik gebruik niet teveel koffie, hooguit drie kopjes per dag.
Ik hoop dat deze tips bij anderen net zo goed helpen als ze mij hebben gedaan en ik wens iedereen met een buismaag heel veel sterkte en succes bij het 'uitvinden' van dingen die hun leven kunnen veraangenamen.
Allereerst wens ik onderstaande schrijfster Carla Olthof heel veel sterkte met het verwerken van het overlijden van haar man. Mijn naam is Tonneke Doek-Schutter. In april 2009 ( ik was 52) werd bij mij slokdarmkanker geconstateerd. Ik had al tijden last van mijn darmen, maagzuur en en was erg moe. Na diverse huisdoktersbezoeken ben ik doorverwezen naar het meander medisch centrum.Hier kreeg ik te horen dat het toch echt om een prikkelbare darm ging. Ik kreeg wel pantoprazol mee tegen het maagzuur en er werd een terugbelafspraak gemaakt. Toen de arts me terugbelde meldde ik dat het maagzuur bijna over was maar dat ik toch af en toe het gevoel had dat mijn eten bleef hangen. Toen is er om alles uit te sluiten een scopie gedaan.
En toen was het mis.............Je komt in een stroomversnelling van emoties terecht. Onderzoek op onderzoek volgde, en ik was gelukkig nog operabel. Ondertussen had ik in het UMC al kennis gemaakt met het team dat me zou gaan opereren en begleiden. Er werd verteld dat ik via de Davinci methode (robot) geopereerd zou worden. Uitgebreid informatie gehad van Carlo Schippers en de artsen. Ik vind het een fantastisch team, kon er altijd met mijn vragen en onzekerheden terecht.De operatie was zwaar,mijn slokdarm is verwijderd en van een gedeelte van mijn maag is weer een nieuwe slokdarm gemaakt (buismaag). In het begin spuugde ik alles wat maar met melk te maken had er weer uit. Maar nu gaat dat al weer een stuk beter. Ik heb helaas na de operatie chronisch vermoeidheidssyndroom overgehouden, daar moet ik echt mee leren leven. Ook zit ik vaak s,nachts rechtop in bed omdat ik anders moet spugen en van eten en drinken kan ik op de raarste momenten heel ziek worden. Heel vervelend, maar ik heb gelukkig een fantastische man die er altijd voor me is! Ondanks deze belemmeringen ben ik ontzettend dankbaar dat ik nog leef! Er is zoveel om nog van te genieten. Er genezen gelukkig steeds meer mensen met deze vorm van kanker dankzij de wetenschap en de mensen die deze beoefenen! Afgelopen woensdag ben ik genezen verklaard!!! Ik gun iedereen die met deze rotziekte te maken krijgt het allerbeste, veel sterkte en houd moed. InUtrecht ben je in de allerbeste handen, en ik ben het team cancer centre heel dankbaar!
Zeer openhartige weergave van zeer persoonlijk verhaal. enorm dapper en waardevol voor denk ik zowel zorgvragers als zorgverleners.
En opeens had mijn man een agressieve vorm van Slokdarmkanker. Peter was 53 jaar oud en al 36 jaar Beroepsmilitair. Een oprechte en nuchtere man een traan werd gelaten maar niet lang. We gingen ervoor om de kanker uit het lijf te krijgen, of te blijven leven op een zo een best mogelijke manier, maar niet ten koste van alles, Peter zou in het ergste geval voor Euthanasie kiezen dat stond vast voor hem in overleg met mij. Samen met de artsen en verpleegkundigen gingen we de Slokdarmkanker te lijf.
Peter is gelijk een mailtrain gaan opzetten. Zo konden wij onze Slokdarmkanker delen met heel veel mensen om ons heen. Elke week was er een update van onze ziekte en hoe we ervoor stonden, daardoor kregen we heel weinig telefoon. En hielden we veel tijd voor ons tweetjes over om leuke dingen te doen. Maar ook tijd om rustig alles door te nemen wat belangrijk is voor de partner die achterblijft. Want praten over de dood blijft moeilijk maar het is zo waardevol om het wel te doen. Wij hadden al over de dood gepraat en de crematieuitvoering al doorgenomen. Duidelijkheid in de laatste fase van je leven kan zoveel rust geven, bij ons was dat aanwezig. Tijdens de ziekte van Peter heeft hij er ook alles aan gedaan om in een zo goed mogelijke conditie te blijven tijdens zijn chemo's zoals:
* Gewicht op peil houden en nog eens extra 12 kilo eraan eten voor de operatie, door producten te eten met iets meer vet: Roomboter- Kookroom- Griekse Yoghurt enz.
Later kregen we te horen dat we uitbehandeld waren Peter was terminaal. Wij zijn samen alles gaan doornemen wat er moest gebeuren voor de partner die achterblijft. We zijn overal inlichtingen gaan vragen zoals:
Laat de belastingaangifte ook nakijken of invullen door iemand die goed op de hoogte is en blijft van de belasting.
* Verzekeringen handig als je een tussenpersoon hebt om alle verzekeringen alvast op naam van de partner te zetten voor overlijden.
De tijd was ons nog gegeven om dit allemaal te regelen, later toen de ziekte Peter ging inhalen zijn we met de laatse dingen bezig gegaan:
* Samen de wensen van Peter nog een keer doorgenomen en een mooie rouwkaart uitgezocht, vooraf kan je de boeken van de Dela aanvragen om in te kijken, tekst samen geschreven.
De uitvoering van de crematie nog een keer door gelopen en alles was klaar Peter had zelf al de liedjes uitgezocht.
* Vooral in het laatste stadium van de ziekte kan de pijn erger worden, weet dat er altijd een pijnbestrijdingsteam klaar staat voor al je vragen.
Zo hebben wij de morfine eraf gehaald alleen een onderhoudsdosering met paracetamol en zijn we over gestapt op narcose materiaal dan blijf je helder wat voor ons heel waardevol is geweest die laatste week.
* Peter had Ethanasie aangevraagd, maar weet wel dat dit toch een weekje kan duren voordat je antwoord krijgt.
* Peter heeft doordat de pijn die te erg werd voor het slaapmiddel (Dormicum) gekozen in overleg met mij, voor de laatste 3 dagen van zijn leven, om te mogen sterven zonder pijn.
Peter is 54 jaar oud geworden. Ik kan u zeggen dat wij samen maar vooral Peter er alles aan heeft gedaan om rustig te mogen sterven. En ik als zijn partner mijn leven zonder problemen na het overlijden van Peter weer op kon pakken. Hopelijk kunnen onze ervaringen u tot steun zijn. Het gaat goed met me, maar het gemis blijft.