Op zaterdag 4 november 2017 vond weer de Landelijke Contactdag van Leven met blaas- of nierkanker plaats. Verschillende behandelmogelijkheden en nazorg bij blaas- en nierkanker kwamen ter sprake.
Ook werden nieuwe ontwikkelingen op het gebied van nierkankerzorg toegelicht. En het patiëntenonderzoek ‘Zorg zoals ervaren’ werd gepresenteerd.
Van de verschillende presentaties zijn samenvattingen en/of videofilms gemaakt. Via onderstaande hyperlinks gaat u direct naar de informatie over dat onderwerp.
Van de presentatie behandelmogelijkheden in de eerste, tweede en derde lijnszorg door dr. Adriaan Bins en de presentatie nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de nierkankerzorg en International Kidney Cancer Coalition zijn video-opnames gemaakt. We verwachten ze binnenkort op het YouTube-kanaal van Leven met blaas- of nierkanker te plaatsen.
Wilt u samenvattingen van presentaties van andere contactdagen lezen? Ga dan naar archief presentaties.
Jaqueline Brouwers schrijft boekje voor SKIC - Stichting Kinder Intensive Care Jaqueline Brouwers schrijft boekje voor SKIC - Stichting Kinder Intensive Care
Jaqueline Brouwers is therapeute van beroep, oma en tevens kinderboekenschrijfster. Zij schreef niet alleen, maar illustreerde al eerder een kinderboek. Vanwege haar affiniteit met de kinder IC kwam zij in contact met SKIC. Zij heeft het geweldige initiatief opgevat om voor SKIC een kinderboekje te schrijven. We zullen haar volgen tijdens haar schrijf- en illustratieproces. Lees hieronder haar verhaal. Heel veel en heel goed Dit is wat ik weet over een kinder intensive care… Er wordt heel veel en heel goed zorg verleend. Uiterst kundig en liefdevol. Ik heb dit ervaren toen de mooiste jongen van de wereld, mijn kleinzoon Joaquin na zijn geboorte een half jaar op die afdeling in het AMC verbleef. Nog steeds komen we er af en toe met hem. Met Joaquin gaat het gelukkig goed nu, al zullen we steeds terug moeten keren. Op dit moment ben ik bezig met het schrijven van een boek, en dit ook te illustreren, dat daarover gaat. Speciaal voor Skic. Nee, geen zielig boek, al is het onderwerp wel stevig. Ook geen superinformatief boek. Het is gewoon een kinderboek over een jongen zoals mijn kleinzoon, die daar nu eenmaal wel eens komt. Soms is het gewoon zo in je leven, dat je daar heen moet, en dan moet je echt weten dat iedereen zijn stinkende best doet om jou te repareren, beter te maken of alleen een poosje te onderzoeken zodat er weer gewoon goed voor je gezorgd kan worden. Mijn kleinzoon is nog geen zes hoor, hij is pas twee. Ik hoop dat ik het aan hem kan voorlezen als hij wel zes is. En ik hoop dat veel van de 5000 kinderen die per jaar op een kinder intensive care terecht komen het ook kunnen lezen of voorgelezen krijgen. (en natuurlijk de broertjes en zusjes ook, die zijn ook ontzettend belangrijk.) Waar ben ik in het proces? Ik heb in het ziekenhuis allerlei mensen en apparatuur op de foto gezet. Ik wil de pakjes wel goed hebben natuurlijk! Ik ben allerlei mensen om hulp aan het vragen. Een jongen die echt zes is om voor mij te poseren bijvoorbeeld en een verpleegkundige die ik om advies kan vragen zodat ik niet al te domme dingen schrijf. Ik heb een gesprek met Tanja van Skic gehad zodat we allebei weten of het de goede richting opgaat wat ik maak. Wil je een heel klein voorproefje? “Niet iedere jongen van zes heeft precies hetzelfde leven als alle andere jongens van zes.”Zei mamma. “Dat is jammer en daar kun je af en toe best verdrietig over zijn.”ze haalde haar schouders op. “maar als je er niets aan kan veranderen, hoe graag je dat ook wil, kun je het maar beter zo leuk mogelijk maken.” Zo ben ik begonnen met: “Heel veel en heel goed”