Pierre (64) stopte zes jaar geleden met werken om de zorg voor zijn vrouw Laura op zich te nemen. Na een hersenstaminfarct kon ze niet meer alleen zijn. Hulpdienst Nijmegen vrijwilligster Yvette komt wekelijks langs om Pierre een paar uur te ontzorgen en iets leuks te ondernemen met Laura.
‘Mijn vrouw was een hele sportieve, ondernemende dame, maar alles is veranderd,’ vertelt Pierre. Zijn echtgenote Laura heeft aangeboren epilepsie en kreeg een aantal jaar geleden een hersenstaminfarct wat haar cognitieve vaardigheden ernstig aantastte. ‘Ze kon niet meer lopen en hield er afasie aan over. Haar lichaam is gedeeltelijk verlamd en sinds vorig jaar heeft ze ook Parkinsonisme, wat zich uit in het syndroom van Pisa waardoor het bovenlichaam scheeftrekt en haar hoofd voorover valt. Ook wordt er gedacht aan Alzheimer. Alles bij elkaar een heel pakket.’
‘Zolang het verantwoord is, blijft Laura gewoon thuis’
‘Ze is er na anderhalf jaar revalideren redelijk goed uitgekomen maar het is allemaal niet makkelijk geweest, en dat is het nog steeds niet.’ Tijdens de revalidatie is gesproken over een andere woonvorm voor Laura maar dat zag het echtpaar niet zitten. ‘We zijn 28 jaar getrouwd en wilden niet gescheiden leven. We waren in de gelukkige positie dat ik mijn drukke baan in het bedrijfsleven kon opzeggen zodat ik de zorg op me kon nemen. Ook zijn we verhuisd naar een gelijkvloers appartement. Zolang het verantwoord is, blijft Laura gewoon thuis.’
Thuistraject
Na de revalidatieperiode in de Sint Maartenskliniek volgde een thuistraject waarin Pierre en Laura moesten leren omgaan met alle veranderingen. ‘Het was een nieuw begin. De dagelijkse structuur lag op zijn kop en de verhouding tussen ons als partners was compleet veranderd. Ik kreeg een hele andere vrouw thuis, met een andere persoonlijkheid. Voor Laura was het emotioneel gezien ook zwaar. Ondertussen merkte ik in onze omgeving dat mensen afstand namen, er was veel onbegrip. Ik heb me daar best wel alleen door gevoeld.’ Pierre heeft naar eigen zeggen veel baat gehad bij lotgenotenbijeenkomsten, cursussen en therapie. ‘Niet alleen Laura had hulp nodig, als partner had ik dat ook.’
Mantelzorgondersteuning
Naast twee dagen dagbesteding en wekelijks bezoek van een ambulant woonbegeleider krijgen Pierre en Laura sinds 2017 vrijwilligersondersteuning van Hulpdienst Nijmegen. ‘Er zijn verschillende vrijwilligsters, allen stagelopers, bij ons thuis geweest en dat is altijd ontzettend goed bevallen. Laura leeft er echt van op, ze kijkt er de hele week naar uit dat zo’n jonge meid komt om haar mee op pad te nemen. Het leeftijdsverschil is juist leuk, jonge mensen hebben frisse ideeën en voeren weer andere gesprekken.’
Vrijwilligster Yvette (22) kwam in eerste instantie als stagiaire, maar besloot de wekelijkse bezoekjes voort te zetten: ‘Vrijwilligerswerk is voor mij een belangrijke invulling van mijn vrije tijd. Je ontmoet mensen, doet levenservaring op in verschillende situaties en je helpt een ander, maar bovenal is het gewoon gezellig.’ Terwijl Yvette en Laura een wandeling maken of bijvoorbeeld naar het winkel- of tuincentrum gaan, heeft Pierre even tijd voor zijn hobby’s, vrienden of afspraken buiten de deur.
Pierre: ‘Het is hartstikke fijn, ik kan niet anders zeggen. Als ik andere partners van mensen met een niet aangeboren hersenletsel een advies mag geven, dan zou ik zeggen: vergeet jezelf niet en omarm deze hulp. Het is gewoon veel wat je te verduren krijgt waardoor je volledig in de put kunt gaan zitten. Iedereen heeft tijd voor zichzelf nodig en je bent een leuker mens als je naast het mantelzorgen er een sociaal leven op na houdt. Het zit me heus wel eens een dag tegen, maar dankzij alle hulp lukt het me nu positief te blijven.’