Net als gezonde mensen kunnen mensen met een spierziekte (te) dun of (te) dik zijn. Voor gezonde mensen wordt gebruik gemaakt van de body mass index (BMI). Wie een BMI heeft dat lager is dan 18,5 is te dun, met een BMI hoger dan 30 is iemand echt te dik; er zijn dan gezondheidsrisico’s. Voor mensen met een spierziekte is de BMI maar een grove indicatie omdat er sprake kan zijn van verlies van spiermassa. Maar globaal kun je wel zien of iemand echt te dik of te dun is.
Inmiddels is wel iets bekend over de energiebehoefte bij mensen met een spierziekte. Mensen die zelf kunnen lopen, gebruiken per activiteit wel meer energie dan gezonde mensen maar gemiddeld doen zij op een dag minder dan gezonde mensen. Er wordt gemiddeld op een dag dus minder energie gebruikt dan door gezonde mensen. Mensen in een rolstoel hebben vaak minder lichamelijke activiteiten en verbruiken dus minder energie, met andere woorden zij hebben maar weinig eten nodig (maar natuurlijk wel goede voeding!).
Ook is nu bekend dat mensen met een spierziekte die een ‘normaal’ gewicht hebben, minder spiermassa hebben en daardoor tegelijkertijd meer vetmassa dan gezonde mensen met hetzelfde gewicht.
Het is voor iemand met een spierziekte lastig om af te vallen. Beweging is voor de een wat minder, voor de ander veel minder mogelijk. Minder eten is dan de belangrijkste manier om af te vallen. Veel mensen eten al niet veel en zijn in de loop van jaren toch steeds een paar kilo aangekomen. Samen met een diëtist kan bekeken worden hoe u uw voedingspatroon nog zo kunt aanpassen dat u zich er goed bij blijft voelen én alle voedingsstoffen binnenkrijgt die nodig zijn. Een streng dieet volgen wordt afgeraden omdat er dan behalve vetmassa ook spiermassa verloren gaat.
De laatste jaren is duidelijk geworden dat een te laag gewicht, zeker in combinatie met een ziekte, gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Bij mensen met een spierziekte kan er een patroon ontstaan van wat te weinig eten, afvallen, conditieverlies, toenemende spierzwakte en nog meer afvallen. Voor kleine kinderen is dat des te schadelijker omdat groeiachterstand kan ontstaan, het kind niet meer groeit en te dun blijft.
Voor zowel een te hoog als een te laag gewicht geldt: door eerder ingrijpen kan erger worden voorkomen. Vijf kilo moeten afvallen is minder moeilijk dan twintig kilo moeten afvallen, zeker bij een spierziekte. Als je het laatste jaar steeds een beetje bent afgevallen of, bij kinderen, niet groeit, kun je dat makkelijker aanpassen dan wanneer je al tien jaar te klein en te dun bent.