Ziekte van Huntington | zorg regio Den Haag | Florence
Home Aandoening & specialist Aandoeningen Ziekte van Huntington
Florence in Den Haag is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Bovenstaande video vertelt u meer over de ziekte van Huntington. Hieronder leest u over onze gespecialiseerde ondersteuning, zorg en behandeling bij de ziekte van Huntington in Den Haag en omgeving.
Gespecialiseerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in Den Haag en omgeving
In Nederland zijn er zo'n 1.700 mensen met de ziekte van Huntington. Tussen de 6.000 en 9.000 mensen zijn risicodrager. Ongeveer 10 procent van de mensen die de ziekte van Huntington heeft, is opgenomen in gespecialiseerde verpleeghuizen, waaronder het expertisecentrum Gulden Huis van Florence in Den Haag.
In Nederland zijn op dit moment acht zorginstellingen (leden van het Huntington Netwerk Nederland) gespecialiseerd in het behandelen, begeleiden en verzorgen van mensen met de ziekte van Huntington. Florence is er daar een van en biedt behandeling en zorg aan mensen die in Gulden Huis wonen en aan mensen die thuiswonen, via de poliklinieken voor diagnostiek en behandeling. De verschillende fasen in het ziektebeeld en veranderingen in de situatie kunnen telkens aanleiding zijn voor nieuwe hulpvragen. Om mensen goed te kunnen behandelen en langer thuis te laten wonen met behoud van kwaliteit van leven, werkt Florence volgens een multidisciplinaire aanpak. Dat wil zeggen dat er wordt samengewerkt tussen verschillende behandelaren, onder wie een psycholoog, een logopedist en een fysiotherapeut. Op basis van diagnostiek en behandeling wordt voor u een behandelplan omgesteld. Afhankelijk van het verloop van uw ziekte en de symptomen waarmee u te maken krijgt en uw eigen wensen, wordt het behandelplan steeds aangepast om zo goed mogelijk te laten aansluiten op wat u nodig heeft.
Zorg en begeleiding thuis en dagopvang bij de ziekte van Huntington
Zo kunt u wanneer u nog thuis woont, de nodige zorg en begeleiding ontvangen. Een casemanager ondersteunt u bij het leren omgaan met de veranderingen die samenhangen met uw aandoening. Ook kunt u gebruikmaken van onze dagopvang in expertisecentrum Gulden Huis komen. Hier is het mogelijk om uw dag op een goede en zo ontspannen mogelijke manier in te vullen met diverse activiteiten als spelletjes doen of een dagje met elkaar naar het museum gaan. Bij de dagopvang kunt u ook gezellig koffie drinken, eten en een praatje maken met andere bezoekers. U wordt begeleid door onder anderen een psycholoog, een logopedist en/of een fysiotherapeut en krijgt, wanneer dat nodig is, verzorging.
Logeermogelijkheden bij ziekte van Huntington in regio Den Haag
Als het door de ziekte van Huntington thuis tijdelijk niet meer gaat, bieden wij vanuit expertisecentrum Gulden Huis in Den Haag de mogelijkheid voor een logeeropname. Dit kan bijvoorbeeld nodig zijn om onderzoek te doen naar veranderingen die samenhangen met de ziekte van Huntington, goed advies te geven over behandelmogelijkheden of om uw mantelzorger te ontlasten. U krijgt binnen Gulden Huis een eigen kamer. Een logeeropname duurt maximaal vier weken. Een intervalopname is ook mogelijk. U verblijft dan regelmatig voor een aantal dagen of weken bij ons, eveneens met een maximum van vier weken per opname.
Wonen met gespecialiseerde zorg en behandeling voor ziekte van Huntington
Wanneer het voor u niet meer mogelijk is om thuis te blijven wonen, kunt u terecht op onze gespecialiseerde woonzorgafdeling voor mensen met de ziekte van Huntington binnen ons verpleeghuis Gulden Huis in Den Haag. De leefomgeving op deze Huntington-afdeling is zo ingericht dat u voldoende privacy heeft en u zich veilig zult voelen. Er is bij de inrichting rekening gehouden met de beperkingen en moeilijkheden die de aandoening Huntington met zich meebrengt. Zo zijn de gangen ruim opgezet, is de huiskamer voorzien van comfortabel meubilair en zijn er fitnesstoestellen. U krijgt een ruime kamer die u naar eigen smaak kunt inrichten. U leeft uw leven daardoor zoveel mogelijk zoals u dat altijd gewend bent geweest.
Ook ondersteuning voor familieleden bij Huntington
De ziekte van Huntington heeft gedurende het verloop van de ziekte niet alleen invloed op u, maar ook op uw partner, gezin, vrienden en overige familieleden. Samen met u en met uw familie bespreken we ook hoe wij de hulp en ondersteuning zo goed mogelijk kunnen laten aansluiten op wat u nodig heeft. Hierbij staan eigen regie, keuzevrijheid, veiligheid, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven voorop. Uw familieleden kunnen aangeven hoe ze willen en kunnen bijdragen aan de zorg voor u.
Samenwerking met andere zorgprofessionals
Florence biedt sinds 2008 gespecialiseerde zorg en behandeling aan mensen met de ziekte van Huntington in Den Haag. Florence is aangesloten bij het Huntington Netwerk Nederland en is in de regio Haaglanden de enige zorginstelling met een speciaal zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington. Florence werkt nauw samen met andere instellingen en organisaties in de regio en daarbuiten die zich bezighouden met het ontwikkelen van zorgvoorzieningen voor mensen met de ziekte van Huntington. Meerdere keren per jaar komen de zorgprofessionals van deze organisaties bij elkaar om ervaringen uit te wisselen. Door met elkaar kennis te delen, proberen we de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington continu verder te verbeteren.
Meer informatie over hulp en zorg bij de ziekte van Huntington in de regio Den Haag
Als u meer wilt weten over de mogelijkheden van zorg en begeleiding bij de ziekte van Huntington in de regio Den Haag, neemt u dan contact met ons op via 070 - 754 50 00 of via info@florence.nl. Wij vertellen u graag meer.
De ziekte van Huntington is een progressieve erfelijke hersenziekte die leidt tot een versneld afsterven van hersencellen. Hierdoor krijgen mensen somatische (motorische), cognitieve en psychische stoornissen. De ziekte manifesteert zich meestal tussen het 35ste en 45ste levensjaar. Huntington uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, en een verscheidenheid van psychische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang. In de laatste fase van de ziekte is iemand afhankelijk van 24-uurszorg.