epilepsie - when life gives you lemons
Net een webinar gevolgd over epilepsie en slaap… elk zijn donderdagavond...;)
Nu we een diagnose hebben, hebben we inderdaad weer antwoorden. Alhoewel we niet exact weten welk type epilepsie ze heeft. De diagnose is gesteld op basis van de filmpjes die ik maakte toen ze een aanval deed. Ook iets akward … maar voor het goede doel … zeker?
Ik ben wel overtuigd dat het epilepsie is, begrijp me niet verkeerd. Op de beelden van de 24 uurs EEG zagen ze rechts soms iets meer activiteit. Dus wellicht een focale epilepsie?
Je hoort mensen denken en ook zeggen… nu heb je toch een diagnose en medicatie… als in… probleem toch opgelost? (uhu)
I / you wish… vaak is er een lange weg naar gepaste medicatie. De kinderneuroloog wil 2 soorten medicatie proberen, lukken die niet omwille van ernstige bijwerkingen, dan geen medicatie. Soms zijn de bijwerkingen van medicatie erger dan de epilepsie… om je maar een idee te geven dat je niet zomaar een dafalgan geeft.
Het feit dat de aanvallen vooral in de vroege ochtend voorkomen zorgen die ook voor veel onrust. We slapen hier al meer dan een jaar slecht door haar slaapproblemen maar het is er niet beter op geworden. De nieuwe babyfoon met camera helpt al iets… alhoewel ik er ook soms lange tijd naar staar in de nacht. Als ze dan tussen ons komt liggen in het midden van de nacht ben ik al iets geruster, maar toch… elke kik… kreun…
De reactie, 'maar ze kunnen daar toch uitgroeien'… doet ons op dit moment niet veel goeds…enkel extra ergernis ;)… ja dat kan… maar wat zijn we daar nu mee? We zullen al 'blij' mogen zijn dat het geen therapie resistentie epilepsie is… er zijn dus vormen die niet te behandelen zijn. Maar inderdaad… het kan…. dat ze goed is met medicatie en daar hopen we inderdaad op. En graag geen al te veel rare bijwerkingen. (na 4 weken moet er een bloedafname gebeuren, depakine kan dus belastend zijn voor de lever)
Je hebt kinderen/ mensen die jaren geen epilepsie hebben en plots na 8, 10, 20 jaar… is plots dat beest daar weer. Dus ik heb wel zoiets van, zeker met haar neurologische problematiek… eens epilepsie…
Kaat blijft een chromosomale afwijking hebben waar ze sowieso 10 keer meer kans had op het ontwikkelen van epilepsie. Veel kinderen met een 'chromsome 6 deletion' hebben ernstige epilepsie. Jaren heb ik gedacht… neen dat willen we niet en dat kunnen we er niet bijnemen. Er zijn al genoeg diagnoses, genoeg problemen… en plots BAM… sluipt dat beest binnen. En ik kan je zeggen… ook al duurt het 'maar' 1 minuut… het duurt precies uren je kind te zien afzien en niets te kunnen doen dan enkel nabij te zijn, ook die angst dat het niet erger wordt en je geen ambulance moet bellen. Tegenover 1 minuut kortsluiting staat een halve dag afzien. Doodmoe en hoofdpijn.
Epilepsie is niet enkel de aanval, maar de angst voor de aanval, de angst voor zwaardere vormen… de slapeloze nachten, wanneer zal het gebeuren, schrik als ze koorts begint te krijgen… en zoveel meer….
Meestal sluit ik af met een positieve noot...
Elke dag dat we geen aanval zien is een goede dag...
CARPE DIEM mensen...
Nele (donderdag, 09 september 2021 22:45)
Barbara (vrijdag, 10 september 2021 13:12)
Goed dat je dit nog eens duidelijk neerschrijft. Het is inderdaad een hele boterham voor jullie, met automatisch WEER DIE extra angst EN ONZEKERHEID constant erbij,