Drie dagen oud en vechten voor z'n leven
In de drie dagen tussen Zevs geboorte en de eerste operatie, werden we goed geïnformeerd door het hoofd van de afdeling kinderhartchirurgie. Hierdoor wisten we op de dag zelf precies wat er ging gebeuren en wie er bij hem was. De operatie ging goed, maar Zev had veel moeite met herstellen. Hierdoor waren de eerste drie dagen na de operatie een hel voor ons. Ook al waren we hier op voorbereid; het was vreselijk om hem te zien vechten.
Gelukkig knapte Zev op en waren we op weg naar de tweede operatie, die zou volgen als hij ongeveer tweeënhalve maand oud was. Helaas ging het een paar weken daarvoor weer mis. Zev had hoge koorts en het zuurstofgehalte in zijn bloed was erg laag. We zijn vanuit huis met een noodgang per ambulance naar het WKZ gereden. Daar konden ze hem gelukkig snel stabiliseren. De tweede operatie verliep voorspoedig, Zev herstelde snel en deed het hierna ook een stuk beter. Inmiddels is hij nu bijna een jaar oud en het gaat goed met hem. De derde operatie volgt nog. De toekomst blijft onzeker, maar Zev is een geweldig kind waar we supertrots op zijn!
Voor zijn ontwikkeling is het nu belangrijk dat we hem maximaal stimuleren en motiveren, zonder hem te overvragen. Zevs fysiotherapeut van de hart-op-weg-poli begeleidt ons daarin. We vinden het onderzoek en begeleiding op deze poli heel waardevol, vorig jaar zijn we daarom een crowdfundingsactie gestart. Ook de andere professionals in het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen staan ons bij, in elke (toekomstige) fase. Deze levensloopzorg voelt heel goed. In het begin zeiden ze: "We stappen samen met jullie in deze rollercoaster." Dat is me bijgebleven, want dat is precies wat ze hebben gedaan.