<classify> NORA DAMIAN-DAR ES SALAAM MTUanapouguza mgonjwa kwa muda mrefu, kuna wakati hujikuta akijaribu kila njiakuweza kunusuru maisha ya mgonjwa husika pasipo kujua kwamba njia zinginehuweza kuzidisha tatizo. Hivi ndivyoilivyotokea kwa Stella Sinda ambaye alihangaika kwa takribani miaka 10 kusakamatibabu ya mwanawe kwa njia tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyejihadi tatizo lilipokuja kugundulika baadaye. Mwanawealikuwa akisumbuliwa na ugonjwa wa himofilia lakini kabla ya kugundulikahospitalini alisaka tiba sehemu tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyeji. Stellaanasema alijifungua mtoto huyo wa kiume mwaka 1997 na alipofikisha miaka mitanoalitahiriwa lakini damu ilitoka bila kukata. Tulimrudishahospitali wakahisi labda walimkata mshipa lakini damu ikawa bado inatoka,tulikwenda mpaka kwa waganga wa kienyeji wakasema amerogwa. Nililalaziwani Ziwa Victoria kwa siku saba nikiwa na mwanangu, usiku tunapigwa nabaridi ikifika asubuhi mganga ananipa dumu ananiambia nikachote maji ziwanihalafu nisigeuke. Ananiambianitembee mpaka nyumbani kwake bila kugeuka lakini tatizo halikuisha, anasemaStella. Anasemabaada ya hapo walilazwa katika Hospitali ya Bugando akapewa dawa damu zikakatalakini mwanawe alipofikisha miaka saba tatizo hilo lilijirudia sehemu hizo hizoza siri. Ile sehemu aliyotahiriwa ilianza tena kutoa damu, tulikwenda kwa waganga wa kienyeji wakamfunga dawa damu zikakata. Alipokuwa mkubwa wakati anangoa jino damu ilitoka wiki tatu tukalazwa tena Bugando. Alitokeadaktari mmoja akawasiliana na watu wa Muhimbili na kuwaeleza tatizo la mwanangu,nikaambiwa niende Muhimbili na tulipofika walimtoa damu ikapelekwa Canadamajibu yalipokuja walisema ana himofilia. Hivi sasa anaendelea vizuri na anasoma Chuo Kikuu Dodoma yuko mwaka wa kwanza, na akishaona tu dalili anachukua dawa anajichoma mwenyewe kwa sababu alishaelekezwa, anasema. Mzazimwingine mwenye mtoto mwenye himofilia, anasema mwanawe alipofikisha miezi sitawalimtahiri lakini damu iliendelea kutoka bila kukata. Tulirudinyumbani lakini damu ziliendelea kutoka mpaka asubuhi tukaamua kurudihospitali. Walimbadilisha wakasema labda wamemshona vibaya hivyo, wakamshonatena mara ya pili, anasema. Hata hivyoanasema walivyorudi nyumbani damu ziliendelea kutoka wakaamua kurudi tenahospitali kwa mara ya tatu. Daktariakasema labda ana tatizo la Vitamin K wakawa wanamchoma sindano za Vitamin Klakini hazikumsaidia, aliishiwa damu wakamuongezea tukaona lile tatizolimeisha. Alivyoanzakutembea alijigonga mkononi damu zikaanza kutoka, tulivyorudi Temeke wakasemamtoto atakuwa na tatizo wakatupa rufaa kwenda Muhimbili akatibiwa akapata nafuutukaruhusiwa, anasema. Hata hivyoanasema anasema mwanawe alipofika darasa la tatu tatizo lilijirudia naalipopelekwa Muhimbili alitolewa damu na kupimwa na majibu yalionesha kuwa anahimofilia. Mwaka 2013alipofika darasa la sita aliumwa ghafla, akawa anaharisha damu tukamkimbizaHospitali ya Amana kisha akahamishiwa Muhimbili, wakamuongezea damu lakiniilipofika siku ya tatu akafariki, anasema. Hata hivyowazazi hao wanasema katika familia zao hakuna mtu mwenye historia ya kuwa naugonjwa huo. Naye ReginaShirima mkazi wa Dar es Salaam ambaye ana watoto wawili wa kiume wenye ugonjwawa himofilia, anasema awali alikata tamaa kwa sababu alipelekwa kwa waganga wakienyeji na alijua mtoto wake atakufa. Anasema alijifungua mtoto wa kwanza mwaka 2012na alipofika miezi minne alianguka kitandani na kugonga upande wa pili wakichwa ambao ulivimba na kuongezeka siku hadi siku. Kichwakilikuwa kikubwa sana upande mmoja na baada ya siku nne akaanza kupata jotokali nikampeleka Hospitali ya Huruma Rombo, tulilazwa kwa wiki moja akatundukiwadripu lakini uvimbe haukupungua. Nikaandikiwakwenda kupima X Ray, baadaye akatolewa sindano iliyokuwa na dripu kichwanidamu ikatoka nyingi sana, anasema Regina. Anasemawakati madaktari wakiwa wanahangaika kumtibu alitokea daktari mmoja nakumuuliza kama kuna tatizo la mtu kuvuja damu kwenye familia yao. Nikakumbukamatukio ya zamani yaliyokuwa yakimtokea mdogo wangu, baada ya kuwaeleza waliniparufaa nije Muhimbili kwa uchunguzi zaidi. Baada yauchunguzi mwanangu aligundulika ana himofilia A, na nikaambiwa niwe karibu nahospitali hivyo nikaamua kuja kuishi Dar es Salaam, anasema. Mama huyo anasemamtoto wake mwingine aliyezaliwa mwaka 2016 alianza kuona dalili mapema kwanikila alipokuwa akijigonga alikuwa akitokwa damu bila kukata na wakati mwinginealikuwa akivimba. Hivi sasawanaendelea vizuri ila wakiumia wanataka factor chembechembe, unamkatazausipande juu, usiruke lakini ni changamoto kwa sababu huwezi kumzuia. Hatawakati wa kungoa meno damu huwa inatoka, anasema. Mzazi huyo anaiombaSerikali iwasaidia waweze kupata dawa na mashine za kupima ugonjwa huozipatikane mikoa yote. HIMOFILIA NI NINI? Akizungumzakatika mahojiano maalumu na MTANZANIA, Daktari Bingwa wa Magonjwa ya Damukatika Hospitali ya Taifa Muhimbili, Stella Rwezaura, anasema himofilia niugonjwa unaosababishwa na ukosefu wa chembechembe za kutosha za protini factorzinazotakiwa kugandisha damu. Damu hili igandeinatakiwa kuwe na protini ambazo huungana na kuweza kusaidia mfano mtuanapojikata zile chembechembe hujikusanya na kusogea kwenye jeraha husika nakulifunika. Kwahiyo zile factor ni kama cement huzuia damu isiendeleekutoka. Lakini kamamtu hana hizo factor maana yake ni kwamba ukiumia zile chembe sahani zinakuwakama mchanga yaani kama sehemu maji yanavuja uzibe na mchanga lazima yatapenyakwahiyo, damu itatoka na inaweza kufikia hatua mtu ikabidi aongezewe damu aukupoteza maisha, anasema Dk. Rwezaura. Dk. Rwezauraambaye pia ni Mkuu wa Kitengo cha Magonjwa ya Damu MNH, anasema binadamu wakawaida anatakiwa awe na protini zinazotumika kugandisha damu kwa asilimia 50mpaka 150 lakini wenye homofilia huwa na chini ya asilimia moja. Protinizinazotumika kugandisha damu yaani factor namba nane na tisa zinapokosekanakatika mwili wa binadamu hili ni tatizo. Wenye himofiliabila hata kuumia anaweza kubleed tu, anaweza kuwa anatembea mishipa midogo yakwenye joints inaachia kwahiyo damu inaanza kutoka. Ndio maana unaweza kukutamtu amevimba magoti na asipofanyiwa mazoezi akapewa na hizo factor anawezakupata umelavu wa kudumu, anasema. Anasemakutokana na kipimo cha ugonjwa huo kupatikana Muhimbili pekee wagonjwa wengiwamekuwa wakifikishwa hospitalini hapo wakiwa kwenye hali mbaya. Anakuwaameshatibiwa muda mrefu na wengine wamekwenda kwa waganga wanaambiwa wamerogwa,yaani wanakuja wakiwa na hali mbaya. Ndio maanatumekuwa tunapambana kuongeza uelewa kwa Watanzania hasa kwa madaktari, wauguziwalioko mikoani ili mtu akiona dalili kama hizo ampe rufaa mgonjwa awahi kujakupata tiba mapema kwa sababu akichelewa anaweza kupata ulemavu au kupotezamaisha kabisa. Kwahiyo nimuhimu sana watu wakiona mtu ambaye akiumia anatokwa damu muda mrefu auanavimba vimba joints au sehemu mbalimbali za mwili wamuwahishe hospitali. Hata hivyoanasema ugonjwa huo unawapata zaidi wanaume na kati ya wagonjwa 150wanaoendelea kutibiwa wanawake ni watano. Kwawanawake kama ukimpata akiingia kwenye siku zake au anapojifungua anaweza aka-bleedkuvuja damu mpaka anapoteza maisha, anasema. Anasemaduniani kote kati ya watu 10,000 mmoja ana ugonjwa wa himofilia na asilimia 97ya wagonjwa hawajui kama wanao ugonjwa huo na hawajawahi kupatiwa vipimo. Anasema kwahapa nchini wagonjwa waliotambuliwa na wanaoendelea kupatiwa huduma Muhimbili ni150. Dk. Rwezauraanasema ufahamu ni mdogo hivyo watu wengi wamekuwa wakipoteza maisha kutokanana kutokwa damu kwa muda mrefu wakifikiri wamerogwa. Watu wengihawajijui mpaka wanapopata tatizo la kuvuja damu kwa muda mrefu wanapokwendakupima ndio hugundulika, kwa hiyo ni asilimia tatu tu ya watu wanaojitambuakama wana tatizo la himofilia. Hata hivyoanasema asilimia 30 ya wagonjwa wa himofilia si wa kurithi ambapo humtokea mtupale tu vinasaba vinapobadilika. DALILI Anasemamgonjwa huvuja damu nyingi baada ya kuumia na wakati mwingine inaweza kutokeabila kuumia kwa wale walio na himofilia kali. Kwa mujibuwa Dk. Rwezaura wagonjwa walio wengi hupata himofilia A na kwamba hao hawanachembechembe za kugandisha damu au factor namba nane. Himofilia Bhuwapata wagonjwa wachache, hawa wana upungufu wa chembechembe factor nambatisa, anasema Dk. Rwezaura. Anafafanuakuwa damu ikivuja kwa muda mrefu katika viungo na misuli bila matibabu huathirimwili hususani kuharibu viungo mfano magoti na mishipa ya fahamu na mwishowemgonjwa kupata ulemavu. Kifohutokea iwapo damu itavuja kwa muda kwenye viungo muhimu kama ubongo, uti wamgongo au tumbo bila kutibiwa, anasema Dk. Rwezaura. MATIBABU Dk. Rwezauraanasema tiba ya ugonjwa huo ni mgonjwa kupatiwa chembechembe factorzinazohusika kugandisha damu. Mgonjwaanaweza kujitibu nyumbani kwa kutumia dawa iliyotengenezwa kwa chembechembe zadamu na matibabu huzuia ulemavu wa viungo na uharibifu wa mishipa ya fahamumwilini, anasema. Anasema piakutokana na Tanzania kuwa mwanachama wa Chama cha kidunia cha Himofilia huwawanapata msaada wa dawa za ugonjwa huo. Hata hivyoanasema changamoto kubwa inayowakabili ni uchache wa dawa zinazotumwakulinganisha na mahitaji na kusababisha wakati mwingine kukaa kwa miezi kadhaabila dawa. Kwahiyotunakuwa nazo kwa muda mchache halafu baadaye zinaisha, kama hivi sasatumeishiwa tunasubiri watume tena msaada. Ukiwaumeishiwa inabidi utumie damu lakini unatenganisha zile chembechembe nyekunduunabaki na ile plasma inakuwa na factor kidogo kulinganisha na ile ambayoni ya dawa ndio tunampa mgonjwa. Kipindiambacho hakuna dawa huwa inatokea hata kupoteza maisha mfano mtu akipata ajaliau akivuja damu nyingi inakuwa ni ngumu kuweza kumuokoa, anasema Dk. Rwezaura. Anasema kamamgonjwa anapatiwa dawa mara kwa mara anaweza kuja kliniki mara moja kila baadaya miezi sita kama hatakuwa na shida kubwa. Kama nimtoto akifikisha miaka minane tunamfundisha mzazi namna ya kumchoma ili awezekumpatia huduma ya haraka pale linapotokea tatizo, kwahiyo huwa tunawapa dawazingine wanakaa nazo kwa tahadhari, anasema. Anasemamatibabu ya ugonjwa huo hutolewa bure kwa sababu dawa zina gharama na kutoleamfano kwa Marekani ambapo mgonjwa mmoja kwa mwaka hutumia Dola 100,000 . Anafafanuakuwa Marekani wamekuwa wakituma zaidi ya unit 3,000 ambazo hutumika kwa mwezimmoja kutokana na idadi ya wagonjwa kuongezeka siku hadi siku. Kukiwa nadawa mgonjwa ana uhakika wa kuishi mpaka uzeeni, na kwa wenzetu Ulaya kwasabbau wanazo za kutosha huwa hawasubiri mpaka wavuje damu yaani mtu anakuwaanajichoma kama kinga mara mbili kwa kwa wiki hivyo, hawafikii hatua ya ulemavuna huwezi ukajua kama ana ugonjwa, anasema. Kuhusu vifo anasemani asilimia 100 kama hakuna factor kwa sababu mgonjwa akivuja damu kama hayupohospitali anaweza kupoteza maisha. Natunawapoteza wengi ambao wanavuja damu kwenye sehemu sensitive kama kwenyeubongo, uti wa mgongo, tumboni au kifuani, anasema. SIKU YA HIMOFILIA Aprili 17kila mwaka ni Siku ya Himofilia Duniani na Chama cha Himofilia Tanzaniahuungana na nchi zingine kuadhimisha siku hiyo kwa kufanya matukio tofauti. Hapa nchinichama hicho kilianzishwa Juni 2009 wakati huo kukiwa na wagonjwa 16 na mbali yawagonjwa wanachama wengine ni madaktari na watu wanaowahudumia wagonjwa wenyehimofilia. Dk. Rwezauraambaye pia ni mjumbe katika chama hicho, anasema kazi kubwa ya chama hicho nikujenga uelewa kwa jamii kuhusu ugonjwa wa himofilia Chama kipokwa ajili ya kutetea masilahi ya wagonjwa, kusaidia kuwatambua wagonjwa wenginena mahali waliko, kuandaa makongamano ya kujenga uelewa kwa madaktari kutoka hospitaliza mikoa na wilaya na wakitoka pale wanakuwa mabalozi wetu hivyo anasaidiakuwarufaa wagonjwa kuja Muhimbili. Pia huwatunawakusanya waganga wa kienyeji na kuwapa mafunzo kuhusu himofilia,tuliwaambia kabla hawajamchanja mtu au kumtahiri wamuulize kama kwenye ukoo waokuna tatizo la kuvuja damu na wakiona hivyo wasimchanje, anasema Dk. Rwezaura. Anasema piawalishakwenda Hospitali za KCMC na Bugando na kuwafundisha madaktari na kwa sasawana mpango wa kwenda jijini Mbeya na Dodoma ili kujenga uelewa kwa madaktari. Anasema piaugonjwa huo ni mojawapo ya magonjwa yaliyoingizwa katika mpango wa magonjwayasiyoambukiza. Badotunaendelea kupiga kelele zile hospitali za mikoa na za rufaa ziwe na vipimoili zimsaidie mgonjwa asisumbuke kuja Muhimbili. Tunaendelea kuiomba Serikaliiweze kununua hizo factor kwa sababu Marekani wakisema wanasitisha msaadatutawapoteza wagonjwa, anasema. Dk. Rwezauraanashauri kabla ya mtu kufanyiwa upasuaji, tohara, kungolewa jino au chochotekitakachohusiana na kukata mishipa ya fahamu aulizwe historia ya familia yake. Watuwaulizwe au wadodoswe historia ya familia zao kubaini uwepo wa himofilia,anasema Dk. Rwezaura.  <topic>: AFYA 