<classify> Chanzo cha picha, ZEBA GUFRANFamilia ya Gufra inalipa gharama kubwa kuwaweka hai watoto wao.Affan mwenye miaka saba, na Erhan mwenye miaka mitano, wana ugonjwa ambao kitaalamu unaitwa Spinal Muscular Atrophy SMA, ugonjwa adimu wa kijeni unaosababisha kuzorota kwa misuli na kuathiri kupumua.Miadi ya physiotherapytiba ya mazoezi ya viungo pekee inagharimu familia rupia 40,000 480; 395 kwa mwezi, na watoto wao wanahitaji uangalizi wa kila mara kwa kuwa hawawezi kuketi, kusimama au kutembea kwa kujitegemea.Tunataka kujaribu tiba ya jeni kwa watoto wetu, lakini dozi moja pekee inagharimu karibu rupia 175m 2.1m; 1.7m. Hatuwezi kumudu, anasema Zeba Gufran, mama yao.Tiba ya jeni ya Zolgensma, ambayo wanafamilia wanataka kujaribu, ni mojawapo ya dawa za gharama kubwa zaidi duniani. Inatolewa kama dozi ya mara moja, kwa kawaida kwa watoto chini ya miaka miwili ,lakini wamekata tamaa na wana matumaini ya muujiza.Kama wao, wazazi wengi nchini India hawawezi kumudu kununua Zolgensma na dawa nyingine za SMA. Ingawa hakuna data rasmi kuhusu idadi ya Wahindi walio na ugonjwa huo, takwimu zilizopo zinaonesha kuwa SMA huathiri karibu mtoto 1 kati ya 10,000 wanaozaliwa hai, kulingana na utafiti mmoja. Mmoja kati ya Wahindi 38 ni wabebaji wa jeni mbaya ambayo husababisha SMA, ikilinganishwa. na mtu 1 kati ya 50 katika nchi za Magharibi.Ingawa matibabu ya magonjwa adimu ni ghali kila mahali, serikali au bima za afya hulipa gharama katika baadhi ya nchi. Uingereza imefanya dawa za SMA zipatikane kupitia Huduma ya Kitaifa ya Afya; Australia huwapa wagonjwa ruzuku kwa dawa za gharama kubwa za kuokoa maisha.Nchini India, wagonjwa mara nyingi hugeukia ufadhili wa watu wengi ili kupata matibabu haya. Lakini jinsi uangalizi unavyoongezeka juu ya magonjwa adimu ya kijeni, wagonjwa na wanafamilia wao wanakusanyika ili kuweka shinikizo kwa serikali kupunguza gharama ya dawa hizi.Chanzo cha picha, ZEBA GUFRANIngawa karibu 95 ya magonjwa adimu hayana matibabu yaliyoidhinishwa, mafanikio ya hivi karibuni katika dawa yamewezesha matibabu kupatikana kwa magonjwa ya hali za kijenetiki kama vile SMA na Duchenne Muscular Dystrophy DMD ambayo husababisha udhaifu wa misuli. Kwa hivyo Wahindi wanaopambana na magonjwa haya wanasema wanataka kupata dawa zinazopatikana.Mnamo mwezi Machi, zaidi ya wazazi 100 ambao watoto wao wana DMD walifanya mkutano katika mji mkuu wa Delhi kuiomba serikali kuleta matibabu mapya nchini India, na kutoa dawa na tiba ya viungo bila malipo kwa watoto wote walio na ugonjwa huo.India ina sera ya magonjwa adimu ambayo inalenga kutoa msaada wa kifedha, lakini wataalamu wanasema bado haijatekelezwa ipasavyo.SMA ni mojawapo ya magonjwa adimu yanayojulikana zaidi nchini India kwa sababu ya kampeni za hivi karibuni za ufadhili wa watu wengi.Ugonjwa huu husababishwa na kasoro katika jeni ya SMN1 ambayo husababisha upungufu wa protini muhimu inayohitajika kwa niuroni kuendelea kuishi. SMA inaendelea kwa muda, na kuathiri uwezo wa mtu kutembea, kuzungumza, kula na kupumua.Kwa mujibu wa Dk Sheffali Gulati, daktari wa neva wa watoto katika Taasisi ya Sayansi ya Tiba ya India huko Delhi, kuna aina nne kuu za SMA:1: Toleo kali zaidi , ambapo dalili huonekana wakati wa kuzaliwa au kwenye umri wa miezi sita. Watoto hawawezi kukunja miguu na mikono, hawafikii hatua ya kutembea na wagonjwa wengi hawaishi zaidi ya miaka miwili.2:Huanza kati ya umri wa miezi mitatu na 15. Ingawa watoto hawa wanaweza kuketi, hawawezi kusimama au kutembea peke yao.Aina ya 3 na Aina-4 sio kali sana, lakini katika hali hizi kuzorota kwa misuli polepole kunakaribia, hufupisha maisha ya mtu.Wakati SMA haiwezi kutibika, matibabu yanayopatikana yanaweza kupunguza kasi au kuzuia kuendelea kwa ugonjwa huo, kurefusha maisha ya mtu na kumfanya mgonjwa kuwa bora, Dk Gulati anasema.Mamlaka ya Chakula na Dawa Marekani imeidhinisha matibabu ya aina tatu hadi sasa:Gharama kubwa zaidi ni tiba ya jeni ya Zolgensma ya takribani rupia 175m kwa kutumia mara moja ambao hubadilisha SMN1 mbovu kwa kuweka mpya inayofanya kazi. Madaktari na wazazi wanasema dozi inagharimu takribani rupia 175m nchini India bila kujumuisha ushuru; msemaji wa Novartis, ambayo hutengeneza dawa hiyo, alisema hawakuweza kuzungumzia bei yake.Spinraza inagharimu takribani rupia 50m kwa dozi nne za kwanza; baada ya hapo dozi hugharimu takribani rupia 30m kwa mwaka. Inapaswa kutumiwa maisha yote.Risdiplam, ambayo ni nafuu zaidi katika eneo hilo, hugharimu takribani rupia 7.2m. Imeidhinishwa kutumika nchini India na inauzwa hapa. Hii, pia, inapaswa kutumiwa maisha yote.Dawa hizi hazitengenezwi nchini India na zote zina hati miliki kwa hivyo hakuna njia mbadala za bei nafuu zinazopatikana.Chanzo cha picha, ALPANA SHARMAWataalamu wengine wamekosoa kampuni za dawa kwa bei isiyo ya kawaida ya dawa kwa magonjwa adimu. Lakini wengine wanasema kuwa inasaidia watengenezaji kurejesha mabilioni yaliyotumiwa katika utafiti na maendeleo na kufadhili utafiti wa siku zijazo.Wagonjwa wengi nchini India hupata dawa za SMA kupitia programu za kibinadamu zinazotolewa na watengenezaji wa dawa hizo. Mipango hii hutoa dawa za bure kwa idadi ndogo ya wagonjwa, lakini wazazi wanasema hii haisaidii.Na mambo kama vile umri au masuala ya afya yanaweza kumfanya mtu asistahiki kujiunga na programu hizi. Novartis, ambayo hutengeneza Zolgensma, inatoa dawa kwa watoto chini ya miaka miwili kupitia mfumo wa bahati nasibu.Makundi ya utetezi yanasema kuna nafasi ya kufanya Risdiplam iwe nafuu nchini India. Tumekuwa tukiomba serikali kufanya makubaliano na mtengenezaji, anasema Alpana Sharma, mwanzilishi mwenza wa CureSMA India, kikundi cha utetezi kinachoongozwa na wazazi.Taasisi hiyo pia imeomba ushuru wa bidhaa na huduma 12 kwenye dawa hiyo kuondolewa na wamewasiliana na wizara ya afya ya nchi hiyo, wizara ya fedha na madaktari wakuu wa serikali na maombi haya.BBC inasubiri jibu la barua pepe zilizotumwa kwa wizara ya afya na fedha ya shirikisho.CureSMA India pia imewasilisha ombi kwa mahakama kuu ya Delhi. Mnamo Julai, mahakama iliagiza Kamati ya Kitaifa ya Magonjwa Adimu, jopo la wataalamu ililoliunda kutekeleza sera ya magonjwa adimu ya India, kuzungumza na watengenezaji ili kuona kama dawa za SMA zinaweza kununuliwa kwa bei ya nafuu.Chanzo cha picha, ABHINANDMashirika haya ya utetezi yanatazamia Brazil itaipa matumaini mnamo Desemba, serikali ilisema itagharamia gharama ya Zolgensma kwa watoto wachanga walio na aina kali zaidi za SMA baada ya makumi ya familia kupambana na kushinda kesi mahakamani.Serikali ya Brazil imefikia makubaliano ya siri na Novartis kununua dawa hiyo kwa bei iliyopunguzwa na kulipia kwa awamu, gazeti la New York Times liliripoti.Lakini kifungu hicho kinaongeza kuwa sera hiyo imesumbua mfumo wa afya ya umma ambao tayari unatatizika na kutumia sehemu kubwa ya rasilimali.Wataalamu wa sera za umma kama vile Dk Chandrakant Lahariya wanasema India inaweza pia kukabiliwa na changamoto kama hizo. Serikali siku zote zinapaswa kufikiria wema kwa wengi kuliko wema kwa wachache. Ni uamuzi mgumu wa kimaadili na kiuchumi kufanya, anasema.Bi Sharma anasema kuwa baadhi ya wazazi na wagonjwa wanaweza kukusanya fedha za kulipia matibabu ya SMA, lakini si kwa bei za sasa.Wakati huo huo, ukosefu wa upatikanaji wa dawa hizi za kuokoa maisha unaweka maisha ya watu katika hali duni.Abhinand, 35, profesa msaidizi wa bioinformatics katika jiji la Chennai, aligunduliwa na aina ya tatu ya SMA akiwa na umri wa miaka miwili. Aliacha kutembea akiwa na umri wa miaka 12 na misuli yake imepungua . Anatumia kiti cha magurudumu na ana scoliosis kupinda kwa uti wa mgongo kali ambayo inafanya iwe vigumu kwake kupumua.Upatikanaji wa hivi karibuni wa matibabu mapya umempa matumaini baada ya miaka mingi ya mapambano. Mnamo 2021, alichangisha pesa za kutosha kumudu usambazaji wa mwaka mmoja wa Risdiplam, chupa 30 kupitia ufadhili wa watu wengi, na jamaa zake walikubali kufadhili matibabu yake kwa mwaka ujao. Lakini baada ya dawa zake kuisha, Abhinand hajui atafanya nini kwani hali yake ya afya inamfanya asistahili kuingia kwenye programu za huruma.Nimekuwa katika uhusiano na mwanamke wa kushangaza kwa miaka saba iliyopita, anasema.Lakini sina moyo wa kumuomba nimuoe isipokuwa nina uhakika nitaweza kupata dawa za kuishi. Siwezi kumfanyia hivyo.  <topic>: AFYA 